Risveglio dal coma dopo mav, procedure per attivare la riabilitazione
Buongiorno,
un mio parente (67 anni ma fisico in regola, valori nella norma e nessun particolare problema di salute in precedenza), ha avuto un grave MAV con conseguente emorragia e coma dal quale, nonostante i medici non avessero mai dato speranze, si è risvegliato da solo dopo 45 giorni. Attualmente si trova al reparto di rianimazione.
La domanda che faccio è di orientamento: i medici infatti devono ancora decidere se operarlo o meno (difatti al momento oltre al drenaggio avvenuto entro 3 ore dall'evento e ad una piccola operazione di routine per idrocefalo, non è stato operato per chiudere la mav.).
In questa settimana, inoltre, hanno cominciato a parlare di possibile percorso riabilitativo, consigliandoci di spostarlo in strutture che però non hanno al proprio interno una serie di figure che noi parenti riteniamo fondamentali anche a causa della non operazione e possibile ricaduta (reparto rianimazione, ecc.). Strutture complesse che in Abruzzo non ci sono. E aspettare il bel tempo e un elicottero mentre hai un parente in emorragia cerebrale non è il massimo... potrete comprendere immagino.
Vivendo a Bologna, in Emilia Romagna abbiamo pensato che sia forse più sensato spostarlo in questa regione, ma i medici di guardia in rianimazione forniscono sempre versioni diverse, l'ultima vuole che il servizio sanitario regionale non paga servizi fuori regione. Quella precedente è che non pagava solo il trasporto.
A questo punto ho delle domande di orientamento che credo interessino anche a tante altre persone nella mia stessa condizione:
1. E' possibile che non possiamo trasferire il ns parente in una struttura pubblica di un'altra regione (da abruzzo a emilia romagna) considerata un centro d'eccellenza a livello nazionale nonostante la disponibilità della struttura? Se è possibile qual è l'iter e le spese sono tutte a carico del paziente o la regione stanzia parzialmente/totalmente i fondi?
2. E' possibile che i medici dicano a noi familiari: "Fateci contattare dalla struttura?" Non dovrebbe essere l'ospedale in cui è ricoverato, sentito il parere dei familiari, a contattare le strutture spiegando il quadro clinico del paziente e chiedendo loro se sono disponibili ad accettarlo presso la loro struttura?
3. Ho sentito parlare di codici di gravità del paziente e di strutture che accolgono pazienti fino ad un determinato codice di gravità... E' possibile conoscere il codice di gravità del nostro paziente?
4. Seppure dovessimo essere noi a contattare la struttura (cosa che mi sembra strana) come mai i medici non ci hanno fornito il quadro clinico del paziente? Cosa andremmo a dire noi alle potenziali strutture che potrebbero ospitarlo?
Poi ho una domanda più "medica", dal momento del risveglio dal coma, quanto tempo deve passare per iniziare la riabilitazione considerando che il paziente ha ancora la tracheostomia ma respira autonomamente?
un mio parente (67 anni ma fisico in regola, valori nella norma e nessun particolare problema di salute in precedenza), ha avuto un grave MAV con conseguente emorragia e coma dal quale, nonostante i medici non avessero mai dato speranze, si è risvegliato da solo dopo 45 giorni. Attualmente si trova al reparto di rianimazione.
La domanda che faccio è di orientamento: i medici infatti devono ancora decidere se operarlo o meno (difatti al momento oltre al drenaggio avvenuto entro 3 ore dall'evento e ad una piccola operazione di routine per idrocefalo, non è stato operato per chiudere la mav.).
In questa settimana, inoltre, hanno cominciato a parlare di possibile percorso riabilitativo, consigliandoci di spostarlo in strutture che però non hanno al proprio interno una serie di figure che noi parenti riteniamo fondamentali anche a causa della non operazione e possibile ricaduta (reparto rianimazione, ecc.). Strutture complesse che in Abruzzo non ci sono. E aspettare il bel tempo e un elicottero mentre hai un parente in emorragia cerebrale non è il massimo... potrete comprendere immagino.
Vivendo a Bologna, in Emilia Romagna abbiamo pensato che sia forse più sensato spostarlo in questa regione, ma i medici di guardia in rianimazione forniscono sempre versioni diverse, l'ultima vuole che il servizio sanitario regionale non paga servizi fuori regione. Quella precedente è che non pagava solo il trasporto.
A questo punto ho delle domande di orientamento che credo interessino anche a tante altre persone nella mia stessa condizione:
1. E' possibile che non possiamo trasferire il ns parente in una struttura pubblica di un'altra regione (da abruzzo a emilia romagna) considerata un centro d'eccellenza a livello nazionale nonostante la disponibilità della struttura? Se è possibile qual è l'iter e le spese sono tutte a carico del paziente o la regione stanzia parzialmente/totalmente i fondi?
2. E' possibile che i medici dicano a noi familiari: "Fateci contattare dalla struttura?" Non dovrebbe essere l'ospedale in cui è ricoverato, sentito il parere dei familiari, a contattare le strutture spiegando il quadro clinico del paziente e chiedendo loro se sono disponibili ad accettarlo presso la loro struttura?
3. Ho sentito parlare di codici di gravità del paziente e di strutture che accolgono pazienti fino ad un determinato codice di gravità... E' possibile conoscere il codice di gravità del nostro paziente?
4. Seppure dovessimo essere noi a contattare la struttura (cosa che mi sembra strana) come mai i medici non ci hanno fornito il quadro clinico del paziente? Cosa andremmo a dire noi alle potenziali strutture che potrebbero ospitarlo?
Poi ho una domanda più "medica", dal momento del risveglio dal coma, quanto tempo deve passare per iniziare la riabilitazione considerando che il paziente ha ancora la tracheostomia ma respira autonomamente?
[#1]
Buona sera,
mi sembrano tutti interrogativi più che leciti.
Consigli:
-parlare solamente con il medico responsabile del reparto rianimazione ed eventualmente con il direttore sanitario della struttura ove ora il paziente è ricoverato;
-in caso di difficoltà contattare semplicente per le modalità la struttura che dovrebbe ricevere il paziente chiedendo lumi circa l'iter da seguire;
-coinvolgete le associazioni per i diritti del malato;
e come ultima ratio
-coinvolgete a mezzo di lettera aperta al Ministero della Salute con l'eventuale aiuto dei media.
Ad ogni modo non dovrebbe essere così difficile trasferire un paziente da una regione all'altra se le due strutture afferiscono entrambe al SSN.
Cordialmente.
mi sembrano tutti interrogativi più che leciti.
Consigli:
-parlare solamente con il medico responsabile del reparto rianimazione ed eventualmente con il direttore sanitario della struttura ove ora il paziente è ricoverato;
-in caso di difficoltà contattare semplicente per le modalità la struttura che dovrebbe ricevere il paziente chiedendo lumi circa l'iter da seguire;
-coinvolgete le associazioni per i diritti del malato;
e come ultima ratio
-coinvolgete a mezzo di lettera aperta al Ministero della Salute con l'eventuale aiuto dei media.
Ad ogni modo non dovrebbe essere così difficile trasferire un paziente da una regione all'altra se le due strutture afferiscono entrambe al SSN.
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Utente
Gentile Dott. Poli,
grazie mille per i suoi suggerimenti.
Alle volte mi sembra che i pazienti siano considerati dal SSN (ansi SSR dato che la sanità cambia da regione a regione) solo come numeri e temo che molti medici siano "forzati" a consigliare ai familiari dei pazienti strutture presenti in regione.
grazie mille per i suoi suggerimenti.
Alle volte mi sembra che i pazienti siano considerati dal SSN (ansi SSR dato che la sanità cambia da regione a regione) solo come numeri e temo che molti medici siano "forzati" a consigliare ai familiari dei pazienti strutture presenti in regione.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 4k visite dal 14/12/2015.
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