Fatica e sclerosi multipla
Buongiorno.
Sono affetta da SM, per mia scelta non sto effettuando alcuna terapia anche se mi era stato proposto il Copaxone. Questa scelta è dettata dal mio desiderio di maternità, che spero avvenga a breve. Una volta diventata mamma, anche in base all'evoluzione della malattia, riprenderò in esame la possibilità di effettuare terapia specifica per la sclerosi.
Attualmente le mie condizioni sono migliorate notevolmente, probabilmente frutto dell'intensa attività di riabilitazione che sto effettuando. Cammino con l'uso di una stampella sola, ho qualche difficoltà nel salire e scendere le scale. Anche la sensibilità è migliorata, rimangono parestesie all'arto inferiore sinistro. Per quel che riguarda le problematiche vescicali e intestinali invece nulla è cambiato, continuo a non aver sensazione di dover evacuare e urinare ed effettuo autocateterismo intermittente (con molteplici infezioni ricorrenti, ormai da germi molto resistenti ai farmaci).
Ora un problema che si è accentuato notevolmente è la fatica. Prima potevo affermare di essere un po' stanca, ora spesso e volentieri mi sento estremamente spossata e fare anche cose semplici e banali come pettinarsi diventa un "lavoro".
Sono in attesa di effettuare la risonanza di controllo.
Il neurologo mi ha detto che dovrò conviverci con questo senso di fatica e che se proprio non resisto posso assumere il mantadan, due compresse al giorno. Io lo ho acquistato, credo estenuata dalla stanchezza. Poi però ho letto il foglietto illustrativo e non ho ancora iniziato l'assunzione.
Dà realmente sollievo sulla fatica o è solo un tentativo?rischio insonnia e altri effetti?Sinceramente non vorrei essere fisicamente non stanca ma poi non dormire e morire dal sonno magari la sera.
Riguardo la terapia della patologia ho effettuato la mia scelta ponderando i pro e i contro, ma ora non vorrei deicdere di assumere il farmaco solo perché vinta dalla stanchezza o sull'onda di falsi entusiasmi. Peraltro comunque lo assumerei solo qualche breve periodo interrompendo la ricerca della gravidanza (ma direi un mesetto, tanto da ritemprarmi un po', anche perché programmare di avere un figlio e partire già stanchissimi non credo sia una grande scelta), tanto per avere un po' di sollievo da questo problema che sta diventando molto gravoso.
Grazie per l'ascolto.
Sono affetta da SM, per mia scelta non sto effettuando alcuna terapia anche se mi era stato proposto il Copaxone. Questa scelta è dettata dal mio desiderio di maternità, che spero avvenga a breve. Una volta diventata mamma, anche in base all'evoluzione della malattia, riprenderò in esame la possibilità di effettuare terapia specifica per la sclerosi.
Attualmente le mie condizioni sono migliorate notevolmente, probabilmente frutto dell'intensa attività di riabilitazione che sto effettuando. Cammino con l'uso di una stampella sola, ho qualche difficoltà nel salire e scendere le scale. Anche la sensibilità è migliorata, rimangono parestesie all'arto inferiore sinistro. Per quel che riguarda le problematiche vescicali e intestinali invece nulla è cambiato, continuo a non aver sensazione di dover evacuare e urinare ed effettuo autocateterismo intermittente (con molteplici infezioni ricorrenti, ormai da germi molto resistenti ai farmaci).
Ora un problema che si è accentuato notevolmente è la fatica. Prima potevo affermare di essere un po' stanca, ora spesso e volentieri mi sento estremamente spossata e fare anche cose semplici e banali come pettinarsi diventa un "lavoro".
Sono in attesa di effettuare la risonanza di controllo.
Il neurologo mi ha detto che dovrò conviverci con questo senso di fatica e che se proprio non resisto posso assumere il mantadan, due compresse al giorno. Io lo ho acquistato, credo estenuata dalla stanchezza. Poi però ho letto il foglietto illustrativo e non ho ancora iniziato l'assunzione.
Dà realmente sollievo sulla fatica o è solo un tentativo?rischio insonnia e altri effetti?Sinceramente non vorrei essere fisicamente non stanca ma poi non dormire e morire dal sonno magari la sera.
Riguardo la terapia della patologia ho effettuato la mia scelta ponderando i pro e i contro, ma ora non vorrei deicdere di assumere il farmaco solo perché vinta dalla stanchezza o sull'onda di falsi entusiasmi. Peraltro comunque lo assumerei solo qualche breve periodo interrompendo la ricerca della gravidanza (ma direi un mesetto, tanto da ritemprarmi un po', anche perché programmare di avere un figlio e partire già stanchissimi non credo sia una grande scelta), tanto per avere un po' di sollievo da questo problema che sta diventando molto gravoso.
Grazie per l'ascolto.
[#1]
Dr. Vincenzo Sidoti
Neurologo
566 16
Cara signora la sua scelta è comprensibile. Il desiderio di mmaternità è uno dei sentimenti più forti, vitali, dell'essere umano. Le faccio i miei migliori auguri. Come certo avrà letto, durante la gravidanza la SM può migliorare (o certo non peggiorare); occorre essre vigili nel periodo del post-partum e puerperio. La scelta del farmaco immunomodulante dovrà essere fatta in relazione alla forma di malattia (il Copaxone a mio avviso è un buon farmaco).
Quello della fatica è un problema freq, ancora poco conosciuto, in corso di SM. Il Mantadan (almeno 3 cp al dì)è una possibilità, a volte può migliorarla (io lo utilizzo insieme ai sali di magnesio, es Mag-2). Altro farmaco potenzialmente efficace(in studio ancora, in Italia possibili solo formulazioni galeniche è 4-diaminopirina); possibili benefici anche da farmaci noradrenergici come il bupropione (l'ho usto in qualche pz con parziale beneficio).
Durante queste terapie comunque non cerchi una gravidanza.
Mi faccia sapere. A disposizione
Quello della fatica è un problema freq, ancora poco conosciuto, in corso di SM. Il Mantadan (almeno 3 cp al dì)è una possibilità, a volte può migliorarla (io lo utilizzo insieme ai sali di magnesio, es Mag-2). Altro farmaco potenzialmente efficace(in studio ancora, in Italia possibili solo formulazioni galeniche è 4-diaminopirina); possibili benefici anche da farmaci noradrenergici come il bupropione (l'ho usto in qualche pz con parziale beneficio).
Durante queste terapie comunque non cerchi una gravidanza.
Mi faccia sapere. A disposizione
Dott Vincenzo Sidoti
[#2]
Utente
Non essendo sicura di essere incinta non ho intrapreso alcuna terapia. All'arrivo delle mestruazioni ho iniziato il mantadan, al dosaggio di due compresse al giorno. Sulla fatica ottimi risultati, però ho riscontrato due problemi: appena assunto mi dà sonnolenza, inizio a sbadigliare e dormirei molto volentieri; la sera invece diventa estremamente difficile dormire. Mi han consigliato di assumerlo la mattina e a mezzogiorno, ma l'insonnia notturna permaneva, così ho proseguito con la sola assunzione della compressa mattutina. La stanchezza è sicuramente ridotta, fino a metà pomeriggio circa, ma a me va già più che bene così. Anche il mio medico di famiglia mi ha dato il mag2 in associazione e compresse di vitamina C. Continuo questa terapia perché devo interrompere per qualche mese la ricerca del bambino perché ho iniziato a effettuare delle sedute di stimolazioni vescicali (ives) per tentare di migliorare la funzionalità detrusoriale. Questo perché i miei curanti sono convinti che se affrontassi una gravidanza con una vescica anche solo di poco più funzionante eviterei coliche renali e infezioni ricorrenti, il tutto per ridurre la possibilità di aborti e parti prematuri. Cercherò di tenerla aggiornato sia sulla mia "fatica" che sugli effetti della ives sulla funzionalità vescicale.
Grazie per la cortese risposta, molto ricca di consigli.
Grazie per la cortese risposta, molto ricca di consigli.
[#3]
Utente
Riguardo alla fatica ottimi risultati. Permane nel tardo pomeriggio e la sera, ma rispetto a prima la situazione è totalmente gestibile, cercando di riservare alla mattina le attività più pesanti e concedendomi nel pomeriggio periodi di riposo.
Ora ho riscontrato un problema: sono quasi due settimnane che sto eseguendo i trattamenti, e ho notato fin da subito tendenza alla diarrea. Avendo io assenza di sensibilità rettale e ipotono sfinteriale non mi rendo conto della situazione e vado incontro a episodi di incontinenza. Ho però altresì notato che la maggiornaza degli episodi di incontinenza si verificano durante la seduta quotidiana di ives. Ho letto sui foglietti che vitamina C e mantadan possono dare disturbi gastrointestinali, quindi probabilmente sarebbe opportuno sospenderli. Però mi resta il dubbio che invece ci sia anche un contributo dell'ives.
Ho chiesto all'urologo e al neurologo. Il neurologo mi ha detto che secodno lui è più probabile che sia l'elettroterapia, dal momento che all'inizio dell'assunzione dei farmaci non avevo questo problema (anzi, ho sempre avuto tendenza alla formazione di fecalomi proprio per l'assenza di senso di ripienezza e dello stimolo, stipsi che è stata trattata in molti modi con risultati alterni). L'urologo mi ha detto che secondo lui sono i farmaci perché la stimolazione elettrica agisce sui propriocettori del detrusore vescicale, anche se comunque a lungo termine dovrebbe portarmi anche dei benefici a livello intestinale.
Ora ho avuto due pareri discordanti e non so a chi dare retta.
Cosa sarebbe meglio fare?sospendere i farmaci e tornare nel baratro della fatica o proseguirli?Io quasi mi terrei l'incontinenza pur di avere questo periodo di riduzione della fatica, conscia che prima o poi interromperò comunque le terapie.
Grazie per l'aiuto che in caso di pareri opposti come mi sono stati dati dai miei curanti è sicuramente prezioso.
Ora ho riscontrato un problema: sono quasi due settimnane che sto eseguendo i trattamenti, e ho notato fin da subito tendenza alla diarrea. Avendo io assenza di sensibilità rettale e ipotono sfinteriale non mi rendo conto della situazione e vado incontro a episodi di incontinenza. Ho però altresì notato che la maggiornaza degli episodi di incontinenza si verificano durante la seduta quotidiana di ives. Ho letto sui foglietti che vitamina C e mantadan possono dare disturbi gastrointestinali, quindi probabilmente sarebbe opportuno sospenderli. Però mi resta il dubbio che invece ci sia anche un contributo dell'ives.
Ho chiesto all'urologo e al neurologo. Il neurologo mi ha detto che secodno lui è più probabile che sia l'elettroterapia, dal momento che all'inizio dell'assunzione dei farmaci non avevo questo problema (anzi, ho sempre avuto tendenza alla formazione di fecalomi proprio per l'assenza di senso di ripienezza e dello stimolo, stipsi che è stata trattata in molti modi con risultati alterni). L'urologo mi ha detto che secondo lui sono i farmaci perché la stimolazione elettrica agisce sui propriocettori del detrusore vescicale, anche se comunque a lungo termine dovrebbe portarmi anche dei benefici a livello intestinale.
Ora ho avuto due pareri discordanti e non so a chi dare retta.
Cosa sarebbe meglio fare?sospendere i farmaci e tornare nel baratro della fatica o proseguirli?Io quasi mi terrei l'incontinenza pur di avere questo periodo di riduzione della fatica, conscia che prima o poi interromperò comunque le terapie.
Grazie per l'aiuto che in caso di pareri opposti come mi sono stati dati dai miei curanti è sicuramente prezioso.
[#5]
Utente
venerdì sono andata dal medico di famiglia, che mi ha confermato che sia il mantadan che la vitamina C possono dare diarrea iatrogena. Me li ha sospesi entrambi e la diarrea è sparita, e sono tornata ai miei precedenti problemi di stipsi da fecalomi. La stanchezza è tornata, ma per ora la sopporto. Il curante mi ha detto che tra qualche giorno proveremo a riprendere uno solo dei due farmaci per vedere se il problema ricompare, per stabilire quale dei due lo ha causato, in modo da poter proseguire la terapia anche con uno solo visto che è stata abbastanza efficace. Riguardo al fatto che la diarrea con incontinenza avvenisse durante la seduta di ives ha ipotizzato che l'elettrostimolazione verosimilmente potrebbe aumentare comunque la motilità intestinale.
grazie per il consulto, comunque se si dovesse ripresentare eseguirò anche la coprocultura.
grazie per il consulto, comunque se si dovesse ripresentare eseguirò anche la coprocultura.
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 12.9k visite dal 16/09/2008.
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