Sindrome da fatica cronica o miastenia?

Ho incominciato con una neurite ottica retrobulbare all'occhio sinistro, che non è stata curata, perchè non se ne sono accorti con perdita di metà del campo visivo. Dopo ho avuto a 16 anni una mononucleosi, e questi che le descriverò sono i sintomi attuali che negli anni si sono aggiunti e che stanno peggiorando.
Febbricola a 37,5, stanchezza a masticare (a sorridere, a fare qualsiasi espressione facciale) dolori ai muscoli e alle ossa, debolezza muscolare e una stanchezza infinita, ho la sensazione di dover deglutire sempre (questo sintomo non è sempre presente), forti mal di testa e giramenti di testa ogni giorno, ogni tanto non riesco a controllare la salivazione ne ho troppa (e devo toglierla con un fazzoletto); sindrome dell'occhio secco (cioè non lacrimo adeguatamente), parte destra del corpo pesante quasi me la trascino (la gamba e braccio).Porto un corsetto lombo sacrale perchè la schiena non mi sorregge più (con un forte dolore alla zona lombo sacrale) e alla schiena (non riesco a stare dritta), digestione molto lunga con rigurgito se non digerisco qualcosa mi ritorna il cibo in bocca e devo portare un collare, perchè il collo non mi sorregge e mi pesa, se lo tengo senza collare mi fa male. Quando sposto gli occhi se li muovo dopo un po’ mi stanco e mi fanno male i muscoli presumo degli occhi.
Quando sono in piedi con il corsetto lombo sacrale e il collare che mi sostengono, il resto del corpo lo sento come se le ossa (schiena, cassa toracica, collo, ginocchia) dovessero schiacciarsi da un momento all'altro come se si dovesse rompere, in definitiva non mi sostiene più. Ho un indebolimento progressivo dei muscoli.
Ho un problema di respirazione (stanchezza a respirare), con spirometria con scarsa meccania respiratoria e test cardiopolmanare con esito di malattia interstiziale, scompenso cardiaco o malattia vascolare che sono state escluse.
Ho il fiatone a fare qualsiasi cosa.
Sono seguita da anni da una psicologa, perché vivere così non è possibile.
Ho una diagnosi di Sindrome da fatica cronica, ma dati i miei sintomi si può pensare ad una sindrome da fatica cronica o di miastenia? Cosa dovrei fare?
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Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 45.4k 1k
Gentile utente,

Lei parla di neurite retrobulbare, quindi una diagnosi neurologica c'è. Quale è ?
Se c'è una neurite e una debolezza muscolare legata forse a fenomeni neuromuscolari in altre parti del corpo, che c'entrerebbe la fatica cronica ?

Partiamo dalla diagnosi neurologica.

Dr.Matteo Pacini
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Utente
Utente
Io ho una diagnosi si neurite ottica retrobulbare, ed una diagnosi di sindrome da fatica cronica.
Non ho altre diagnosi neurologiche, i sintomi che ho sono quelli che ho scritto.
Mi è stato detto che ho questo da chi mi segue, sono tanti anni che mi mandano da un medico all'altro, ed io sto peggiorando sempre di più e non so neanche più da chi farmi vedere.
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Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 45.4k 1k
Gentile utente,

Dice di avere anche esiti di malattia interstiziale al polmone con una spirometria positiva per ventilazione ridotta, di portare un corsetto e un collare (non credo per la fatica cronica), di avere ridotta secrezione agli occhi.

Per cui questi elementi non sono stati in alcun modo inclusi in ulteriori diagnosi, mi dice.

Per la fatica cronica che cura prende ?
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Utente
Utente
Il corsetto lo porto perché i muscoli della schiena non me la sorreggono e il collare perché mi sorregge il collo. Non ho idea perche ho questi sintomi, per quanto riguarda il test cardiopolmonare, la malattia interstiziale e lo scompenso cardiaco sono state escluse. Per la stanchezza cronica prendo il mantadan, e mi è stato detto che i miei tutti i miei problemi sono riscontrabili per una stanchezza cronica, sia per il collare che per il corsetto. Ma io non sono molto sicura di questa diagnosi, continuo a peggiorare ogni giorno che passa, ho i muscoli sempre più indeboliti.
Lei cosa ne pensa? Da chi dovrei farmi vedere?
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Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 45.4k 1k
Gentile utente,

Muscoli indeboliti significa che non la reggono, ma non è chiaro questo cosa abbia a che vedere con la stanchezza, che comporta affaticabilità ma non muscolatura debole al punto da dover sorreggere con tutori.

Una polineuropatia o una miopatia sono state escluse ? Elettromiografia, elettroneurografia, test genetici o di parametri per malattie neurmuscolari ? biopsia muscolare ?
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Utente
Utente
Ho fatto una elettromiografia a singola fibra a febbraio risultata negativa, elettromiografia del 2007 risultata negativa. Per il resto non ho mai fatto una elettroneurografia, test genetici o di parametri per malattue neuro muscolari e neanche una biopsia muscolare.

Chi potrebbe farmele fare? Io sono veramente disperata, non so più che fare. Ha qualche suggerimento di qualcuno dove possa andare?
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Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 45.4k 1k
Gentile utente,

Una sindrome così invalidante nella tenuta della muscolatura a mio avviso merita una approfondimento neurologico, prima di ragionare su una diagnosi come la sindrome da fatica cronica. Le terapie includono anche prodotti diversi dai dopaminergici come il mantadan, ad esempio alcuni antidepressivi, però il discorso della effettiva flaccidità muscolare (se tale è, perché i tutori possono essere prescritti per varie ragioni, non è chiaro se qui i muscoli tengano o dolgano semplicemente).
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Utente
Utente
A quanto pare i muscoli dolgono almeno questo è ciò che io sento, però non posso esserne certa.
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Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 45.4k 1k
Gentile utente,

Che i muscolo dolgono non ne è certa Lei, è Lei che definisce questo sintomo dicendo che dolgono.
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Utente
Utente
Certo, io non se sono sicura, lei chi mi consiglia di fare?
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Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 45.4k 1k
Gentile utente,

Non mi sono spiegato. Il dolore lo definisce lei dove e di che intensità è. Dopo di che invece altri parametri si misurano in maniera oggettiva. Se le fa male in un punto, è lei che lo dice, non il medico che lo stabilisce (o meglio, a volte si stabilisce anche provocando il dolore, ma se le fa male di base è lei che lo dice al medico).