Sla bulbare

Salve Dottore, sono un ragazzo di 27 anni e vorrei esporle il mio caso e la mia paura per quanto riguarda la SLA. Comincio dal principio, mi scuso in anticipo per la lunghezza del post. Circa 4 anni fa ho avuto una paralisi facciale (paralisi di Bell) all'emisfero sinistro della faccia, che ha avuto un decorso molto lento, quasi 2 anni per riprendere del tutto (o quasi, visto che i segni della paralisi non sono mai andati via del tutto). All'inizio di quest'anno, ho cominciato ad avvertire delle strane sensazioni sul lato sinistro della bocca, accompagnato dal classico dolorino dietro l'orecchio, e le lascio immaginare il panico che ho provato. Mi sono quindi rivolto al medico, che mi ha quindi prescritto una cura di una decina di giorni di cortisone e Vitamina B. Col passare dei giorni però, hanno cominciato a presentarsi altri strani sintomi: Inizialmente un groppo alla gola (che il medico ha subito, giustamente, liquidato come un sintomo di ansia dovuto allo stress e la paura di ricadere nella paresi), insieme ad un abbassamento di voce (che è diventata più stridula); difficoltà nell'equilibrio ad occhi chiusi; successivamente una strana sensazione alle mani, prima la sinistra poi la destra, sensazione che definirei di "ubriachezza"; ovvero, le mani non hanno perso forza, ma alcuni movimenti sono diventati imprecisi, come ad esempio rimettere il cappuccio ad una penna, scrivere al computer senza guardare (cosa che prima facevo senza alcun problema) etc.. Dopodichè ho improvvisamente cominciato a vedere male dalla distanza con l'occhio destro. In più spossatezza generale, crampi, fascicolazioni, una forte sensazione di pesantezza alle gambe.Ho eseguito, sotto consiglio del neurologo, molti esami fra cui risonanza magnetica alla testa, Elettromiografia a tutti gli arti, ma anche un esame oculistico, analisi del sangue, ecografia alla tiroide, elettrocardiogramma ed ecocardiogramma. Tutto negativo. Successivamente ho fatto una visita dall'otorino, che mi ha consigliato di fare una cura per la gastrite e una Videofluoroscopia. Da quest'ultima non è risultato nulla di eclatante, se non qualcosa che la dottoressa ha definito "esofago pigro", ovvero che il mio esofago ci mette un po' di più per svuotarsi. Nel frattempo, però, ho cominciato a sentire delle strane sensazioni alla lingua, con relativa difficoltà a pronunciare la lettera "R", la "L" e la "S", con la conseguenza di "biascicare" mentre parlo. Non so dirle quanto queste difficoltà siano reali o dettate dalla mia testa, visto che spesso è solo la sensazione di un movimento "strano e stanco" della lingua, piuttosto che un vero suono distorto, e la lingua non presenta fascicolazioni. Inoltre, ho avuto una piccola paresi dei muscoli facciali sul lato sinistro (non una vera e propria paralisi, ma alcune parti si muovono male, con poca forza, tanto che il mio viso sembra "regredito" a quando ero in via di guarigione dalla paralisi). Il neurologo ha escluso SM, SLA e malattie neurodegenerative varie, ma io non riesco a togliermi dalla testa che potrebbe essergli sfuggito qualcosa, visto che sono stati controllati con l'elettromiografia solo gli arti, e non la lingua etc. e visto che ho l'impressione che la situazione di difficoltà nel parlare, così come la disfagia, si stiano aggravando. Le domande che vorrei quindi farle sono le seguenti:
- Gli esami che ho già effettuato escludono anche la SLA Bulbare?
- I miei sintomi potrebbero corrispondere ad un caso di SLA Bulbare?
- Calcolando che i sintomi alla lingua persistono da circa un mese, a quest'ora dovrebbero essere più gravi di quanto da me riportato?
- Nei casi di SLA Bulbare, entro quanto i sintomi diventano palesi ed inequivocabili?
- Mi è stato consigliato di effettuare un esame di potenziale evocato visivo, per potermi tranquillizzare. Lo ritiene appropiato, ed in caso di esame negativo, potrei realmente stare tranquillo?
- Mi consiglierebbe altri tipi di esami da effettuare, nel caso lo ritenga opportuno?
La ringrazio in anticipo, e mi scuso per la lunghezza del messaggio.
Alfredo