Presunta sindrome di tolosa hunt

bungiorno , ormai da 18 mesi soffro di fortissime scosse dalla mandibola all occhio sx. sono stata ricoverata nel mese di febbraio e oltre al dolore la mobilita oculare era ridotta .. vedevo doppio.. e poi dimessa con una presunta sindrome di tolosa hunt. ma il problema non si e ancora risolto ad oggi.. ho girato vari specialisti ma nessuna risoluzione. esito delle rnm encefalo con contrasto: a sede apparente extra assiale in corrispondenza dell apice orbitario e della porzione anteriore della loggia cavernosa a sx nelle sequenze t2 pesate con un corrispettivo di spiccata captazione mdc , la cui diagnosi differenziale si pone tra tessuto neoplastico /infiammatorio granulomatoso. sembra inoltre essere presente un rinforzo del segnale dopo somministrazione mezzo di contrasto in corrispondenza della fossa pterigo platina di sx ,come da possibile estensione a tale livello deltessuto patologico precedentemente descritto . so che il dolore che sento e dato dall infiammazione del nervo trigemino ma a detta dei medici dobbiamo risolvere il problema dalla radice . ma come si fa??? ora prndo da un anno o piu 50mg di prednisone al di ,10mg di methotrexate una volta a settimana ora mi hanno aggiunto dei cerotti alla morfina ma il dolore che appare quasi cuotidianamente non cessa .... se qualcuno puo aiutarmi.... grazie in anticipo
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
La questione fondamentale è avere certezza che la diagnosi formulata sia corretta e conseguentemente la certezza che la terapia intrapresa sia quella adatta.

Alcune volte una biopsia può essere necessaria a conferma diagnostica ed ad esclusione della possibilità di una neoplasia intra-orbitaria (cfr. referto della RM con mdc con studio mirato delle regioni orbitarie "...la diagnosi differenziale si pone tra tessuto neoplastico /infiammatorio granulomatoso...").

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

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Utente
Utente
Innanzi tutto grazie per l interessamento, si era pensato ad una biopsia ma i medici che mi seguono sono alquanto restii poiche dicono che i rischi sono troppo elevati in quella zona .dalla prima rm di gennaio a quella di marzo era miglorato parecchoo e il cortisonici avevano eliminato tutta l infiammazione dei nervi interassati . Da li si era deciso di diminuire i cortisonici e a maggio di punto in bianco e ricomparso il dolore ... quindi si sono nuovamante aumentate le cure.. ora dicono che la "macchia " sia lievemente migliorata ma il dolore si presenta sempre piu frequente .... non ci possono essere cure che siano mrno disyruttive del cortisone o della morfina .... anche perche ho un problema di ulcera da flebite che a causa del cortisone non riesce a cicatrizzare .... grazie .
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Sarebbe molto utile che si sforzasse di descrivere la tipologia del dolore (compressivo, pulsante, trafittivo, urente, sordo e profondo, gravativo, ecc) per poter cercare di stabilire di quale tipologia di dolore stiamo parlando.
Ad es: se si trattasse di dolore neuropatico (come probabile per interessamento del ramo oftalmico del nervo trigemino) questo dobrebbe rispondere molto meglio a farmaci anti-dolore neurupatico come Pregabalin, Gabapentin, Lacosamide anzichè agli oppiacei ed i corticosteroidei potrebbero essere ridotti fino ad essere usati solamente a cicli fino alla raggiunta delle piena efficacia dei farmaci suddetti.
Resta aperta, comunque, la questione della conferma diagnostica.
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Utente
Utente
Grazie ancora.. il dolore solitamente parte dal collo sotto la mandibola e sale su fin sotto l occhio e comprime tutto il lato sx del viso fino a tirarmi la guancia in su come in smorfia x capirci e rimango bloccata cosi finche non passa ... intanto mi gonfiano gli occhi fin quasi a chiudersi ... all inizio solo il sx oro quasi sempre entrambi ... nell evoluzione delle cure ho provato gia il gabapentin .la lirica il tegredol e altri simili ... perche si era pensato inozialmente al trigeminosolo dopo e stata trovata questa massa di cui si sa ben poco ... sarei disposra a tutto pur di togliermi questo dolore ma e vrramente cosi pericolosa una biopsia ? Grazie
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
La biopsia è procedura consigliata nella conferma o disconferma di ipotesi diagnostiche di "masse" evidenziate alla RM e non univoca interpretazione.
Ritengo come poter frmulare un diagnosi certa di causa sia importante per la sua salute e la sua serenità.
Il dolore può Si oppure NO essere collegato alla medesima ma credo come i colleghi attuali che la seguono o altri che volesse consultare in seguito avrebbero comunque necessità di conoscere quale sia il quadro con il quale hanno a che fare.
Valutati i risultati dei trattamenti fino ad ora provi a riparlarne con i medici che la stanno seguendo.