Sindrome di miller fischer
salve.
Nel 2011 mi è stata diagnosticata una verosimile sindrome di miller fischer con forte astenia aglia arti diplopia dx.Tutte le indagini diagnostiche non hanno rilevato nulla di di importante,anzi tutto era nella norma.da allora non sono stato più bene soffro sempre di dolori che cerco di tenere sotto controllo con la terapia del dolore con durogesic 100 e instanyl 100 ma anche questi a distanza di tre anni sembrano non avere più effetto. Due mesi fa sono stato ricoverato per una occlusione intestinale.Il medico ha detto che non poteva derivare dai farmaci eroici che assumo e che la causa non poteva essere quella,specialmente a tre anni di distanza.Da qualche settimana i dolri e l'affaticamento agli arti inferiori sono tornati a farsi sentire cammino male zoppicando e faccio fatica anche a tenere in mano anche una forchetta. Vorrei sapere a questo punto se potesse trattarsi di una aracnoidite o acuta o cronica come detto dal mio medico.sono sinceramente provato e stanco perchè non riesco più ad avere una vita tranquilla.visto che sto sempre male e passo le mie giornate a letto.
Grazie in anticipo per le le risposte che vorrete darmi
Nel 2011 mi è stata diagnosticata una verosimile sindrome di miller fischer con forte astenia aglia arti diplopia dx.Tutte le indagini diagnostiche non hanno rilevato nulla di di importante,anzi tutto era nella norma.da allora non sono stato più bene soffro sempre di dolori che cerco di tenere sotto controllo con la terapia del dolore con durogesic 100 e instanyl 100 ma anche questi a distanza di tre anni sembrano non avere più effetto. Due mesi fa sono stato ricoverato per una occlusione intestinale.Il medico ha detto che non poteva derivare dai farmaci eroici che assumo e che la causa non poteva essere quella,specialmente a tre anni di distanza.Da qualche settimana i dolri e l'affaticamento agli arti inferiori sono tornati a farsi sentire cammino male zoppicando e faccio fatica anche a tenere in mano anche una forchetta. Vorrei sapere a questo punto se potesse trattarsi di una aracnoidite o acuta o cronica come detto dal mio medico.sono sinceramente provato e stanco perchè non riesco più ad avere una vita tranquilla.visto che sto sempre male e passo le mie giornate a letto.
Grazie in anticipo per le le risposte che vorrete darmi
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Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
La Miller- Fisher è una patologia rara considerata variante della Guillain Barrè.
Caratterizzata dalla triade La SMF esordisce acutamente con la triade clinica: atassia durante la deambulazione, areflessia e oftalmoplegia.
Solitamente non è gravata da sintomatologia dolorosa così severa come quella che racconta.
Il Fentanyl è un ottimo analgesico oppiaceo se la indicazione è corretta e la diagnosi giusta.
Nel suo caso su quale base è stata formulata la ipotesi diagnostica.
Una aracnoidite è una ipotesi diagnostica alternativa che mi piacerebbe approfondire assieme, qualora creda
Invii in "virgolettato" la documentazione sanitaria.
Ne riparleremo.
Caratterizzata dalla triade La SMF esordisce acutamente con la triade clinica: atassia durante la deambulazione, areflessia e oftalmoplegia.
Solitamente non è gravata da sintomatologia dolorosa così severa come quella che racconta.
Il Fentanyl è un ottimo analgesico oppiaceo se la indicazione è corretta e la diagnosi giusta.
Nel suo caso su quale base è stata formulata la ipotesi diagnostica.
Una aracnoidite è una ipotesi diagnostica alternativa che mi piacerebbe approfondire assieme, qualora creda
Invii in "virgolettato" la documentazione sanitaria.
Ne riparleremo.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Ex utente
Salve dottor Poli.
La diagnosi è stata fatta nel 2011 dai medici che mi seguono per hiv tramite consulto telefonico con neurologi dell'ospedale di ancona.
per quanto riguarda la aracnoidite è stata diagnosticata dopo una visita di controllo dove ho esposto al mio medico i problemi che mi si sono presentati in quelsti ultimi giorni o meglio mesi.Io sinceramente sono basito per la pochezza e e la leggerezza con cui mi seguono,o meglio ho come l'impressione che non mi credano,mi dicono cosa secondo loro potrebbe essere e mi rimandano a casa senza certezze se non con tanta rabbia e amarezza,tanto alla fine chi sta male è il sottoscritto non certo loro.sto aspettando una chiamata per effettuare una rachicentasi per far togliere al medico una mera soddisfazione professionale per vedere se la sua teoria è giusta.Non so più a che santo votarmi per cercare qualcuno che mi stia ad ascoltare seriamente,non si può imbottire di oppiacei una persona e poi fregarsene in questa maniera.A volte avrei voglia di morire tanto è il dolore che provo e so che comunque se anche andassi ad un ps non mi farebbero assolutamente nulla.A me basterebbe una diagnosi certa poi se c'è una cura o meno ok ma almeno so di che morte morire.
La ringrazio per la sua cordialità e disponibilità per la documentazione gliela invierò quanto prima tramite il suo sito.
Cordialmente
La diagnosi è stata fatta nel 2011 dai medici che mi seguono per hiv tramite consulto telefonico con neurologi dell'ospedale di ancona.
per quanto riguarda la aracnoidite è stata diagnosticata dopo una visita di controllo dove ho esposto al mio medico i problemi che mi si sono presentati in quelsti ultimi giorni o meglio mesi.Io sinceramente sono basito per la pochezza e e la leggerezza con cui mi seguono,o meglio ho come l'impressione che non mi credano,mi dicono cosa secondo loro potrebbe essere e mi rimandano a casa senza certezze se non con tanta rabbia e amarezza,tanto alla fine chi sta male è il sottoscritto non certo loro.sto aspettando una chiamata per effettuare una rachicentasi per far togliere al medico una mera soddisfazione professionale per vedere se la sua teoria è giusta.Non so più a che santo votarmi per cercare qualcuno che mi stia ad ascoltare seriamente,non si può imbottire di oppiacei una persona e poi fregarsene in questa maniera.A volte avrei voglia di morire tanto è il dolore che provo e so che comunque se anche andassi ad un ps non mi farebbero assolutamente nulla.A me basterebbe una diagnosi certa poi se c'è una cura o meno ok ma almeno so di che morte morire.
La ringrazio per la sua cordialità e disponibilità per la documentazione gliela invierò quanto prima tramite il suo sito.
Cordialmente
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Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
L'invio sarebbe dovuto essere indirizzato presso questo Blog. Comprendo come possa trattarsi di materiale confidenziale ma su Medicitalia ognuno che legge è legato a segreto professionale e segue un preciso codice deontologico.
Inoltre l'invio di documentazione sanitaria ammessa è semplicemente riportare i "passi salienti" della medesima in "virgolettato".
Tant'è che un paio di contatti or sono avevo scritto "...Invii in "virgolettato" la documentazione sanitaria...".
Cercherò di formarmi una idea più precisa con le informazioni da lei scritte nel post del 27.09 us. che trovo sufficientemente esaustive.
Cordialmente.
Inoltre l'invio di documentazione sanitaria ammessa è semplicemente riportare i "passi salienti" della medesima in "virgolettato".
Tant'è che un paio di contatti or sono avevo scritto "...Invii in "virgolettato" la documentazione sanitaria...".
Cercherò di formarmi una idea più precisa con le informazioni da lei scritte nel post del 27.09 us. che trovo sufficientemente esaustive.
Cordialmente.
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Ex utente
ho due fascicoli di 250 pagine ognuno non saprei come fare comunque spero di essere stato abbastanza chiaro nello scrivere posso solo aggiungere che tutti gli esami fatti RISONANZE TAC ELETTROMIOGRAFIE ESAMI EMATOCHIMICI EEG sono risultati tutti negativi e come già detto la diagnosi è stata fatta dai medici del reparto di Neurologia con i colleghi del reparto dove ero ricoverato via telefono basandosi sulla descrizione dei sintomi che presentavo in quel momento.Chiedo scusa per questa mia insistenza ma creda,sono veramente arrivato al limite della sopportazione visto che la cosa si protrae ormai da tre anni e come già detto non riesco a trovare qualcuno che mi prenda sul serio.
Cordialmente
Cordialmente
[#7]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Come scritto in precedenza la Miller-Fisher "...è una patologia rara considerata variante della Guillain Barrè..." come tale, pertanto, con prevalente interessamento neurologico di tipo poli-radicolo-nevrite (ovvero radici spinali e nervi periferici).
Già scritto, inoltre, come la medesima "...esordisca con la triade clinica: atassia durante la deambulazione, areflessia e oftalmoplegia...".
Il dato conferma quindi il coivolgimento di radici spinali e nervi periferici compresi i nervi cranici.
E' pertanto verosimile come i suoi dolori siano più facilmente controllabili da farmaci in uso per in dolore neuropatico (ad es: Gabapentin, Pregabalin, Duloxetina, ecc) anzichè con l'uso di
farmaci esclusivamente oppiacei (gravati da effetti collaterali come astenia diffusa, possibile senso di confusione, oltre che da nausea, digestione rallentata e stipsi, ecc).
Esistono, inoltre, farmaci ad azione "mista": oppiacea e inibitore del reuptake della noradrenalina (ad es: il Tapentadolo in forma standard ed in forma a rilascio prolungato).
Va anche osservato come sia la sua patologia di base di natura infettiva che i farmaci anti-retro-virali possono peggiorare il quadro poli-radicolo-neuropatico (in quanto neurotossici).
Ne parli con i colleghi che la hanno in cura.
Cordialmente.
Già scritto, inoltre, come la medesima "...esordisca con la triade clinica: atassia durante la deambulazione, areflessia e oftalmoplegia...".
Il dato conferma quindi il coivolgimento di radici spinali e nervi periferici compresi i nervi cranici.
E' pertanto verosimile come i suoi dolori siano più facilmente controllabili da farmaci in uso per in dolore neuropatico (ad es: Gabapentin, Pregabalin, Duloxetina, ecc) anzichè con l'uso di
farmaci esclusivamente oppiacei (gravati da effetti collaterali come astenia diffusa, possibile senso di confusione, oltre che da nausea, digestione rallentata e stipsi, ecc).
Esistono, inoltre, farmaci ad azione "mista": oppiacea e inibitore del reuptake della noradrenalina (ad es: il Tapentadolo in forma standard ed in forma a rilascio prolungato).
Va anche osservato come sia la sua patologia di base di natura infettiva che i farmaci anti-retro-virali possono peggiorare il quadro poli-radicolo-neuropatico (in quanto neurotossici).
Ne parli con i colleghi che la hanno in cura.
Cordialmente.
Questo consulto ha ricevuto 7 risposte e 2.9k visite dal 25/09/2014.
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