Angioma cavernoso e crisi epilettiche

Salve, nel settembre 2012, a seguito di una crisi epilettica, ho scoperto di avere un angioma cavernoso di circa 16 mm situato nel lobo temporale sinistro. In ottobre sono stato operato all'Ospedale Careggi di Firenze, operazione complicata anche dalla presenza di un angioma venoso e che si è conclusa con successo dopo quasi 5 ore.
Per un anno ho seguito la terapia che prevedeva l'assunzione di 400 mg al dì di Tegretol RM, e successivamente ho iniziato a diminuire la dose, fino ad arrivare, a marzo 2014, a sospendere del tutto la terapia, visto che le risposte del mio fisico e delle varia analisi (RM, TAC e EEG) erano positive, e non evidenziavano nessuna anomalia.
Purtroppo, il 1° maggio 2014, durante la notte ho avuto una crisi epilettica di tipo tonico-clonica che è durata ben 10 minuti!! (cronometrati dalla mia fidanzata, che si trovava nel letto con me)
Successive TAC ed EEG non hanno successivamente riscontrato niente di particolare.
Sia il neurologo che il tecnico dell'ultimo EEG mi hanno detto che le cause erano da riscontrarsi nella mancanza di sonno (nella settimana precedente alla crisi avevo dormito circa 5 ore a notte), nella sospensione della terapia affrettata e nella presenza della cicatrice ("esiti cicratiziali") presente nell'alveo dell'angioma a seguito dell'intervento, e mi hanno rassicurato dicendomi di continuare la terapia originaria (400 mg) per un altro anno e di sottopormi ad ulteriori esami, ma che col tempo avrei potuto ricominciare a diminuire e poi sospendere il farmaco.
Ma io sono molto preoccupato, sia perchè la crisi è stata molto forte e prolungata (ripeto, ben 10 minuti), sia perchè temo che l'intervento non sia andato come doveva andare, e che probabilmente i traumi subiti dal mio cervello hanno intaccato in maniera indelebile la funzionalità dello stesso, e che dovrò assumere per tutta la vita gli antiepilettici in quanto posso considerarmi come un malato di epilessia.
Vorrei gentilmente avere da voi un parere, e se le mie preoccupazioni siano giustificate o meno. Grazie mille delle eventuali risposte.
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.7k 398
Egr. signore,
l'intervento mi pare che sia invece "andato come doveva andare".
Le crisi epilettiche a seguito di interventi di questo tipo sono pressoché la norma.
Piuttosto penso che la terapia sarebbe dovuta continuare ancora e se ora è stata ripresa, non è detto che dovrà durare tutta la vita.
La sospensione va decisa molto scrupolosamente e non dopo un <tot> periodo del tutto aleatorio deciso a priori.
Sono necessari periodi di controllo con seriati EEG e con altrettanto seriati controlli del livello ematico del farmaco.

Trasferisco questo consulto in Neurologia per maggiori informazioni sulla terapia farmacologica.

Cordialmente
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Utente,

Le confermo quanto già giustamente detto dal Collega dr. Migliaccio, cioè non esiste un periodo predeterminato per iniziare una riduzione con conseguente sospensione dell'antiepilettico. Ovviamente la privazione del sonno ha contribuito a scatenare la crisi epilettica in un soggetto con diminuita soglia epilettogena dovuta all'intervento chirurgico.
Le consiglio di affidarsi ad un epilettologo (neurologo che si occupa prevalentemente o esclusivamente di epilessie).
Le confermo pure che non necessariamente deve assumere il farmaco a vita.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Gentilissimi,
vi ringrazio per la celere risposta.
La cosa che mi ha preoccupato è stata la lunghezza della crisi; purtroppo credevo di essere uscito dal mio incubo personale e la cosa mi ha abbattuto e non poco.
Lo specialista che mi cura è appunto un epilettologo di Careggi, ed anche lui mi ha consigliato, anzi ordinato, di effettuare EEG e controllo ematico del sangue, ed eventualmente un EEG con deprivazione del sonno.
Spero che tale crisi rimanga eventuale, e spero in un futuro non troppo lontano di poter dire addio a farmaci e costrizioni varie, e di non aver paura di poter subire una crisi tanto grave.
Cordiali saluti
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
La possibilità esiste, stia sereno.

Cordialmente
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Utente
Utente
Grazie dott. Ferrarolo, io cerco di stare sereno; purtroppo la mia preoccupazione è che così come ho avuto una crisi dopo un anno e mezzo dall'intervento, nello stesso modo potrò avere un'altra crisi se interromperò la terapia fra 2 o 3 anni.
Insomma, l'eventualità di avere una crisi, dovuta agli esiti cicatriziali, diminuisce con passare del tempo oppure rimane tale e quale?
Tutt'ora non comprendo infatti se la crisi di maggio sia dovuta più alla sospensione affrettata della terapia che al periodo prolungato di mancanza di sonno oppure
Se si trattasse del primo caso starei sicuramente sereno, dovrei solo pazientare e continuare per un altro periodo di tempo la terapia (che siano 2, 3 o 4 anni).
Ma nel secondo caso, allora sì che sarei preoccupato.
Ancora grazie e cordiali saluti.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Purtroppo non è possibile prevedere lo sviluppo di eventuali crisi epilettiche, ci sono molti pazienti che dopo alcuni anni di terapia, una volta sospesa, non vanno incontro a nuove crisi, mentre ci sono pazienti che hanno poi delle recidive.
Se la terapia viene sospesa dopo alcuni anni, in base a vari parametri che valuterà l'epilettologo come l'EEG e i riscontri della RM, nonché uno stile di vita adeguato, le probabilità che il problema non si ripeta sono alte.

Cordialità