Sonnolenza in parkinsonismo atipico avanzato
Gentili Dottori,
Vi chiedo un consulto su un particolare aspetto della complessa patologia che interessa mia madre, 75 enne, affetta da un parkinsonismo atipico (plus) di non determinata origine instauratosi a distanza di alcuni anni da un ictus emorragico fronto-parietale destro che ebbe nel 1994. Negli ultimi 6 anni purtroppo, per via di questo parkinsonismo che pare non essere correlato con l'ictus di quasi 20 anni fa, mia madre è diventata completamente paralizzata (questa forma degenerativa ha intaccato la parte destra, lasciata illesa all'epoca dall'ictus) nonché del tutto afasica.
Ha difficoltà di deglutizione anche se non ancora gravi, evacua una volta alla settimana nonostante i lassativi. La vescica è neurologica e urina solo 2/3 volte al giorno, piccole quantità. Non ha il globo vescicale solo perché beve pochissimo, nonostante noi la forziamo in tutti i modi sapendo quanto è importante l'idratazione.
Assume: Madopar 100+25 tre volte al giorno (ma è resistente alla levodopa, abbiamo raddoppiato i dosaggi per un mese senza alcun risultato); ropinirolo 8 mg una volta al dì; noritren (antidepressivo triciclico) 10 mg due volte al dì. Poi vitamine e integratori di ferro.
Premetto che ho prova che la sua memoria è intatta, ricorda molto bene eventi come date di compleanni etc. e anche i suoi pensieri sono piuttosto coerenti benché non riesca ad esprimerli con la voce (ci scrive componendo le singole lettere su un foglio, tuttavia con estrema difficoltà perché spesso sbaglia l'ordine delle stesse).
Posso quindi dire che ancora non si è manifestata una franca demenza.
Il problema per cui Vi chiedo il consulto è sorto in questi ultimi due mesi ed è una continua sonnolenza invalidante: ad esempio spesso si addormenta anche mentre le diamo da mangiare o mentre sta seduta sul wc per fare i suoi bisogni. Così, all'improvviso, nel giro di pochi istanti.
Sembrano quasi attacchi di narcolessia, più frequenti e più intensi la mattina, un po' meno la sera benché la sonnolenza sia sempre presente.
Il sonno notturno non è buono, si agita spesso per i dolori, ma non so se la sonnolenza sia data solo da questo.
La terapia farmacologica da circa un anno non è più stata cambiata, il neurologo sostiene che c'è ben poco da aggiungere o togliere a queste medicine di sostegno.
Vorrei sapere da voi, pur essendo ben consapevole che stiamo parlando di una patologia progressivamente degenerativa, se esistono terapie che possano alleviare questo singolo aspetto. Ho sentito dire della melatoninna, come pure di certi farmaci "nootropi" che darebbero un po' di "carica" al malato.
Il neurologo che la segue mi ha invece chiaramente fatto capire di lasciare che le cose seguano il loro corso…
Io prima di rassegnarmi chiedo a voi. Non si parla di cercare la guarigione, ma riuscire anche risolvere uno solo dei tanti aspetti che la affliggono, come questa sonnolenza, sarebbe comunque una vittoria.
Cosa mi consigliate?
Grazie anticipatamente per le Vostre risposte.
L
Vi chiedo un consulto su un particolare aspetto della complessa patologia che interessa mia madre, 75 enne, affetta da un parkinsonismo atipico (plus) di non determinata origine instauratosi a distanza di alcuni anni da un ictus emorragico fronto-parietale destro che ebbe nel 1994. Negli ultimi 6 anni purtroppo, per via di questo parkinsonismo che pare non essere correlato con l'ictus di quasi 20 anni fa, mia madre è diventata completamente paralizzata (questa forma degenerativa ha intaccato la parte destra, lasciata illesa all'epoca dall'ictus) nonché del tutto afasica.
Ha difficoltà di deglutizione anche se non ancora gravi, evacua una volta alla settimana nonostante i lassativi. La vescica è neurologica e urina solo 2/3 volte al giorno, piccole quantità. Non ha il globo vescicale solo perché beve pochissimo, nonostante noi la forziamo in tutti i modi sapendo quanto è importante l'idratazione.
Assume: Madopar 100+25 tre volte al giorno (ma è resistente alla levodopa, abbiamo raddoppiato i dosaggi per un mese senza alcun risultato); ropinirolo 8 mg una volta al dì; noritren (antidepressivo triciclico) 10 mg due volte al dì. Poi vitamine e integratori di ferro.
Premetto che ho prova che la sua memoria è intatta, ricorda molto bene eventi come date di compleanni etc. e anche i suoi pensieri sono piuttosto coerenti benché non riesca ad esprimerli con la voce (ci scrive componendo le singole lettere su un foglio, tuttavia con estrema difficoltà perché spesso sbaglia l'ordine delle stesse).
Posso quindi dire che ancora non si è manifestata una franca demenza.
Il problema per cui Vi chiedo il consulto è sorto in questi ultimi due mesi ed è una continua sonnolenza invalidante: ad esempio spesso si addormenta anche mentre le diamo da mangiare o mentre sta seduta sul wc per fare i suoi bisogni. Così, all'improvviso, nel giro di pochi istanti.
Sembrano quasi attacchi di narcolessia, più frequenti e più intensi la mattina, un po' meno la sera benché la sonnolenza sia sempre presente.
Il sonno notturno non è buono, si agita spesso per i dolori, ma non so se la sonnolenza sia data solo da questo.
La terapia farmacologica da circa un anno non è più stata cambiata, il neurologo sostiene che c'è ben poco da aggiungere o togliere a queste medicine di sostegno.
Vorrei sapere da voi, pur essendo ben consapevole che stiamo parlando di una patologia progressivamente degenerativa, se esistono terapie che possano alleviare questo singolo aspetto. Ho sentito dire della melatoninna, come pure di certi farmaci "nootropi" che darebbero un po' di "carica" al malato.
Il neurologo che la segue mi ha invece chiaramente fatto capire di lasciare che le cose seguano il loro corso…
Io prima di rassegnarmi chiedo a voi. Non si parla di cercare la guarigione, ma riuscire anche risolvere uno solo dei tanti aspetti che la affliggono, come questa sonnolenza, sarebbe comunque una vittoria.
Cosa mi consigliate?
Grazie anticipatamente per le Vostre risposte.
L
[#1]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Un Parkinsonismo senile post stroke emorragico resistente a terapia ed in rapido deterioramento motorio richiede, a parer mio, un "secondo parere neurologico" mirato alla revisione "critica" degli esami sino ad ora effettuati ed ai farmaci assunti.
La sonnolenza può dipendere dalla patologia, dai farmaci medesimi o da cause differenti.
Se ha problemi di deglutizione come assume la terapia?
Vi sono altre vie di somministrazione "facili" (Rotigotina transdermica) o "difficili" (Duodopa direttamente in duodeno mediante device applicato per via endoscopica.
Oppure semplicemente ha ragione il collega che la al momento in cura: "...c'è ben poco da aggiungere o togliere a queste medicine di sostegno..." che, comunque ritengo debba essere una conclusione dopo aver escluso vari tentativi possibili.
Le condizioni generali come sono?
Cordialmente.
La sonnolenza può dipendere dalla patologia, dai farmaci medesimi o da cause differenti.
Se ha problemi di deglutizione come assume la terapia?
Vi sono altre vie di somministrazione "facili" (Rotigotina transdermica) o "difficili" (Duodopa direttamente in duodeno mediante device applicato per via endoscopica.
Oppure semplicemente ha ragione il collega che la al momento in cura: "...c'è ben poco da aggiungere o togliere a queste medicine di sostegno..." che, comunque ritengo debba essere una conclusione dopo aver escluso vari tentativi possibili.
Le condizioni generali come sono?
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Utente
Gentile Dott. Poli,
innanzi tutto grazie per la sua risposta.
Le condizioni generali di mia madre sono critiche, non proprio disperate per via delle attenzioni continue che le dedichiamo, ma certamente critiche.
Ad esempio, per farla bere dobbiamo somministrarle l'acqua con una siringa senza ago e poi tenerle la bocca chiusa perché altrimenti la rigurgita fuori.
Per rispondere dunque alla prima domanda sulla deglutizione le dico che mia madre riesce - con difficoltà - a deglutire il cibo morbido e da non masticare, tuttavia tale facoltà non è sempre la stessa, dipende anche dai giorni, a volte subisce una specie di "freezing", è del tutto immobile con sguardo fisso ("imbambolato") e in quei casi siamo costretti a farle saltare il pasto nonostante lei insista per mangiare (il cibo le cade dalla bocca che rimane aperta, ma la mente come detto è vigile e perciò lei insiste a voler mangiare), saltando evidentemente anche l'assunzione delle medicine previste per quell'ora; tuttavia, poiché di solito nel giro di qualche ora torna a poter deglutire, magari a quel punto le diamo il cibo e i farmaci senza problemi (per farmaci come il Ropinirolo non cambia se l'assunzione si sposta di un paio d'ore).
Anche se questo comporta molta più fatica per noi, cerco di rimandare il più possibile l'alimentazione forzata, per i motivi fisiologici e psichici che lei ben comprenderà: glielo anticipo immaginando che con i miei racconti il suo consiglio potrebbe andare in quella direzione.
Sui cerotti transdermici, li abbiamo provati l'anno scorso per circa sei mesi (Neupro 4 mg/24 h). Nessun vantaggio visibile se non un aumento della sonnolenza diurna che è il problema del consulto. Ecco perché poi li abbiamo aboliti.
Stessa storia quando abbiamo portato la levodopa da 200 mg/die a 400 (in 4 somministrazioni). Solo un'aumentata sonnolenza diurna e niente più. A livello motorio, come si dice, acqua fresca. Riportata dunque a 200 mg.
Provati gli anticolinergici, ma come risultato stipsi resistente e vescica bloccata (comunque il Noritren come antidepr. triciclico ha già effetti di questo tipo, ma lo teniamo a bassi dosaggi per controllare la salivazione altrimenti ingestibile).
Per terminare, le dico che negli anni ho fatto fare a mia madre varie TAC, RM encefalo (Ospedale S.Lucia), fino al DAT-SCAN al centro neurologico di Pozzilli.
In tutti i casi si evidenziavano alle immagini i danni dell'emorragia del 1994 ma "niente di successivo" che potesse spiegare questo parkinsonismo atipico che si presenta come un mix fra le caratteristiche dei vari sottotipi (AMS, paralisi sopranucleare etc.) in quanto prende alcuni sintomi dall'uno e altri dall'altro, e che soprattutto in breve tempo ha colpito il lato "sano" del suo corpo, cioè il destro. L'unica cosa rimasta (quasi) invariata è la psiche, che tuttavia ovviamente non è paragonabile a quella di soli 4 o 5 anni fa.
Sembra insomma che i vari farmaci non abbiano alcun effetto (o l'abbiano molto debole) a livello motorio, in questa assurda patologia.
La ringrazio dunque per i consigli (sul problema della sonnolenza e non solo), che potrà darmi, per una malattia a quanto pare "senza speranza".
L
innanzi tutto grazie per la sua risposta.
Le condizioni generali di mia madre sono critiche, non proprio disperate per via delle attenzioni continue che le dedichiamo, ma certamente critiche.
Ad esempio, per farla bere dobbiamo somministrarle l'acqua con una siringa senza ago e poi tenerle la bocca chiusa perché altrimenti la rigurgita fuori.
Per rispondere dunque alla prima domanda sulla deglutizione le dico che mia madre riesce - con difficoltà - a deglutire il cibo morbido e da non masticare, tuttavia tale facoltà non è sempre la stessa, dipende anche dai giorni, a volte subisce una specie di "freezing", è del tutto immobile con sguardo fisso ("imbambolato") e in quei casi siamo costretti a farle saltare il pasto nonostante lei insista per mangiare (il cibo le cade dalla bocca che rimane aperta, ma la mente come detto è vigile e perciò lei insiste a voler mangiare), saltando evidentemente anche l'assunzione delle medicine previste per quell'ora; tuttavia, poiché di solito nel giro di qualche ora torna a poter deglutire, magari a quel punto le diamo il cibo e i farmaci senza problemi (per farmaci come il Ropinirolo non cambia se l'assunzione si sposta di un paio d'ore).
Anche se questo comporta molta più fatica per noi, cerco di rimandare il più possibile l'alimentazione forzata, per i motivi fisiologici e psichici che lei ben comprenderà: glielo anticipo immaginando che con i miei racconti il suo consiglio potrebbe andare in quella direzione.
Sui cerotti transdermici, li abbiamo provati l'anno scorso per circa sei mesi (Neupro 4 mg/24 h). Nessun vantaggio visibile se non un aumento della sonnolenza diurna che è il problema del consulto. Ecco perché poi li abbiamo aboliti.
Stessa storia quando abbiamo portato la levodopa da 200 mg/die a 400 (in 4 somministrazioni). Solo un'aumentata sonnolenza diurna e niente più. A livello motorio, come si dice, acqua fresca. Riportata dunque a 200 mg.
Provati gli anticolinergici, ma come risultato stipsi resistente e vescica bloccata (comunque il Noritren come antidepr. triciclico ha già effetti di questo tipo, ma lo teniamo a bassi dosaggi per controllare la salivazione altrimenti ingestibile).
Per terminare, le dico che negli anni ho fatto fare a mia madre varie TAC, RM encefalo (Ospedale S.Lucia), fino al DAT-SCAN al centro neurologico di Pozzilli.
In tutti i casi si evidenziavano alle immagini i danni dell'emorragia del 1994 ma "niente di successivo" che potesse spiegare questo parkinsonismo atipico che si presenta come un mix fra le caratteristiche dei vari sottotipi (AMS, paralisi sopranucleare etc.) in quanto prende alcuni sintomi dall'uno e altri dall'altro, e che soprattutto in breve tempo ha colpito il lato "sano" del suo corpo, cioè il destro. L'unica cosa rimasta (quasi) invariata è la psiche, che tuttavia ovviamente non è paragonabile a quella di soli 4 o 5 anni fa.
Sembra insomma che i vari farmaci non abbiano alcun effetto (o l'abbiano molto debole) a livello motorio, in questa assurda patologia.
La ringrazio dunque per i consigli (sul problema della sonnolenza e non solo), che potrà darmi, per una malattia a quanto pare "senza speranza".
L
[#3]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Forse si tratta realmente di non un Parkinson plus ma di una Atrofia Multi-Sistemica peggiorata/slatentizzata precocemente dalla prefressa emorragia.
1)Come erano i risultati della SPECT DaT SCAN?
2)Curioso che i colleghi dell'Istituto Santa Lucia non abbiano proposto la DuoDopa per via endoscopica direttamente in duodeno.
Forse, come lei dice, hanno valutate critiche le condizioni della paziente.
1)Come erano i risultati della SPECT DaT SCAN?
2)Curioso che i colleghi dell'Istituto Santa Lucia non abbiano proposto la DuoDopa per via endoscopica direttamente in duodeno.
Forse, come lei dice, hanno valutate critiche le condizioni della paziente.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 4.5k visite dal 18/07/2014.
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