Paraparesi spastica informazioni
Gentile dottore,
Le pongo il mio problema a seguito di una rara patologia che ha condizionato la mia famiglia. Mio nonno è affetto da paraparesi spastica ereditaria, col passare del tempo tutti i miei zii, compreso mio padre, sono stati colpiti anch essi da questa malattia. So che purtroppo al momento non ci sono cure efficaci per arrestare il progredire della patologia, ma ogni giorno vivo terrorizzata dall idea che in futuro questa malattia, possa colpire anche me, mia sorella e i miei cugini. Adesso siamo molto giovani, ma probabilmente in futuro siamo predisposti anche noi alla paraparesi ed è davvero frustrante sapere che al momento non ci sono cure per questa condanna. Ora le chiedo se ci sono almeno delle cure per prevenirla. Sarei disposta a spostarmi ovunque, pur di ricevere in tempo risposte esaudienti. La ringrazio di cuore
Le pongo il mio problema a seguito di una rara patologia che ha condizionato la mia famiglia. Mio nonno è affetto da paraparesi spastica ereditaria, col passare del tempo tutti i miei zii, compreso mio padre, sono stati colpiti anch essi da questa malattia. So che purtroppo al momento non ci sono cure efficaci per arrestare il progredire della patologia, ma ogni giorno vivo terrorizzata dall idea che in futuro questa malattia, possa colpire anche me, mia sorella e i miei cugini. Adesso siamo molto giovani, ma probabilmente in futuro siamo predisposti anche noi alla paraparesi ed è davvero frustrante sapere che al momento non ci sono cure per questa condanna. Ora le chiedo se ci sono almeno delle cure per prevenirla. Sarei disposta a spostarmi ovunque, pur di ricevere in tempo risposte esaudienti. La ringrazio di cuore
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Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Gent.le
sarebbe preliminarmente utile, prima di programmare un qualsiasi spostamento, conoscere la esatta diagnosi (se è stata formulata) ovverosia il nome della malattia diagnosticata ai suoi parenti più stretti.
In ogni caso "paraparesi spastica familiare" è già una indicazione.
Mi ricontatti pure, se crede, fornendomi questa indormazione se posibile.
Cordialmente.
sarebbe preliminarmente utile, prima di programmare un qualsiasi spostamento, conoscere la esatta diagnosi (se è stata formulata) ovverosia il nome della malattia diagnosticata ai suoi parenti più stretti.
In ogni caso "paraparesi spastica familiare" è già una indicazione.
Mi ricontatti pure, se crede, fornendomi questa indormazione se posibile.
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#3]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
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La EBM ovverosia la "medicina basata sulla evidenza" ci dice come, al momento, non esitano trattamenti indicati per arrestare la progressione della malattia.
Esitono però indagini di genetica molecolare per confermare o disconfermare la diagnosi anche prima del manifestarsi della malattia da un punto di vista clinico.
La terapia è essenzialmente sintomatica ovverosia basata sul trattamento dei sintomi (prevalentemente la spasticità e la diminuzione di forza agli arti inferiori) mediante approccio farmacologico e fisico/riabilitativo.
Qualora voglia approfondire l'argomento mi ricontatti pure.
Cordialmente
Esitono però indagini di genetica molecolare per confermare o disconfermare la diagnosi anche prima del manifestarsi della malattia da un punto di vista clinico.
La terapia è essenzialmente sintomatica ovverosia basata sul trattamento dei sintomi (prevalentemente la spasticità e la diminuzione di forza agli arti inferiori) mediante approccio farmacologico e fisico/riabilitativo.
Qualora voglia approfondire l'argomento mi ricontatti pure.
Cordialmente
[#4]
Utente
Gentile dottore,
da quanto ho capito non ci sono cure per arrestare il progredire di questa malattia; al momento non avvertiamo sintomi, ma uno dei miei cugini ha 30 anni e avverte una sensazione di debolezza alle gambe. Ho sentito che le cellule staminali, in alcuni casi, fanno miracoli. Lei cosa ne pensa?
Cordialmente
da quanto ho capito non ci sono cure per arrestare il progredire di questa malattia; al momento non avvertiamo sintomi, ma uno dei miei cugini ha 30 anni e avverte una sensazione di debolezza alle gambe. Ho sentito che le cellule staminali, in alcuni casi, fanno miracoli. Lei cosa ne pensa?
Cordialmente
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Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
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Le cellule staminali "potrebbero far miracoli" se fosse consentita un libera ricerca poi sottoposta alla "sola" validazione da parte della comunità scientifica internazionale, senza altre ingerenze.
Il nostro Paese, inoltre, per motivi che lascio alla sua intuizione è certamente la coda nell'Europa Occidentale/Nord America nella ricerca circa le possibilità di trattamento delle malattie neuro-degenerative e non solo.
Purtroppo non resta che sperare che qualche cosa cambi in meglio a presto.
Freni sull'argomento, dove più dove meno, esistono comunque "all over in the world".
Inoltre reale il pericolo di mistificazione e speculazione.
Il nostro Paese, inoltre, per motivi che lascio alla sua intuizione è certamente la coda nell'Europa Occidentale/Nord America nella ricerca circa le possibilità di trattamento delle malattie neuro-degenerative e non solo.
Purtroppo non resta che sperare che qualche cosa cambi in meglio a presto.
Freni sull'argomento, dove più dove meno, esistono comunque "all over in the world".
Inoltre reale il pericolo di mistificazione e speculazione.
[#6]
Utente
Gentile dottore,
comprendo perfettamente. È davvero frustrante ma come lei stesso afferma, a questo punto non ci resta che sperare che qualcosa possa iniziare a cambiare in meglio, per noi e per coloro che ogni giorno lottano con questa malattia incurabile. Mille grazie per avermi ascoltata dottore.
Cordiali saluti
comprendo perfettamente. È davvero frustrante ma come lei stesso afferma, a questo punto non ci resta che sperare che qualcosa possa iniziare a cambiare in meglio, per noi e per coloro che ogni giorno lottano con questa malattia incurabile. Mille grazie per avermi ascoltata dottore.
Cordiali saluti
Questo consulto ha ricevuto 6 risposte e 8.6k visite dal 05/05/2014.
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