La maggior parte delle diagnosi
Egregio dott.Ferraloro , ho letto con estremo interesse la Sua risposta del 15 aprile u.s. laddove evidenziava che la maggior parte delle diagnosi di s.m. è benigna e , pertanto , ciò consente alla maggior parte dei diagnosticati una vita alquanto normale tranne gravi casi . Sono da poco neodiagnosticato e non si sa ancora la forma di sm . Sono in cura con Avonex una a settimana .
Mi chiedo , quindi , fino a che punto è opportuno documentarsi sui vari siti internet ( spesso contraddittori e premesso che il neurologo che mi assiste è l'unica certezza) ) allorquando viene più volte detto che la maggior parte ( 80/90 % !!!) delle s.m. recidivanti remittenti entro 10 anni volge ad una fase secondaria progressiva con crescenti deficit e che per tale fase non c'è ancora farmaco utile . Dieci anni rispetto ad una vita normale mi sembrano pochi. E' vero che l'andamento per i primi due anni è indicatore di una prognosi a lungo termine dell'evoluzione della malattia ? E infine , se esistono già farmaci migliori ( Fingolimod - Laquinimod) , perchè iniziare con Interferone ? In ultimo , come è possibile che alcuni dicono che l'Interferone da benefici alla patologia ed altri lo smentiscono completamente ? Siamo ancora a tanto nella ricerca ? Mi scusi ma ho bisogno di autorevole conforto. Grazie .
Mi chiedo , quindi , fino a che punto è opportuno documentarsi sui vari siti internet ( spesso contraddittori e premesso che il neurologo che mi assiste è l'unica certezza) ) allorquando viene più volte detto che la maggior parte ( 80/90 % !!!) delle s.m. recidivanti remittenti entro 10 anni volge ad una fase secondaria progressiva con crescenti deficit e che per tale fase non c'è ancora farmaco utile . Dieci anni rispetto ad una vita normale mi sembrano pochi. E' vero che l'andamento per i primi due anni è indicatore di una prognosi a lungo termine dell'evoluzione della malattia ? E infine , se esistono già farmaci migliori ( Fingolimod - Laquinimod) , perchè iniziare con Interferone ? In ultimo , come è possibile che alcuni dicono che l'Interferone da benefici alla patologia ed altri lo smentiscono completamente ? Siamo ancora a tanto nella ricerca ? Mi scusi ma ho bisogno di autorevole conforto. Grazie .
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.3k 2.3k 21
Gentile Utente,
nel post che Lei ha letto mi riferivo ovviamente ad una media dei vari studi, infatti le percentuali sono variabili secondo le varie casistiche.
Confermo quindi che tra le varie forme con cui la SM si può presentare la maggioranza è "benigna".
Questa forma viene definita "Recidivante-Remittente" (RR) e rappresenta circa l'85% delle forme iniziali.
Di queste forme RR, una certa percentuale di soggetti, variabile tra il 30 e il 50%, può sviluppare una forma "secondariamente progressiva" (SP) entro dieci anni. Da questi dati si evince che la forma RR resta la "maggioranza dei casi".
Le invio un link esplicativo http://www.aism.it/index.aspx?codpage=tipi_sm
Sulla terapia invece, oltre le linee guida internazionali, resta la personalizzazione terapeutica per cui ogni neurologo prescrive quella più adatta al singolo paziente in base a tante variabili (età di esordio, numero e localizzazione delle lesioni demielinizzanti, sintomi clinici all'esordio, ecc. tenendo sempre presente il rapporto rischio-beneficio che è un altro caposaldo di ogni impostazione terapeutica.
Augurandole ovviamente di fare parte della forma RR Le invio cordiali saluti e Le auguro buona Pasqua
nel post che Lei ha letto mi riferivo ovviamente ad una media dei vari studi, infatti le percentuali sono variabili secondo le varie casistiche.
Confermo quindi che tra le varie forme con cui la SM si può presentare la maggioranza è "benigna".
Questa forma viene definita "Recidivante-Remittente" (RR) e rappresenta circa l'85% delle forme iniziali.
Di queste forme RR, una certa percentuale di soggetti, variabile tra il 30 e il 50%, può sviluppare una forma "secondariamente progressiva" (SP) entro dieci anni. Da questi dati si evince che la forma RR resta la "maggioranza dei casi".
Le invio un link esplicativo http://www.aism.it/index.aspx?codpage=tipi_sm
Sulla terapia invece, oltre le linee guida internazionali, resta la personalizzazione terapeutica per cui ogni neurologo prescrive quella più adatta al singolo paziente in base a tante variabili (età di esordio, numero e localizzazione delle lesioni demielinizzanti, sintomi clinici all'esordio, ecc. tenendo sempre presente il rapporto rischio-beneficio che è un altro caposaldo di ogni impostazione terapeutica.
Augurandole ovviamente di fare parte della forma RR Le invio cordiali saluti e Le auguro buona Pasqua
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
La ringrazio . Ma i tempi statisticamente da Lei citati per l'eventuale conversione in sm secondaria progressiva si riferiscono a patologie senza alcuna terapia o nonostante le terapie vigenti ? E comunque , se non in dieci anni circa , la conversione a sm secondaria è inevitabile nel tempo ?
Qual è la Sua opinione in ordine al trattamento precoce ? Nel mio caso ho avuto i primi sintomi ad agosto 2013 ed ero già in terapia con Avonex a fine Ottobre 2013. Posso considerarmi appartenere a questa categoria di trattamento ?
Grazie per quanto mi chiarirà .
Qual è la Sua opinione in ordine al trattamento precoce ? Nel mio caso ho avuto i primi sintomi ad agosto 2013 ed ero già in terapia con Avonex a fine Ottobre 2013. Posso considerarmi appartenere a questa categoria di trattamento ?
Grazie per quanto mi chiarirà .
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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I tempi sono variabili, ovviamente più lunghi in pazienti in terapia rispetto a quelli non in terapia.
La conversione in "secondariamente progressiva" non è una situazione inevitabile, una buona percentuale di pazienti resta RR.
Il trattamento precoce è consigliabile nei pazienti con diagnosi certa di SM, poi alcuni colleghi si basano anche sul numero e sulla localizzazione delle aree di demielinizzazione, sulla sintomatologia d'esordio, ecc..
Certamente, il Suo è un trattamento precoce.
Cordialmente
La conversione in "secondariamente progressiva" non è una situazione inevitabile, una buona percentuale di pazienti resta RR.
Il trattamento precoce è consigliabile nei pazienti con diagnosi certa di SM, poi alcuni colleghi si basano anche sul numero e sulla localizzazione delle aree di demielinizzazione, sulla sintomatologia d'esordio, ecc..
Certamente, il Suo è un trattamento precoce.
Cordialmente
[#4]
Utente
La ringrazio per gli ulteriori chiarimenti e , abusando della Sua disponibilità , Le chiedo :
laddove il trattamento con interferone non dovesse risultare efficace , magari nell'arco di due anni , si è sempre in tempo per iniziare nuove terapie senza che si siano già manifestati danni irreparabili ? Ovviamente la rmn semestrale potrà dire qualcosa in termini di attività di malattia , ma mi sembra di capire che spesso non c'è corrispondenza tra l'esito della rmn e l'andamento della patologia . Essendo neodiagnosticato ( Ottobre 2013) ritiene che allo stato della ricerca ci siano margini di poter sperare in farmaci più completi anche in termini di rimielinizzazione o staminali prima di subire danni irreversibili nell'ambito di una patologia r.r.?
Grazie , e spero di poter continuare ad abusare della Sua competenza .
laddove il trattamento con interferone non dovesse risultare efficace , magari nell'arco di due anni , si è sempre in tempo per iniziare nuove terapie senza che si siano già manifestati danni irreparabili ? Ovviamente la rmn semestrale potrà dire qualcosa in termini di attività di malattia , ma mi sembra di capire che spesso non c'è corrispondenza tra l'esito della rmn e l'andamento della patologia . Essendo neodiagnosticato ( Ottobre 2013) ritiene che allo stato della ricerca ci siano margini di poter sperare in farmaci più completi anche in termini di rimielinizzazione o staminali prima di subire danni irreversibili nell'ambito di una patologia r.r.?
Grazie , e spero di poter continuare ad abusare della Sua competenza .
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Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Certamente, la sostituzione di un farmaco è sempre possibile, ovviamente nei casi in cui si rende necessario farla.
La ricerca farmacologica e non è in grande fermento per cui è ipotizzabile che in un futuro, anche se non sono quantificabili i tempi, ci possa essere una svolta importante anche nell'ambito da Lei auspicato.
Cordialità
La ricerca farmacologica e non è in grande fermento per cui è ipotizzabile che in un futuro, anche se non sono quantificabili i tempi, ci possa essere una svolta importante anche nell'ambito da Lei auspicato.
Cordialità
[#6]
Utente
La ringrazio . Volevo inoltre un ulteriore parere . La intensità dei sintomi inziali e i tempi di remissione consentono già di definire l'aggressività della patologia o è solo un caso che magari tali sintomi si presentano in forma lieve ? Nel mio caso ho subito tre attacchi ravvicinati ( paresi faciale , diplopia , braccio destro intorpidito) , ma risolti definitivamente in una settimana / dieci giorni con cortisone senza strascichi . E' indicativo o non vuol dire nulla in ordine all'aggressività ?
Grazie sempre
Grazie sempre
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Solo ora mi accorgo di un errore di battitura alla replica #5, la frase è da intendersi <<La ricerca farmacologica è in grande fermento per cui è ipotizzabile che in un futuro, anche se non sono quantificabili i tempi, ci possa essere una svolta importante anche nell'ambito da Lei auspicato.>> il senso non era chiaro e me ne scuso.
L'entità dei sintomi ed il tempo della loro remissione possono essere indicativi del decorso, dico "indicativi" ma non danno certezze, questi elementi in generale sono prognosticamente favorevoli.
Cordiali saluti
L'entità dei sintomi ed il tempo della loro remissione possono essere indicativi del decorso, dico "indicativi" ma non danno certezze, questi elementi in generale sono prognosticamente favorevoli.
Cordiali saluti
[#8]
Utente
Egregio dottore , riferendomi in termini di terapia e sintomatologia già qui descritta , Le invio io nuovo referto della prima Rmn effettuata dopo la diagnosi ( oltre a quella della diagnosi ovviamente) , ricordandoLe che sono in terapia da sei mesi e da allora non ho mai avuto nessun fastidio . Le sarei grato per un Suo parere , chiedendoLe altresì che è quindi abbastanza acclarato che non c'è una diretta relazione tra esito della Rmn e andamento della patologia . E' normale che vi sia in corso un 'attività captante gadolinio asintomatica ? Che significa ? Gradirei una Sua interpretazione del referto , grazie .
" Rm Encefalo Colonna Vertebrale : L'esame RM del distretto cranio-encefalico è stato eseguito con tecnica SE T1 sul piano coronale e sagittale , es è stato completato dopo somministrazione ev di MDC paramagnetico con tecnica SE T1 sui piani assiale e coronale. Il controllo attuale è stato confrontato con il precedente esame del 11.11.2013. Nel contesto del centro semiovale di sinistra , con estensione della sostanza bianca sottocorticale della convessità frontale fino al tetto ventricolare , si osserva la comparsa di un area di segnale disomogenente elevato nelle sequenze a TR lungo , circondato da un alone di edema . Ulteriori aree di elevato segnale nelle sequenze a TR lungo di più piccole dimensioni , non presenti al precedente esame , si rilevano a sinistra in sede temporale profonda posteriore ed al peduncolo cerebrale , e a destra in sede paratrigonale , alla sostanza bianca peracallosale posteriore ed in sede cerebellare superiore . Discreta riduzione di dimensioni delle lesioni confluenti precedentemente visibili al centro semiovale di sinistra alla convessità , in assenza di edema . Lievemente ridotte le dimensioni delle areoloe di elevato segnale nelle sequenze a TR lungo in corrispondenza del centro semiovale di destra , della sostanza bianca iuxacorticale frontale destra , della convessità fronto polare destra , dlla regione parietale profonda destra con scomparsa dell'edema , della regione parietale controlaterale e della porzione amnterolaterale destra del ponte. Dopo MDC è presente una disomogenea ma intensa impregnazione in corrispondenza dell'area descritta in sede frontale al centro semiovale di sinistra ; ulteriore areola di impregnazione si rileva antero - medialmente . Immodificati i restanti reperti".
" Rm Encefalo Colonna Vertebrale : L'esame RM del distretto cranio-encefalico è stato eseguito con tecnica SE T1 sul piano coronale e sagittale , es è stato completato dopo somministrazione ev di MDC paramagnetico con tecnica SE T1 sui piani assiale e coronale. Il controllo attuale è stato confrontato con il precedente esame del 11.11.2013. Nel contesto del centro semiovale di sinistra , con estensione della sostanza bianca sottocorticale della convessità frontale fino al tetto ventricolare , si osserva la comparsa di un area di segnale disomogenente elevato nelle sequenze a TR lungo , circondato da un alone di edema . Ulteriori aree di elevato segnale nelle sequenze a TR lungo di più piccole dimensioni , non presenti al precedente esame , si rilevano a sinistra in sede temporale profonda posteriore ed al peduncolo cerebrale , e a destra in sede paratrigonale , alla sostanza bianca peracallosale posteriore ed in sede cerebellare superiore . Discreta riduzione di dimensioni delle lesioni confluenti precedentemente visibili al centro semiovale di sinistra alla convessità , in assenza di edema . Lievemente ridotte le dimensioni delle areoloe di elevato segnale nelle sequenze a TR lungo in corrispondenza del centro semiovale di destra , della sostanza bianca iuxacorticale frontale destra , della convessità fronto polare destra , dlla regione parietale profonda destra con scomparsa dell'edema , della regione parietale controlaterale e della porzione amnterolaterale destra del ponte. Dopo MDC è presente una disomogenea ma intensa impregnazione in corrispondenza dell'area descritta in sede frontale al centro semiovale di sinistra ; ulteriore areola di impregnazione si rileva antero - medialmente . Immodificati i restanti reperti".
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Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
può succedere che lesioni captanti gadolinio, cioè il mezzo di contrasto della RM, siano asintomatiche, questo generalmente succede quando le lesioni attive si localizzano in una zona del cervello definita funzionalmente "muta" (che non causa sintomi) e in tal caso anche la visita neurologica può essere negativa.
Cordialmente
può succedere che lesioni captanti gadolinio, cioè il mezzo di contrasto della RM, siano asintomatiche, questo generalmente succede quando le lesioni attive si localizzano in una zona del cervello definita funzionalmente "muta" (che non causa sintomi) e in tal caso anche la visita neurologica può essere negativa.
Cordialmente
[#11]
Utente
La ringrazio. A tal punto , sebbene siano trascorsi solo sei mesi dall'inizio di Avonex , e sulla scorta dell'esito della Rmn sopra citata , mi è stato proposto la possibilità di passare a Fingolimod (Gylenia) . Secondo Lei non è prematuro un salto di qualità così importante alla luce dell'esito della Rmn? Leggendo qua e la pare che l'esistenza di lesioni attive captanti in numero abbasatnza elevato sebbene asintomatiche o la condizione clinica di assoluto benessere non dovessero consentire premature modifiche alle terapie in corso ? Oppure il mio neuro alla luce di due nuove lesioni mi considera un non-responder e quindi ravvisa la necessità di qualcosa di più mirato ? Grazie
Questo consulto ha ricevuto 12 risposte e 2.4k visite dal 18/04/2014.
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