Sclerosi multipla secondaria progressiva
Buongiorno,
mia mamma soffre di SM secondaria progressiva, diagnosticata circa all'età di 25-30 anni, ora ne ha 59.
Fino a qualche anno fa era bloccata sulla sedia a rotelle, ma ora grazie ad un ciclo di fisioterapia effettuato per 2 anni per un periodo di 2 mesi di ricovero ciascun anno, riesce a muoversi in casa con il girello e a mantenere la sua autonomia. Ovviamente tranne nei periodi di crisi della malattia che le impedisce a volte di alzarsi dal letto.
La fisiotepia si è resa necessaria per colpa di un culmine di dolori cronici a mani, piedi (piangeva dal male solo se le sfioravi la pelle e non riusciva a tirar su un lenzuolo o a tenere le coperte appoggiate sui piedi) e testa (per far capire agli altri dolore diceva sempre di avere come delle scosse elettriche).
La cura con Lyrica da 75 mg e la fisioterapia hanno fatto sparire questo dolore lancinante. Anche se, scusate se mi ripeto, nel periodo di crisi della malattia un minimo di sintomi ritorna, ma comunque non forte come prima.
Ora si ritrova però con dolori fortissimi (da non dormire le notti) al braccio sinistro e attualmente a tutto il collo e inizio della schiena. Inizialmente il problema persisteva solo dal gomito in su del braccio e poi si è esteso alla spalla. Da una ecografia e da una prima diagnosi di un ortopedico, si parlava oltre che di un'artrosi, di una tendinite (questo a Gennaio), quindi ha preso solo goccie di Contramal 20x3 al dì. Successivamente, siccome il dolore si faceva sempre più forte, siamo stati da un altro ortopedico il quale ha evidenziato che il tendine mostrava si segni di tenosinovite ma che non poteva causare un dolore così forte e ha consigliato di fare una RM a spalla e braccio + rachide cervicale.
Nel frattempo, su consiglio del neurologo è passata da 1 a 2 compresse di Lyrica al giorno.
Siamo quindi in attesa di fare la RM. Quello che mi chiedo io però nel frattempo è se si può trattare di placche nel midollo. Se così fosse cosa si deve fare?
Grazie per quanto potrete dirmi.
mia mamma soffre di SM secondaria progressiva, diagnosticata circa all'età di 25-30 anni, ora ne ha 59.
Fino a qualche anno fa era bloccata sulla sedia a rotelle, ma ora grazie ad un ciclo di fisioterapia effettuato per 2 anni per un periodo di 2 mesi di ricovero ciascun anno, riesce a muoversi in casa con il girello e a mantenere la sua autonomia. Ovviamente tranne nei periodi di crisi della malattia che le impedisce a volte di alzarsi dal letto.
La fisiotepia si è resa necessaria per colpa di un culmine di dolori cronici a mani, piedi (piangeva dal male solo se le sfioravi la pelle e non riusciva a tirar su un lenzuolo o a tenere le coperte appoggiate sui piedi) e testa (per far capire agli altri dolore diceva sempre di avere come delle scosse elettriche).
La cura con Lyrica da 75 mg e la fisioterapia hanno fatto sparire questo dolore lancinante. Anche se, scusate se mi ripeto, nel periodo di crisi della malattia un minimo di sintomi ritorna, ma comunque non forte come prima.
Ora si ritrova però con dolori fortissimi (da non dormire le notti) al braccio sinistro e attualmente a tutto il collo e inizio della schiena. Inizialmente il problema persisteva solo dal gomito in su del braccio e poi si è esteso alla spalla. Da una ecografia e da una prima diagnosi di un ortopedico, si parlava oltre che di un'artrosi, di una tendinite (questo a Gennaio), quindi ha preso solo goccie di Contramal 20x3 al dì. Successivamente, siccome il dolore si faceva sempre più forte, siamo stati da un altro ortopedico il quale ha evidenziato che il tendine mostrava si segni di tenosinovite ma che non poteva causare un dolore così forte e ha consigliato di fare una RM a spalla e braccio + rachide cervicale.
Nel frattempo, su consiglio del neurologo è passata da 1 a 2 compresse di Lyrica al giorno.
Siamo quindi in attesa di fare la RM. Quello che mi chiedo io però nel frattempo è se si può trattare di placche nel midollo. Se così fosse cosa si deve fare?
Grazie per quanto potrete dirmi.
[#1]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Gent.le utente,
il dolore a genesi neuropatica cronico di grado severo che va in contro ad ulteriori "picchi di dolore" viene internazionalmente chiamato "breacktroght pain".
Una volta accertato che questo sia un dolore del tipo suddetto ovvero sia dovuto a Distrofia Simpatico Riflessa/CRPS (complex regional pain syndrome) come di sovente accade in paziente con motilità ridotta, inabilità pre-esistente, eventuali eventi traumatici anche se moderati.
A questo punto la competenza è del medico esperto in terapia del dolore: solitamente il neurologo, il neurochirurgo o l'anestesista ovvero chi tra queste tre tipologie di professionisti si interessa costantemente della problematica.
Cordialmente.
il dolore a genesi neuropatica cronico di grado severo che va in contro ad ulteriori "picchi di dolore" viene internazionalmente chiamato "breacktroght pain".
Una volta accertato che questo sia un dolore del tipo suddetto ovvero sia dovuto a Distrofia Simpatico Riflessa/CRPS (complex regional pain syndrome) come di sovente accade in paziente con motilità ridotta, inabilità pre-esistente, eventuali eventi traumatici anche se moderati.
A questo punto la competenza è del medico esperto in terapia del dolore: solitamente il neurologo, il neurochirurgo o l'anestesista ovvero chi tra queste tre tipologie di professionisti si interessa costantemente della problematica.
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Utente
Buongiorno Dottore,
la ringrazio per la sua cortese attenzione.
Non conoscevo la Distrofia Simpatico Riflessa/CRPS, ora mi sono informata. Spiegherebbe i vali dolori comparsi nel tempo a mani, piedi e ginocchia avuti fino ad oggi, compreso lo stesso braccio. Ne parlerò anche con il nostro neurologo e si valuterà dopo la RM.
Le farò sapere prossima settimana dopo l'esame.
Grazie ancora.
la ringrazio per la sua cortese attenzione.
Non conoscevo la Distrofia Simpatico Riflessa/CRPS, ora mi sono informata. Spiegherebbe i vali dolori comparsi nel tempo a mani, piedi e ginocchia avuti fino ad oggi, compreso lo stesso braccio. Ne parlerò anche con il nostro neurologo e si valuterà dopo la RM.
Le farò sapere prossima settimana dopo l'esame.
Grazie ancora.
[#3]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
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La mia è solo una ipotesi a distanza ma che val la pena essere esplorata. La diagnosi è fondamentalmente anamnestica e clinica. Il trattamento, come già detto nel precedente contatto, è da affidare ad uno specialista in una delle 3 branche citate "esperto nel trattare continuativamente le problematiche del dolore".
[#4]
Utente
Buonasera Dottore,
di seguito il risultato della RM rachide cervicale:
"Canale vertebrale di normale ampiezza, con perdita della fisiologica lordosi. I dischi intersomatici sono ipolucenti, nella pesatura T2, disidratati in relazione a fatti degenerativi. In corrispondenza dei dischi C5-C6 e C6-C7 piccoli osteofiti marginali improntano lo spazio subaracnoideo anteriore in sede preforaminale, bilateralmente. In C5-C6 concomita piccola ernia discale molle intraforaminale sn.
Il midollo spinale non è direttamente interessato ed ha aspetto normale; in particolare non presenta alterazioni del segnale compatibili con lacalizzazioni midollari della patologia di base."
Il medico di base ci ha prescritto una visita neurochirurgica per valutare l'ernia. Il neurologo però sostiene che la stessa non può provocare dolori così lancinanti e rimane dell'idea che si tratta inevitabilmente della malattia. A questo proposito al momento ha aumentato la Lyrica da 75mg a 3 volte al dì e le fa prendere Palexia da 100mg 2 volte al di.
Quest'ultima ha iniziato a prenderla circa 3 settimane fa, senza riscontrare nessun miglioramente nel dolore a tutt'oggi.
Il male è diventato insopportabile anche tenendolo immobile.
Possibile che non ci sia niente di efficace contro il dolore?
Cercherò di contattare un esperto nella zona.
La ringrazio tanto per la collaborazione.
di seguito il risultato della RM rachide cervicale:
"Canale vertebrale di normale ampiezza, con perdita della fisiologica lordosi. I dischi intersomatici sono ipolucenti, nella pesatura T2, disidratati in relazione a fatti degenerativi. In corrispondenza dei dischi C5-C6 e C6-C7 piccoli osteofiti marginali improntano lo spazio subaracnoideo anteriore in sede preforaminale, bilateralmente. In C5-C6 concomita piccola ernia discale molle intraforaminale sn.
Il midollo spinale non è direttamente interessato ed ha aspetto normale; in particolare non presenta alterazioni del segnale compatibili con lacalizzazioni midollari della patologia di base."
Il medico di base ci ha prescritto una visita neurochirurgica per valutare l'ernia. Il neurologo però sostiene che la stessa non può provocare dolori così lancinanti e rimane dell'idea che si tratta inevitabilmente della malattia. A questo proposito al momento ha aumentato la Lyrica da 75mg a 3 volte al dì e le fa prendere Palexia da 100mg 2 volte al di.
Quest'ultima ha iniziato a prenderla circa 3 settimane fa, senza riscontrare nessun miglioramente nel dolore a tutt'oggi.
Il male è diventato insopportabile anche tenendolo immobile.
Possibile che non ci sia niente di efficace contro il dolore?
Cercherò di contattare un esperto nella zona.
La ringrazio tanto per la collaborazione.
[#5]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
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Bene la RM midollare non evidenzia alterazioni di segnale, morfologia o volume. Ma la funzionalità del midollo medesimo ed in particolare dei condoni posteriori lungo i quali la sensibilità (compreso quella al dolore) viene condotta dalla periferia alla corteccia cerebrale dove diviene cosciente e consapevole per il paziente come sarà? In questo senso un luce può essere accesa dalla esecuzione di un accertamento neurofisiologico quale i "potenziali somatosensoriali del midollo spinale". Il trattamento Lyrica (farmaco mirato per il dolore neuropatico) + Palexia (misto: non solo il solito oppiaceo ma anche inibitore del re-uptake della noradrenalina) non mi sembra male, verosimilmente un poco basso il dosaggio del Lyrica (225 mg/die; titolabile gradualmente fino a 600 mg/die da foglio illustrativo o fino a comparsa di effetti indesiderati che obblighino ad abbassare nuovamente la posologia).
Esisono approcci al dolore neuropatico non farmacologici con il "device bio-tech scrambler therapy".
Da leggere: http://www.scramblertherapy.org/area-pratica-clinica.htm
Cordialmente.
Esisono approcci al dolore neuropatico non farmacologici con il "device bio-tech scrambler therapy".
Da leggere: http://www.scramblertherapy.org/area-pratica-clinica.htm
Cordialmente.
[#6]
Utente
Questo accertamento neurofisiologico, cosa comporta? Come viene effettuato?
Non sapevo che il Lyrica si potesse assumere fino a dosi così alte, probabilmente è quello che ci sta facendo fare il neurologo gradualmente. Il problema è che ti dicono di procedere senza spiegare cosa si può risolvere o senza approfondire l'insorgenza di questi dolori cronici. Capisco bene e so che non si conosce a fondo questa malattia, perchè però lei riesce a mettermi su nuove strade, a informarmi e ad aiutarmi nel cercare una "soluzione" e chi ci segue da vicino non lo fa? Questo mi fa più arrabbiare. Ti ritrovi nel vuoto e non sai mai a chi ti devi rivolgere per avere un sostegno.
Non è possibile che una persona deve convivere con questi terribili dolori e basta. Una risposta ci deve essere, quanto meno un aiuto.
Scusandomi per il piccolo sfogo, torno a chiederle delucidazioni in merito alla "scrambler therapy". Da quanto ho capito leggendo, si tratta di una specie di elettrostimolazione? Dovrei informarmi all'Irst di Forlì, più vicino a me. Anche qui, per poter avere informazioni, immagino debba intervenire sempre il neurologo giusto?
Grazie ancora.
Non sapevo che il Lyrica si potesse assumere fino a dosi così alte, probabilmente è quello che ci sta facendo fare il neurologo gradualmente. Il problema è che ti dicono di procedere senza spiegare cosa si può risolvere o senza approfondire l'insorgenza di questi dolori cronici. Capisco bene e so che non si conosce a fondo questa malattia, perchè però lei riesce a mettermi su nuove strade, a informarmi e ad aiutarmi nel cercare una "soluzione" e chi ci segue da vicino non lo fa? Questo mi fa più arrabbiare. Ti ritrovi nel vuoto e non sai mai a chi ti devi rivolgere per avere un sostegno.
Non è possibile che una persona deve convivere con questi terribili dolori e basta. Una risposta ci deve essere, quanto meno un aiuto.
Scusandomi per il piccolo sfogo, torno a chiederle delucidazioni in merito alla "scrambler therapy". Da quanto ho capito leggendo, si tratta di una specie di elettrostimolazione? Dovrei informarmi all'Irst di Forlì, più vicino a me. Anche qui, per poter avere informazioni, immagino debba intervenire sempre il neurologo giusto?
Grazie ancora.
[#7]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
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Le ho inviato un link a proposito della scrambler therapy (ST).
Non è un elettrostimolatore. E' un device bio-tech informatico che "mima" la a zione di 5 neuroni virtuali. Viene connesso attravero ampi elettrodi superficie alla cute nelle zone dove il paziente avverte maggior dolore. Invia informazioni dalla periferia alla corteccia cerebrale lungo le usuali vie del dolore. Queste informazioni "confondono" la decodificazione corticale cerebrale delle informazioni periferiche (scrambler=in gergo anglosassone "uova strapazzate") e pertanto vengono, alfine, lette e quindi percepite dal paziente come "assenza di dolore". Metodica relativamente nuova in Italia (circa 5 anni) sviluppata negli US ma ideata dal Prof. Giuseppe Marineo, italiano, che non avendo avuto inizialmente nella così detta comunità scientifica di questo Paese medioevale è stato costretto a trovare un finanziatore negli US. Ora che funziona oltre ogni aspettative Giuseppe è stato fatto rientrare all' Università di Roma di Tor Vergata. La metodica è diffusa nell'occidente. Negli US ha il nome di "Calmare".
Non so quante strutture italiane ne siano dotate. Credo ci sia ancora molta disinformazione anche tra gli specialisti. Io ho avuto ed ho la fortuna di poterla usare nei pazienti farmaco-resistenti così come altri colleghi. Ovviamente non è la panacea di tutti i mali del mondo ma è un importante arma in più contro il dolore cronico di grado severo in particolare se di natura neuropatica, e non solo ma anche di tipo nocicettivo, neoplastico, ecc.
Non è un elettrostimolatore. E' un device bio-tech informatico che "mima" la a zione di 5 neuroni virtuali. Viene connesso attravero ampi elettrodi superficie alla cute nelle zone dove il paziente avverte maggior dolore. Invia informazioni dalla periferia alla corteccia cerebrale lungo le usuali vie del dolore. Queste informazioni "confondono" la decodificazione corticale cerebrale delle informazioni periferiche (scrambler=in gergo anglosassone "uova strapazzate") e pertanto vengono, alfine, lette e quindi percepite dal paziente come "assenza di dolore". Metodica relativamente nuova in Italia (circa 5 anni) sviluppata negli US ma ideata dal Prof. Giuseppe Marineo, italiano, che non avendo avuto inizialmente nella così detta comunità scientifica di questo Paese medioevale è stato costretto a trovare un finanziatore negli US. Ora che funziona oltre ogni aspettative Giuseppe è stato fatto rientrare all' Università di Roma di Tor Vergata. La metodica è diffusa nell'occidente. Negli US ha il nome di "Calmare".
Non so quante strutture italiane ne siano dotate. Credo ci sia ancora molta disinformazione anche tra gli specialisti. Io ho avuto ed ho la fortuna di poterla usare nei pazienti farmaco-resistenti così come altri colleghi. Ovviamente non è la panacea di tutti i mali del mondo ma è un importante arma in più contro il dolore cronico di grado severo in particolare se di natura neuropatica, e non solo ma anche di tipo nocicettivo, neoplastico, ecc.
[#9]
Utente
Buongiorno Dottore,
ho contattato chi si occupa nella mia zona della "scrambler therapy" e mi hanno confermato che si può effettuare una prova. Se già ci sono riscontri positivi si inizierà con un ciclo di 10 gg di terapia.
Abbiamo aspettato fino adesso perchè nel frattempo abbiamo effettuato la RM a spalla e braccio per capire meglio di cosa si può trattare. Le scrivo il risultato:
"Aspetti tendinosici del sovraspinato che nel tratto distale mostra struttura disomogenea ed in sede inserzionale anche moderata riduzione di spessore la sua continuità anatomica nel complesso è tuttavia sostanzialmente conservata, non si associa significativa borsite sotto acromion deltoidea. Non appare ridotta in modo significativo l'ampiezza dello spazio sotto acromion-omerale. Si associano in irregolarità corticali del tronchite omerale, la sottostante spongiosa mostra a ridosso del margine corticale millimetrica zona di sclerosi e più estesa e sfumata condizione edematosa reattiva, tali aspetto nel complesso sono più verosimilmente inquadrabili in ambito degenerativo-entesopatico, eventuale controllo evolutivo sulla base del decorso clinico ad escludere focolaio di sofferenza ischemica in fase del tutto iniziale. Non si documentano altri elementi di rilievo."
Lei cosa ne pensa?
Grazie ancora
ho contattato chi si occupa nella mia zona della "scrambler therapy" e mi hanno confermato che si può effettuare una prova. Se già ci sono riscontri positivi si inizierà con un ciclo di 10 gg di terapia.
Abbiamo aspettato fino adesso perchè nel frattempo abbiamo effettuato la RM a spalla e braccio per capire meglio di cosa si può trattare. Le scrivo il risultato:
"Aspetti tendinosici del sovraspinato che nel tratto distale mostra struttura disomogenea ed in sede inserzionale anche moderata riduzione di spessore la sua continuità anatomica nel complesso è tuttavia sostanzialmente conservata, non si associa significativa borsite sotto acromion deltoidea. Non appare ridotta in modo significativo l'ampiezza dello spazio sotto acromion-omerale. Si associano in irregolarità corticali del tronchite omerale, la sottostante spongiosa mostra a ridosso del margine corticale millimetrica zona di sclerosi e più estesa e sfumata condizione edematosa reattiva, tali aspetto nel complesso sono più verosimilmente inquadrabili in ambito degenerativo-entesopatico, eventuale controllo evolutivo sulla base del decorso clinico ad escludere focolaio di sofferenza ischemica in fase del tutto iniziale. Non si documentano altri elementi di rilievo."
Lei cosa ne pensa?
Grazie ancora
[#10]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Ritengo sia buona cosa abbia individuato un centro vicino per la scrambler.
Per quel concerne la RM spalla mi sembra più indicato un ortopedico; tuttavia il refertato "...focolaio di sofferenza ischemica in fase del tutto iniziale..." potrebbe avvalorare la ipotesi di un processo complesso nervoso e vascolare come appunto nella distrofia simpatico riflessa/CRPS.
Forse a ulteriore approfondimento della sofferenza ossea "... irregolarità corticali del tronchite omerale, la sottostante spongiosa mostra a ridosso del margine corticale millimetrica zona di sclerosi e più estesa e sfumata condizione edematosa reattiva..." potrebbe essere indagata mediante una "Scintigrafia ossea".
Per quel concerne la RM spalla mi sembra più indicato un ortopedico; tuttavia il refertato "...focolaio di sofferenza ischemica in fase del tutto iniziale..." potrebbe avvalorare la ipotesi di un processo complesso nervoso e vascolare come appunto nella distrofia simpatico riflessa/CRPS.
Forse a ulteriore approfondimento della sofferenza ossea "... irregolarità corticali del tronchite omerale, la sottostante spongiosa mostra a ridosso del margine corticale millimetrica zona di sclerosi e più estesa e sfumata condizione edematosa reattiva..." potrebbe essere indagata mediante una "Scintigrafia ossea".
Questo consulto ha ricevuto 10 risposte e 8.8k visite dal 05/03/2014.
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Approfondimento su Sclerosi multipla
Cos'è la sclerosi multipla (SM)? Quali sono le cause della demielinizzazione e i fattori di rischio della malattia? Si possono individuare i sintomi precoci?