Mielite, cosa fare
Mia mamma anni 67 e' caduta in un negozio 2 anni fa, una vite arrugginita le si è conficcata nel gluteo. E' andata al pronto soccorso, la sera aveva la febbre a 39. Tutti noi abbiamo pensato ad un influenza. Dopo poco ha iniziato a camminare male e a trascinare sempre più le gambe. Dopo un po anche Erpes zoster sulla testa e parte del collo e la spalla . Camminava sempre peggio siamo passati da speciali vari, 28. Poi un anno fa il primo ricovero. Naturalmente mia mamma camminava sempre peggio e aveva dolori potentissimi al fondo schiena e alle gambe che diventavano dure come il marmo. Diagnosi: paraparesi da sospetta malattia demielinizzante su possibile base post-infettiva. Gli viene fatto un ciclo di cortisone, esame del liquor che risulta negativo.
La situazione peggiora in pochissimo tempo, continua a peggiorare viene sottoposta a immunosopressori , la situazione non migliora. Viene ricoverata nuovamente in un altro ospedale, i dolori diventano sempre più forti vengono fatta risonanza vari esami ma viene diagnosticata nuovamente malattia demielizzante, mielite. Gli immunosopressori sono stati sospesi, Sta prendendo (tegretol da 200 mattina e sera
lirica da 75 mattina e sera dioresal da 25 mattina e sera ( ok di tanto in tanto) e chinina solfato 250 mg" pastiglie, 1 giorno. mia madre cammina a stento solo con un deambulatore ma la cosa più importante in questo momento e' il dolore, continuo con dei picchi, attacchi ad ore otto della sera che durano per diverse ore. Questo attacchi non sono crampi ma piuttosto vengono descritti come cani che gli sbranano l osso della gamba. Ha fatto anche diversi cicli di agopuntura. Non sappiamo cosa fare, siamo disperati, nessuna medicina sembra funzionare contro il dolore. Caro dottore ho diverse domande da fare. Per il dolore cosa può fare? Ha qualche consiglio da darci? Ci Sa indicare dei centri di eccellenza in Italia che ci potrebbero aiutare ma sopratutto, il medico di riferimento, noi abitiamo in Trentino? E' possibile dire mielite se liquor va bene? Se fosse sua madre cosa farebbe? Non sappiamo più cosa fare , ci aiuti se può
Grazie
La situazione peggiora in pochissimo tempo, continua a peggiorare viene sottoposta a immunosopressori , la situazione non migliora. Viene ricoverata nuovamente in un altro ospedale, i dolori diventano sempre più forti vengono fatta risonanza vari esami ma viene diagnosticata nuovamente malattia demielizzante, mielite. Gli immunosopressori sono stati sospesi, Sta prendendo (tegretol da 200 mattina e sera
lirica da 75 mattina e sera dioresal da 25 mattina e sera ( ok di tanto in tanto) e chinina solfato 250 mg" pastiglie, 1 giorno. mia madre cammina a stento solo con un deambulatore ma la cosa più importante in questo momento e' il dolore, continuo con dei picchi, attacchi ad ore otto della sera che durano per diverse ore. Questo attacchi non sono crampi ma piuttosto vengono descritti come cani che gli sbranano l osso della gamba. Ha fatto anche diversi cicli di agopuntura. Non sappiamo cosa fare, siamo disperati, nessuna medicina sembra funzionare contro il dolore. Caro dottore ho diverse domande da fare. Per il dolore cosa può fare? Ha qualche consiglio da darci? Ci Sa indicare dei centri di eccellenza in Italia che ci potrebbero aiutare ma sopratutto, il medico di riferimento, noi abitiamo in Trentino? E' possibile dire mielite se liquor va bene? Se fosse sua madre cosa farebbe? Non sappiamo più cosa fare , ci aiuti se può
Grazie
[#1]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Gent.le utente,
in sintesi:
-ritengo assolutamente tardivo il primo ricovero in ambiente ospedaliero ad un anno dall'inizio della sintomatologia con febbre, herpes zoster, deficit deambulatorio e dolore;
-sono occorsi così tanti specialisti per giungere dopo un anno ad una diagnosi di mielite post infettiva (quasi certamente post virale) con una sintomatologia così evidente e con una storia anamnestica ed una consecutio temporale quantomeno suggestiva per non dire più che chiara?
-l'esame del liquor negativo è possibile? certamente si giacchè se ho ben capito questo è stato eseguito un anno dopo l'esordio della patologia in fase di "esiti paraparetici e di dolore neuropatico da pregressa mielite post infettiva" ovvero quando la infiammazione a genesi verosimilmente virale non c'era più quali parametri liquorali avrebbero dovuto essere alterati?
-finalmente qualcuno indica la esecuzione di una RM che avrà, suppongo, mostrato gli esiti di sofferenza/lesione midollare che poi sono i responsabili dell'attuale sintomatologia;
-precocemente la paziente trattata con farmaci anti-virali, corticosteroidi e mannitolo a ridurre l'edema del midollo spinale sofferente avrebbe avuto forse quale chence in in più di recupero o quantomeno di minor danno;
-che fare ora?
-riabilitazione motoria intensiva per il deficit di forza arti inferiori ed il conseguente deficit deambulatorio,
-potenziali evocati midollari per valutare la entità del danno funzionale esitato a livello midollare,
-e un trattamento volto al controllo del dolore.
Da un punto di vista farmacologico bene il Pregabalin (Lyrica) ma a dosaggi eroici ovvero a posologia crescente fino ad una riduzione significativa del sintomo o alla comparsa di effetti indesiderati che indichino una riduzione ad una posologia inferiore ben tollerata; in associazione con Duluxetina (Cymbalta o Xeristar) come consigliato da linee guida per il trattamento del dolore neuropatico; va bene il Lioresal per la ipertonia/spasticità degli arti inferiori.
Eventualmente per il dolore neuropatico ci sono approcci più impegnativi ma efficaci di tipo "bio-tech": quali la "scrambler therapy" fino all'impianto di un neurostimolatore midollare di unltima generazione (piccoli "device" di facile posizionamento).
Il problema principale è che è trascorso tanto tempo e tutte le cose elencate in questo contatto avrebbero dovuto essere fatte prima.
A disposizione,
cordialmente.
in sintesi:
-ritengo assolutamente tardivo il primo ricovero in ambiente ospedaliero ad un anno dall'inizio della sintomatologia con febbre, herpes zoster, deficit deambulatorio e dolore;
-sono occorsi così tanti specialisti per giungere dopo un anno ad una diagnosi di mielite post infettiva (quasi certamente post virale) con una sintomatologia così evidente e con una storia anamnestica ed una consecutio temporale quantomeno suggestiva per non dire più che chiara?
-l'esame del liquor negativo è possibile? certamente si giacchè se ho ben capito questo è stato eseguito un anno dopo l'esordio della patologia in fase di "esiti paraparetici e di dolore neuropatico da pregressa mielite post infettiva" ovvero quando la infiammazione a genesi verosimilmente virale non c'era più quali parametri liquorali avrebbero dovuto essere alterati?
-finalmente qualcuno indica la esecuzione di una RM che avrà, suppongo, mostrato gli esiti di sofferenza/lesione midollare che poi sono i responsabili dell'attuale sintomatologia;
-precocemente la paziente trattata con farmaci anti-virali, corticosteroidi e mannitolo a ridurre l'edema del midollo spinale sofferente avrebbe avuto forse quale chence in in più di recupero o quantomeno di minor danno;
-che fare ora?
-riabilitazione motoria intensiva per il deficit di forza arti inferiori ed il conseguente deficit deambulatorio,
-potenziali evocati midollari per valutare la entità del danno funzionale esitato a livello midollare,
-e un trattamento volto al controllo del dolore.
Da un punto di vista farmacologico bene il Pregabalin (Lyrica) ma a dosaggi eroici ovvero a posologia crescente fino ad una riduzione significativa del sintomo o alla comparsa di effetti indesiderati che indichino una riduzione ad una posologia inferiore ben tollerata; in associazione con Duluxetina (Cymbalta o Xeristar) come consigliato da linee guida per il trattamento del dolore neuropatico; va bene il Lioresal per la ipertonia/spasticità degli arti inferiori.
Eventualmente per il dolore neuropatico ci sono approcci più impegnativi ma efficaci di tipo "bio-tech": quali la "scrambler therapy" fino all'impianto di un neurostimolatore midollare di unltima generazione (piccoli "device" di facile posizionamento).
Il problema principale è che è trascorso tanto tempo e tutte le cose elencate in questo contatto avrebbero dovuto essere fatte prima.
A disposizione,
cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Utente
Grazie di cuore Dr. Otello Poli, grazie per la sua precisa e puntuale risposta.
Mi ha chiarito diversi dubbi che avevo. Non riesco a comprendere perchè alcune cose non siano state fatte prima. Ma ora spero solo che mia madre rallenti almeno un po il dolore. Leggerò anche a lei la sua gentile risposta. Grazie
Mi ha chiarito diversi dubbi che avevo. Non riesco a comprendere perchè alcune cose non siano state fatte prima. Ma ora spero solo che mia madre rallenti almeno un po il dolore. Leggerò anche a lei la sua gentile risposta. Grazie
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 10.2k visite dal 29/01/2014.
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