Sospetta malattia deminielizzante
Scrivo nella speranza di poter avere un consiglio circa la mia situazione.
Un anno fa (a fine agosto) iniziano le mie vicissitudini: mi accorgevo in quel periodo di non sentire il freddo a destra del corpo (gamba, torace e braccio). Qualche giorno più tardi avvertii anche dei formicolii e mi accompagnarono al pronto soccorso dove venni indirizzata da un neurologo.
Ho fatto quindi una RM all'encefalo con MDC che evidenziò solamente una "Minuta areola iperintensa nella sostanza bianca periventricolare a destra" che però non assumeva il contrasto.
Il neurologo disse che la lesione non era compatibile con la sintomatologia presentata e mi fece pare i potenziali evocati e rachicentesi.
I potenziali evocati evidenziarono un'unica anomalia nei PEV:
OS/OD
Sia con un check di 30' che di 15' risposte corticali con latenze nella norma in Oz e O2 e leggermente aumentate in O1.
Ampiezze nella norma in Oz e O2 leggermente ridotte in O1.
Io comunque non ho mai accusato problemi alla vista.
La rachicentesi diede invece esito positivo, e dopo questa venni dimessa dall'ospedale con diagnosi di "sospetta patologia demielizzante" e feci un ciclo di Deltacortene.
Ho fatto due RM con MDC complete ad encefalo e midollo a gennaio 2013 e fine giugno 2013 e queste risultarono completamente negative. Il neurologo disse che la piccola lesione riscontrata nella prima RM non si vedeva più.
A fine luglio sono ricominciati i guai: ho iniziato ad avvertire formicolii a partire dalle mani, parestesie alle gambe (che sentivo rigidissime), un senso di compressione fortissima al torace, mal di schiena e febbre a 38 che probabilmente sarebbe anche salita se non avessi preso la tachipirina.
Dopo qualche gg sono riuscita contattare il neurologo che mi ha anche trattato male perché sembrava seccato che lo disturbassi con una RM negativa, mentre io ero debole e stavo malissimo.
Ho fatto quindi 5 gg di flebo di solumendrol e ad oggi mi rimane solo una sensazione di formicolio nelle dita. La febbre mi è durata circa una settimana.
Per la febbre mi era stato chiesto se avevo avuto sintomi influenzali (mal di gola, raffreddore, vomito o diarrea) ma la mia risposta è stata negativa, la febbre è comparsa solo dopo che sono cominciati questi sintomi.
Ora dovrò ripetere RM a fine mese con una visita di controllo presso il neurologo.
Il neurologo ha parlato di qualcosa di autoimmune, ovviamente anche sclerosi fra le ipotesi. Mi ha chiamato "la ragazza del mistero" per via delle risonanze negative.
Io ho paura che questo secondo attacco porti proprio alla diagnosi di SM.
Gradirei una qualche opinione e un ringraziamento a chi vorrà guidarmi in questo "mistero".
Un anno fa (a fine agosto) iniziano le mie vicissitudini: mi accorgevo in quel periodo di non sentire il freddo a destra del corpo (gamba, torace e braccio). Qualche giorno più tardi avvertii anche dei formicolii e mi accompagnarono al pronto soccorso dove venni indirizzata da un neurologo.
Ho fatto quindi una RM all'encefalo con MDC che evidenziò solamente una "Minuta areola iperintensa nella sostanza bianca periventricolare a destra" che però non assumeva il contrasto.
Il neurologo disse che la lesione non era compatibile con la sintomatologia presentata e mi fece pare i potenziali evocati e rachicentesi.
I potenziali evocati evidenziarono un'unica anomalia nei PEV:
OS/OD
Sia con un check di 30' che di 15' risposte corticali con latenze nella norma in Oz e O2 e leggermente aumentate in O1.
Ampiezze nella norma in Oz e O2 leggermente ridotte in O1.
Io comunque non ho mai accusato problemi alla vista.
La rachicentesi diede invece esito positivo, e dopo questa venni dimessa dall'ospedale con diagnosi di "sospetta patologia demielizzante" e feci un ciclo di Deltacortene.
Ho fatto due RM con MDC complete ad encefalo e midollo a gennaio 2013 e fine giugno 2013 e queste risultarono completamente negative. Il neurologo disse che la piccola lesione riscontrata nella prima RM non si vedeva più.
A fine luglio sono ricominciati i guai: ho iniziato ad avvertire formicolii a partire dalle mani, parestesie alle gambe (che sentivo rigidissime), un senso di compressione fortissima al torace, mal di schiena e febbre a 38 che probabilmente sarebbe anche salita se non avessi preso la tachipirina.
Dopo qualche gg sono riuscita contattare il neurologo che mi ha anche trattato male perché sembrava seccato che lo disturbassi con una RM negativa, mentre io ero debole e stavo malissimo.
Ho fatto quindi 5 gg di flebo di solumendrol e ad oggi mi rimane solo una sensazione di formicolio nelle dita. La febbre mi è durata circa una settimana.
Per la febbre mi era stato chiesto se avevo avuto sintomi influenzali (mal di gola, raffreddore, vomito o diarrea) ma la mia risposta è stata negativa, la febbre è comparsa solo dopo che sono cominciati questi sintomi.
Ora dovrò ripetere RM a fine mese con una visita di controllo presso il neurologo.
Il neurologo ha parlato di qualcosa di autoimmune, ovviamente anche sclerosi fra le ipotesi. Mi ha chiamato "la ragazza del mistero" per via delle risonanze negative.
Io ho paura che questo secondo attacco porti proprio alla diagnosi di SM.
Gradirei una qualche opinione e un ringraziamento a chi vorrà guidarmi in questo "mistero".
[#1]
Gentile utente
Quando parla di liquor positivo immagino si riferisca al riscontro di bande oligoclonali. Difficile esprimere un giudizio a distanza senza documentazione clinica e visita. In generale alcune malattie autoimmuni possono simulare la sclerosi multipla e vanno escluse con esami mirati (del sangue e strumentali). Nel suo caso specifico essendo poco caratteristico il quadro di risonanza e' fondamentale eseguire un esame di controllo all'encefalo e midollo con mdc.
Quando parla di liquor positivo immagino si riferisca al riscontro di bande oligoclonali. Difficile esprimere un giudizio a distanza senza documentazione clinica e visita. In generale alcune malattie autoimmuni possono simulare la sclerosi multipla e vanno escluse con esami mirati (del sangue e strumentali). Nel suo caso specifico essendo poco caratteristico il quadro di risonanza e' fondamentale eseguire un esame di controllo all'encefalo e midollo con mdc.
cordiali saluti
Dr. Rosario Vecchio
[#2]
Ex utente
Buongiorno,
La ringrazio per la Sua cortese risposta.
Si con liquor positivo intendevo il riscontro delle bande.
Nel frattempo ho consultato anche un altro neurologo privatamente anche per saperne di più e perché avevo molte domande da rivolgere.
Mi ha fatto una visita neurologica completa e molto approndita e ha concluso dicendo che mi sono rimessa molto bene dall'attacco e che ora non presento alcun deficit motorio e che il problema alla mano è completamente rientrato.
Le uniche cose che sono rimaste sono un leggero formicolio alle mani e al piede sinistro. Poi mi sono accorta di sentire la famosa scossa elettrica. Questa non è emersa durante la visita perché succede solo quando fletto molto il collo con la schiena inarcata, se lo fletto con la schiena dritta non l'avverto.
Mi ha molto tranquillizzato la visita con questo specialista perché mi ha detto che se di SM si tratta sembrerebbe non particolarmente aggressiva dato il tipo di evoluzione e il veloce recupero.
Per avere conferme sulla diagnosi ora devo in ogni caso aspettare i risultati della RM. Ha detto che comunque se la risonanza evidenziasse nuove lesioni (attive o non) penserebbe di farmi iniziare una cura con interferone.
So che è a distanza non è possibile fare diagnosi ma né ipotesi, ma visto il quadro generale se la sentirebbe di confermare quanto ha detto il secondo neurologo?
Le chiedo una cosa: con una diagnosi precoce di SM e visto che al momento non ho deficit motori è possibile vivere una vita (quasi) normale?
Al giorno d'oggi le cure sono migliorate?
La ringrazio tanto per la Sua cortesia.
La ringrazio per la Sua cortese risposta.
Si con liquor positivo intendevo il riscontro delle bande.
Nel frattempo ho consultato anche un altro neurologo privatamente anche per saperne di più e perché avevo molte domande da rivolgere.
Mi ha fatto una visita neurologica completa e molto approndita e ha concluso dicendo che mi sono rimessa molto bene dall'attacco e che ora non presento alcun deficit motorio e che il problema alla mano è completamente rientrato.
Le uniche cose che sono rimaste sono un leggero formicolio alle mani e al piede sinistro. Poi mi sono accorta di sentire la famosa scossa elettrica. Questa non è emersa durante la visita perché succede solo quando fletto molto il collo con la schiena inarcata, se lo fletto con la schiena dritta non l'avverto.
Mi ha molto tranquillizzato la visita con questo specialista perché mi ha detto che se di SM si tratta sembrerebbe non particolarmente aggressiva dato il tipo di evoluzione e il veloce recupero.
Per avere conferme sulla diagnosi ora devo in ogni caso aspettare i risultati della RM. Ha detto che comunque se la risonanza evidenziasse nuove lesioni (attive o non) penserebbe di farmi iniziare una cura con interferone.
So che è a distanza non è possibile fare diagnosi ma né ipotesi, ma visto il quadro generale se la sentirebbe di confermare quanto ha detto il secondo neurologo?
Le chiedo una cosa: con una diagnosi precoce di SM e visto che al momento non ho deficit motori è possibile vivere una vita (quasi) normale?
Al giorno d'oggi le cure sono migliorate?
La ringrazio tanto per la Sua cortesia.
[#3]
Gentile utente
il non avere un elevato numero di lesioni alla RM è un dato prognostico molto favorevole. Una diagnosi precoce aiuta perché rende possibile un miglior controllo della malattia prima che questa possa creare danni importanti. Inoltre consente di poter scegliere il farmaco piu' adatto con tranquillità. Una diagnosi di SM in fase precoce e un trattamento altrettanto precoce permettono di avere una vita normale senza particolari limitazioni.
il non avere un elevato numero di lesioni alla RM è un dato prognostico molto favorevole. Una diagnosi precoce aiuta perché rende possibile un miglior controllo della malattia prima che questa possa creare danni importanti. Inoltre consente di poter scegliere il farmaco piu' adatto con tranquillità. Una diagnosi di SM in fase precoce e un trattamento altrettanto precoce permettono di avere una vita normale senza particolari limitazioni.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 13.5k visite dal 08/08/2013.
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