Attacchi epilettici e retinite pigmentosa

29.04.08

salve,mia cugina di 15anni ha la retinite pigmentosa,ad uno stadio abbastanza avanzato,tanto da riuscire a riconoscere una persona solo se gli parla e le cose solo se le puo toccare.oltre questo deve purtroppo combattere con gli attacchi epilettici che arrivano all improvviso a sono massacranti.ultimamente però c è qualche altra cosa che nn va perchè nn riesce a camminare bene nn riesce a mantenersi in equilibrio se nn si appaggia a qualcosa o qualcuno ha difficoltà nella parola e quando sta seduta ha come dei scatti involontari tanto che salta sulla sedia.adesso è in cura presso un neurologo il quale all inizio aveva associato questi sintomi al tegretol dicendo che poteva aver avuto una reazione a questo farmaco che tralaltro prende da 4anni,adesso invece a dato da fare dei test genetici specifici per vedere se c è un altra malattia all origine.so che questa nn è la sede piu appropriata per fare una diagnosi però vorrei sapere un parere da voi che siete medici e capite di queste cose,è una situazione particolare e delicata,ma spero che qulcuno voglia darmi un suo parere.grazie anticipatamente

Dr. Luigi Marino Oculista, Medico legale 17.2k 578

gentile signorina,
dovrebbe fornirci qualche dato in più e comunque farci contattare da sua cugina...
il quadro mi sembra davvero complesso.

LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO prenota 02 50030013 urgenze 3356028808

Utente

ha ragione dovrebbe contattarvi lei,ma nn è possibile perchè venerdi è sata ricoverata in ospedale a seguito di una forte crisi ora è ricoverata nel reparto di rianimazione e la cosa è abbastanza preoccupante bisogna aspettare.adesso spetterà ai medici del Bambin Gesù curarla e fare di tutto affinchè si riprenda.a me e ai miei famigliari nn rimane che pregare e pregare affinchè qualcuno da la sù ci ascolti e ci aiuti.cmq grazie lo stesso per aver risposto.arrivederci.

Dr. Luigi Marino Oculista, Medico legale 17.2k 578

al bambin gesù i medici sono davvero molto bravi...
ci faccia sapere

Utente

buonasera,sono passate alcune settimane dall ultima volta che mi sono collegata,e se da una parte le cose sono migliorate dall altra putroppo si è avuta la certezza che bisognerà convivere con una realtà alquanto dolorosa.cmq aveva ragione dottore nel dire che fossero bravi al bambin gesù perchè sono riusciti a ristabilizzare mia cugina che da pochi giorni è tornata a casa e perlomeno puo stare tranquilla con la sua famiglia,la diagnosi purtroppo è malattia genetica anche se nn so di preciso il tipo specifico perchè nn l hanno detto ancora,cmq è una malattia degenerativa neurologica.è cosi purtroppo e nessuno puo fare niente per poterla cambiare,se prima si credeva che fosse solo la vista il problema ora nn è piu cosi e bisognerà cercare di "accettare"quest altra nuova realtà,ègiusto?con chi prendersela?che ha fatto di male sta ragazza per nn avere il diritto di vivere la vita in salute e felicità?nessuno avrà mai la risposta a questa domanda ed è atroce quando queste cose succedono a persone a te care ti rendi veramente conto di quanto il mondo e il destino alle volte siano ingiustie diventa impossibile trovare una ragione devi solo conviverci e basta e cercare di farlo con obiettività dandoti tanta ma tanta forza con l amore che hai dentro per cercare di vivere felice. sarà dura,io quello che potrò fare è dargli tutto il bene che ho nel cuore e tutta la mia completa disponibilità sperando di aiutarla nel mio piccolo perchè purtropo di più nn ho.una domanda che mi viene da fare è ci sono degli aiuti da parte degli ospedali per le famiglie con queste malattie non so psicologi per il malato per i famigliari infermieri medici o cmq a chi si si puo rivolgere nn so associazioni.cmq grazie arrivederci