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Gentile utente,
le linee guida circa la sospensione dei farmaci anti-epilettici non sono del tutto univoche circa il periodo libero che deve trascorrere prima di provare una lenta sospensione a scalare, in particolare nei bambini.
Un paio di domande:
-l'EEG standard è l'unico accertamento che sua figlia abbia eseguito oppure ci sono stati anche EEG con deprivazione di sonno, EEG Holter delle 24 ore, Video-EEG, RM Encefalo?
-ha provato a parlare apertamente dei problemi psico-comportamentali di sua figlia con il collega?
-ed ora che ha quasi 7 anni quale è il suo rendimento scolastico?
-infine cosa diceva il referto dell'ultimo EEG eseguito, e quando è stato effettuato?
Beh, in effetti sono un po' più di un paio di domande.
Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

Massimo ogni 10 mesi la bambina esegue EEG con deprivazione del sonno che segnala: isolato elemento cuspidato fronte-centrale sinistra (l'ultimo è stato fatto ad ottobre), invece all'età di 1 anno è stato eseguito RMN encefalo risultata negativa da qualsiasi patologia poi non ne abbiamo fatte altre. Invece gli altri esami da Lei indicati non sono mai stati eseguiti. Ultimamente come rendimento scolastico è calata tantissimo, spesso non riesce a completare i compiti a scuola e il pomeriggio ci ritroviamo con un carico di compiti non indifferente perchè deve recuperare anche quelli non fatti a scuola, la matematica è diventata un problema serio perchè è come se non riuscisse a ragionare sulle tracce dei problemi, devo spiegarle la traccia varie volte per fargliela memorizzare e capire così arriva alla soluzione. La maestra dice che si distrae troppo e si muove continuamente e che fa cadere le penne a terra per potersi alzare dalla sedia, chiacchiera con le amiche insomma è un continuo di richiami. Spesso non porta nemmeno i libri a casa dicendo che se li dimentica ma la maestra mi ha detto che lei dice ai bambini tutte le cose da mettere nello zaino quindi è impossibile che li dimentica semplicemente non li mette. La stessa cosa avviene quando fa sport, l'allenatore dice che è brava ma troppo distratta e questo crea problemi nel gioco di squadra anche perchè fa distrarre anche le altre bambine. Dopo un'ora di sport a correre e saltare alle 18,30 non è ancora stanca, mi chiede di corerre per strada e spesso proprio per questo muoversi così irrequieto cade anche, i lividi sulle gambe non si contano più. Ho provato a parlare con il medico che la tiene in cura ma mi ha dato l'impressione che poco gli interessasse era concentrato sull'epilessia, infatti mi ha chiesto se notavo delle assenze dovute dall'epilessia, ma ho spiegato che lei è vigile e presente ha solo questa necessità continua di muoversi e parlare. A volte è capitato che l'ho sgridata perchè rischia anche di farsi male ma lei mi chiede il motivo della mia rabbia, è come se non si rendesse conto di quello che fa. Anche il pediatra si è lamentato perchè difficilmente prende peso, l'ho spiegato che è dovuto dal fatto che non sta mai ferma e quindi brucia tutto ciò che mangia. Non so che altro aggiungere per cercare di farle avere un quadro ben chiaro, lo so che togliere il depakin è molto difficile, ma non vorrei che un uso così lungo possa portare questa irrequietezza nella bambina. La ringrazio per la velocità nella risposta e La saluto cordialmente.

La questione, mi pare, sia faccia complessa. Forse non si tratta di una unica diagnosi:
-epilessia dell'infezia sotto forma di assenze trattate con Depakin;
forse c'è o potrebbe esserci dell'altro.
Effetti psico-comportamentali (irrequeitezza/disattenzione) ed indebolimento delle performances cognitive farmaco o non-farmaco correlate.
Inoltre ci sono le parasonnie (nello specifico gli episodi che descrive come di sonnambulismo).
Difficile fornire ulteriori pareri così a distanza, senza vedere tracciati e la piccola paziente.
La Rm encefalo la ripeterei alla ricerca di "difetti della migrazione neuronale" o di "displasie focali corticali".
Un Video-EEG per monitorizzare assieme alla attività bioelettrica cerebrale in sincrono con riprese video durante il sonno mediante l'uso di video ad infrarossi.
Un dosaggio nel sangue del livello del VPA (Depakin).
Verosimilmente tutte queste cose ci darebbero un quadro più completo dello status clinico.
Magari anche una valutazione presso un/a neuropsichiatra infantile.
In ogni caso la immobilità sullo status quo non mi pare essere l'atteggiamento migliore sul quale ci si è adagiati.
Resto a disposizione.
Ultima domanda: da quanto non ha più crisi di assenza, o crisi di altro tipo?
Cordialmente.

Buongiorno, le crisi di assenza non si presentano da circa 2 anni, invece il comportamento della bambina sta man mano peggiorando, all'inizio era semplice irrequietezza e la prendevo come un bisogno di muoversi, ma ora che come Le ho detto dopo una giornata di scuola e 1 ora e mezza di sport ancora non si ferma anzi chiede di correre, arriva a casa e sembra un missile che va avanti e indietro senza alla fine concludere niente, mi sembra un pò troppo! Spesso quando le parlo dopo poco torna da me e mi chiede cosa le avevo detto perchè non ricorda, quindi non presta più attenzione, sono costretta a ripeterle più volte le stesse cose per essere sicura che mi ascolta.
La ringrazio tantissimo per la Sua disponibilità e chiarezza.
Cordiali saluti