Sativex informazioni

Caro paziente,
mi sembra di capire che lei, purtroppo, sia affetto da SM (?).
Il Sativex è un farmaco cannabinoide (simile al THC) indicato sia nel trattamento della spasticità in genere e pertanto in quella da SM così come nel trattamento del dolore neuropatico. Il farmaco agisce su specicifici recettori situati a livello di centri e vie del SN sia centrale che periferico: pertanto esiste un sistema cannabinoide endogeno nel corpo umano. La interazione con le benzodiazepine può essere nel senso di una maggior sonnolenza/sedazione. Circa il discorso dell'assuefazione (mediante il meccanismo dell'adattamento recettoriale) risulterebbe essere sicuro e più marcato per le benzodiazepine rispetto ai derivati del THC, per cui (dovendo necessariamente nell'uso di ogni farmaco valutare il così detto "costo/beneficio") non mi preoccuperei, quale aspetto prevalente, di ciò. Credo che il "faro guida" di ogni trattamento debba essere il minor disagio/disturbo/sofferenza del paziente.
Circa la disautonomia di cui accenna, certamente il SN autonomico ha una sua influenza sul sistema cardiovascolare; non sarei però propenso ad attribuirla alla SM bensì mi sento concorde con le opinioni, sicuramente più attendibili della mia (giacchè supportate da conoscenza diretta di paziente e caso), espresse dai colleghi che la stanno seguendo sia da un punto di vista neurologico che cardiologico.
Spero di esserle stato utile.
Buon 2013.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

Salve,
La ringrazio per la risposta, si, ho una forma di SM/secondaria progressiva con riacutizzazioni della malattia, ultima NRM positiva per nuove lesioni. Lei si sente concorde con chi mi segue, entrambi gli specialisti hanno affermato che la SM procura disautonomia, e dagli articoli riportati nei link che ho inserito, pare sia assodato questo rischio, ma nello stesso tempo nega che la MS dia questi problemi... L'atteggiamento più etico dei suoi colleghi che mi han presa in carico, è quello di seguire questo problema aritmico tamponandolo con farmaci che calmino le reattività del SN autonomo/parasimpatico e simpatico (benzodiazepine), ma non è un grosso vantaggio per chi subisce i sintomi. Il Sativex, mi è stato proposto per la cattiva tolleranza ad alcuni farmaci, e per poterlo utilizzare solo al bisogno per il dolore sia neurologico che legato alla disfunzione osteomidollare, la fatica, la spasticità della vescica neurologica, il ny che spesso mi perseguita, ma non penso per migliorare la disautonomia.
Comprendo che questa patologia sia multifaccia, il quesito era anche mirato alle casistiche ed alla conoscenza di eventuali soluzioni non troppo farmaco/aggressive, che vorrei sperare di trovare!
La ringrazio comunque per la risposta, sperando che un domani si riesca a migliorarci la qualità di vita, che non sempre è delle migliori!
A Lei ricambio gli auguri.

Cara paziente,
mi spiace poichè mi sembra di cogliere "delusione" a fronte di quanto da me scrittole e verosimilmente c'è un "misunderstanding".
Circa disautonomia ho scritto che certamente il SN autonomico controlla la funzione cardiovascolare (così come la funzionalità di altri visceri ed apparati) e questa, ovvero la disautonomia, può essere causata dalla SM; dicevo di ritermi concorde con i colleghi che la seguono riferendomi al non buono svuotamento gastrico quale causa prevalente x i suoi disturbi di ritmo cardiaco anzichè a disautonomia SM-correlata in senso stretto (e qui forse mi sono male espresso e da qui il "fraintendimento"). Circa l'uso del Sativex in associazione alle benzodiazepine ho supportato l'idea che in un'ottica guida quale quella del "ridurre disturbi/sofferenza" non mi sarei troppo posto il problema di una eventuale assuefazione al farmaco (che ripeto è maggiore per le bdz rispetto a quel possa essere per derivati THC). In sostanza: il modulare il sistema cannabinoide mi sembra un approccio poco aggressivo (forse il meno farmaco-aggressivo al momento a disposizione) per affrontare spaticità e dolore neuropatico. Di recente la Commissione Sanità della Regione Toscana ha dato l'OK all'uso dei cannabinoidi nel trattamento del dolore neoplastico (problematica, quella del dolore cronico, della quale mi occupo). Mi sembra, pertanto, di essermi dichiarato a favore dell'uso del Sativex. Mi scuso per non essermi espresso con chiarezza nel primo scritto e mi spiace non aver da proporle soluzioni più performanti per i suoi disturbi. L'auspicio che le neuroscienze possano sempre più migliorare la qualità di vita dei pazienti con SM posso solamente farlo mio, Cordialmente,

Salve,
La ringrazio, Lei è veramente stato molto etico e paziente a rispondermi!
Credo che sia stata, la Sua risposta, per me lievemente concisa a crearmi un "misunderstanding"! Egregio, non intendevo essere offensiva.
Ho compreso che Lei sia favorevole al Sativex, e sinceramente, dopo la Sua risposta mi sono ripromessa di cercare un Suo contatto per alcuni quesiti relativi alle terapie del dolore, utilizzo e continuità terapeutica nel tempo, legate anche ad una problematica di tipo emato/oncologico.

Le sono veramente grata, è stato esaustivo! Grazie di cuore!

Salve,
rieccomi a Lei, mi sono letta i vari link che mi ha inviato relativi al Sativex, sperando che in Piemonte, venga adottato per le persone affette da SM.
Avrei ancora una domanda, anzi, sinceramente ne avrei parecchie...
Ho cercato nei vari siti regionali info sul Sativex e con mio grande stupore mi sono stupita di questo stupido accanimento nell'affermare che se si autorizza l'uso della cannabis terapeutica, (che però da quello che ho compreso nei farmaci indicati per il dolore e la spasticità non sono solo il vero principio attivo, ma vi è una aggiunta di una altra sostanza e che il dosaggio è molto inferiore di quello utilizzato da un "abitudinario") si perserva nell'affermare che in questo modo si favorisce la "abitudine" alla droga.

Ora, mi sto domandando, ma le terapie usate per il dolore che vertono sul'uso di oppiacei, morfina, ed altre sostanze similari, non è lo stesso una sorta di "droga autorizzata" per scopi medici?
Gli antipelittici usati con le controindicazioni che sono ben note a tutti? i veri neurolettici che alla fine rincoglioniscono pure?
Questo distinguo perchè si chiama cannabis sativa, o canna, o altro, mi pare sia solo un serio alibi per non affrontare forse in questo periodo di "vacche magre" per lo Stato, una ulteriore spesa sanitaria. Lo stato ha autorizzato la sostanza e poi si trincera nella "spesa onerosa".... assurdo veramente
Ora, se io decidessi di farmi un piccolo orticello in casa, sarei pserseguita, se viene data da un medico è legale, ma se lo stato la concede per alcune regioni, è induzione alla abitudine alla droga.
Ora, ritenendomi una persona stanca di avere dolore (questi ultimi 8 anni sono stati e stanno diventando sempre peggio un inferno!) non posso alla fine decidere di fumarmi una canna?
il comitato etico, nazionale delega da quello che ho inteso le regioni, la regione con che cognizione di causa decide di valutare un dolore neuropatico, cangerogeno o di amputazione a scale sue personali?
Non ho mai augurato del male a nessuno, ma sto iniziando a pensare di regalare un mese delle mie notti insonni ai vari comitati....
In che modo viene identificata la soglia del dolore in un paziente neurologico per gli stand sanitari dello Stato, a statitistica? si deve arrivare a fare come spesso faccio io, una sorta di "evitamento" psicologico del dolore, concentrandomi su altro per dimenticarlo? non si dimentica...lo si attenua e si arriva stremati...lo so è un discorso lungo, ma direi importante...e non mi vengano a dire che il dolore è psicosomatico, per la serie + ci pensi e + lo hai...

sativex e controversie, posto qui lo stesso quesito che ho inviato agli psicologi ma erroneamente è finito in psichiatria, forse la sezione più adatta alla fine, sperando che mi si diano chiarimenti in merito.

"Salve,
ho letto diverse controversie sull'utilizzo della cannabis terapeutica e personalmente sono stata inserita in uno studio per l'uso del Sativex che dovrebbe arrivare presso la nostra regione si spera in ottobre.
Dalle varie letture si evince una certa reticenza a consigliare il prodotto thc/cannabinoidi a scopo medico, perchè pare induca sia assuefazione che depressione, o peggio la schizofrenia.
La psicologia e la neurologia, credo siano la sezioni adatte per fornirmi alcune delucidazioni in merito, spero, visto le varie relazioni lette in tali pagine.
i miei quesiti sono questi:
a- quale differenza nella psicologia clinica esiste fra gli psicofarmaci/neurolettici e antiepilettici usati normalmente per il dolore cronico refrattario e l'uso sotto controllo medico di un prodotto che pare abbia meno effetti collaterali tipo il Sativex o il Becadron?
b- la depressione nei pazienti cronici è spesso legata a fattori sia endogeni che esogeni, come si può appurare oltre alla PET, (esame costoso) quale legame ci sia con la "insula" recettiva o meno per stabile che farmaco sia più adatto?
c- come può e con che basi diagnostiche, lo psicologo decidere su quali siano i fattori o meno predisponenti a tale problema depressivo citato in alcuni articoli trovati online?
d- ictus e prevenzione: non solo la cannabis produce rischio di ictus se presa a dosi elevate, che mi dite di altri farmaci di tipo oncologico, cardiaco o ematologico sono esenti da tale rischio e con che metro di paragone sempre la psicologia è interessata a disquisire se un farmaco serve o meno, se agisce a favore o sfavore?
queste domande mi sono sorte dopo aver letto alcuni articoli/post inseriti nel vostro sito.
grazie.

Gent.le utente,
mi fa piacere leggere nuovamente di lei.
Banalmente iniziando a rispondere dalla fine esordirei semplicemente dicendo che, come certamente saprà, ogni farmaco in quanto sostanza chimica di sintesi ha una o più indicazioni target, ma può essere gravata da effetti collaterali, interazioni con altri farmaci ed avere controindicazioni assolute a seconda del paziente, delle sue patologie concomitanti e dei farmaci che questi'ultimo già assume. Si tratta sempre di stabilire delle priorità, vale sempre il principio del "rischio/beneficio".
Il Sativex, farmaco cannabinoide, recentemente (il 30.04.2013) autorizzato l'uso in Italia dall'AIFA per il trattamento sintomatico della spasticità ed il dolore propriocettivo e neuropatico nei pazienti affetti da SM viene, al momento dispensato, dai vari centri per diagnosi e cura dell'SM e pertanto dalle relative farmacie ospedaliere.
Evidentemente anche l'Italia, seppur buon ultima in Europa, attraverso il Ministero della Salute e l'AIFA ne riconosce l'efficacia sintomatica.
Passo in avanti per una cultura medica dell'EBM (evidence based medicine) ed in particolare per i pazienti che avranno a disposizione non "la risposta" ma semplicemente una possibile risposta in più alle loro molteplici problematiche.
Comprendo anche il suo discorso circa l'orticello e la coltivazione autonoma ma la normativa è eventualmente volta a tutelare la "salute pubblica" in maniera che il farmaco vanga prescritto come tale, dal centro che ne ha titolo al paziente per il quale è indicato.
Peccato non esista una normativa altrettanto precisa su altre sostanze psicotrope di uso e commercio comune come alcol e nicotina.
In ogni caso: un passo dopo l'altro, step by step.
Spero di aver risposto in maniera sufficientemente esaustiva.
Cordialmente,

Salve!
Che piacere rileggerLa! Concordo con Lei, e la ringrazio della risposta, che mi è giunta rapida ed inattesa! Stavo appunto leggendo le varie informazioni relative ai farmaci di tipo psicotropo e antidolorifico. Ai pazienti neurologici, si consigliano farmaci che agiscono sia sul sistema nervoso centrale o periferico per attenuare un disagio e spesso si aggiungono sostanze come le benzodiazepine per ridurre l'ansia reattiva al dolore continuativo. A volte mi appare tutto un cerchio senza appunto la fine. Gocce per dormire, gocce per il dolore o la sua riduzione, farmaci che sedano la mente per placare il dolore... fisico o soprattutto dell'io?

Quindi, alla proposta di essere inserita a provare la cannabis terapeutica ho aderito, anche grazie ai suoi consigli, e la ringrazio di cuore. Spesso si fatica a capire come sorga e come si possa eliminare il dolore urente e continuativo.
Mi è stato pure detto da un oncologo che agisce la molecola in maniera positiva per i dolori relativi ad altre patologie devastanti e senza ritorno.
Quello che mi ha stupito e che continua a stupirmi invece è il sistematico diniego all'uso di queste sostanze a scopo medico, quando come lei afferma, si usano alcool e nicotina senza alcun controllo e con danni veramente peggiori a livello sia della salute che sociale.
La psicologia, che non è psichiatria cerca ogni forma di negazione all'uso fornendo clausole pesanti, e forse fuorviere, mentre la psichiatria vedo che è maggiormente più attenta nelle risposte allo stesso utilizzo del prodotto. Come mai, questo tread senza fine contro alla cannabis? pensano che noi pazienti si divenga "tossici" legalmente?
ma appunto non lo siamo già usando antidepressivi, antiepilettici o neurolettici? cosa cerca la psicologia di dimostrare? che il dolore è solo un disagio dell'anima? mi piacerebbe, avrei risolto i miei problemi! un cordiale saluto a lei.

Mi han censurato il quesito,lo sapeva Dot Poli? Ora mi chiedo o era troppo difficile il quesito, oppure abbiamo buonisti che preferiscono che i nostri figli si ammazzino il sabato sera... No commento, ma una cosa é certa che un domani purtroppo il Dolore arriva per tutti, auguro che i soliti bacchettoni si ravvedano sulle loro posizioni, sperando non divengano loro stessi soggetti volti alla coltivazione illegale di cannabis. In questi includo anche un vostro collega mio parente che crede di più alla omeopatia...ed alle regole ecclesiali ed ha fatto rischiare le penne al proprio figlio.... Sigh...

Gentile Dottor Poli,
fino a che non mi censurano anche qui, scrivo nella sezione dedicata al Sativex e riporto per chi forse non ne è ancora a conoscenza cosa ho trovato online inserito in un sito di grande importanza ed attendibilità sui vari trials e attenzione verso il paziente :

http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2013_05_ricerca_sativex

" Autorizzato per l’Italia il farmaco Sativex"
07/05/2013
La delibera sulla Gazzetta Ufficiale n. 100. L'indicazione terapeutica è il trattamento della spasticità da moderata a grave nella SM.
Il 30 aprile 2013 - con autorizzazione sulla Gazzetta Ufficiale n. 100 (supplemento n 33) - l'Agenzia Italiana del Farmaco ha autorizzato il Sativex®, farmaco a base di cannabinodi, per il trattamento della spasticità da moderata a grave in persone con SM, che non abbiano manifestato una risposta adeguata ad altri farmaci antispastici.
Il farmaco è stato classificato dall’Agenzia Italiana del Farmaco in classe H, cioè a carico del sistema sanitario nazionale e sarà progressivamente disponibile presso le Farmacie Ospedaliere dei Centri di Sclerosi Multipla a partire dal prossimo autunno.
Il farmaco è soggetto a prescrizione medica limitativa, da rinnovare volta per volta, su prescrizione da parte del neurologo.

------------------------
riportato questo a favore di altri pazienti con dubbi vari:
io,
mi chiedo se sono più attendibili i tecnici delle mente che qui penso siano anche messi come moderatori senza essere medici e che riportano con copia incolla da fonti straniere degli abstract che sono del 2011, oppure siano più certificati in merito in quanto medici e curano con i farmaci coloro che con il dolore hanno tutti i giorni da lottare, e lottare anche contro le indesiderate risposte agli stessi prodotti?
Chiedo se la patologia organica non stia diventando fonte di guadagno per gli psicologi in genere verso i quali nutro un sacro rispetto, ( ho lavorato fianco a fianco con alcuni di loro per ben 20 anni!) fino a che non si ergono a medici, ma spesso molti di loro non essendolo dovrebbero forse esserlo medici per capire che il pathos a volte fisico non è dovuto ad uno stato mentale preesistente, e si dovrebbe chiedere quanto e come il farmaco in genere agisca sullo stato d'animo e non abbia controindicazioni tali da depistarlo, o quanto sia la patologia organica ad agire sulla mente! è suicidio allora decidere di non curarsi per un tumore? io sarò uno di questi che non si curerà... voglio vivere con i sintomatici e non morire sfatto per le chemio!
Non alludo alla cannabis, oggetto TABU' ma ai farmaci neurolettici, alla morfina che ho rifiutato e che mi era stata proposta per non fare cortisone, o all'abuso di alcool che i nostri figli pensano sia innoquo mentre porta altro che all'ictus ma a morte certa sulle strade. Certo la legalizzazione di un farmaco posto sotto costante controllo medico, potrebbe forse nel caso dei cannabinodi essere un vantaggio per chi volesse abusarne. Ma scusatemi, se si legalizzasse la dose minima per non avere danni sotto controllo medico, forse non avremmo meno morti di intossicazione per incroci assurdi fra amfetamine, cortisone, emoderivati ecc ecc? una semplice aspirina sappiamo che combinata con altre sostanze fa il "resto"....
Non voglio fare un processo alle intenzioni, perchè sinceramente non ha importanza, ma dico al moderatore che è con la sua coscienza che deve lavorare, con la PNL che forse non è proprio il suo pane, o con le teorie di Freud che dichiarò isterica la sua prima paziente che in seguito si scoprì affetta da SM, altro che paralisi isteriche ....
E' meglio che mi mbottisca di xanax, rivotril, litio, che ne so, ce ne stanno tanti.... per superare il dolore dell'io procurato dalla malattia ematologica e neurologica, oppure provare e in seguito testimoniare che con il sativex o becadron non si diventa schizzati o depressi, ma si migliora la qualità della vita?
"Mi faccio una canna prima dopo e durante la mia prima indagine per escludere o avvalorare una problema incurabile per la prevenzione al dolore non tanto del fisico ma dell io? perchè potrei non reggere alla risposta?" o meglio mi prendo 40 gocce di xanax 6 volte al giorno ( non ho chi mi ha detto di non farlo!) che alla fine fanno penso lo stesso effetto?
"Controindicazioni psicopatologiche e prevenzione dell ictus legata all'uso di farmaci immunosoppressivi?" possibile comparazione su rischi e benefici dei due prodotti e desiderio di verificare quale dei due mi faccia meno male?

sereno pomeriggio!

mi perdoni lo sfgo, capisco che questo non sia un forum di diagnosi, ma pensavo fosse un forum anche di scambio fra persone civili e non deputato alle condanne per chi non la pensa diverso da te!

Gentile Dottor Poli,
fino a che non mi censurano anche qui, scrivo nella sezione dedicata al Sativex e riporto per chi forse non ne è ancora a conoscenza cosa ho trovato online inserito in un sito di grande importanza ed attendibilità sui vari trials e attenzione verso il paziente :

http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2013_05_ricerca_sativex

" Autorizzato per l’Italia il farmaco Sativex"
07/05/2013
La delibera sulla Gazzetta Ufficiale n. 100. L'indicazione terapeutica è il trattamento della spasticità da moderata a grave nella SM.
Il 30 aprile 2013 - con autorizzazione sulla Gazzetta Ufficiale n. 100 (supplemento n 33) - l'Agenzia Italiana del Farmaco ha autorizzato il Sativex®, farmaco a base di cannabinodi, per il trattamento della spasticità da moderata a grave in persone con SM, che non abbiano manifestato una risposta adeguata ad altri farmaci antispastici.
Il farmaco è stato classificato dall’Agenzia Italiana del Farmaco in classe H, cioè a carico del sistema sanitario nazionale e sarà progressivamente disponibile presso le Farmacie Ospedaliere dei Centri di Sclerosi Multipla a partire dal prossimo autunno.
Il farmaco è soggetto a prescrizione medica limitativa, da rinnovare volta per volta, su prescrizione da parte del neurologo.

------------------------
riportato questo a favore di altri pazienti con dubbi vari:
io,
mi chiedo se sono più attendibili i tecnici delle mente che qui penso siano anche messi come moderatori senza essere medici e che riportano con copia incolla da fonti straniere degli abstract che sono del 2011, oppure siano più certificati in merito in quanto medici e curano con i farmaci coloro che con il dolore hanno tutti i giorni da lottare, e lottare anche contro le indesiderate risposte agli stessi prodotti?
Chiedo se la patologia organica non stia diventando fonte di guadagno per gli psicologi in genere verso i quali nutro un sacro rispetto, ( ho lavorato fianco a fianco con alcuni di loro per ben 20 anni!) fino a che non si ergono a medici, ma spesso molti di loro non essendolo dovrebbero forse esserlo medici per capire che il pathos a volte fisico non è dovuto ad uno stato mentale preesistente, e si dovrebbe chiedere quanto e come il farmaco in genere agisca sullo stato d'animo e non abbia controindicazioni tali da depistarlo, o quanto sia la patologia organica ad agire sulla mente! è suicidio allora decidere di non curarsi per un tumore? io sarò uno di questi che non si curerà... voglio vivere con i sintomatici e non morire sfatto per le chemio!
Non alludo alla cannabis, oggetto TABU' ma ai farmaci neurolettici, alla morfina che ho rifiutato e che mi era stata proposta per non fare cortisone, o all'abuso di alcool che i nostri figli pensano sia innoquo mentre porta altro che all'ictus ma a morte certa sulle strade. Certo la legalizzazione di un farmaco posto sotto costante controllo medico, potrebbe forse nel caso dei cannabinodi essere un vantaggio per chi volesse abusarne. Ma scusatemi, se si legalizzasse la dose minima per non avere danni sotto controllo medico, forse non avremmo meno morti di intossicazione per incroci assurdi fra amfetamine, cortisone, emoderivati ecc ecc? una semplice aspirina sappiamo che combinata con altre sostanze fa il "resto"....
Non voglio fare un processo alle intenzioni, perchè sinceramente non ha importanza, ma dico al moderatore che è con la sua coscienza che deve lavorare, con la PNL che forse non è proprio il suo pane, o con le teorie di Freud che dichiarò isterica la sua prima paziente che in seguito si scoprì affetta da SM, altro che paralisi isteriche ....
E' meglio che mi mbottisca di xanax, rivotril, litio, che ne so, ce ne stanno tanti.... per superare il dolore dell'io procurato dalla malattia ematologica e neurologica, oppure provare e in seguito testimoniare che con il sativex o becadron non si diventa schizzati o depressi, ma si migliora la qualità della vita?
"Mi faccio una canna prima dopo e durante la mia prima indagine per escludere o avvalorare una problema incurabile per la prevenzione al dolore non tanto del fisico ma dell io? perchè potrei non reggere alla risposta?" o meglio mi prendo 40 gocce di xanax 6 volte al giorno ( non ho chi mi ha detto di non farlo!) che alla fine fanno penso lo stesso effetto?
"Controindicazioni psicopatologiche e prevenzione dell ictus legata all'uso di farmaci immunosoppressivi?" possibile comparazione su rischi e benefici dei due prodotti e desiderio di verificare quale dei due mi faccia meno male?

sereno pomeriggio!

mi perdoni lo sfgo, capisco che questo non sia un forum di diagnosi, ma pensavo fosse un forum anche di scambio fra persone civili e non deputato alle condanne per chi non la pensa diverso da te!