Epilessia focale idiopatica a parossismi rolandici
Buongiorno,
a Luglio di quest'anno mia figlia di 8 anni ha avuto la prima crisi durante un pisolino pomeridiano (è durata poco e ha coinvolto i muscoli facciali sinistri,soprattutto il labbro superire ma sempre in stato di coscienza) ,eravamo al mare e subito l'ho portata in ospedale per accertamenti.
Essendo il primo caso non è stato fatto alcun EEG.
La settimana scorsa (dopo 5 mesi) ha avuto 3 episodi in meno di 48 ore, così siamo corsi in PS.
Anche questa volta eravamo via per una breve gita fuori porta di qualche giorno,la dinamica è stata la stessa.E' stata ricoverata e dal EEG risulta un'epilessia focale idiopatica a parossismi rolandici,ci hanno detto che è benigna ed è età-correlata ,dovrebbe sparire intorno ai 12-13 anni.Premetto che non abbiamo casi di epilessia in famiglia.
Ora siamo terrorizzati,soprattutto quando deve coricarsi , siamo colti da 1000 paure.
- Quando potrebbero avvenire, solo nel primo sonno (come accaduto fino ad ora)? Al risveglio? o dobbiamo aspettarci che possano venirle anche durante il giorno?
- Saranno sempre e solo limitate ai muscoli facciali con seguito di bava? Dovremo stare attenti alla lingua?
- Saranno crisi sempre senza perdita di coscienza?
- È bene che dopo una crisi si faccia riaddormentare?
- Ora si risveglia di soprassalto nel primo sonno…è solo paura?
- Ha paura di addormentarsi e nega il problema
- È possibile associare le crisi a fattori emotivi scatenanti quali cambiamenti/viaggi/stress ecc..?
- Mio fratello ha sofferto di qualche episodio di sonnambulismo..è influente?
- Mio zio ha avuto un’ischemia e dagli esami è stata riscontrata una problematica relativa all’ omocisteinemia a livello genetico…è influente?
- Dall’EEG si può capire se la malattia è in fase di guarigione?
scusate l'infinito interrogatorio ma sono notti che non dormiamo piu' e cominciano a saltare i nervi.
grazie in anticipo,
distinti saluti
a Luglio di quest'anno mia figlia di 8 anni ha avuto la prima crisi durante un pisolino pomeridiano (è durata poco e ha coinvolto i muscoli facciali sinistri,soprattutto il labbro superire ma sempre in stato di coscienza) ,eravamo al mare e subito l'ho portata in ospedale per accertamenti.
Essendo il primo caso non è stato fatto alcun EEG.
La settimana scorsa (dopo 5 mesi) ha avuto 3 episodi in meno di 48 ore, così siamo corsi in PS.
Anche questa volta eravamo via per una breve gita fuori porta di qualche giorno,la dinamica è stata la stessa.E' stata ricoverata e dal EEG risulta un'epilessia focale idiopatica a parossismi rolandici,ci hanno detto che è benigna ed è età-correlata ,dovrebbe sparire intorno ai 12-13 anni.Premetto che non abbiamo casi di epilessia in famiglia.
Ora siamo terrorizzati,soprattutto quando deve coricarsi , siamo colti da 1000 paure.
- Quando potrebbero avvenire, solo nel primo sonno (come accaduto fino ad ora)? Al risveglio? o dobbiamo aspettarci che possano venirle anche durante il giorno?
- Saranno sempre e solo limitate ai muscoli facciali con seguito di bava? Dovremo stare attenti alla lingua?
- Saranno crisi sempre senza perdita di coscienza?
- È bene che dopo una crisi si faccia riaddormentare?
- Ora si risveglia di soprassalto nel primo sonno…è solo paura?
- Ha paura di addormentarsi e nega il problema
- È possibile associare le crisi a fattori emotivi scatenanti quali cambiamenti/viaggi/stress ecc..?
- Mio fratello ha sofferto di qualche episodio di sonnambulismo..è influente?
- Mio zio ha avuto un’ischemia e dagli esami è stata riscontrata una problematica relativa all’ omocisteinemia a livello genetico…è influente?
- Dall’EEG si può capire se la malattia è in fase di guarigione?
scusate l'infinito interrogatorio ma sono notti che non dormiamo piu' e cominciano a saltare i nervi.
grazie in anticipo,
distinti saluti
[#1]
Gentile Utente,
come Le hanno detto siamo di fronte ad una forma benigna, autolimitantesi, con guarigione spontenea intorno ai 12-13 anni.
<< Quando potrebbero avvenire, solo nel primo sonno (come accaduto fino ad ora)? Al risveglio? o dobbiamo aspettarci che possano venirle anche durante il giorno?>>
Generalmente le crisi compaiono nel sonno o al risveglio.
<<Saranno sempre e solo limitate ai muscoli facciali con seguito di bava? Dovremo stare attenti alla lingua?>> in genere non ci sono problemi di lingua. Raramente potrebbe generalizzarsi ma sono casi rari.
<<Saranno crisi sempre senza perdita di coscienza?>> ci potrebbe essere breve perdita di coscienza.
<<È bene che dopo una crisi si faccia riaddormentare?>> generalmente sì, senza farla preoccupare e sensa creare ansia alla bambina.
<<È possibile associare le crisi a fattori emotivi scatenanti quali cambiamenti/viaggi/stress ecc..?>>
Le cause sono sconosciute ma questi fattori potrebbero essere presi in considerazione.
<<Mio fratello ha sofferto di qualche episodio di sonnambulismo..è influente?>> Non c'è associazione.
<<Mio zio ha avuto un’ischemia e dagli esami è stata riscontrata una problematica relativa all’ omocisteinemia a livello genetico…è influente?>> Ininfluente.
<<Dall’EEG si può capire se la malattia è in fase di guarigione?>> spesso sì ma soprattutto l'assenza di crisi è fondamentale.
Le ricordo pure che le crisi possono essere anche raggruppate in un breve lasso di tempo (come in questo caso, tre in un giorno) e potrebbero anche non ripresentarsi più. Infatti in questa forma di epilessia non sono frequenti.
Rivolgetevi al pediatra o ad un neuropsichiatra infantile che si interessi di epilessia.
Comunque state tranquilli, considerata la forma diagnosticata e soprattutto non trasmettete ansie e paure immotivate alla bambina.
Cordiali saluti e auguri
come Le hanno detto siamo di fronte ad una forma benigna, autolimitantesi, con guarigione spontenea intorno ai 12-13 anni.
<< Quando potrebbero avvenire, solo nel primo sonno (come accaduto fino ad ora)? Al risveglio? o dobbiamo aspettarci che possano venirle anche durante il giorno?>>
Generalmente le crisi compaiono nel sonno o al risveglio.
<<Saranno sempre e solo limitate ai muscoli facciali con seguito di bava? Dovremo stare attenti alla lingua?>> in genere non ci sono problemi di lingua. Raramente potrebbe generalizzarsi ma sono casi rari.
<<Saranno crisi sempre senza perdita di coscienza?>> ci potrebbe essere breve perdita di coscienza.
<<È bene che dopo una crisi si faccia riaddormentare?>> generalmente sì, senza farla preoccupare e sensa creare ansia alla bambina.
<<È possibile associare le crisi a fattori emotivi scatenanti quali cambiamenti/viaggi/stress ecc..?>>
Le cause sono sconosciute ma questi fattori potrebbero essere presi in considerazione.
<<Mio fratello ha sofferto di qualche episodio di sonnambulismo..è influente?>> Non c'è associazione.
<<Mio zio ha avuto un’ischemia e dagli esami è stata riscontrata una problematica relativa all’ omocisteinemia a livello genetico…è influente?>> Ininfluente.
<<Dall’EEG si può capire se la malattia è in fase di guarigione?>> spesso sì ma soprattutto l'assenza di crisi è fondamentale.
Le ricordo pure che le crisi possono essere anche raggruppate in un breve lasso di tempo (come in questo caso, tre in un giorno) e potrebbero anche non ripresentarsi più. Infatti in questa forma di epilessia non sono frequenti.
Rivolgetevi al pediatra o ad un neuropsichiatra infantile che si interessi di epilessia.
Comunque state tranquilli, considerata la forma diagnosticata e soprattutto non trasmettete ansie e paure immotivate alla bambina.
Cordiali saluti e auguri
Dr. Antonio Ferraloro
[#3]
Utente
salve,
sono passati 5 mesi e si sono presentate ancora 4 crisi:
2 in 3 giorni a metà marzo e 2 in questo mese nell'arco di 3 giorni.
Noi speriamo non sia necessaria una terapia ma ci tenevo ad avere un suo parere.
La dinamica è sempre la stessa, emivolto lato sinistro e nel primo sonno.
grazie in anticipo
sono passati 5 mesi e si sono presentate ancora 4 crisi:
2 in 3 giorni a metà marzo e 2 in questo mese nell'arco di 3 giorni.
Noi speriamo non sia necessaria una terapia ma ci tenevo ad avere un suo parere.
La dinamica è sempre la stessa, emivolto lato sinistro e nel primo sonno.
grazie in anticipo
[#4]
Gentile Utente,
se la tipologia non è mutata il decorso è regolare, infatti, come Le dicevo precedentemente, è frequente il raggrupparsi delle crisi in un breve periodo di tempo, come mi pare stia accadendo alla bambina. Se la situazione resta immutata non occorre terapia. In ogni caso rivolgetevi sempre allo specialista che sta seguendo Sua figlia.
Un abbraccio alla bambina.
Cordialmente
se la tipologia non è mutata il decorso è regolare, infatti, come Le dicevo precedentemente, è frequente il raggrupparsi delle crisi in un breve periodo di tempo, come mi pare stia accadendo alla bambina. Se la situazione resta immutata non occorre terapia. In ogni caso rivolgetevi sempre allo specialista che sta seguendo Sua figlia.
Un abbraccio alla bambina.
Cordialmente
[#7]
Utente
Salve,
scrivo per chiedere un parere sull'esito del polisonnogramma eseguito a mia figlia . Da maggio ad oggi mesi le crisi hanno avuto un'incidenza piu' ravvicinata (circa 1 o 2 al mese).
Si sono presentate sempre nello stesso modo e nel primo sonno.
Registrazione effettuata con montaggio completo dallo scalpo,in poligrafia con derivazione EOGrafica,EMGrafica del muscolo miloiodeo,ECGrafica,dopo privazione parziale di sonno notturno.
L’attività di fondo sulle regioni posteriori dei due emisferiè costituita da componenti ritmiche di frequenza intorno a 11Hz,simmetriche,reagenti bilateralmente all’apertura degli ochhi.
Sulle derivazioni anteriori dei due emisferi è presente attività rapida,in composizione con attività artefattuale da movimento oculare e contrazione muscolare.
Si evidenziano figure di sharp wave in sede fronto-centro-temporale destra, la cui incidenza aumenta in condizioni di sonnolenza e sonno leggero.Si evidenziano pure fisiologiche figure di onda al vertice,fusi e complessi K. Il patter di sonno si approfondisce fino ad una fase due di sonno sincrono,apparendo nel complesso ben modulato.
Dopo il risveglio,il segnale assume nuovamente le caratteristiche precedentemente descritte per la fase di veglia.Si osserva una riduzione dell’incidenza delle anomalie epilettiformi che,comunque,sono talora evidenti.La stimolazione luminosa intermittente,condotta per frequenze di stimolo comprese tra 1 e 41 Hz,induce un modesto trascinamento fotico in sede posteriore,alla frequenza di stimolo di 1-20 Hz.
conclusione: "il tracciato risulta sufficientemente organizzatoin veglia e nelle prime fasi di sonno sincrono.Sono presenti anomalie epilettiformi in sede fronto-centro-temporale destra,incrementate dal sonno,la cui morfologia e andamento ricordano quanto osservato in forme di epilessia parziale idiopatica dell'infanzia".
Da quanto si evince dalla conclusione dell'esame pare confermata
l'ipotesi un' epilessia benigna .
Mi conferma che è così?
ringrazio sentitamente
scrivo per chiedere un parere sull'esito del polisonnogramma eseguito a mia figlia . Da maggio ad oggi mesi le crisi hanno avuto un'incidenza piu' ravvicinata (circa 1 o 2 al mese).
Si sono presentate sempre nello stesso modo e nel primo sonno.
Registrazione effettuata con montaggio completo dallo scalpo,in poligrafia con derivazione EOGrafica,EMGrafica del muscolo miloiodeo,ECGrafica,dopo privazione parziale di sonno notturno.
L’attività di fondo sulle regioni posteriori dei due emisferiè costituita da componenti ritmiche di frequenza intorno a 11Hz,simmetriche,reagenti bilateralmente all’apertura degli ochhi.
Sulle derivazioni anteriori dei due emisferi è presente attività rapida,in composizione con attività artefattuale da movimento oculare e contrazione muscolare.
Si evidenziano figure di sharp wave in sede fronto-centro-temporale destra, la cui incidenza aumenta in condizioni di sonnolenza e sonno leggero.Si evidenziano pure fisiologiche figure di onda al vertice,fusi e complessi K. Il patter di sonno si approfondisce fino ad una fase due di sonno sincrono,apparendo nel complesso ben modulato.
Dopo il risveglio,il segnale assume nuovamente le caratteristiche precedentemente descritte per la fase di veglia.Si osserva una riduzione dell’incidenza delle anomalie epilettiformi che,comunque,sono talora evidenti.La stimolazione luminosa intermittente,condotta per frequenze di stimolo comprese tra 1 e 41 Hz,induce un modesto trascinamento fotico in sede posteriore,alla frequenza di stimolo di 1-20 Hz.
conclusione: "il tracciato risulta sufficientemente organizzatoin veglia e nelle prime fasi di sonno sincrono.Sono presenti anomalie epilettiformi in sede fronto-centro-temporale destra,incrementate dal sonno,la cui morfologia e andamento ricordano quanto osservato in forme di epilessia parziale idiopatica dell'infanzia".
Da quanto si evince dalla conclusione dell'esame pare confermata
l'ipotesi un' epilessia benigna .
Mi conferma che è così?
ringrazio sentitamente
[#8]
Gentile Utente,
da ciò che emerge dal referto si confermerebbe la natura benigna dell'epilessia, soprattutto se le crisi si presentano sempre con la stessa tipologia di prima.
E' chiaro però che deve parlare col neurologo che segue la ragazzina e fare visionare direttamente l'esame.
Cordiali saluti
da ciò che emerge dal referto si confermerebbe la natura benigna dell'epilessia, soprattutto se le crisi si presentano sempre con la stessa tipologia di prima.
E' chiaro però che deve parlare col neurologo che segue la ragazzina e fare visionare direttamente l'esame.
Cordiali saluti
[#11]
Utente
il suo parere mi rincuora molto anche se ,nel contempo, mi genera un po' di confusione e le spiego perchè.Durante una visita di controllo il medico che segue mia figlia ci ha spiegato che queste forme epilettiche oltre che a generalizzare, spesso possono manifestarsi in forme differenti ,coinvolgendo talora gli arti altre volte la zona del volto in entrambe i lati, oltretutto ci spiegava che questo dinamismo poteva essere un buon segno.Ma io mi chiedo ,da profano, se il focolaio epilettico è localizzato nel lobo fronto-centro temporale destro, come è possibile questa dinamica?
[#14]
Utente
Salve dottore,
a volte questi eventi si ripresentano a distanza
di pochi giorni come oggi
(dall'ultima ne sono passati solo 12) altre volte un mese e poco piu'.
E' giusto non intraprendere una terapia, visto i tempi,
gli effetti collaterali che potrebbe eventualmente dare e
soprattutto la possibile inefficacia o dovremmo pensare
di prendere in considerazione questa ipotesi?
Noi cerchiamo il piu' possibile di evitare la cura ma fino a
quando sara' la cosa giusta da fare?
Distinti saluti
a volte questi eventi si ripresentano a distanza
di pochi giorni come oggi
(dall'ultima ne sono passati solo 12) altre volte un mese e poco piu'.
E' giusto non intraprendere una terapia, visto i tempi,
gli effetti collaterali che potrebbe eventualmente dare e
soprattutto la possibile inefficacia o dovremmo pensare
di prendere in considerazione questa ipotesi?
Noi cerchiamo il piu' possibile di evitare la cura ma fino a
quando sara' la cosa giusta da fare?
Distinti saluti
[#15]
Gentile Utente,
capisco la Sua preoccupazione vedendo il susseguirsi delle crisi anche se ad intervalli irregolari. Da questa postazione non è possibile consigliare nulla in merito ad eventuale terapia, Le dico solo che se la diagnosi è corretta in questo tipo di epilessia non si somministrano antiepilettici.
Le consiglio di porre la stessa domanda al neurologo che sta seguendo la bambina che è il solo a poterLe dare queste risposte.
Cordialità
capisco la Sua preoccupazione vedendo il susseguirsi delle crisi anche se ad intervalli irregolari. Da questa postazione non è possibile consigliare nulla in merito ad eventuale terapia, Le dico solo che se la diagnosi è corretta in questo tipo di epilessia non si somministrano antiepilettici.
Le consiglio di porre la stessa domanda al neurologo che sta seguendo la bambina che è il solo a poterLe dare queste risposte.
Cordialità
[#16]
Utente
Salve Dottore,
come tutte le volte in cui mia figlia cade vittima di una crisi vengo rapito da mille dubbi. Da quanto ho capito l'EEG di questo tipo di epilessia ha un tracciato tipico e quindi spero facilmente riconoscibile dagli addetti, non ha fatto nessun altro esame e mi chiedevo se per scrupolo sarebbe giusto sottoporla ad una RM.
Inoltre, nel caso in cui il medico ci inviti a prendere in considerazione l'idea di un trattamento farmacologico, quali conseguenze potrebbe avere su mia figlia? scarsa capacità di concentrazione? stanchezza e sonnolenza? irrequietezza?... è una bambina molto sensibile e ha un ottimo rendimento scolastico, inoltre si allena tre volte a settimana con la squadra (le piace molto lo sport), ...insomma non vorrei mai vederla in difficoltà a causa degli effetti collaterali che certi farmaci potrebbero indurre.
i miei migliori saluti e Auguri
come tutte le volte in cui mia figlia cade vittima di una crisi vengo rapito da mille dubbi. Da quanto ho capito l'EEG di questo tipo di epilessia ha un tracciato tipico e quindi spero facilmente riconoscibile dagli addetti, non ha fatto nessun altro esame e mi chiedevo se per scrupolo sarebbe giusto sottoporla ad una RM.
Inoltre, nel caso in cui il medico ci inviti a prendere in considerazione l'idea di un trattamento farmacologico, quali conseguenze potrebbe avere su mia figlia? scarsa capacità di concentrazione? stanchezza e sonnolenza? irrequietezza?... è una bambina molto sensibile e ha un ottimo rendimento scolastico, inoltre si allena tre volte a settimana con la squadra (le piace molto lo sport), ...insomma non vorrei mai vederla in difficoltà a causa degli effetti collaterali che certi farmaci potrebbero indurre.
i miei migliori saluti e Auguri
[#17]
Gentile Utente,
in questi casi il tracciato EEG intercritico è caratteristico e permette di fare diagnosi, ovviamente accompagnato dalla sintomatologia tipica in quanto ci sono tracciati che possono avere queste caratteristiche in soggetti che non hanno mai avuto crisi, in tal caso non si parla di epilessia.
Nei casi conclamati generalmente non viene richiesto nessun esame di neuroimaging, come la RM encefalica, se non nei casi dubbi.
Inoltre si tende a non dare nessuna terapia in quanto il problema è autolimitantesi nel tempo.
Nei casi in cui le crisi si manifestino frequentemente c'è una scuola di pensiero che tende al trattamento farmacologico.
Come ogni farmaco, ovviamente, può avere degli effetti collaterali che non si manifestano in tutti i soggetti e nella stessa modalità e tipologia, pertanto non è possibile prevederli considerata la reattività individuale di ogni persona.
Colgo l'occasione per farvi i migliori auguri per un ottimo 2014!
Cordiali saluti
in questi casi il tracciato EEG intercritico è caratteristico e permette di fare diagnosi, ovviamente accompagnato dalla sintomatologia tipica in quanto ci sono tracciati che possono avere queste caratteristiche in soggetti che non hanno mai avuto crisi, in tal caso non si parla di epilessia.
Nei casi conclamati generalmente non viene richiesto nessun esame di neuroimaging, come la RM encefalica, se non nei casi dubbi.
Inoltre si tende a non dare nessuna terapia in quanto il problema è autolimitantesi nel tempo.
Nei casi in cui le crisi si manifestino frequentemente c'è una scuola di pensiero che tende al trattamento farmacologico.
Come ogni farmaco, ovviamente, può avere degli effetti collaterali che non si manifestano in tutti i soggetti e nella stessa modalità e tipologia, pertanto non è possibile prevederli considerata la reattività individuale di ogni persona.
Colgo l'occasione per farvi i migliori auguri per un ottimo 2014!
Cordiali saluti
[#18]
Utente
Salve,mia figlia ha avuto 5 crisi in 5 giorni,capisco che in queste forme i sequestri avvengono a grappoli ma cosi' tante di fila non era mai successo.Mi chiedevo se dovessimo tenere in
considerazione il fatto che potrebbe essere una epilessia rolandica atipica.Se cosi' fosse, a cosa andremmo incontro?
Grazie
considerazione il fatto che potrebbe essere una epilessia rolandica atipica.Se cosi' fosse, a cosa andremmo incontro?
Grazie
[#19]
Gentile Utente,
una forma atipica di epilessia rolandica con crisi frequenti è possibile ma non molto frequente, a cosa andrebbe incontro non è facile stabilirlo, nella maggioranza dei casi segue il normale decorso della forma tipica, cioè autolimitantesi con l'età.
Si rivolga però allo specialista che segue la ragazzina per riferire questo "treno" di crisi.
Cordialmente
una forma atipica di epilessia rolandica con crisi frequenti è possibile ma non molto frequente, a cosa andrebbe incontro non è facile stabilirlo, nella maggioranza dei casi segue il normale decorso della forma tipica, cioè autolimitantesi con l'età.
Si rivolga però allo specialista che segue la ragazzina per riferire questo "treno" di crisi.
Cordialmente
[#20]
Utente
Ieri,a seguito del colloquio con la npi ,durante il quale sono stati confrontati i due EEG fatti a distanza di un anno, e' emerso che il focolaio e' fermo nella zona fronto centro temporale dx e questo determina delle crisi che fin ad oggi si sono presentate sempre uguali e di breve durata anche se con una frequenza piu' ravvicinata (l'ultima ieri a soli 8 giorni dalla precedente). Nelle epilessie eta' correlate di solito,a detta della npi, i focolai si muovono e determinano crisi di diversa natura e quindi ci ha prescritto una RM per esludere la possibilita' di una malformazione. Le lascio immaginare le nostre preoccupazioni.
[#21]
Gentile Utente,
secondo Gastaut che ha studiato per primo le caratteristiche EEG di questa forma, le alterazioni intercritiche tipiche sono quelle riscontrate a Sua figlia, tali anomalie possono essere uniche (come quelle della ragazzina), ma ANCHE controlaterali o multifocali. In qualche caso possono essere assenti in veglia ma sempre presenti in sonno, inoltre sempre in sonno si possono evidenziare altri focolai che non si manifestano in veglia, ciò vuol dire che NON è necessario che cambi la sede EEG dell'anomalia. Concordo con la prescrizione della RM per la ricerca di eventuali malformazioni sottostanti l'alterazione EEG ma ciò non significa che l'invariabilità della sede debba necessariamente dipendere da eventuale malformazione. Infatti anche l'unicità delle alterazioni EEG non esclude per nulla la conferma della diagnosi iniziale, così come un'elevata frequenza delle crisi non pregiudica la completa guarigione in età adolescenziale.
Inoltre nell'EEG in veglia spesso, in relazione a malformazioni sottostanti, si manifesta un'attività lenta theta-delta che mi pare, nel nostro caso, non sia mai stata riscontrata.
Non so se sono stato chiaro perchè la materia è complessa e si presta poco alla semplificazione, mi faccia sapere con sincerità.
Cordiali saluti
secondo Gastaut che ha studiato per primo le caratteristiche EEG di questa forma, le alterazioni intercritiche tipiche sono quelle riscontrate a Sua figlia, tali anomalie possono essere uniche (come quelle della ragazzina), ma ANCHE controlaterali o multifocali. In qualche caso possono essere assenti in veglia ma sempre presenti in sonno, inoltre sempre in sonno si possono evidenziare altri focolai che non si manifestano in veglia, ciò vuol dire che NON è necessario che cambi la sede EEG dell'anomalia. Concordo con la prescrizione della RM per la ricerca di eventuali malformazioni sottostanti l'alterazione EEG ma ciò non significa che l'invariabilità della sede debba necessariamente dipendere da eventuale malformazione. Infatti anche l'unicità delle alterazioni EEG non esclude per nulla la conferma della diagnosi iniziale, così come un'elevata frequenza delle crisi non pregiudica la completa guarigione in età adolescenziale.
Inoltre nell'EEG in veglia spesso, in relazione a malformazioni sottostanti, si manifesta un'attività lenta theta-delta che mi pare, nel nostro caso, non sia mai stata riscontrata.
Non so se sono stato chiaro perchè la materia è complessa e si presta poco alla semplificazione, mi faccia sapere con sincerità.
Cordiali saluti
[#22]
Utente
Innanzitutto la ringrazio per la tempestivita' delle sue risposte perche' in momenti come questi non si immagina quanto siano utile riceverle in tempi brevi.
Non mi risulta che ci sia attività lenta theta-delta ( cosa significherebbe?), non se ne e' mai parlato e non lo vedo scritto sul EEG. Stasera proveremo a darle il frisium, sara' la prima volta che glielo somministriamo e continueremo per qualche giorno. Non vorrei impiegare questo farmaco in maniera cronica quindi per ora faremo un tentativo di somministrazione al bisogno.
Non mi risulta che ci sia attività lenta theta-delta ( cosa significherebbe?), non se ne e' mai parlato e non lo vedo scritto sul EEG. Stasera proveremo a darle il frisium, sara' la prima volta che glielo somministriamo e continueremo per qualche giorno. Non vorrei impiegare questo farmaco in maniera cronica quindi per ora faremo un tentativo di somministrazione al bisogno.
[#24]
Utente
salve,
abbiamo ritiratoil referto della RM:
"In fossa cranica posteriore il quarto ventricolo è sulla linea mediana lievemente ampio.
Minima salienza degli spazi subaracnoidei vermiani.Non si osservano lesioni focali nel parenchima cerebellare e tronco encefalico.A sede sovrasentoriale le strutture della linea mediana sono in asse.Normale la morfologica e le dimensioni del sistema ventricolare.Regolarmente rappresentati gli spazi subaracnoidei.Non lesioni focali intraparenchimali."
conclusioni:l'esame non mostra processi patologici focali intracranici.
noi non siamo medici ma dalla conclusione del referto mi pare di dedurre che possiamo stare tranquilli.
Mi conferma?
grazie in anticipo
abbiamo ritiratoil referto della RM:
"In fossa cranica posteriore il quarto ventricolo è sulla linea mediana lievemente ampio.
Minima salienza degli spazi subaracnoidei vermiani.Non si osservano lesioni focali nel parenchima cerebellare e tronco encefalico.A sede sovrasentoriale le strutture della linea mediana sono in asse.Normale la morfologica e le dimensioni del sistema ventricolare.Regolarmente rappresentati gli spazi subaracnoidei.Non lesioni focali intraparenchimali."
conclusioni:l'esame non mostra processi patologici focali intracranici.
noi non siamo medici ma dalla conclusione del referto mi pare di dedurre che possiamo stare tranquilli.
Mi conferma?
grazie in anticipo
[#27]
Utente
Salve dottore,
la informo che mia figlia purtroppo non sta andando molto bene.
il 10/01 ha avuto un 'altra crisi ... 8 giorni dopo il treno di crisi (5 in 5 giorni).
La notte successiva le abbiamo dato il Frisium come consigliato dalla npi e proseguito per 4 notti. No ha avuto nessuna crisi , ma secondo me poteva essere un caso isolato.
Il 29 e il 30 gennaio ha avuto ancora 2 crisi , nonostante il frisium
cominciato il 30(senza effetto) e proseguito comunque per altre 3 notti.
Il 7, l'8 e il 9 ha avuto altre 3 crisi. Naturalmente le abbiamo dato
il frisium l'8, il 9 e continueremo così per altri 5 giorni.
Non ho molta fiducia in questo medicinale... la mia domanda è continuare o meno??
Non sarebbe il caso di farle fare un altro polisonnogramma per una notte intera ricoverandola ( visto che durante l'altro aveva sormito solo 10 minuti).
...oppure farle fare degli esami per malattie autoimmuni che so avere influenze su recettori e neurotrasmettitori (miastenia nonna materna... so che non è ereditaria e che non ha a che fare con l'epilessia).
La npi consiglia il frisium tutti i giorni anzi aumentando e dandole mezza dose anche al mattino (non sono molto in linea su questo punto) e in piu' ci ha come dire "autorizzato"a consultare altri centri.
grazie per l'attenzione
la informo che mia figlia purtroppo non sta andando molto bene.
il 10/01 ha avuto un 'altra crisi ... 8 giorni dopo il treno di crisi (5 in 5 giorni).
La notte successiva le abbiamo dato il Frisium come consigliato dalla npi e proseguito per 4 notti. No ha avuto nessuna crisi , ma secondo me poteva essere un caso isolato.
Il 29 e il 30 gennaio ha avuto ancora 2 crisi , nonostante il frisium
cominciato il 30(senza effetto) e proseguito comunque per altre 3 notti.
Il 7, l'8 e il 9 ha avuto altre 3 crisi. Naturalmente le abbiamo dato
il frisium l'8, il 9 e continueremo così per altri 5 giorni.
Non ho molta fiducia in questo medicinale... la mia domanda è continuare o meno??
Non sarebbe il caso di farle fare un altro polisonnogramma per una notte intera ricoverandola ( visto che durante l'altro aveva sormito solo 10 minuti).
...oppure farle fare degli esami per malattie autoimmuni che so avere influenze su recettori e neurotrasmettitori (miastenia nonna materna... so che non è ereditaria e che non ha a che fare con l'epilessia).
La npi consiglia il frisium tutti i giorni anzi aumentando e dandole mezza dose anche al mattino (non sono molto in linea su questo punto) e in piu' ci ha come dire "autorizzato"a consultare altri centri.
grazie per l'attenzione
[#28]
Gentile Utente,
ovviamente on line non ci possiamo permettere di dare consigli terapeutici, un farmaco col relativo dosaggio deve prescriverlo il medico che segue Sua figlia.
Le posso dire però che è poco razionale somministrare il frisium 2-3 giorni e poi sospenderlo, in questi casi il farmaco va somministrato giornalmente.
Al momento fare degli esami per malattie autoimmunitarie non mi sembra il caso, più opportuno invece sarebbe sentire un secondo parere presso un altro centro specializzato, peraltro avete avuto anche l'"autorizzazione" dall'attuale neuropsichiatra infantile.
Cordiali saluti
ovviamente on line non ci possiamo permettere di dare consigli terapeutici, un farmaco col relativo dosaggio deve prescriverlo il medico che segue Sua figlia.
Le posso dire però che è poco razionale somministrare il frisium 2-3 giorni e poi sospenderlo, in questi casi il farmaco va somministrato giornalmente.
Al momento fare degli esami per malattie autoimmunitarie non mi sembra il caso, più opportuno invece sarebbe sentire un secondo parere presso un altro centro specializzato, peraltro avete avuto anche l'"autorizzazione" dall'attuale neuropsichiatra infantile.
Cordiali saluti
[#29]
Utente
Salve dottore,
vorrei chiederle un consiglio su un’eventuale terapia da seguire.
Negli ultimi tempi abbiamo chiesto il parere di altri npi e quello che è emerso tra i vari colloqui è ,visto il susseguirsi di crisi,
l’invito a intraprendere una terapia continuativa per mia figlia.
Ogni struttura ospedaliera ha consigliato un farmaco differente:
Frisium, Keppra, Depakin.
Capisco che lei non si possa sbilanciare, ma potrebbe darmi un’opinione rispetto a questi farmaci, la loro tolleranza (anche se è una questione soggettiva) e i loro effetti collaterali piu' noti?
distinti Saluti
vorrei chiederle un consiglio su un’eventuale terapia da seguire.
Negli ultimi tempi abbiamo chiesto il parere di altri npi e quello che è emerso tra i vari colloqui è ,visto il susseguirsi di crisi,
l’invito a intraprendere una terapia continuativa per mia figlia.
Ogni struttura ospedaliera ha consigliato un farmaco differente:
Frisium, Keppra, Depakin.
Capisco che lei non si possa sbilanciare, ma potrebbe darmi un’opinione rispetto a questi farmaci, la loro tolleranza (anche se è una questione soggettiva) e i loro effetti collaterali piu' noti?
distinti Saluti
[#30]
Gentile Signora a lato del doveroso approccio diretto alla problematica epilettica, sarebbe il caso forse di aggiungere una qualche attenzione alla qualità del sonno della bambina non solo dal punto di vista neurologico, ma anche da quello respiratorio.
Nella letteratura scientifica è abbondantemente descritta l'associazione e l'interazione che può esserci tra l'epilessia e la Sindrome delle Apnee Ostruttive nel Sonno (OSAS): per questo sarebbe il caso di sapere preliminarmente se la sua bambina ha di notte un respiro rumoroso e se vengono riscontrati bruschi risvegli.
Se così fosse, un approccio terapeutico alla componente respiratoria potrebbe risultare utile anche nei confronti dell'epilessia. Eventualmente mi faccia sapere.
Cordiali saluti ed auguri.
P.S., : "- Mio fratello ha sofferto di qualche episodio di sonnambulismo..è influente?"
il sonnambulismo è spesso legato all'OSAS , che riconosce una possibile componente famigliare, peraltro....curabile in tutta la famiglia.
Nella letteratura scientifica è abbondantemente descritta l'associazione e l'interazione che può esserci tra l'epilessia e la Sindrome delle Apnee Ostruttive nel Sonno (OSAS): per questo sarebbe il caso di sapere preliminarmente se la sua bambina ha di notte un respiro rumoroso e se vengono riscontrati bruschi risvegli.
Se così fosse, un approccio terapeutico alla componente respiratoria potrebbe risultare utile anche nei confronti dell'epilessia. Eventualmente mi faccia sapere.
Cordiali saluti ed auguri.
P.S., : "- Mio fratello ha sofferto di qualche episodio di sonnambulismo..è influente?"
il sonnambulismo è spesso legato all'OSAS , che riconosce una possibile componente famigliare, peraltro....curabile in tutta la famiglia.
Dr. Edoardo Bernkopf-Roma-Vicenza-Parma
Spec. in Odontoiatria, Gnatologo- Ortodontista
edber@studiober.com - www.studiober.com
[#31]
Gentile Utente,
come Lei giustamente scrive, non è possibile consigliare farmaci a distanza per di più su un caso delicato come quello di Sua figlia.
Tra i farmaci menzionati quello oggi più utilizzato è il keppra che mediamente dovrebbe causare meno effetti collaterali anche se questi ultimi sono estremamente individuali.
Gli specialisti a cui si è rivolta hanno confermato la diagnosi iniziale?
Cordialmente
come Lei giustamente scrive, non è possibile consigliare farmaci a distanza per di più su un caso delicato come quello di Sua figlia.
Tra i farmaci menzionati quello oggi più utilizzato è il keppra che mediamente dovrebbe causare meno effetti collaterali anche se questi ultimi sono estremamente individuali.
Gli specialisti a cui si è rivolta hanno confermato la diagnosi iniziale?
Cordialmente
[#32]
Utente
Sì, hanno confermato la diagnosi, anche se la frequenza delle crisi è solitamente inferiore per questo tipo di epilessia.
Probabilmente ci affideremo al primo npi che ha seguito mia figlia il quale consiglia il Frisium come primo tentativo, questa volta in modo continuativo.Temo un po' per gli effetti collaterali di questo farmaco ma in corso d'opera vedremo se è ben tollerato e soprattutto se sortirà gli effetti desiderati, diversamente si opterà per altre strade. Da profano quale sono pensavo che il keppra effettivamente fosse giusto per lei ,forse perchè ,leggendo in internet e confrontandomi con genitori vari ho notato sia la terapia con meno effetti collaterali ma, ad un certo punto ,credo sia altrettanto necessario andare in fiducia e affidarci a chi ha seguito il caso di mia figlia fin dall'inizio.
Probabilmente ci affideremo al primo npi che ha seguito mia figlia il quale consiglia il Frisium come primo tentativo, questa volta in modo continuativo.Temo un po' per gli effetti collaterali di questo farmaco ma in corso d'opera vedremo se è ben tollerato e soprattutto se sortirà gli effetti desiderati, diversamente si opterà per altre strade. Da profano quale sono pensavo che il keppra effettivamente fosse giusto per lei ,forse perchè ,leggendo in internet e confrontandomi con genitori vari ho notato sia la terapia con meno effetti collaterali ma, ad un certo punto ,credo sia altrettanto necessario andare in fiducia e affidarci a chi ha seguito il caso di mia figlia fin dall'inizio.
[#33]
Gentile Utente,
infatti, è corretto che la terapia la prescriva lo specialista che segue la ragazzina. Mi pare che quando ha assunto il frisium non abbia avuto crisi, sbaglio? L'errore è invece di fare una cura solo per pochi giorni.
Mi faccia sapere.
Cordialità
infatti, è corretto che la terapia la prescriva lo specialista che segue la ragazzina. Mi pare che quando ha assunto il frisium non abbia avuto crisi, sbaglio? L'errore è invece di fare una cura solo per pochi giorni.
Mi faccia sapere.
Cordialità
[#34]
Utente
dimenticavo...durante l'esordio delle ultime crisi oltre all'estremità della bocca vengono coinvolti anche gli occhi. Gli sbatte ad intermittenza ma solo per la prima parte della crisi, dopodichè tornano a posto. Uno degli specialisti a cui abbiamo chiesto un consulto ci ha detto che spesso oltre alla bocca vengono coinvolti anche gli occhi,dopodichè dagli occhi spesso la crisi passa facilmente alla mano del lato omologo per poi dissolvere...potremmo considerarlo un processo fisiologico tipico di questa forma?
[#36]
Utente
Esatto,sbattono le palpebre. Strizza gli occhi ad intermittenza. Per quel che riguarda il Frisium le confermo che non e' mai stato dato con continuita' ma solo nei giorni critici e proseguito per un massimo di quattro giorni.In effetti non ha dato grandi risultati cosi' somministrato.
Per rispondere al dott.Bernko
Di apnee ostruttive del sonno ne so' poco niente ma le posso dire che il respiro di mia figlia durante il sonno non e' rumoroso,difficilmente si sveglia e non ha episodi di sonnambulismo.
L'unico aspetto che mi fa' riflettere rispetto alla respirazione durante il sonno e' che dopo 20 minuti esatti dall'addormentamento emette sempre un profondo e rumoroso respiro,lo fa' sempre. E' il momento critico in cui potrebbe avere una crisi.
Per rispondere al dott.Bernko
Di apnee ostruttive del sonno ne so' poco niente ma le posso dire che il respiro di mia figlia durante il sonno non e' rumoroso,difficilmente si sveglia e non ha episodi di sonnambulismo.
L'unico aspetto che mi fa' riflettere rispetto alla respirazione durante il sonno e' che dopo 20 minuti esatti dall'addormentamento emette sempre un profondo e rumoroso respiro,lo fa' sempre. E' il momento critico in cui potrebbe avere una crisi.
[#38]
Utente
Salve Dottore,
volevo aggiornarla in merito alla situazione di mia figlia. Dall'ultimo consulto (Marzo) le cose sembrano essere stazionarie. A fine marzo una sola crisi isolata, aprile nessuna crisi , a maggio 2 crisi isolate ,a inizio giugno purtroppo un treno di 5 crisi (di cui una al risveglio) e verso la fine del mese un'altra.
Siamo a luglio e in questi giorni ha avuto 2 crisi (una sabato notte e una domenica), lunedi' tutto bene ,ieri un'altra (in serata manifestava un dolore al braccio).
Gli attacchi si presentano come quelli descritti precedentemente ma con un maggior coinvolgimento delle palpebre e tutti in addormentamento.
Abbiamo avuto il controllo proprio pochi giorni fa e la npi rimane sempre un po' stupita dalla frequenza delle crisi e dal fatto che insorgano sempre sull stesso lato,ma conferma che i presupposti di una epilessia benigna considerando i sintomi della bambina.
A Ottobre avremo un EEG in sonno.
Quando ne usciremo???...durante una visita con un primario ci ha informati che di solito queste forme si presentano con sequestri che coinvolgono dapprima il viso (deviazione del labbro,scialorrea) ,poi la zona degli occhi/palpebre per poi scemare con clonie al braccio omologo .
Teniamo duro con la terapia e anche la npiora non mi sembra
insistere piu' di tanto,anzi. Speriamo che passino in fretta , sono due anni dal primo episodio.
volevo aggiornarla in merito alla situazione di mia figlia. Dall'ultimo consulto (Marzo) le cose sembrano essere stazionarie. A fine marzo una sola crisi isolata, aprile nessuna crisi , a maggio 2 crisi isolate ,a inizio giugno purtroppo un treno di 5 crisi (di cui una al risveglio) e verso la fine del mese un'altra.
Siamo a luglio e in questi giorni ha avuto 2 crisi (una sabato notte e una domenica), lunedi' tutto bene ,ieri un'altra (in serata manifestava un dolore al braccio).
Gli attacchi si presentano come quelli descritti precedentemente ma con un maggior coinvolgimento delle palpebre e tutti in addormentamento.
Abbiamo avuto il controllo proprio pochi giorni fa e la npi rimane sempre un po' stupita dalla frequenza delle crisi e dal fatto che insorgano sempre sull stesso lato,ma conferma che i presupposti di una epilessia benigna considerando i sintomi della bambina.
A Ottobre avremo un EEG in sonno.
Quando ne usciremo???...durante una visita con un primario ci ha informati che di solito queste forme si presentano con sequestri che coinvolgono dapprima il viso (deviazione del labbro,scialorrea) ,poi la zona degli occhi/palpebre per poi scemare con clonie al braccio omologo .
Teniamo duro con la terapia e anche la npiora non mi sembra
insistere piu' di tanto,anzi. Speriamo che passino in fretta , sono due anni dal primo episodio.
[#39]
Gentile Utente,
come Lei già sa, queste forme di epilessia si autolimitano verso i 12-13 anni, la ragazzina, se non sbaglio i calcoli, ne dovrebbe avere 10, per cui è ancora presto per aspettarsi una remissione della sintomatologia.
Come Le dicevo precedentemente la maggioranza dei soggetti con epilessia focale a parossismi rolandici non manifesta questo elevato numero di crisi, in ogni caso la diagnosi è certamente compatibile.
<<Teniamo duro con la terapia>> nel senso che non assume farmaci?
come Lei già sa, queste forme di epilessia si autolimitano verso i 12-13 anni, la ragazzina, se non sbaglio i calcoli, ne dovrebbe avere 10, per cui è ancora presto per aspettarsi una remissione della sintomatologia.
Come Le dicevo precedentemente la maggioranza dei soggetti con epilessia focale a parossismi rolandici non manifesta questo elevato numero di crisi, in ogni caso la diagnosi è certamente compatibile.
<<Teniamo duro con la terapia>> nel senso che non assume farmaci?
[#41]
Ok, ho capito.
A tal riguardo esistono due orientamenti in caso di crisi che si manifestano con una certa frequenza, quello dell'approccio farmacologico e quello attendista, voi comunque seguite le indicazioni della NPI che segue la ragazzina.
Cordialità
A tal riguardo esistono due orientamenti in caso di crisi che si manifestano con una certa frequenza, quello dell'approccio farmacologico e quello attendista, voi comunque seguite le indicazioni della NPI che segue la ragazzina.
Cordialità
[#42]
Utente
Esatto,non assume farmaci. Dopo un timido tentativo non andato a buon fine con il Frisium abbiamo deciso di evitare se possibile. Difronte a questa nostra posizione ad oggi anche la npi si e' dimostrata abbastanza favorevole . Certo le crisi sono frequenti e l'ansia e' ormai una costante ma, assicurandoci i vari medici che i sequestri non intaccano in alcun alcun modo lo sviluppo cognitivo della bambina cercheremo di affrontare la situazione come abbiamo fatto finora. Mia figlia sta dimostrando una grande capacita' nella gestione delle crisi, si mantiene tranquilla e per di piu' dorme nel suo letto a volte anche a seguito di un sequestro.
[#44]
Utente
Buongiorno Dottore,
Stanotte ci siamo spaventati. Mia figlia si e' svegliata alle 4:00 chiedendo che ore fossero e dopo averla implorata di girarsi dall'altra parte e dormire le e' venuta una crisi in addormentamento. A differenza delle altre volte pero' oltre agli spasmi alla bocca sbatteva gli occhi ad intermittenza, aveva scialorrea e conati e cosa mai successa prima non controllava il braccio. E' durata piu' delle altre volte e sono corso giu' a prendere il micropam anche se alla fine non l'abbiamo usato. Poverina era distrutta e non voleva piu' dormire per la paura che le rivenisse . A ottobre abbiamo EEG con privazione di sonno, speriamo bene.La NPI ogni volta si vedeva preoccupata perche' le crisi erano sempre parziali e non coinvolgevano nulla se non la bocca ed e' il motivo per cui ci aveva prescritto la RM, spero che nella sfortuna a questo possa essere un punto a favore. Un primario ci veva informati che il decorsodi queste forme spesso e' questo, cioe' bocca-occhi-braccio...mi conferma anche lei questa teoria?
Distinti saluti
Stanotte ci siamo spaventati. Mia figlia si e' svegliata alle 4:00 chiedendo che ore fossero e dopo averla implorata di girarsi dall'altra parte e dormire le e' venuta una crisi in addormentamento. A differenza delle altre volte pero' oltre agli spasmi alla bocca sbatteva gli occhi ad intermittenza, aveva scialorrea e conati e cosa mai successa prima non controllava il braccio. E' durata piu' delle altre volte e sono corso giu' a prendere il micropam anche se alla fine non l'abbiamo usato. Poverina era distrutta e non voleva piu' dormire per la paura che le rivenisse . A ottobre abbiamo EEG con privazione di sonno, speriamo bene.La NPI ogni volta si vedeva preoccupata perche' le crisi erano sempre parziali e non coinvolgevano nulla se non la bocca ed e' il motivo per cui ci aveva prescritto la RM, spero che nella sfortuna a questo possa essere un punto a favore. Un primario ci veva informati che il decorsodi queste forme spesso e' questo, cioe' bocca-occhi-braccio...mi conferma anche lei questa teoria?
Distinti saluti
[#45]
Buongiorno, sì Le confermo quanto giustamente detto dal primario, il coinvolgimento dell'arto superiore (clonie facio-brachiali) è normale in queste forme di epilessia, non deve preoccuparsi se in futuro dovesse coinvolgere anche l'arto inferiore dello stesso lato (clonie facio-brachio-crurali).
Cordialmente
Cordialmente
[#46]
Utente
La ringrazio davvero molto per le sue sempre celeri risposte
In effetti la bambina stamane ci ha riportato che avvertiva un cedimento sulle gambe e un o spasmo all'addome. Inoltre mi ha confidato che ieri sera mentre guardava la TV sul divano aveva la percezione che le si muovesse un po la bocca, probabilmente era un campanello d'allarme.
In effetti la bambina stamane ci ha riportato che avvertiva un cedimento sulle gambe e un o spasmo all'addome. Inoltre mi ha confidato che ieri sera mentre guardava la TV sul divano aveva la percezione che le si muovesse un po la bocca, probabilmente era un campanello d'allarme.
Questo consulto ha ricevuto 47 risposte e 23.2k visite dal 21/12/2012.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Approfondimento su Ictus
Come riconoscere l'ictus? Ischemico o emorragico: scopri le cause, i fattori di rischio e i sintomi. Cure e guarigione: terapie possibili e complicanze.