Sclerosi multipla e informazioni
Buongiorno.
Ho 25 anni, 2 giorni fa mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Tutto è iniziato a febbraio (corrente anno), ho notato che piegando il capo in avanti partivano delle "formiche" in entrambe le braccia fino alla punta delle dita.
Sono andato dal medico di famiglia che ha detto di non preoccuparmi, si trattava sicuramente di un problema della cervicale. Nonostante la somministrazione di anti-infiammatori il problema persiste. A fine marzo tolgo 4 denti del giudizio chirurgicamente, a fine aprile/inizi maggio accuso un nuovo disturbo: la testa mi gira, faccio fatica a fare le scale a lavoro, piccoli problemi di equilibrio. Vado di nuovo dal medico che mi ri-conferma un problema legato alla cervicale, mi prescrive un farmaco per "sciogliere" la muscolatura e nel giro di una settimana i problemi spariscono.
Un mese dopo, giugno, mi accorgo che da un occhio vedo un po' meno.
Vado da un oculista per una visita e mi dice che ho 10/10 da entrambe gli occhi, devo solo mettere un paio di occhiali da riposo quando lavoro al pc/guardo la tv. Compro gli occhiali, la settimana seguente inizio una nuova esperienza lavorativa che mi sottopone a forte stress emotivo. Dutante il lavoro mi accorgo che per riconoscere le monete devo sforzare molto la vista (indossando gli occhiali) quindi preoccupato torno dall'oculista. Questa volta il mio occhio destro risulta 7/10 (nel giro di una settimana). Mi invita a ripresentarmi anche il giorno seguente per varie visite ma il problema si aggrava, arrivo ad avere 3/10 dall'occhio destro (nel giro di un'altra settimana). La diagnosi è "neurite ottica retrobulbare", mi prescrive una cura con piccolo dosaggio cortisonico via orale per una settimana ed un collirio locale, la situazione rimane invariata. Preoccupati facciamo una tac con metodo di contrasto all'encefalo, fortunatamente nega presenze di tumori. La "palla" passa di mano ai neurologi che mi sottopongono a risonanza magnetica encefalo/cervicale: vengono trovate lesioni di probabile natura demielinizzante. Mi viene prescritta 1 flebo al giorno per 5 giorni di alto dosaggio cortisonico per recuperare la vista. La vista piano piano torna (attualmente non ancora del tutto).
Qui ci troviamo al giorno d'oggi, a breve dovrei andare a fare il prelievo del liquor ma secondo la neurologa è più una formalità che altro.
1) So che per questa malattia degenerativa non esiste cura risolutiva, ma con i mezzi attuali si può tenere sotto controllo e ritardare delle conseguenze che alla fine ci saranno comunque, dico bene?
2) Esistono delle persone che sono riuscite a curarsi definitivamente dalla SM?
3) Ho letto sul web la storia di un ragazzo che è riuscito, a suo dire, a curarsi definitivamente dalla SM sottoponendosi a numerose flebo di EDTA (terapia chelante) detossificando il suo organismo dai metalli pesanti.
Dice che questa terapia non è invasiva e può essere seguita in parallelo a quelle tradizionali. Che voi sappiate ci sono dei rischi a provarla?
Vi ringrazio
Ho 25 anni, 2 giorni fa mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Tutto è iniziato a febbraio (corrente anno), ho notato che piegando il capo in avanti partivano delle "formiche" in entrambe le braccia fino alla punta delle dita.
Sono andato dal medico di famiglia che ha detto di non preoccuparmi, si trattava sicuramente di un problema della cervicale. Nonostante la somministrazione di anti-infiammatori il problema persiste. A fine marzo tolgo 4 denti del giudizio chirurgicamente, a fine aprile/inizi maggio accuso un nuovo disturbo: la testa mi gira, faccio fatica a fare le scale a lavoro, piccoli problemi di equilibrio. Vado di nuovo dal medico che mi ri-conferma un problema legato alla cervicale, mi prescrive un farmaco per "sciogliere" la muscolatura e nel giro di una settimana i problemi spariscono.
Un mese dopo, giugno, mi accorgo che da un occhio vedo un po' meno.
Vado da un oculista per una visita e mi dice che ho 10/10 da entrambe gli occhi, devo solo mettere un paio di occhiali da riposo quando lavoro al pc/guardo la tv. Compro gli occhiali, la settimana seguente inizio una nuova esperienza lavorativa che mi sottopone a forte stress emotivo. Dutante il lavoro mi accorgo che per riconoscere le monete devo sforzare molto la vista (indossando gli occhiali) quindi preoccupato torno dall'oculista. Questa volta il mio occhio destro risulta 7/10 (nel giro di una settimana). Mi invita a ripresentarmi anche il giorno seguente per varie visite ma il problema si aggrava, arrivo ad avere 3/10 dall'occhio destro (nel giro di un'altra settimana). La diagnosi è "neurite ottica retrobulbare", mi prescrive una cura con piccolo dosaggio cortisonico via orale per una settimana ed un collirio locale, la situazione rimane invariata. Preoccupati facciamo una tac con metodo di contrasto all'encefalo, fortunatamente nega presenze di tumori. La "palla" passa di mano ai neurologi che mi sottopongono a risonanza magnetica encefalo/cervicale: vengono trovate lesioni di probabile natura demielinizzante. Mi viene prescritta 1 flebo al giorno per 5 giorni di alto dosaggio cortisonico per recuperare la vista. La vista piano piano torna (attualmente non ancora del tutto).
Qui ci troviamo al giorno d'oggi, a breve dovrei andare a fare il prelievo del liquor ma secondo la neurologa è più una formalità che altro.
1) So che per questa malattia degenerativa non esiste cura risolutiva, ma con i mezzi attuali si può tenere sotto controllo e ritardare delle conseguenze che alla fine ci saranno comunque, dico bene?
2) Esistono delle persone che sono riuscite a curarsi definitivamente dalla SM?
3) Ho letto sul web la storia di un ragazzo che è riuscito, a suo dire, a curarsi definitivamente dalla SM sottoponendosi a numerose flebo di EDTA (terapia chelante) detossificando il suo organismo dai metalli pesanti.
Dice che questa terapia non è invasiva e può essere seguita in parallelo a quelle tradizionali. Che voi sappiate ci sono dei rischi a provarla?
Vi ringrazio
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Utente,
oggi alcune forme di SM si possono mantenere sotto controllo per tutta la vita, soprattutto quando non ci sono importanti deficit motori, e potrebbero non dare sintomatologia importante consentendo di vivere una vita normale. Ripeto, tutto dipende dalla forma clinica interessata. Inoltre la ricerca sta andando avanti in maniera veloce e presto potrebbero esserci delle importanti novità. Pertanto non si abbatta, anche perchè ancora non ha una diagnosi certa.
Per quanto riguarda la terapia chelante, questa non è ufficiale. Personalmente non ho esperienza in tal senso e pertanto non posso darLe risposte.
Se qualche collega del sito conosce bene questa terapia, sarebbe gradito un suo intervento.
Cordiali saluti ed auguri
oggi alcune forme di SM si possono mantenere sotto controllo per tutta la vita, soprattutto quando non ci sono importanti deficit motori, e potrebbero non dare sintomatologia importante consentendo di vivere una vita normale. Ripeto, tutto dipende dalla forma clinica interessata. Inoltre la ricerca sta andando avanti in maniera veloce e presto potrebbero esserci delle importanti novità. Pertanto non si abbatta, anche perchè ancora non ha una diagnosi certa.
Per quanto riguarda la terapia chelante, questa non è ufficiale. Personalmente non ho esperienza in tal senso e pertanto non posso darLe risposte.
Se qualche collega del sito conosce bene questa terapia, sarebbe gradito un suo intervento.
Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
La ringrazio per il suo consulto.
Mercoledì andrò in ospedale per un day hospital in cui mi sottoporranno alla rachicentesi ed altri esami.
Mi hanno detto che alcune risposte arriveranno nei 15 giorni successivi, poichè il materiale dovrà essere spedito in Ancona.
Spero che le risposte della diagnosi arrivino subito in modo che si sappia da cosa sono affetto il prima possibile e si possa iniziare con le terapie senza perder tempo.
Nel frattempo mi associo a lei per quanto riguarda la terapia chelante,. mi piacerebbe avere più informazioni a riguardo.
Ringraziandovi nuovamente vi auguro una buona serata.
Mercoledì andrò in ospedale per un day hospital in cui mi sottoporranno alla rachicentesi ed altri esami.
Mi hanno detto che alcune risposte arriveranno nei 15 giorni successivi, poichè il materiale dovrà essere spedito in Ancona.
Spero che le risposte della diagnosi arrivino subito in modo che si sappia da cosa sono affetto il prima possibile e si possa iniziare con le terapie senza perder tempo.
Nel frattempo mi associo a lei per quanto riguarda la terapia chelante,. mi piacerebbe avere più informazioni a riguardo.
Ringraziandovi nuovamente vi auguro una buona serata.
[#3]
Utente
La dignosi è arrivata oggi: "sclerosi multipla definita".
Non so quali siano le varie "forme" della SM, e se questa sia la più o meno grave. Potete darmi maggiori informazioni?
Attualmente sono sotto cortisone (deltacortene 25mg) per una paresi periferica del VII nervo cranico di destra. Dovrò continuare questa cura ancora per un paio di settimane diminuendo pian piano le dosi di assunzione delle pasticche.
Ad ogni modo la dottoressa che mi ha in cura ha intenzione di iniziare, terminata la cura cortisonica che sto seguendo, una terapia a base di "Rebif 44"(?), inniezioni sottocutanee 3 volte la settimana e fare una risonanza all'encefalo-cervicale (con contrasto) per vedere come va, dopo 4 mesi dalla prima inniezione.
Voi esperti avete altri suggerimenti/consigli da darmi?
Vi ringrazio molto.
Non so quali siano le varie "forme" della SM, e se questa sia la più o meno grave. Potete darmi maggiori informazioni?
Attualmente sono sotto cortisone (deltacortene 25mg) per una paresi periferica del VII nervo cranico di destra. Dovrò continuare questa cura ancora per un paio di settimane diminuendo pian piano le dosi di assunzione delle pasticche.
Ad ogni modo la dottoressa che mi ha in cura ha intenzione di iniziare, terminata la cura cortisonica che sto seguendo, una terapia a base di "Rebif 44"(?), inniezioni sottocutanee 3 volte la settimana e fare una risonanza all'encefalo-cervicale (con contrasto) per vedere come va, dopo 4 mesi dalla prima inniezione.
Voi esperti avete altri suggerimenti/consigli da darmi?
Vi ringrazio molto.
[#4]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Utente,
per quanto riguarda la forma clinica di SM deve parlare col neurologo che La segue.
Comunque concordo ampiamente con le indicazioni date dalla neurologa, sia per quanto riguarda la terapia che per il controllo RM enecefalico consigliato.
Lei al momento quali sintomi presenta?
Cordialmente
per quanto riguarda la forma clinica di SM deve parlare col neurologo che La segue.
Comunque concordo ampiamente con le indicazioni date dalla neurologa, sia per quanto riguarda la terapia che per il controllo RM enecefalico consigliato.
Lei al momento quali sintomi presenta?
Cordialmente
[#5]
Utente
Sintomi che attualmente presento: formicolii che si estendono a braccia e mani quando chino il capo in avanti, dall'occhio destro vedo poco (mi sembra l'abbiano definita neurite ottica), intorpidimento delle dita della mano destra (ho la sensibilità ma me le sento strane), non riesco a tirare su del tutto la parte destra del labbro superiore (sono in cura cortisonica per questo), quando provo a chiudere l'occhio destro mi rimane sempre aperta una fessurina (me ne accorgo particolarmente quando mi corico per andare a dormire), giramenti di testa e difficoltà a camminare in riga (questi ultimi due sintomi da dopo aver fatto la rachicentesi, 2 settimane fa, spero dipendano da quello).
Sintomi che ho presentato ma che attualmente non avverto: formicolii continui a mani e pedi, forte formicolio alla gamba destra (solo una volta), formicolii facciali a livello delle guance (successo 3 volte).
Grazie per non lasciarmi solo e per le risposte datemi.
Sintomi che ho presentato ma che attualmente non avverto: formicolii continui a mani e pedi, forte formicolio alla gamba destra (solo una volta), formicolii facciali a livello delle guance (successo 3 volte).
Grazie per non lasciarmi solo e per le risposte datemi.
[#7]
Utente
Gentili dottori, oggi avverto un forte spasmo muscolare (credo, ma non ne sono sicuro) all'occhio destro.
Quando volgarmente si dice "mi balla l'occhio".
Può essere sintomo di miglioramento o di peggioramento?
Sarò ancora sotto cortisone per altri 10 giorni.
Ringraziandovi vi auguro una buona serata ed un buon ferrgosto per domani.
Quando volgarmente si dice "mi balla l'occhio".
Può essere sintomo di miglioramento o di peggioramento?
Sarò ancora sotto cortisone per altri 10 giorni.
Ringraziandovi vi auguro una buona serata ed un buon ferrgosto per domani.
[#9]
Utente
Illustrissimi dottori,
da circa una settimana (forse poco meno) avverto dei malesseri: stomaco sottosopra, lievi sensazione di vomito, fortissimi giramenti di testa.
1- Possono essere gli effetti collaterali di un uso prolungato di cortisone?
Ricordo che prima ne ho fatto (alto dosaggio, 500mg) via endovena per 5 giorni, ed ora via orale (basso dosaggio, 25mg) già da 16 giorni.
Domenica dovrei prendere l'ultima mezza pasticca,
2- Dite che è meglio la prenda o che mi fermi qui?
Ci tengo a precisare che assieme alla pasticca di cortisone, ci prendo un protettore gastrico.
Grazie, e buona giornata.
da circa una settimana (forse poco meno) avverto dei malesseri: stomaco sottosopra, lievi sensazione di vomito, fortissimi giramenti di testa.
1- Possono essere gli effetti collaterali di un uso prolungato di cortisone?
Ricordo che prima ne ho fatto (alto dosaggio, 500mg) via endovena per 5 giorni, ed ora via orale (basso dosaggio, 25mg) già da 16 giorni.
Domenica dovrei prendere l'ultima mezza pasticca,
2- Dite che è meglio la prenda o che mi fermi qui?
Ci tengo a precisare che assieme alla pasticca di cortisone, ci prendo un protettore gastrico.
Grazie, e buona giornata.
[#10]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Utente,
teoricamente sarebbe possibile che la sintomatologia riferita sia un effetto collaterale del cortisone. Comunque ponga la domanda al neurologo che La sta seguendo per la SM in quanto non è possibile stabilirlo con certezza.
Cordiali saluti
teoricamente sarebbe possibile che la sintomatologia riferita sia un effetto collaterale del cortisone. Comunque ponga la domanda al neurologo che La sta seguendo per la SM in quanto non è possibile stabilirlo con certezza.
Cordiali saluti
[#11]
Utente
Grazie per i suoi consulti dottore.
Ieri è stata una giornata particolarmente tragica: mi sono svegliato completamente con lo stomaco "chiuso", non ho pranzato. Verso le 14.15 mi corico un po per riposarmi e appena mi metto sdraiato sul lato destro iniziano fortissimi giramenti di testa e vertigini seguiti da crisi di panico, stessa cosa se mi posiziono a pancia sotto.
Sdraiato sul lato sinistro e a pancia sopra i problemi spariscono.
Mia madre pensa ad un calo di zuccheri (visto che non avevo pranzato) e così mi sforzo e mangio una merendina ed un bicchiere di latte zuccherato.
Continuo ad avere leggeri mal di testa (soprattutto nel lato destro della testa) e giramenti di testa così decido di passare la giornata sdraiato (rigorosamente a pancia in su) e con due cuscini sotto i piedi.
Nel tardo pomeriggio misuro la pressione che mi da come risultato: 115 massima, 64 minima, 70 pulsazioni.
La sera decido di sforzarmi per mangiare, dopo cena mi corico a guardare un po di tv (i sintomi del giorno non sono mai calati, ma per fortuna nemmeno peggiorati) e quando spengo tutto per dormire mi accorgo che ancora non riesco a stare sul lato destro e a pancia sotto.
Ho dormito tutta la notte a pancia su o sul lato sinistro.
Stamattina ho preso l'ultima mezza pasticca di cortisone ed ho misurato la pressione: 123 massina, 75 minima, 82 pulsazioni.
Sper mi chiamino pesto per iniziare la terapia a base di rebif44.
Ieri è stata una giornata particolarmente tragica: mi sono svegliato completamente con lo stomaco "chiuso", non ho pranzato. Verso le 14.15 mi corico un po per riposarmi e appena mi metto sdraiato sul lato destro iniziano fortissimi giramenti di testa e vertigini seguiti da crisi di panico, stessa cosa se mi posiziono a pancia sotto.
Sdraiato sul lato sinistro e a pancia sopra i problemi spariscono.
Mia madre pensa ad un calo di zuccheri (visto che non avevo pranzato) e così mi sforzo e mangio una merendina ed un bicchiere di latte zuccherato.
Continuo ad avere leggeri mal di testa (soprattutto nel lato destro della testa) e giramenti di testa così decido di passare la giornata sdraiato (rigorosamente a pancia in su) e con due cuscini sotto i piedi.
Nel tardo pomeriggio misuro la pressione che mi da come risultato: 115 massima, 64 minima, 70 pulsazioni.
La sera decido di sforzarmi per mangiare, dopo cena mi corico a guardare un po di tv (i sintomi del giorno non sono mai calati, ma per fortuna nemmeno peggiorati) e quando spengo tutto per dormire mi accorgo che ancora non riesco a stare sul lato destro e a pancia sotto.
Ho dormito tutta la notte a pancia su o sul lato sinistro.
Stamattina ho preso l'ultima mezza pasticca di cortisone ed ho misurato la pressione: 123 massina, 75 minima, 82 pulsazioni.
Sper mi chiamino pesto per iniziare la terapia a base di rebif44.
Questo consulto ha ricevuto 11 risposte e 20k visite dal 20/07/2012.
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Approfondimento su Sclerosi multipla
Cos'è la sclerosi multipla (SM)? Quali sono le cause della demielinizzazione e i fattori di rischio della malattia? Si possono individuare i sintomi precoci?