Siringomielia
Buona sera.
Dopo aver cercato, quasì in vano, per gli ultimi 2,5 anni di capire come (o se) posso ritornare a camminare come prima, ho deciso che magari potrei chiedere a voi se c'è qualche altra via a cui io ( e gli specialisti) non ho pensato.
Dopo aver cominciato a sentire una strana sensazione mentre camminavo nell'estate del 2009 la mie prime visite erano dall'otorino che ha scontrato "Areflessia" a sinistra ed "iporiflessia" a destra (non trovo più il foglio con le parole esatte) Voleva darmi le vittamine dicendo che si potrebbe non scoprire mai la ragione.Mi sono lamentata col primario del reparto che ma ha dato ragione e mi ha mandato a fare la risonanza magnetica. Dovuto alla lista d'attes in Liguria ero andata in un centro radiologico ad Alessandria dove hanno visto una cavità siringomielica.
Altre visite in day hospital a Genova e TAC, poi gli stessi esami ripetuti dopo 6 mesi in zona, hanno rilevato i seguenti risultati:
RM cervico dorsale:
A livello cervicali segni degenerativi osteosomatici ed interapofisari.
Discopatie degenerative multiple cervicali.
A livello di C3/C4 discopatia protrusiva postero mediana bilaterale con impronta sugli spazi subaracnoidei perimidollari.
Anche a livello dorsale sono apprezzabili segni degenerativi discali e piccola angioma somatico D5.
Discopatia protrusiva D8/D9 posteriore paramediana dx con risentimento durale.
A livello endomidollare si apprezza una cavità siringomielica C7/D1 con lieve slargamento focale del midollo.
A livello del midollo dorsale si apprezza una dilatazione del canale ependimale centrale a livello superiore e medio.
Potenziali Evocati Somatosensoriali AAII con registrazione dallo scalpo per stimolo sul nervo Tibiale posteriore dx e sin : reperto di aumento in latenza, con scarsa definizione morfologica della risposta, delle risposte evocate Somtosensoriali Corticali, con maggiore compromissione a sinistra (Qui ci sono delle immagini che comunque mostrano una LATENZA sinistra 46,3 e destra 43,0)
Tutti questi esami e poi 2 visite private da un neurologo non mi hanno aiutata. Certo, so che i dolori del collo e tra le spalle sono per lo stato dei dischi e convivo, ogni tanto prendendo qualche antidolorifico.
Ma, anche se, ormai dopo quasì 3 anni, mi sembra quasì normale e noto solo i giorni belli quando mi sembra di camminare normalmente (rarissime, dire nemmeno 10 all'anno) o, più spesso, i giorni più brutti quando mi sembra di essere su una barca, nessuno mi ha saputo aiutare.
Il neurologo dice che i miei problemi di equilibrio sono dovuto al cervicale, e così mi sono rivolta ad una fisiatra che dice che per lui è invece colpa della siringomielia...
La diagnosi dalla fisiatra è:
Riferisce disordine dell'equilibrio; ha PEM alterati ed una cavità siringomielica C7/T1, al cammino deficit su tibiale anteriore e tricipite surale a sinistra con stenia al cammino in dorsiflessione ed in plantiflessione.
Mi ha consigliato elettrostimolazione e rieducazione.
Cos'altro potrei fare?
Dopo aver cercato, quasì in vano, per gli ultimi 2,5 anni di capire come (o se) posso ritornare a camminare come prima, ho deciso che magari potrei chiedere a voi se c'è qualche altra via a cui io ( e gli specialisti) non ho pensato.
Dopo aver cominciato a sentire una strana sensazione mentre camminavo nell'estate del 2009 la mie prime visite erano dall'otorino che ha scontrato "Areflessia" a sinistra ed "iporiflessia" a destra (non trovo più il foglio con le parole esatte) Voleva darmi le vittamine dicendo che si potrebbe non scoprire mai la ragione.Mi sono lamentata col primario del reparto che ma ha dato ragione e mi ha mandato a fare la risonanza magnetica. Dovuto alla lista d'attes in Liguria ero andata in un centro radiologico ad Alessandria dove hanno visto una cavità siringomielica.
Altre visite in day hospital a Genova e TAC, poi gli stessi esami ripetuti dopo 6 mesi in zona, hanno rilevato i seguenti risultati:
RM cervico dorsale:
A livello cervicali segni degenerativi osteosomatici ed interapofisari.
Discopatie degenerative multiple cervicali.
A livello di C3/C4 discopatia protrusiva postero mediana bilaterale con impronta sugli spazi subaracnoidei perimidollari.
Anche a livello dorsale sono apprezzabili segni degenerativi discali e piccola angioma somatico D5.
Discopatia protrusiva D8/D9 posteriore paramediana dx con risentimento durale.
A livello endomidollare si apprezza una cavità siringomielica C7/D1 con lieve slargamento focale del midollo.
A livello del midollo dorsale si apprezza una dilatazione del canale ependimale centrale a livello superiore e medio.
Potenziali Evocati Somatosensoriali AAII con registrazione dallo scalpo per stimolo sul nervo Tibiale posteriore dx e sin : reperto di aumento in latenza, con scarsa definizione morfologica della risposta, delle risposte evocate Somtosensoriali Corticali, con maggiore compromissione a sinistra (Qui ci sono delle immagini che comunque mostrano una LATENZA sinistra 46,3 e destra 43,0)
Tutti questi esami e poi 2 visite private da un neurologo non mi hanno aiutata. Certo, so che i dolori del collo e tra le spalle sono per lo stato dei dischi e convivo, ogni tanto prendendo qualche antidolorifico.
Ma, anche se, ormai dopo quasì 3 anni, mi sembra quasì normale e noto solo i giorni belli quando mi sembra di camminare normalmente (rarissime, dire nemmeno 10 all'anno) o, più spesso, i giorni più brutti quando mi sembra di essere su una barca, nessuno mi ha saputo aiutare.
Il neurologo dice che i miei problemi di equilibrio sono dovuto al cervicale, e così mi sono rivolta ad una fisiatra che dice che per lui è invece colpa della siringomielia...
La diagnosi dalla fisiatra è:
Riferisce disordine dell'equilibrio; ha PEM alterati ed una cavità siringomielica C7/T1, al cammino deficit su tibiale anteriore e tricipite surale a sinistra con stenia al cammino in dorsiflessione ed in plantiflessione.
Mi ha consigliato elettrostimolazione e rieducazione.
Cos'altro potrei fare?
[#1]
Dr. Alessandro Rinaldi
Neurochirurgo, Neurologo
379 20
Gentile Signora,
Mi permetto intanto io di risponderLe in attesa del parere del Neurologo, come da Lei richiesto.
La cavità siringomielica è di origine congenita o posttraumatica. L'evoluzione è lenta, a volte esitando in problemi sensitivo-motori, altre restando asintomatica.
Un segno caratteristico delle lesioni centromidollari è la dissociazione sensitiva, con precoce perdita della sensibilità alla temperatura, seguita più tardi dalla sensibilità tattile e dolorifica.
Altro segno, presente soprattutto in lesioni asimmetriche, potrebbe essere la comparsa di disturbi sensitivi da un lato e motori dall'altro. Li ha mai notati?
Il consiglio migliore comunque è quello di sottoporsi a controlli RM e potenziali evocati a scadenza fissa nel tempo e presso centri neurologici di elevata esperienza.
I più cordiali saluti,
dr Rinaldi
Mi permetto intanto io di risponderLe in attesa del parere del Neurologo, come da Lei richiesto.
La cavità siringomielica è di origine congenita o posttraumatica. L'evoluzione è lenta, a volte esitando in problemi sensitivo-motori, altre restando asintomatica.
Un segno caratteristico delle lesioni centromidollari è la dissociazione sensitiva, con precoce perdita della sensibilità alla temperatura, seguita più tardi dalla sensibilità tattile e dolorifica.
Altro segno, presente soprattutto in lesioni asimmetriche, potrebbe essere la comparsa di disturbi sensitivi da un lato e motori dall'altro. Li ha mai notati?
Il consiglio migliore comunque è quello di sottoporsi a controlli RM e potenziali evocati a scadenza fissa nel tempo e presso centri neurologici di elevata esperienza.
I più cordiali saluti,
dr Rinaldi
Dr. Alessandro Rinaldi
[#2]
Utente
Gentile Dottore,
La ringrazio per la Sua risposta e nel frattempo mi scuso per come avevo chiuso la mia domanda, mi erano finite le 3000 lettere..
La ragione per cui ho questa cavità è sconosciuta anche se personalmente penso che possa essere da una brutta caduta dalle scale qualche 9/10 mesi prima di sentire i primi sintomi.
Non ho problemi di sensibilità in quanto sembra dalle visite neurologiche che sento bene ed uguali da entrambi i lati (mi scuso per il brutto Italiano che scrivo!) infatti sembra che va tutto bene tranne questi problemi di equilibrio.
Devo dire che quando cammino sento la terra diversa sotto il piede sinistro (più morbida è l'unico modo in cui riesco a spiegarmi) Ma quello che sento non è visibile e non penso che si vede che cammino con fatica alla testa.
Un'altra cosa è che quando vado su e giù non sento il problema, l'ho notato perchè non c'è l'ascensore e faccio 73 gradini ogni volta che esco.
Quando, all'inizio, mi controllavano a Genova il neurochirurgo mi aveva detto che, per lui, potrebbe essere coincidenza e magari avevo una neuropatia.. Il neurologo voleva darmi delle vitamine allora sono andata privatamente da un altro più vicino a casa che è quello che ritiene che sia un problema del cervicale...
Per Lei è possibile che sia una neuropatia? Non vorrei, ovviamente, fare indagini se è stato solo una frase buttata un pò così.
Penso che non ho avuto tanti risultati perchè, tutto sommato, non ho problemi gravi ma quanto vorrei una soluzione se ci fosse! Mi sento troppo giovane per avere la stanchezza terribile che ho anche dopo aver camminato per mezz'ora.
La ringrazio ancora.
La ringrazio per la Sua risposta e nel frattempo mi scuso per come avevo chiuso la mia domanda, mi erano finite le 3000 lettere..
La ragione per cui ho questa cavità è sconosciuta anche se personalmente penso che possa essere da una brutta caduta dalle scale qualche 9/10 mesi prima di sentire i primi sintomi.
Non ho problemi di sensibilità in quanto sembra dalle visite neurologiche che sento bene ed uguali da entrambi i lati (mi scuso per il brutto Italiano che scrivo!) infatti sembra che va tutto bene tranne questi problemi di equilibrio.
Devo dire che quando cammino sento la terra diversa sotto il piede sinistro (più morbida è l'unico modo in cui riesco a spiegarmi) Ma quello che sento non è visibile e non penso che si vede che cammino con fatica alla testa.
Un'altra cosa è che quando vado su e giù non sento il problema, l'ho notato perchè non c'è l'ascensore e faccio 73 gradini ogni volta che esco.
Quando, all'inizio, mi controllavano a Genova il neurochirurgo mi aveva detto che, per lui, potrebbe essere coincidenza e magari avevo una neuropatia.. Il neurologo voleva darmi delle vitamine allora sono andata privatamente da un altro più vicino a casa che è quello che ritiene che sia un problema del cervicale...
Per Lei è possibile che sia una neuropatia? Non vorrei, ovviamente, fare indagini se è stato solo una frase buttata un pò così.
Penso che non ho avuto tanti risultati perchè, tutto sommato, non ho problemi gravi ma quanto vorrei una soluzione se ci fosse! Mi sento troppo giovane per avere la stanchezza terribile che ho anche dopo aver camminato per mezz'ora.
La ringrazio ancora.
[#3]
Dr. Alessandro Rinaldi
Neurochirurgo, Neurologo
379 20
Gentile signora
una neuropatia periferica e' ben distinguibile da una sofferenza midollare da siringomielia all'esame elettromiografico.
Dai sintomi che lei riferisce non si puo' dire. Inoltre bisogna vedere da che causa puo' venire questa neuropatia.
Credo che lei abbia bisogno di un neurologo o neurochirurgo a cui far capo che le faccia fare tutti gli esami necessari la visiti e solo allora faccia ipotesi diagnostiche. Gli esami di controllo necessari glieli ho gia' segnalati.
Cordiali saluti
dr Rinaldi
una neuropatia periferica e' ben distinguibile da una sofferenza midollare da siringomielia all'esame elettromiografico.
Dai sintomi che lei riferisce non si puo' dire. Inoltre bisogna vedere da che causa puo' venire questa neuropatia.
Credo che lei abbia bisogno di un neurologo o neurochirurgo a cui far capo che le faccia fare tutti gli esami necessari la visiti e solo allora faccia ipotesi diagnostiche. Gli esami di controllo necessari glieli ho gia' segnalati.
Cordiali saluti
dr Rinaldi
[#4]
Utente
Grazie ancora dalla Sua disponibilità.
Aspetterò a vedere se la fisioterapia mi aiuterà (sperò che mi chiamino prossimamente) e poi, come suggerito da lei, cercherò uno specialista in un centro magari più elevata.
C'è uno in Liguria ma mi sembra per persone con problemi più gravi e non vorrei fargli perdere nè tempo nè risorsi, ma magari una mia telefonata non gli disturberà troppo.
Altrimenti non saprei proprio dove andare.
Distinti saluti
Aspetterò a vedere se la fisioterapia mi aiuterà (sperò che mi chiamino prossimamente) e poi, come suggerito da lei, cercherò uno specialista in un centro magari più elevata.
C'è uno in Liguria ma mi sembra per persone con problemi più gravi e non vorrei fargli perdere nè tempo nè risorsi, ma magari una mia telefonata non gli disturberà troppo.
Altrimenti non saprei proprio dove andare.
Distinti saluti
[#5]
Dr. Alessandro Rinaldi
Neurochirurgo, Neurologo
379 20
Gentile Signora
mi pare lei risieda a Genova dove non mancano centri ad elevata specializzazione.
Io ho cominciato la Neurochirurgia con il prof. Davini proprio nel reparto dell'ospedale S.Martino, dove c'e' una Neurologia tradizionalmente eccellente.
Il suo problema e' delicato e non si deve fare alcuno scrupolo a prenotare una visita neurologica. Peraltro anche il Galliera che io sappia e' un altro ottimo centro. So inoltre che anche a Pietra Ligure vi e' un altro centro ad elevata specializzazione (osp. S. Corona).
Come vede gia' nella sua regione vi e' ampia scelta.
Cordiali saluti
dr Rinaldi
mi pare lei risieda a Genova dove non mancano centri ad elevata specializzazione.
Io ho cominciato la Neurochirurgia con il prof. Davini proprio nel reparto dell'ospedale S.Martino, dove c'e' una Neurologia tradizionalmente eccellente.
Il suo problema e' delicato e non si deve fare alcuno scrupolo a prenotare una visita neurologica. Peraltro anche il Galliera che io sappia e' un altro ottimo centro. So inoltre che anche a Pietra Ligure vi e' un altro centro ad elevata specializzazione (osp. S. Corona).
Come vede gia' nella sua regione vi e' ampia scelta.
Cordiali saluti
dr Rinaldi
[#6]
Utente
Molte grazie ancora.
Volevo evitare San Martino, mi sono trovata bene con i neurochirurghi (prime 2 visite dopo la scoperta) ma non con il neurologo che mi ha visitato. E' stato molto superficiale e anche il rapporto che ha scritto quando ho deciso di non farmi più seguire lì (con le vittamine ed una ripetizione del PES agli arti inferiori che avevo fatto più vicino a casa (sono in provincia di Genova, un'altro ASL) ha indicato quanto non mi aveva ascoltata, c'erano scritti sintomi che non avevo mai detto di avertire...
Ovviamente so che non tutti i neurologhi a San Martino sono così, ma vorrei evitare che mi capitasse di trovarmi di nuovo davanti alla stessa persona.
Bene, sapevo già dell'ospedale S. Corona ma non sapevo che ci fosse un reparto valido alla Galliera, magari provo lì visto che è molto più vicino.
Grazie di avermi ascoltata, mi ha dato speranza che troverò anche "dal vivo" uno specialista che vorrebbe aiutarmi e prendere sul serio il disagio (sebbene meno di tanti in questa vita) con cui sto vivendo.
Volevo evitare San Martino, mi sono trovata bene con i neurochirurghi (prime 2 visite dopo la scoperta) ma non con il neurologo che mi ha visitato. E' stato molto superficiale e anche il rapporto che ha scritto quando ho deciso di non farmi più seguire lì (con le vittamine ed una ripetizione del PES agli arti inferiori che avevo fatto più vicino a casa (sono in provincia di Genova, un'altro ASL) ha indicato quanto non mi aveva ascoltata, c'erano scritti sintomi che non avevo mai detto di avertire...
Ovviamente so che non tutti i neurologhi a San Martino sono così, ma vorrei evitare che mi capitasse di trovarmi di nuovo davanti alla stessa persona.
Bene, sapevo già dell'ospedale S. Corona ma non sapevo che ci fosse un reparto valido alla Galliera, magari provo lì visto che è molto più vicino.
Grazie di avermi ascoltata, mi ha dato speranza che troverò anche "dal vivo" uno specialista che vorrebbe aiutarmi e prendere sul serio il disagio (sebbene meno di tanti in questa vita) con cui sto vivendo.
[#8]
Utente
Buona sera,
è arrivato il momento di riprenotare le esami (RMN e PES) e, nel frattempo, sono tornata a leggere quello che mi aveva consigliata qui. Quando avevo fatto la domanda riguarda una frase di uno specialista che mi aveva parlato di un'eventuale neuropatia, Lei mi ha risposto che si vede bene con l'esame ELETTROMIOGRAFICO... Ma penso di non aver mai fatto quest'esame (se non è un'altro nome per la PES?) Prima di andare dal mio medico per prenotare tutto (ho lasciato passare due anni invece di uno perciò comunque sarebbe l'ora di ricontrollare la situazione, che di certo non migliora) volevo sapere se aggiungere anche questa "Elettromiografia"?
RingraziandoLa ancora (e scusandomi ancora per come scrivo l'Italiano, specialmente quando stanca!)
è arrivato il momento di riprenotare le esami (RMN e PES) e, nel frattempo, sono tornata a leggere quello che mi aveva consigliata qui. Quando avevo fatto la domanda riguarda una frase di uno specialista che mi aveva parlato di un'eventuale neuropatia, Lei mi ha risposto che si vede bene con l'esame ELETTROMIOGRAFICO... Ma penso di non aver mai fatto quest'esame (se non è un'altro nome per la PES?) Prima di andare dal mio medico per prenotare tutto (ho lasciato passare due anni invece di uno perciò comunque sarebbe l'ora di ricontrollare la situazione, che di certo non migliora) volevo sapere se aggiungere anche questa "Elettromiografia"?
RingraziandoLa ancora (e scusandomi ancora per come scrivo l'Italiano, specialmente quando stanca!)
[#9]
Dr. Alessandro Rinaldi
Neurochirurgo, Neurologo
379 20
Gentile signora,
No, l'elettromiografia non è un nome diverso per indicare i potenziali evocati, l'italiano è ricco e preciso nell'indicare i diversi significati.
Questo esame è rivolto a studiare la risposta muscolare allo stimolo elettrico e la velocità di conduzione dello stesso lungo il nervo esaminato.
Quindi mentre i potenziali evocati studiano la funzione del midollo spinale, la elettromiografia-neurografia studia il comportamento delle radici nervose, dei nervi periferici e del muscolo in risposta ad uno stimolo elettrico.
Cordiali saluti,
No, l'elettromiografia non è un nome diverso per indicare i potenziali evocati, l'italiano è ricco e preciso nell'indicare i diversi significati.
Questo esame è rivolto a studiare la risposta muscolare allo stimolo elettrico e la velocità di conduzione dello stesso lungo il nervo esaminato.
Quindi mentre i potenziali evocati studiano la funzione del midollo spinale, la elettromiografia-neurografia studia il comportamento delle radici nervose, dei nervi periferici e del muscolo in risposta ad uno stimolo elettrico.
Cordiali saluti,
Questo consulto ha ricevuto 10 risposte e 6.4k visite dal 06/07/2012.
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