Sindrome di aicardi goutier

Ho una nipotina di 20 mesi che soffre della sindrome di aicardi goutier,siamo disperati perchè ancora non parla cammina coordina i movimenti delle braccia..etc.
Girando su internet ho visto che non c'è sperimentazione o perlomeno è bassissima.Come si potrebbero bypassare le calcificazioni che ha al cervello?
Esiste in natura qualcosa che possa aiutare lo scioglimento delle calcificazioni...tipo potassio...non rida ...aceto....siamo i sono preparata a tutto per poter aiutare la mia piccolina.
Grazie per un eventuale risposta
Carla Mambelli
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Signora Carla,

purtroppo allo stato attuale non esiste una terapia specifica per questa sindrome.
Le misure terapeutiche che possono essere prese riguardano eventuali terapie su alcune situazioni che si possono verificare nel decorso della malattia, per es. febbre (antipiretici) ed epilessia (antiepilettici).
Date tanto amore alla bimba, di questo comunque ne sono certo.

Cordiali saluti ed un bacio alla piccolina

Dr. Antonio Ferraloro