Distonia segmentale al tronco

Gentili Dottori,
questa è la storia di mio padre (a.71).
abbiamo consultato numerosi specialisti, queste le diagnosi: “Spondilodiscoartrosi lombare con movimenti anomali del tronco. “Spondilodiscoartrosi lombare con stenosi del canale. Si consiglia riposo con busto”. “lombo sciatalgia con discopatia L5-S1 e stenosi del canale”. “Pz. con discinesia ed atteggiamenti distonici arto superiore. "pz. con marcato atteggiamento di (…?) del tronco (come se fosse una postura antalgica) ed ipercinesia all’(emizona??) di sin. con la presenza anche di un atteggiamento distono all’arto superiore di sinistra. Si propende per una genesi di natura ortopedica della sintomatologia attribuendo alle ipercinesie ed ateggiamento distonico un significato di secondarietà.”“Pz con discinesia e posture antalgiche, la sintomatologia è fluttuante e pdimorfa. Si è escluso in passato l’utuilizzo di mendittici (nell’ipotesi di una discinesia tardiva). Propendo per una genesi funzionale.“Distonia segmentale ad esordio sub-acuto".“Spondilodiscoartrosi diffusa con discopatia avanzata degenerativa L5-S1. Protensione discale calcificata L5-S1 sinistra. Stenosi del canale. “Prescrive: HLA B 51. Lac. Per escludere Morbo di Berchet”.
----- Questa la attuale situazione ----- :
Dopo aver praticato alcune iniezioni di botulino alla zona lombosacrale sinistra, anche se la postura tende sempre a curvarsi verso sinistra, manifesta ugualmente molti movimenti involontari.
Non riesca a stare fermo in piedi per più di 10 secondi, tendendo a “molleggiarsi verso sinistra o destra”, e cerca subito un punto di appoggio oppure un posto dove sedersi.
A casa non riesce a stare troppo tempo seduto e si sdraia sul divano (ovviamente muove di continuo gambe e braccia).
Quando è in bagno per lavarsi i denti (oppure farsi la barba) mentre sta dritto improvvisamente piega leggermente le ginocchia tendendosi ad abbassare (per pochi cm.).
Muove continuamente la bocca, come se masticasse qualcosa.
Porta di continuo il pollice destro al labbro inferiore.
Avverte, da pochi giorni, un forte dolore nei muscoli interni della gamba sinistra (muscoli della gamba e del polpaccio). Non riesce a dormire. Ha perso molto peso.”