Diagnosi di parkinson

Gentile Utente,

i gradi della Malattia di Parkinson e dei parkinsonismi in generale sono variabili, così come il decorso.
Infatti esistono casi con decorso molto lento e casi con decorso più rapido. Inoltre esistono anche dei parkinsonismi secondari (come quello vascolare) e i parkinsonismi atipici che spesso hanno un decorso più rapido e una minore risposta alla terapia farmacologica.
La TC cranica non ha evidenziato nemmeno problemi vascolari vecchi o fenomeni di scarso deficit cronico di flusso del sangue?
Suo padre è seguito da un centro specializzato per i parkinsonismi e i disturbi del movimento?

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

Buonasera dottor Ferraloro, la ringrazio molto per la sua celere risposta, rispondendo alla sua prima domanda le dico che la tac non ha evidenziato nulla di anomalo o che comunque sia abbia potuto dare un campanello d'allarme, le dico però che è stata effettuata una settimana dopo la sospetta caduta in cui mio padre non è stato più in grado di muoversi autonomamente, se le può essere d'aiuto l'unica cosa che abbiamo notato è stata che quando sono venuti a casa a fare un prelievo di sangue era molto lento nella fuoriuscita, tant'è che l'infermiere ha dovuto ripetere più volte il prelievo, mio padre è seguito da un neurologo del cad, non essendo in grado di uscire abbiamo avuto difficoltà anche nel trasportarlo al pronto soccorso dopo la caduta per questo mi sono attivata per l'assistenza domiciliare, sia per i consulti specialistici che per il personale infermieristico, il fatto che il neurologo abbia prescritto il cardirene dopo pranzo mi fa pensare che sospetti sia legato alla sua circolazione sanguigna? è possibile?

Gentile Utente,

infatti la prescrizione del cardirene si spiega col sospetto di una vasculopatia cerebrale che comunque non è rara a 69 anni. Una RM encefalica sarebbe più utile, non per diagnosticare il Parkinson, per approfondire un pò di più il caso.
La sensazione di cadere depone per un parkinsonismo atipico in quanto l'instabilità posturale nel Parkinson idiopatico non si evidenzia negli stadi iniziali. Comunque la terapia è senz'altro corretta. Vedrà che durante il decorso il neurologo varierà più volte la terapia perchè in questi casi va proprio individualizzata al massimo e spesso anche a seconda del periodo e delle ore della giornata. Poche malattie presentano una "cucitura su misura" della terapia come i parkinsonismi.

Cordialmente

Gentile dottore, è trascorso un mese dall'inizio della cura con la terapia sopra descritta ma di miglioramenti, anche minini, non se ne vedono, mio padre ha difficoltà non solo a deambulare ma a girarsi in posizione eretta, deve "strisciare" i piedi e pian piano girarsi perchè torsioni del busto non riesce a farne, ha continuamente paura di cadere, infatti quando cammina si sente rassicurato se qualcuno lo segue dicendo che ha paura di cadere, anche se la sua postura è chinata in avanti.
La ringrazio per le sue risposte.

Gentile Utente,

un mese di terapia è un tempo sufficiente per dare un giudizio di efficacia.
Pertanto Vi consiglio di riferire tutto al neurologo per un'eventuale rivalutazione terapeutica. Spesso tale situazione è frequente a verificarsi perchè, soprattutto inizialmente, trovare i dosaggi corretti non è particolarmente semplice.

Cordialità

Gentilissimo dott. Ferraloro, sono trascorsi diversi mesi dal mio ultimo messaggio, vorrei se vuole, aggiornare la situazione di mio padre, che va progressivamente peggiorando, le riassumo in breve l'evoluzione.
Da circa 5 mesi e' sulla sedia a rotelle, la rigidità è arrivata a livelli massimi ed ha un'aggressività accentuata, nonostante il neurologo gli abbia prescritto il cipralex 10 mg la situazione non è migliorata se non nel primissimo periodo (all'incirca i primi due mesi), vedendo la situazione precipitare ogni giorno di più ho avuto la possibilità di portare mio padre al Gemelli di Roma, dove una dottoressa ha predisposto un ricovero programmato per approfondire il caso.
Come prima cosa gli ha sospeso l'azilect e aumentato il dosaggio del madopar, stiamo facendo l'incremento graduale fino ad arrivare a 4 compresse al di', mi ha riferito che la dose di levodopa era troppo bassa, riferisce anche che l'azilect poteva creargli irrequietezza e l'ha sospeso perché io e la mamma lamentiamo questa aggressività verbale feroce, questo aspetto è forse quello che psicologicamente ci sta logorando di più perché, mi creda, è incredibile quanto riesca ad essere offensivo, alterna momenti di questo tipo a pianti senza sosta, specialmente la sera quando si distende, ripete parole in continuazione, oserei dire "a pappagallo", non accenna più neanche mezzo sorriso come se lui vivesse arreso in attesa che scocchi la sua ora.
Per quanto riguarda il ricovero in ospedale non ne vuol sapere, anche dinanzi alla dottoressa ha detto che non vuole andare, per noi sta diventando un problema che non sappiamo più come affrontare, stiamo facendo una vita molto sacrificata, sto cercando di affidarlo a miglior cure ma lui rifiuta di essere aiutato. Tante volte mi chiedo cos'abbia più del Parkinson mio padre. Non lo riconosco più, non che nella vita abbia mai avuto un carattere docile, anzi piuttosto burbero e autoritario, ma ora è davvero troppo. Siamo sull'orlo del precipizio anche noi.
La ringrazio sentitamente se vorrà leggere queste mie parole e darmi un suo parere.
Molti saluti.

Gentile Utente,

con l'aumento del madopar Suo padre ha ottenuto miglioramenti dal punto di vista motorio, nel senso che è meno rigido?
La diagnosi del Gemelli è sempre di Malattia di Parkinson o è stata ipotizzata la possibilità di un parkinsonismo atipico?
Consideri che non è raro che ad un parkinsonismo possa associarsi una demenza che ovviamente complica ancora di più la situazione.
Comunque esiste qualche farmaco che potrebbe essere utilizzato in questi casi per sedare il paziente ma deve essere valutato dallo specialista che lo segue.

Cordiali saluti

Buonasera dottore, grazie per la tempestività della risposta, allora diciamo che considerando che attualmente la dose di madopar assunta è di 3/4 alle ore 7.30, 1/2 alle 11.30, 1/2 alle 15.30 e 1/2 alle 19.30 e non siamo ancora arrivati al dosaggio di 4 al dì che la neurologa ha prescritto, non abbiamo notato grandi miglioramenti, la rigidità è sempre molto forte, consideri che stando disteso sul letto, facendogli leva sulla gamba destra riesce a mettersi seduto e viene su come fosse tutto un "blocco".
La diagnosi non è stata ancora toccata perché appunto la dottoressa ha predisposto un ricovero in neurologia per approfondire le cause, a me ha detto che anche il suo tremore sembrerebbe atipico e sospetta che l'origine del suo problema possa essere tutt'altro.
Non ho ben capito cosa intendeva per "tremore atipico", cosa vuol dire nel vostro linguaggio medico?
Un altro aspetto che stiamo notando ultimamente è che mano e gamba sinistra, ossia gli arti meno rigidi visto che tutto il lato destro è completamente inutilizzato, sono gonfi, sotto la pianta del piede in corrispondenza delle dita si nota un colorito violaceo, può dipendere dalla postura che assume dovendo stare sulla sedia a rotelle?
Mio padre ha cominciato ad avere impaccio nei movimenti del braccio e gamba destra da qualche anno ma tutto pensavamo fuorché a questa patologia, essendo il lato colpito dall'emisindrome spastica da trauma da parto pensavamo fosse una degenerazione dell'handicap dovuta all'età, quando poi poco più di un anno fa lo abbiamo trovato a terra non è stato più in grado di muoversi autonomamente, da ignorante in campo neurologico mi sono informata e sembra assai inverosimile che il morbo di Parkinson possa invalidare totalmente in così breve tempo, lei mi conferma questo? Si aggiunge il fatto che non ha mai avuto miglioramenti dalle cure che segue da maggio dello scorso anno, è un lento (ma neanche troppo) e progressivo declino che ora coinvolge anche il suo aspetto cognitivo.
Statisticamente pazienti in queste condizioni che aspettative di vita hanno?

Gentile Utente,

probabilmente la neurologa, parlando di tremore atipico, voleva soltanto sottolineare che era diverso da quello parkinsoniano tipico.
Condivido l'indicazione al ricovero per un approfondimento diagnostico.
Generalmente il decorso del Parkinson è molto più lento, anche se esistono forme ad evoluzione più rapida. Inoltre la non risposta alla levodopa è pure sospetta.
Sulle aspettative di vita non è possibile pronunciarsi non avendo una diagnosi certa.

Cordialmente

Buongiorno e buona domenica gentile dottore, la ringrazio per le risposte sempre molto puntuali.
Quindi ricapitolando, ci sono vari aspetti, tra cui la non efficacia della levodopa, che farebbero propendere per un parkinsonismo atipico, ossia secondario ad una causa che in realtà dovrebbe essere di natura vascolare?
Mi chiedo soltanto come mai con la caduta di un anno fa non sia stato rilevato nulla a livello cerebrale dalla tac, anche se va precisato che fu eseguita senza contrasto e a distanza di una settimana dall'episodio perché mio padre testardo com'è non voleva saperne di andare in ospedale (si esattamente come sta facendo adesso!). Se lui da quella caduta non è stato più in grado di muoversi da solo come può una tac non rilevare un contesto di sofferenza cerebrale?
Grazie ancora per la disponibilità che mostra alle mie tante domande.
Cordialmente.

Gentile Utente,

per parkinsonismo atipico non s'intende quello secondario, per es. vascolare o iatrogeno, ma alcune malattie che hanno in comune con la Malattia di Parkinson una parte della sintomatologia. Sono entità nosologiche a se stanti, cioè malattie che hanno una loro individualità, anche se vengono raggruppate nei parkinsonismi.
In questi casi la TC non rileva alterazioni significative e può essere nella norma.
La RM encefalica, a volte e in qualche situazione, potrebbe dare qualche segno se espressamente ricercato. Anche la SPECT DaT Scan potrebbe essere un esame utile.
Le ricordo che comunque stiamo parlando solo di ipotesi a distanza senza alcuna pretesa di diagnosi.

Buona domenica anche a Lei

Gentilissimo dott. Ferraloro, la informo che abbiamo raggiunto il dosaggio di Madopar con 4 pasticche al dì, con un intervallo di 3 ore, purtroppo nessun segno di miglioramento sulla rigidità, anzi, sono due giorni che siamo costretti ad usare dei pannoloni perché non ha saputo trattenere l'urina diverse volte nell'arco della giornata, era già capitato sporadicamente ma molto di rado così pensavamo fossero degli episodi a se.
Mi domando e soprattutto le domando, se può in qualche caso influire l'alto dosaggio del Madopar oppure è un ulteriore gradino con cui la malattia avanza?
A volte succede anche che non riesce a stare seduto sulla sedia a rotelle e inclina tutto il busto sulla destra, come avesse una forza che lo sta tirando giù, neanche con svariate correzioni della postura si riesce a farlo stare seduto correttamente, poi diciamo che quando questa "fase" passa (non saprei come meglio denominarla dato che non so di cosa si tratta e che sta succedendo in quel momento) la postura da seduto torna sufficiente.
Stando in piedi invece non tiene per nulla l'equilibrio, a fatica lo sosteniamo e "tira" sempre verso destra, gambe sempre piegate e schiena flessa in avanti.
E pensare che ha avuto tutto questo declino in 14 mesi, prima non dico che stesse bene ma quantomeno riusciva a spostarsi autonomamente anche se gli arti di destra cominciavano a divenire sempre più striscianti.
In queste condizioni non so quanto ancora mio padre possa stare su una sedia a rotelle, ogni minimo spostamento degli arti gli provoca dolore, ho paura che si alletti definitivamente.
La ringrazio ancora se vorrà rispondermi.
Tanti saluti.

Gentile Utente,

l'incontinenza urinaria è uno dei sintomi non motori del parkinsonismo, per cui si potrebbe inquadrare in tal senso. Le varie posture obbligate sono dovute a quello che viene definito "ipertono extrapiramidale", tipico sempre di queste forme.
Con tutti i limiti del consulto a distanza, mi sa che la situazione sia abbastanza compromessa, soprattutto per la non risposta alla levodopa che rappresenta la molecola principe nella terapia dei parkinsonismi in generale, nel Parkinson primario in particolare.
Per questo motivo (insieme al rapido decorso e all'instabilità posturale) avrei ipotizzato un eventuale parkinsonismo atipico. Quale dosaggio di madopar è stato prescritto?

Cordialità

Salve gentile dottore, la ringrazio per l'interessamento che mostra per mio padre, le rispondo subito, il dosaggio del Madopar è di 200+50 mg, ora ne prende 4 al dì ogni 4 ore a partire dalle ore 8.
La dottoressa del Gemelli gli ha sospeso l'azilect 1 mg che prendeva da 8 mesi perché noi lamentavamo un'eccessiva irritabilità e, al tempo stesso, ha innalzato considerevolmente l'assunzione del Madopar (precedentemente il suo dosaggio era 1/2 cp alle 8 e 1/2 alle 16) per vedere se rispondeva un po' a questo dosaggio massiccio, a quanto pare invece ne l'equilibrio ne la rigidità ne hanno beneficiato.
Considerando ovviamente che non si può fare una diagnosi a distanza, le vorrei chiedere cosa la fa propendere per un parkinsonismo atipico piuttosto che uno vascolare? Come mi spiegava nei messaggi passati mi diceva che la differenza tra questi tipi di parkinsonismi è ben diversa.
Stavo leggendo nozioni di massima sui parkinsonismi atipici, tra cui la degenerazione cortico basale, ovviamente non sto facendo autodiagnosi ci mancherebbe non sono un medico, però i sintomi mi sembrano quantomeno molto ma molto familiari. Lei che ne pensa?

Gentile Utente,

ho escluso un parkinsonismo vascolare in quanto, se non ricordo male, alla TC non sono state riscontrate alterazioni di tipo vascolare.
L'ipotesi della degenerazione cortico-basale è certamente da prendere in considerazione, tra i parkinsonismi atipici.

Cordiali saluti

Se così fosse non c'è proprio nulla da fare, vero? Dobbiamo solo attendere inermi che il suo declino sia totale? Che brutta malattia, quasi peggio del cancro, e le parlo con cognizione di causa visto che mia madre sta combattendo un tumore del colon metastatico da 5 anni, com'è amara la vita...
Grazie ancora è le auguro buona notte, se desidera, la tengo aggiornata sulle evoluzioni di mio padre e del ricovero programmato, che spero sia imminente.
Carissimi saluti.

Gentile Utente,

non ci dobbiamo bagnare prima che piova però, vedremo, siamo solo su ipotesi a distanza.
Certamente, può farmi sapere gli ulteriori sviluppi.
Un grosso in bocca al lupo per tutto!

Buonanotte a Lei

Buongiorno dottore, sono trascorsi 5 mesi dal mio ultimo messaggio, se avesse la voglia di leggermi vorrei aggiornarla sull'evoluzione di mio padre.
Per quanto riguarda il ricovero in neurologia al Gemelli di Roma credo di averci messo una pietra sopra, a distanza di 6 mesi e, nonostante diversi solleciti, la chiamata non arriva, dicono che la situazione è critica per la lista d'attesa e i posti letto...come dire...stai male arrangiati da te!
Mio padre continua ad essere seguito da un neurologo che ogni 3 mesi circa fa il punto della situazione con visite domiciliari, all'ultimo controllo di 3 mesi fa gli ha prescritto il Seroquel, perché come le anticipavo nei messaggi precedenti la situazione psicologica era diventata opprimente per me e mia madre che lo seguiamo. La dottoressa che ha fatto il piano terapeutico del seroquel ha segnato come diagnosi "psicosi senile". Tutto sommato con questa pasticca è più calmo, urla e pianti sfrenati sembrano essersi placati, ovviamente è un po' aumentata la sonnolenza mattutina ma era uno degli effetti che sapevamo potesse manifestarsi.
Vorrei parlarle un po' degli strani comportamenti che ha, ripete le cose in continuazione, durante l'arco della giornata chiede l'ora in maniera direi quasi ossessiva, il linguaggio è sempre più compromesso, stentiamo a capire cosa vuole dire e a volte chiede conferma su che giorno sia. Persevera in tutto, come se la sua giornata corresse su un unico binario, identica, rituale, sia nelle situazioni che nelle parole.
Questo aspetto cosa potrebbe essere? Cioè mi spiego meglio, è depressione legata al suo stato o una demenza sempre più avanzata?
Per ciò che riguarda il lato motorio è totalmente assente, oramai bloccato su tutto il corpo, il braccio sinistro (inizialmente quello non coinvolto) è privo di movimento, tiene la mano sempre aggrappata al bracciolo della sedia a rotelle, se provo a staccarlo da li comincia a tremare tutto, un tremore che lo coinvolge totalmente, anche il capo, per questo tiene sempre la mano afferrata a qualcosa, se sta sul letto al cuscino.
A volte ha problemi a deglutire l'acqua e l'espressione del suo volto è completamente assente.
Che dire, per essere trascorsi 21 mesi da quella volta che lo abbiamo trovato a terra l'evoluzione è stata un treno in corsa mi pare.
Cosa devo aspettarmi più di così?

È sempre un piacere dialogare con lei, spero che anche questa volta voglia spendere qualche sua considerazione per il nostro caso.
La saluto e le auguro buona giornata.

Gentile Utente,

la sintomatologia descritta potrebbe fare pensare ad un Parkinson-demenza, forma non particolarmente rara a riscontrarsi, ovviamente Le do il dato con tutti i limiti del consulto a distanza senza la visita diretta ed il colloquio col paziente.
Infatti alcuni soggetti affetti da Malattia di Parkinson presentano un deterioramento cognitivo associato alla malattia e dipendente da questa.
Peraltro si potrebbe prendere in considerazione anche una forma depressiva (da ciò che leggo, poco probabile nel caso di Suo padre ma sempre da valutare) in quanto spesso alla malattia si associa anche un disturbo dell'umore. Consideri che nel circa il 40% dei parkinsoniani la depressione rappresenta il primo sintomo, prima ancora che si manifestino i sintomi motori.
La soluzione ideale sarebbe farlo seguire presso un centro specializzato nei parkinsonismi e disturbi del movimento.

Cordiali saluti ed auguri

Salve, per trattare la depressione assume l'Entact 10 mg, all'inizio della cura sembrava gli giovasse sull'umore poi man mano col peggiorare della condizione fisica sembra non abbia più effetti rilevanti, mio padre vive immerso nel suo mondo, spesso sembra avere uno sguardo fisso e assente, alterna momenti di sonnolenza e appisolamento.
Rispetto all'ultimo dosaggio di 4 pasticche al dì di Madopar ogni 4 ore, al momento il dosaggio è ridotto a 3, l'ultimo dosaggio delle ore 20 è stato tolto perché si riscontrava un'irrequietezza e agitazione serale, così come non abbiamo notato miglioramenti con l'aumento del dosaggio da 1 pasticca al dì fino ad aumentare gradualmente a 4, non abbiamo neanche riscontrato peggioramenti motori nel ridurre a 3 compresse, nel suo caso la rigidità sembra degenerare in modo a se stante senza beneficio alcuno da parte della levodopa.
Fra una settimana circa ci sarà il prossimo controllo del neurologo, vorrei chiedergli se ha senso continuare a somministrargli il Madopar alla luce del l'assenza dei benefici, oppure non mi rendo conto io che forse senza questo dosaggio avrebbe difficoltà maggiori nel deglutire?
Alla luce della sua esperienza, ed ovviamente nei limiti di un consulto a distanza, mi potrebbe dire se come linee guida si consiglia l'assunzione del Madopar nonostante non abbia effetto sulla rigidità, se influisce anche sulla deglutizione.
Ho dimenticato un altro fattore, importantissimo perché anch'esso ha peggiorato ancor di più tutto il quadro compromesso, ha estrema difficoltà a defecare, non più di una volta a settimana e con costante aiuto di magnesia, al Gemelli ci avevano consigliato di dargli Peridon 20 mg 3 volte al giorno prima dei pasti ma non ha sortito alcun effetto, tant'è che non glielo abbiamo più dato.
Grazie ancora per la sua disponibilità, la ringrazio anche per gli auguri, lui sta innegabilmente soffrendo molto e me ne dispiaccio tantissimo, purtroppo il suo carattere non è mai stato dei migliori nella vita e ci tratta male, sicuramente peggiorato dalla malattia, tutto gli è dovuto e pretende che gli sia fatto tutto, questo non credo sia un aspetto legato alla malattia ma, purtroppo, al suo carattere burbero e autoritario. Per me è dura, molto dura, e lui non se ne rende conto minimamente, è questo che mi fa stare male.
Tanti saluti e buon fine settimana.

Gentile Utente,

i problemi che menziona, stitichezza compresa, fanno parte del quadro clinico del Parkinson. Sull'eventualità di sospendere la terapia, sono personalmente contrario perché si potrebbe assistere ad un peggioramento improvviso o ad un blocco motorio completo, con possibile peggioramento anche della deglutizione . Probabilmente si può aggiustare il dosaggio ma questo è compito del neurologo, se lo riterrà opportuno.
Fondamentale idratare bene il paziente, soprattutto in questi giorni di caldo intenso.

Cordialmente

Salve dottore, la terrò aggiornata al prossimo controllo, spero innanzitutto che il neurologo prolunghi il trattamento col seroquel perché il 15 di questo mese è scaduto il piano terapeutico e siccome abbiamo fatto fare un ECG di controllo è risultata una aritmia, il cardiologo mi ha riferito che secondo lui non la ritiene legata al farmaco bensì una situazione già esistente,purtroppo però non abbiamo un esame precedente per confronto perché mio padre è sempre stato un testone e non si è mai controllato, anche ora che sta molto male mi creda, non è molto contento che vengano a visitarlo, non accetta le cure, si è arreso dal primo giorno che ha sentito nominare la parola "parkinson".
Oramai ho perso le speranze che vi sia qualche farmaco che lo faccia stare meglio, neanche la levodopa che da quanto ho capito è il farmaco d'eccellenza per queste malattie gli da giovamento.
Mi chiedo tutti i giorni quale sia lo scalino successivo di questa malattia devastante, lei giustamente dal suo punto di vista è contrario nel sospendere il Madopar per evitare blocchi motori completi, il problema purtroppo è che mio padre è già totalmente bloccato, per alzargli le braccia è una fatica enorme, sono durissime, idem le gambe, l'unico movimento che riesce a fare è muovere leggermente la gamba sinistra quando è disteso, quei pochi secondi che sta in piedi quando lo alziamo dal letto e viceversa lo teniamo in due persone perché è completamente incollato coi piedi a terra e schiena ricurva in avanti.
Una zia con morbo di parkinson da 33 anni ci ha lasciati da pochi giorni, l'ultimo anno di vita è stato molto limitato per lei, ma fino a un paio di anni fa, nonostante un tremore assai marcato, riusciva anche a camminare da sola. Mio padre in neanche 2 anni ridotto nell'infermità totale.
A presto,
Cordialmente.

Gentile Utente,

capisco perfettamente il Suo sfogo.
Come Le dicevo all'inizio del consulto, esistono varie forme di Parkinson caratterizzate da decorso diverso, da diversa evoluzione, senza considerare la possibilità di parkinsonismi secondari, vascolare in questo caso, o addirittura atipici che hanno una scarsa risposta alla levodopa.

Buona domenica

Dottore la ringrazio innanzitutto per le sue risposte sempre tempestive, in effetti il dubbio diagnostico è ciò che è e rimarrà sempre un nodo da sciogliere, purtroppo però se non avviene un ricovero con una serie di esami non potremmo mai avere una certezza diagnostica su che tipo di parkinson sia, sbaglierò io ma visto che stiamo in balia di noi stessi, o quasi, io tenderei ad escludere il parkinson idiopatico, non dovrei fare auto diagnosi ma mi sembra troppo lampante per esserlo, come lei stesso ha supposto nella situazione di mio padre le cause dovrebbero essere altre.
Un'ultima domanda che vorrei farle, indipendentemente da mio padre, le chiedo un dato più o meno statistico, alla luce della sua esperienza, pazienti in condizioni così limitate che aspettative di vita hanno? Mi riferisco non tanto al blocco motorio, ma tutti i problemi che lo accompagnano, dalla deglutizione alla stipsi, così come la demenza.
Sa perché le chiedo questo? La zia di cui le parlavo innanzi, è morta la settimana scorsa per un infarto intestinale, non ho ben capito di cosa si sia trattato con esattezza, ma parlando con i familiari ho saputo che anche lei aveva estrema difficoltà ad andare in bagno, che l'infarto intestinale sia stata una degenerazione di questa condizione?
Grazie ancora per la sua disponibilità e auguro anche a lei una buona domenica, qui fa un caldo pazzesco, immagino ancor di più nella sua zona.

Gentile Utente,

non conoscendo direttamente le condizioni di Suo padre è impossibile rispondere alla prima domanda oltre che eticamente scorretto.
Per quanto riguarda l'infarto intestinale, questo è indipendente da problemi di stitichezza.
Anche qui molto caldo!

Cordialità

Gentile dottor Ferraloro, non vorrei esserle sembrata poco sensibile nel farle questa domanda, la mia è una paura comprensibile credo, stiamo facendo davvero di tutto per garantire una vita quanto più dignitosa possibile a mio padre, lui sta soffrendo molto perché neanche lontanamente posso immaginare come si viva prigionieri nel proprio corpo, non vorrei mai e poi mai vederlo logorarsi fino a non riconoscerlo più, credo inoltre sia un diritto dei familiari conoscere gli sviluppi di questa malattia e sapere a cosa si va incontro, anche per attrezzarsi in tempo.
La sua vita è innegabilmente compromessa ma anche la mia ne sta risentendo parecchio, noi non abbiamo una badante quindi parlo con cognizione di causa perché per ogni esigenza siamo io e mia madre ad essere in prima linea, quindi anche se marginalmente, se così possiamo dire, la nostra vita è decisamente cambiata ed è molto limitata purtroppo.
Non vorrei perdere mio padre ma se devo vederlo vegetare su un letto preferirei che si liberasse dalle catene del suo corpo.
Spero che il mio pensiero sia stato chiarito, non vorrei esserle sembrata dura nel chiederle cosa dobbiamo ancora vivere.
Molti saluti.

Gentile dottor Ferraloro, non vorrei esserle sembrata poco sensibile nel farle questa domanda, la mia è una paura comprensibile credo, stiamo facendo davvero di tutto per garantire una vita quanto più dignitosa possibile a mio padre, lui sta soffrendo molto perché neanche lontanamente posso immaginare come si viva prigionieri nel proprio corpo, non vorrei mai e poi mai vederlo logorarsi fino a non riconoscerlo più, credo inoltre sia un diritto dei familiari conoscere gli sviluppi di questa malattia e sapere a cosa si va incontro, anche per attrezzarsi in tempo.
La sua vita è innegabilmente compromessa ma anche la mia ne sta risentendo parecchio, noi non abbiamo una badante quindi parlo con cognizione di causa perché per ogni esigenza siamo io e mia madre ad essere in prima linea, quindi anche se marginalmente, se così possiamo dire, la nostra vita è decisamente cambiata ed è molto limitata purtroppo.
Non vorrei perdere mio padre ma se devo vederlo vegetare su un letto preferirei che si liberasse dalle catene del suo corpo.
Spero che il mio pensiero sia stato chiarito, non vorrei esserle sembrata dura nel chiederle cosa dobbiamo ancora vivere.
Molti saluti.

Gentile Utente,

non si ponga questi problemi perché ho capito perfettamente cosa voleva dire e lo stato d'animo che potete avere, Lei e Sua madre.
Purtroppo le condizioni cliniche di Suo padre sono compromesse forse in modo irreversibile ma non è possibile esprimere un parere sulle aspettative di vita.

Cordiali saluti

Gentile dott. Ferraloro, le scrivo per aggiornarla sull'ultima visita che il neurologo ha effettuato su mio padre, ieri dopo più di un anno in cui non vi era mai stata un'espressione chiara della diagnosi è stata formulata una probabile PSP, la dottoressa che ha sottoposto a visita mio padre ha constatato che non esegue movimenti oculari in verticale, meno evidente in orizzontale, sposta il capo per guardare sia in alto che in basso.
Credo che sia una diagnosi ben peggiore di quello che mi aspettavo, anche se ero oramai convinta che non fosse parkinson idiopatico alla luce della non risposta alla levodopa.
Come terapia farmacologica ha confermato quella attuale, ovvero Entact la mattina, Madopar 250+50 mg alle ore 11 e ore 16 (ha tolto quella delle 9 e spostata alle 11 perché mi ha detto che non ha alcun senso darla subito dopo la colazione, è come se non assumesse la dose, stessa cosa alle ore 13, troppo ravvicinata al pranzo), Cardirene bustine 75 mg dopo pranzo, la sera prima di coricarsi 1 cp di Seroquel, ha inoltre aggiunto che al bisogno potremmo dargliene 1/2 cp qualora fosse particolarmente irrequieto e nervoso, cosa che però con questo dosaggio serale non riscontriamo più. Per aiutarsi con le evacuazioni che sono diventate problematiche, ha consigliato di assumere un cucchiaino di olio di vaselina la mattina prima di colazione.
Ho chiesto se devo aspettarmi in un prossimo o più lontano futuro che mio padre non ci riconosca più, diciamo che una risposta chiara non mi è stata data, si dice che potrebbe sfociare in una vera e propria demenza ma non è detto.
Le funzioni cognitive ovviamente sono intaccate, alle domande poste dalla dottoressa su chi eravamo io e mia madre ha risposto bene, stessa cosa su mio fratello, non ricordava invece il nome di mia nipote, ad altre domande su chi fosse il presidente del consiglio non ha saputo rispondere e su chi fosse il presidente della repubblica ha risposto "Scalfaro"; inoltre sapeva che giorno era ma non l'anno, ha risposto "2000".
Le posso chiedere lei come inquadrerebbe il grado del deficit cognitivo?

Gentile Utente,

la PSP (per fare capire gli altri che leggono, stiamo parlando della Paralisi Sopranucleare Progressiva) è classificata come parkinsonismo atipico.
Personalmente questa condizione l'ho sospettata sin dai primi post di questo consulto e, tra le righe, ho cercato di farlo capire.
Infatti alla replica #3 scrivevo <<La sensazione di cadere depone per un parkinsonismo atipico in quanto l'instabilità posturale nel Parkinson idiopatico non si evidenzia negli stadi iniziali>>, replica #7 <<La diagnosi del Gemelli è sempre di Malattia di Parkinson o è stata ipotizzata la possibilità di un parkinsonismo atipico?>> ed in altre repliche.
Comunque anche con una diagnosi precoce non sarebbe cambiato nulla in quanto non esiste terapia specifica per questa malattia.
Consideri pure che ci sono forme cliniche di PSP, definite PSP-P (dove la P finale sta per Parkinson) che viene frequentemente confusa con la classica Malattia di Parkinson soprattutto nelle fasi iniziali.
Il quadro di deterioramento cognitivo è congruo con questa ipotesi diagnostica in cui la compromissione psichica è frequentemente associata.

Cordialmente

In effetti i dubbi erano fondati, sa che c'è, un conto è avere delle ipotesi, un altro è avere la quasi certezza che si tratti di questa malattia per cui ti sentì dire "mi dispiace ma non c'è ad oggi una cura che tratti la malattia ne che ne rallenti il decorso", è una notizia devastante, ora il futuro è sempre più cupo, qualora non riuscisse più a deglutire? Che succede? Ho paura ogni qualvolta gli do da bere perché spesso se non gli faccio fare piccoli sorsi ha dei colpi di tosse o come rimanesse in apnea per qualche secondo, è diventato difficile gestire anche solo un minimo gesto quotidiano come, appunto, bere.
Per quanto riguarda il cibo invece sembra non avere problemi a mangiare, ovviamente sempre alimentato da noi perché da solo non può sollevare la posata.
Ho paura che sia giunta la sua fine o rimarrà mesi e mesi a soffrire in un letto senza neanche potersi più mettersi seduto sulla sedia a rotelle, non so cosa aspettarmi, che tristezza...mi perdoni lo sfogo personale.
Cordialmente.

Gentile Utente,

capisco perfettamente lo sfogo che è ampiamente giustificato.
La difficoltà per la deglutizione dei liquidi (disfagia per i liquidi) si può superare mediante dei prodotti gelificati, appositamente preparati, in genere da 125ml che, almeno la regione Sicilia, dispensa gratuitamente ai pazienti con questo problema, mediante richiesta del neurologo dell'ASL di competenza (da noi è necessario che il paziente abbia l'invalidità).
In previsione di tale condizione si informi agli uffici della Sua ASL.
Sempre a disposizione, per quel che si può fare on line.

Cordialità

Gentile dottore, lei è sempre disponibile e tempestivo nel rispondere, la ringrazio davvero per questo prezioso spazio che dedica a me e a tutte quelle persone che come me cercano un aiuto, un supporto, o anche solo condividere i propri problemi di salute, o dei propri familiari.
Conosco bene questi preparati gelificati, mia zia è affetta da SLA, anche se al momento, grazie ad alcune accortezze, ancora non ne ha bisogno.
Mio padre con dei sorsi non abbondanti non ha problemi, ovviamente la difficoltà maggiore è capire quale sia la quantità giusta, ad esempio un bicchiere d'acqua ora lo suddivido a tre riprese, così facendo noto che non ha problemi.
Alla luce di tutto diciamo che viviamo giorno per giorno, affrontiamo ogni difficoltà che si presenta e saremo pronti ad affrontare ciò che purtroppo sappiamo già ora che peggiorerà con il passare del tempo. Mi auguro solo che non debba andare incontro a grandi sofferenze fisiche, mi si spezza il cuore a pensarci.
La saluto, e se vorrà, la terrò aggiornata sulle condizioni.

Gentile Utente,

certamente, può tenermi aggiornato, leggerò volentieri i Suoi post nella speranza di poterLe essere di una qualche utilità, sempre con i noti limiti del consulto a distanza.
Faccia bere molto Suo padre, anche a piccoli sorsi ma frequenti, soprattutto in questo periodo di caldo, tenendolo possibilmente in un ambiente fresco.
Un grosso in bocca al lupo!

Cordiali saluti

Buongiorno dott. Ferraloro, le scrivo per dirle che la settimana scorsa, dopo 8 lunghi mesi di attesa, la neurologia del Gemelli ha chiamato mio padre per il ricovero, siamo andati ma purtroppo mio padre ha rifiutato il ricovero, nonostante tranquillizzato da tutti noi familiari e l'equipe medica, non ne ha voluto sapere, ha cominciato ad urlare, che voleva tornare a casa e, ovviamente, non potevano tenerlo contro la sua volontà. Così tanta fatica per nulla, ho fatto anche una brutta figura avendo sollecitato il ricovero poco più di un mese fa, ma ovviamente hanno compreso in che condizioni sta mio padre.
Si rifiutava sin dall'inizio ma volevamo fare un tentativo per essere seguito in maniera più capillare, purtroppo non c'è stato nulla da fare e pertanto questo è un capitolo chiuso.
Personalmente avrei voglia di mollare tutto...perché dedicare le cure a chi le rifiuta??? Ognuno ha diritto di scegliere per la propria vita e, al tempo stesso, se lasciarsi andare oppure no. Ho una rabbia incredibile, chi lotta con le unghie e con i denti e chi si rifiuta di essere aiutato...allucinante! Mi sono dedicata tantissimo a questa situazione, ci tenevo che fosse seguito da un centro d'eccellenza come il Gemelli, ma i miei sforzi sono valsi a nulla.
A questo punto rispetto la sua volontà...niente ospedali, niente accertamenti, nulla...continuerà con le visite neurologiche domiciliari e come dovrà andare andrà...a questo punto sarò diventata cinica ma non voglio più rodermi il fegato per chi non vuole che ci si interessi a lui.
Tanti saluti.

Gentile Utente,

capisco benissimo il Suo sfogo ma non è possibile andare contro la volontà del paziente. E' stata confermata l'ipotesi PSP?

Cordialmente

Mi rendo conto benissimo che non si può fare nulla contro la sua volontà, a causa di questo suo modo di agire mi verrebbe voglia di mollare tutto, lasciarlo in balia di se stesso e di progressione della malattia, non è cio che vuole? O meglio non vuole che ci si preoccupi per lui.
Ma alla fine so che non sarei capace di tale freddezza, nonostante lui abbia gettato la spugna e si rifiuti di collaborare per essere aiutato.
Non è stato possibile visitarlo perché ha rifiutato di accomodarsi in camera, ha cominciato ad urlare lungo il corridoio, per cui nessuno specialista si è potuto pronunciare circa la malattia.
Punto e a capo torniamo al punto di partenza, ovvero, probabile PSP, il proseguio della terapia, così come la conferma o meno della diagnosi rimarrà in mano alla neurologa dell'assistenza medica domiciliare fornita dalla nostra asl.

Capisco, un grosso in bocca al lupo!

Cordialità

Crepi il lupo! Spero che il supporto domiciliare ci aiuti a limare in qualche modo i sintomi di questa malattia, non sono la prima ne sarò l'ultima a dover affrontare un problema così grande e, capisco tutti coloro che si trovano nelle mie stesse condizioni, sono una ragazza di 28 anni che onestamente si sente rinchiusa nella propria vita, prigioniera di una forza oscura che non mi permette di esprimermi a pieno, mi rendo conto che avrei bisogno di un periodo di stacco ma non me lo posso concedere purtroppo.
La terrò aggiornata, grazie come sempre della sua estrema gentilezza.
Cordialità.

Gentile Utente,

proprio la Sua giovane età Le darà la forza per affrontare adeguatamente il problema, ne sono certo! Non si abbatta!

Cordiali saluti

Gentile dottore, sono trascorsi 5 mesi dal mio ultimo messaggio, vorrei informarla sulla situazione di mio padre, è abbastanza stabile, e dico stabile perché non ci sono sostanziali peggioramenti, forse un pò la rigidità sull'unico braccio che non era ancora completamente compromesso. Al controllo di due mesi fa la neurologa ha sostituito il Madopar 200+50 con il Sinemet 200+50 a rilascio modificato, due al dì, il resto della terapia invariata, come lei mi insegnerà nessun beneficio dal cambio di terapia ne peggioramenti, come se non prendesse nulla, sa a volte cosa penso? In due anni e mezzo abbiamo intrapreso varie terapie, abbinate con antagonisti della levodopa, sia in mono terapia con levodopa, neanche per i primissimi periodi abbiamo riscontrato benefici, per questo mi chiedo se hanno avuto qualche senso tutti questi farmaci? Cioè, se la malattia è incurabile e ha un declino degenerativo più o meno progressivo, che senso ha somministrare questi farmaci efficaci invece nel morbo di parkinson?

La neurologa ha prescritto anche il controllo dell'omocisteina, che è risultata di 20,4 umol/l, dovrò attendere il prossimo controllo per sentire il parere del medico, lei potrebbe spiegarmi cosa significa? Nella mia ignoranza ho capito solo che è un valore alto perché l'intervallo di riferimento è 4,00-16,00, leggendo su internet ho letto che potrebbe aumentare anche a causa dell'assunzione di levodopa.
Potrei chiederle lumi per cortesia?

Grazie mille, confido sempre in un suo prezioso parere.

Saluti.

Gentile Utente,

secondo alcuni studi esisterebbe la possibilità che pazienti trattati con levodopa possano manifestare un aumento dell'omocisteinemia, il significato di questo aumento è però per il momento poco chiaro, nel senso che non si sa bene se possa rivestire un significato clinico e quale. In tal senso occorrono ulteriori studi.
Esiste comunque la possibilità di ridurre l'omocisteina nel sangue mediante somministrazione di acido folico a volte associato a vitamine del gruppo B.
Mi fa comunque particolarmente piacere che la situazione clinica di Suo padre risulti stabile.

Cordialmente