Epilessia: monitoraggio domiciliare delle crisi notturne
Il mio problema è che soffro di epilessia con crisi notturne. Tali crisi avvengono sempre con perdita di conoscenza per cui mancano totalmente i ricordi di ciò che è avvenuto. Vivendo solo mi è impossibile riferire allo specialista se, quante, come si sono svolte queste crisi e di conseguenza poter adeguare la terapia farmacologica. Le crisi riferite sono quelle ove riportavo ferite e/o notavo oggetti rotti onde per cui, per deduzione affermavo che in tal data c'era stata una crisi. La domanda chiara che pongo è: esistono strumenti che permettano di rivelare e registrare che qualcosa di anomalo è avvenuto? Naturalmente non si tratterebbe di automonitoraggio poichè tale modalità porterebbe a crisi epilettiche indotte. In altri termini, se hai paura che qualcosa accade, prima o poi ti accadrà. Ho fatto presente la mia situazione a più e più medici ma oltre a prenderne nota non hanno fatto altro.
Chiedo a voi se siete a conoscenza di un qualche strumento che possa essere usato in ambito domiciliare che in un qualche modo siano in grado di "registrare" ciò che avviene senza per questo io sia costretto a verificarlo e anzi, ciò che è stato registrato dallo strumento viene poi consegnato allo specialista che mi segue cosicchè potrà prendere i provvedimenti del caso.
Chiedo a voi se siete a conoscenza di un qualche strumento che possa essere usato in ambito domiciliare che in un qualche modo siano in grado di "registrare" ciò che avviene senza per questo io sia costretto a verificarlo e anzi, ciò che è stato registrato dallo strumento viene poi consegnato allo specialista che mi segue cosicchè potrà prendere i provvedimenti del caso.
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Utente,
ha una diagnosi precisa di epilessia? Quali sono gli esiti EEG? E' seguito da un epilettologo o presso un centro per lo studio dell'epilessia? Ha mai fatto una polisonnografia? Queste sono informazioni importanti da conoscere per poterLe dare un parere attendibile. E' in terapia con antiepilettici? Ha fatto una RM encefalica?
Cordiali saluti
ha una diagnosi precisa di epilessia? Quali sono gli esiti EEG? E' seguito da un epilettologo o presso un centro per lo studio dell'epilessia? Ha mai fatto una polisonnografia? Queste sono informazioni importanti da conoscere per poterLe dare un parere attendibile. E' in terapia con antiepilettici? Ha fatto una RM encefalica?
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Dunque, l'epilessia è stata diagnosticata all'età di un anno sulla base di un parto in stato di ipossia, per il resto la diagnosi non è mai stata precisa se non per il fatto che si manifestava solo ed esclusivamente durante il sonno. Non sono mai stati in grado di evidenziare punti di partenza delle crisi. Gli esiti degli EEG degli ultimi controlli annuali per quel che riguardano gli ultimi 6/7 anni riportano similmente: "tracciati a riposo caratterizzati da un ritmo di fondo a 9 - 10 c/s, bilaterale, simmetrico, stabile e reagente. Attività theta in regione bitemporale."
Per quanto riguarda l'essere seguito da un epilettologo o un centro no. Negli ultimi anni ahimè ad ogni visita neurologica sono stato visitato da un neurologo diverso con strategie d'azione diverse, cosa questa che mi ha demoralizzato molto visto che ritengo sia importante avere un riferimento in casi di urgenze. So che voi non potete consigliare a chi rivolgermi per cui sto facendo indagini e richieste presso le associazioni contro l'epilessia per trovare un epilettologo in grado di seguire il caso.
Per la polisonnografia no, mai fatta anche se tempo fa avevo chiesto al medico di base se fosse il caso di provare anche questa soluzione. Lui ha semplicemente declinato e invitato a più miti consigli.
La terapia antiepilettica è composta dai seguenti farmaci: Dintoina 100mg * 3 + Depakin Krono 500mg * 3 + Frisium 10mg * 2 e inserito lo Zonegran 50mg * 2 a gennaio 2012 per crisi epilettiche avvenute poco dopo il risveglio. (La terapia descritta naturalmente è giornaliera).
Ho fatto 3 RMN al cervello: la prima nel 1990 da dove si evidenziava una calcificazione interna di 4/5 mm sulla parte prefrontale dx; la seconda fu eseguita nel 1995 per verificare se questa calcificazione fosse in evoluzione e il risultato è stato immutato. Nessuna variazione è stata notata tra le due RMN. La neurologa dell'epoca consultò i neurochirurghi i quali dissero che quella calcificazione non fosse la causa delle crisi.
Una terza RMN cerebrale è stata eseguita in data 18/04/2011 con il seguente referto: "Nei limiti gli spazi liquorali delle cisterne della base e periencefalici. Il sistema ventricolare è in asse nei limiti per forma e ampiezza. Le strutture encefaliche sovra e sottotentoriali sono nei limiti per forma ed intensità del segnale. Non sono evidenti potenziamenti anomali dopo mezzo di contrasto.
Sono altresi in cura per una sindrome ansioso-depressiva curata con Mirtazapina 30mg * 2 , naturalmente prescritta e seguita da una psichiatra accompagnato con psicoterapia ancora attualmente in atto.
Detto ciò, mi permetto una considerazione: è possibile che un organismo possa reggere una terapia simile? Naturalmente seguo sempre le indicazioni che mi vengono impartite dal neurologo di turno ma quando mi rendo conto che vengo sbattuto da un medico ad un altro la fiducia e la motivazione passano. Passatemi questa desolante considerazione.
Per quanto riguarda l'essere seguito da un epilettologo o un centro no. Negli ultimi anni ahimè ad ogni visita neurologica sono stato visitato da un neurologo diverso con strategie d'azione diverse, cosa questa che mi ha demoralizzato molto visto che ritengo sia importante avere un riferimento in casi di urgenze. So che voi non potete consigliare a chi rivolgermi per cui sto facendo indagini e richieste presso le associazioni contro l'epilessia per trovare un epilettologo in grado di seguire il caso.
Per la polisonnografia no, mai fatta anche se tempo fa avevo chiesto al medico di base se fosse il caso di provare anche questa soluzione. Lui ha semplicemente declinato e invitato a più miti consigli.
La terapia antiepilettica è composta dai seguenti farmaci: Dintoina 100mg * 3 + Depakin Krono 500mg * 3 + Frisium 10mg * 2 e inserito lo Zonegran 50mg * 2 a gennaio 2012 per crisi epilettiche avvenute poco dopo il risveglio. (La terapia descritta naturalmente è giornaliera).
Ho fatto 3 RMN al cervello: la prima nel 1990 da dove si evidenziava una calcificazione interna di 4/5 mm sulla parte prefrontale dx; la seconda fu eseguita nel 1995 per verificare se questa calcificazione fosse in evoluzione e il risultato è stato immutato. Nessuna variazione è stata notata tra le due RMN. La neurologa dell'epoca consultò i neurochirurghi i quali dissero che quella calcificazione non fosse la causa delle crisi.
Una terza RMN cerebrale è stata eseguita in data 18/04/2011 con il seguente referto: "Nei limiti gli spazi liquorali delle cisterne della base e periencefalici. Il sistema ventricolare è in asse nei limiti per forma e ampiezza. Le strutture encefaliche sovra e sottotentoriali sono nei limiti per forma ed intensità del segnale. Non sono evidenti potenziamenti anomali dopo mezzo di contrasto.
Sono altresi in cura per una sindrome ansioso-depressiva curata con Mirtazapina 30mg * 2 , naturalmente prescritta e seguita da una psichiatra accompagnato con psicoterapia ancora attualmente in atto.
Detto ciò, mi permetto una considerazione: è possibile che un organismo possa reggere una terapia simile? Naturalmente seguo sempre le indicazioni che mi vengono impartite dal neurologo di turno ma quando mi rendo conto che vengo sbattuto da un medico ad un altro la fiducia e la motivazione passano. Passatemi questa desolante considerazione.
[#3]
Utente
Errata Corrige: La calcificazione interna non è nella parte prefrontale dx bensì, come riporta il referto della TAC Cerebrale: Complesso ventricolare in sede di ampiezza e morfologia regolari. Regolari le cisterne della base e gli spazi liquorali della volta. Non aree di alterata densità del parenchima cerebrale. In corrispondenza del corno frontale dx è evidente una calcificazione di circa 4 mm. L'indagine delle prime due RMN riguardavano l'eventuale sviluppo di tale calcificazione.
[#4]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Utente,
non è conveniente non avere un neurologo di riferimento, pertanto su questo punto Le consiglierei di affidarsi ad un centro per lo studio dell'epilessia dove può fare tutti gli esami diagnostici del caso, come la polisonnografia, EEG in privazione di sonno e nel sonno, video-EEG, EEG holter. Gli esami menzionati sono un elenco casuale e non necessariamente tutti utili al Suo caso. Questo lo deciderà l'epilettologo di riferimento.
Cordialmente
non è conveniente non avere un neurologo di riferimento, pertanto su questo punto Le consiglierei di affidarsi ad un centro per lo studio dell'epilessia dove può fare tutti gli esami diagnostici del caso, come la polisonnografia, EEG in privazione di sonno e nel sonno, video-EEG, EEG holter. Gli esami menzionati sono un elenco casuale e non necessariamente tutti utili al Suo caso. Questo lo deciderà l'epilettologo di riferimento.
Cordialmente
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 3.8k visite dal 01/04/2012.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.