Tremori intenzionali, nistagmo. Dio non esiste
Egregi dottori,
Penso con certezza che Dio non esista!
Sono la mamma di una ragazzina di 14 anni con ritardo mentale, quindi già con una vita molto difficile.
Ma ho anche una altra ragazzina di anni 12 che da qualche tempo mi segnalava tremori fini alla mano quando mangiava o beveva.
Ieri ho eseguito una consulenza neurologica : Nistagmo nelle posizioni estreme bilaterali dello sguardo bilaterale; live tremore intenzionale bilaterale evidente alla prova indice-naso e indice-indice che peggiora con la chiusura degli occhi.
prescrizione di RM encefalo e rachide e potenziali evocati somatosensoriali.
Ero paralizzata ed alla presenza della ragazzina non sono riuscita a fare alcuna domanda al medico, ma penso che abbia ipotizzato una malattia deminielizzante.
E' così o esiste la speranza che con quei sintomi neurologici ci possa essere una patologia meno grave? Datemi una speranza vi prego.
Se fosse malata anche lei come mamma non avrei altra scelta che sparire per sempre con loro...
Grazie Isabella
Penso con certezza che Dio non esista!
Sono la mamma di una ragazzina di 14 anni con ritardo mentale, quindi già con una vita molto difficile.
Ma ho anche una altra ragazzina di anni 12 che da qualche tempo mi segnalava tremori fini alla mano quando mangiava o beveva.
Ieri ho eseguito una consulenza neurologica : Nistagmo nelle posizioni estreme bilaterali dello sguardo bilaterale; live tremore intenzionale bilaterale evidente alla prova indice-naso e indice-indice che peggiora con la chiusura degli occhi.
prescrizione di RM encefalo e rachide e potenziali evocati somatosensoriali.
Ero paralizzata ed alla presenza della ragazzina non sono riuscita a fare alcuna domanda al medico, ma penso che abbia ipotizzato una malattia deminielizzante.
E' così o esiste la speranza che con quei sintomi neurologici ci possa essere una patologia meno grave? Datemi una speranza vi prego.
Se fosse malata anche lei come mamma non avrei altra scelta che sparire per sempre con loro...
Grazie Isabella
[#1]
Gentile Signora Isabella,
capisco perfettamente il Suo stato d'animo ma non è il caso di fasciarsi la testa. Attenda con fiducia gli esami prescritti dallo specialista e solo dopo si può ragionare su elementi concreti. Ovviamente allo stato attuale non è possibile ipotizzare nulla. Non si scoraggi perchè anche un'eventuale diagnosi di SM (che al momento non c'è) con le terapie che oggi abbiamo a disposizione non è più lo spauracchio di una volta, infatti la maggioranza delle forme cliniche è benigna e i pazienti possono svolgere una vita normale o quasi.
Anche Lei, mi pare, abbia bisogno di un aiuto, un supporto di tipo psicologico Le sarà senz'altro utile per guardare la realtà con una visione diversa, meno pessimista. Pensi anche a Lei, Signora.
Cordiali saluti ed un grosso in bocca al lupo
capisco perfettamente il Suo stato d'animo ma non è il caso di fasciarsi la testa. Attenda con fiducia gli esami prescritti dallo specialista e solo dopo si può ragionare su elementi concreti. Ovviamente allo stato attuale non è possibile ipotizzare nulla. Non si scoraggi perchè anche un'eventuale diagnosi di SM (che al momento non c'è) con le terapie che oggi abbiamo a disposizione non è più lo spauracchio di una volta, infatti la maggioranza delle forme cliniche è benigna e i pazienti possono svolgere una vita normale o quasi.
Anche Lei, mi pare, abbia bisogno di un aiuto, un supporto di tipo psicologico Le sarà senz'altro utile per guardare la realtà con una visione diversa, meno pessimista. Pensi anche a Lei, Signora.
Cordiali saluti ed un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Gentile dottore,
La ringrazio della risposta. Sa però la mia esistenza mi ha già messa dura prova.
Vivere la disabilità con una figlia è già molto pesante, non ci sono strutture adeguate per le terapie, le facciamo tutte a pagamento.
Ora forse dovrò fare anche questa risonanza a pagamento perchè ci sono mesi di attesa ed io non ritengo di poter aspettare.
Chi vive la disabilità oltre alla malattia vive anche la solitudine di una società che non ti supporta, di uno Stato che non esisteva e che ora con i tagli non esisterà ancora di più.
La terrò aggiornata
La ringrazio della risposta. Sa però la mia esistenza mi ha già messa dura prova.
Vivere la disabilità con una figlia è già molto pesante, non ci sono strutture adeguate per le terapie, le facciamo tutte a pagamento.
Ora forse dovrò fare anche questa risonanza a pagamento perchè ci sono mesi di attesa ed io non ritengo di poter aspettare.
Chi vive la disabilità oltre alla malattia vive anche la solitudine di una società che non ti supporta, di uno Stato che non esisteva e che ora con i tagli non esisterà ancora di più.
La terrò aggiornata
[#3]
Cara signora,
concordo con il collega e vorrei anch'io portarle un messaggio di speranza e di fiducia. Ci faccia sapere l'esito degli esami ed eventualmente potrà contattarmi presso uno degli ambulatori ASL indicati a margine.
Tantissimi saluti ed auguri.
concordo con il collega e vorrei anch'io portarle un messaggio di speranza e di fiducia. Ci faccia sapere l'esito degli esami ed eventualmente potrà contattarmi presso uno degli ambulatori ASL indicati a margine.
Tantissimi saluti ed auguri.
DOTT. MASSIMO MUCIACCIA
SPECIALISTA IN NEUROLOGIA
ASL BARI
[#5]
Utente
Egregi dottori,
abbiamo eseguito la RMN encefalo :
SISTEMA VENTRICOLARE IN ASSE, DI REGOLARI DIMENSIONI E MORFOLOGIA.
PICCOLE AREE DI ALTERATO SEGNALE DELLA SOSTANZA BIANCA, IPERINTENSE IN T2, CHE NON SI MODIFICANO DOPO MDC IN SEDE FRONTALE E PARIETALE PERIVENTRICOLARE BILALETARALE IN SEDE PERITRIGONALE A SINISTRA RIFERIBILI A ESITI GLIOTICI.
La piccola, alla nascita, ha avuto sofferenza : è stato eseguito un parto cesareo d'urgenza 3 settimane prima la data prevista per scarsi movimenti fetali, nodo vero, 3 giri di cordone intorno al collo segni cardiografici di insufficienza placentare.
nella cartella clinica della nascita risultano tremori fini ed una consulenza a tre mesi dalla nascita : modesto strabismo divergente alternante, atteggiamento in abduzione del pollice dx.
Le piccole aree di alterato segnale possono essere riconducibili alla fase neonale? e, sopratutto i tremori intenzionali ed il nistagmo possono essere una conseguenza di questo o sono necessarie altre indagini?
Mi consigliate un centro di eccellenza per lo studio di questa patologie?
Vi prego datemi un consiglio.
Grazie infinitamente Isabella
abbiamo eseguito la RMN encefalo :
SISTEMA VENTRICOLARE IN ASSE, DI REGOLARI DIMENSIONI E MORFOLOGIA.
PICCOLE AREE DI ALTERATO SEGNALE DELLA SOSTANZA BIANCA, IPERINTENSE IN T2, CHE NON SI MODIFICANO DOPO MDC IN SEDE FRONTALE E PARIETALE PERIVENTRICOLARE BILALETARALE IN SEDE PERITRIGONALE A SINISTRA RIFERIBILI A ESITI GLIOTICI.
La piccola, alla nascita, ha avuto sofferenza : è stato eseguito un parto cesareo d'urgenza 3 settimane prima la data prevista per scarsi movimenti fetali, nodo vero, 3 giri di cordone intorno al collo segni cardiografici di insufficienza placentare.
nella cartella clinica della nascita risultano tremori fini ed una consulenza a tre mesi dalla nascita : modesto strabismo divergente alternante, atteggiamento in abduzione del pollice dx.
Le piccole aree di alterato segnale possono essere riconducibili alla fase neonale? e, sopratutto i tremori intenzionali ed il nistagmo possono essere una conseguenza di questo o sono necessarie altre indagini?
Mi consigliate un centro di eccellenza per lo studio di questa patologie?
Vi prego datemi un consiglio.
Grazie infinitamente Isabella
[#7]
Gentile Signora Isabella,
in attesa della risposta anche del Dr. Muciaccia Le do un parere di massima.
Le aree di alterato segnale riscontrate possono essere compatibili con un esito della sofferenza alla nascita. Circa gli altri sintomi, occorre una valutazione diretta del problema. Certamente è consigliabile affidarsi ad un centro specializzato che Le può indicare il collega Muciaccia che conosce il territorio.
Stia serena.
Un saluto affettuoso alle ragazzine.
Cordialmente
in attesa della risposta anche del Dr. Muciaccia Le do un parere di massima.
Le aree di alterato segnale riscontrate possono essere compatibili con un esito della sofferenza alla nascita. Circa gli altri sintomi, occorre una valutazione diretta del problema. Certamente è consigliabile affidarsi ad un centro specializzato che Le può indicare il collega Muciaccia che conosce il territorio.
Stia serena.
Un saluto affettuoso alle ragazzine.
Cordialmente
[#9]
Cara Signora,
conordo perfettamente con il Dott. Ferraloro. Le piccole lesioni gliotiche sono quasi sicuramente riconducibili alla pregressa sofferenza perinatale. Richieda pertanto una nuova visita neurologica di controllo dal Collega che ha prescritto la RM encefalo e, se volesse un ulteriore parere, consiglierei il Centro di Neuropsichiatria infantile del Policlinico di Bari, ubicato presso il Padiglione Asclepios.
Tantissimi saluti ed auguri.
conordo perfettamente con il Dott. Ferraloro. Le piccole lesioni gliotiche sono quasi sicuramente riconducibili alla pregressa sofferenza perinatale. Richieda pertanto una nuova visita neurologica di controllo dal Collega che ha prescritto la RM encefalo e, se volesse un ulteriore parere, consiglierei il Centro di Neuropsichiatria infantile del Policlinico di Bari, ubicato presso il Padiglione Asclepios.
Tantissimi saluti ed auguri.
Questo consulto ha ricevuto 11 risposte e 4.9k visite dal 26/02/2012.
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