Dolore occhio fotofobia mal di testa

Soffro di mal di testa, di fatto c'è di più... il mio grande problema da quasi 5 anni a questa parte è un occhio, anzi ormai entrambi.
Di tanto in tanto inizia a dolermi l'occhio, come se avessi preso una botta, diventa leggermente rosato, la vista cala e per qualche giorno devo stare attenta a lavarmi il viso con cautela, non truccarmi, ecc. perchè è come se avessi un livido. Nelle situazioni peggiori a questi sintomi si aggiunge una fotofobia piuttosto severa, mi fa male anche la luce del cellulare o della TV. Cioè non è un leggero fastidio, i fasci di luce sono come dei pugni che mi danno dolore autentico.
Ovviamente tutto questo condito da mal di testa più o meno violento, che inizia della nuca e a poi si irradia a tutto il cranio e insiste sugli occhi.
Ho visto tanti di quelli oculisti, sono state formulate le ipotesi più svariate e tutti mi hanno congedata dicendomi che l'occhio non ha nulla e non ci sono danni.
Finchè, tramite pronto soccorso (poichè ogni tanto vi ricorro per questo problema piuttosto preoccupante) un oculista scrupoloso e attento mi dice che si tratta di uveite.
Brutta storia quindi, comunque da prendere con attenzione e seguirla con cautela.
Il problema torna, ritorna e poi torna ancora e l'oculista mi ricovera per indagini: test reumatici di ogni natura e tipo, controlli tubercolari, ulteriori accertamenti agli occhi con liquidi di contrasto, e ...? Nulla, non emerge nulla neppure da alcuni esami di tipo genetico.
Il problema però c'è e rimane, a volte sta buonino e altre va e torna in maniera frequente.
Che faccio allora? Vado al centro uveiti di Padova.
Altra intervista lunghissima, altra conferma che l'occhio non ha nulla e, non solo, l'oculista mi dice che dopo 5 anni di verosimili uveiti il mio occhio avrebbe dovuto riportare danni che invece non ci sono.
Ultima ipotesi dell'oculista del centro uveiti che si tratti di una forma di cefalea.
Ma può essere?
Che colpisce quasi più l'occhio che la testa?
Chiarisco: io soffro di mal di testa, anche fortissimi e resistenti ai farmaci e quasi sempre collegati al fatto dell'occhio.
Non so più che fare e a chi rivolgermi.
Anche pochi giorni fa sono stata male e il fenomeno si è presentato all'occhio sx e no dx, come da 5 anni a questa parte.
Cosa posso fare?