Sclerosi multipla e cervelletto
Buongiorno,
scrivo da parte del mio moroso affetto da sclerosi multipla RR. Attualmente è in cura presso PD con Tysabri. Da maggio 2011 ha avuto una crisi che ha portato come conseguenza una difficilissima deambulazione, equilibrio azzerato, il bacino trema, le gambe non hanno forza, non riesce più a mettere un piede davanti all'altro... mi sento morire a vederlo così in difficoltà e affaticato; abbiamo provato a parlare di ciò con i medici che lo hanno in cura ma hanno dato la colpa al grande caldo estivo. Ok. Ora siamo in novembre e non è migliorato nulla, le flebo di Tysabri vengono continuate. Presi dalla disperazione siamo andati all'estero ove una neurologa ha ipotizzato la possibilità di lesioni al cervelletto; abbiamo parlato di ciò anche a PD ma lo hanno mandato via senza alcuna risposta, inoltre voleva esprimere i disagi che ha da quando è in cura con Tysabri ma non c'è stato nulla da fare, una bella porta in faccia e via.
NEESSITIAMO BISOGNO URGENTE DI UN NEUROLOGO che abbia realmente le capacità di ascolto nei confronti del paziente, non che lo tratti come un numero per la sperimentazione di farmaci, una persona con il cuore, ma non sappiamo più a chi rivolgerci.
Ci date una mano?
Grazie.
scrivo da parte del mio moroso affetto da sclerosi multipla RR. Attualmente è in cura presso PD con Tysabri. Da maggio 2011 ha avuto una crisi che ha portato come conseguenza una difficilissima deambulazione, equilibrio azzerato, il bacino trema, le gambe non hanno forza, non riesce più a mettere un piede davanti all'altro... mi sento morire a vederlo così in difficoltà e affaticato; abbiamo provato a parlare di ciò con i medici che lo hanno in cura ma hanno dato la colpa al grande caldo estivo. Ok. Ora siamo in novembre e non è migliorato nulla, le flebo di Tysabri vengono continuate. Presi dalla disperazione siamo andati all'estero ove una neurologa ha ipotizzato la possibilità di lesioni al cervelletto; abbiamo parlato di ciò anche a PD ma lo hanno mandato via senza alcuna risposta, inoltre voleva esprimere i disagi che ha da quando è in cura con Tysabri ma non c'è stato nulla da fare, una bella porta in faccia e via.
NEESSITIAMO BISOGNO URGENTE DI UN NEUROLOGO che abbia realmente le capacità di ascolto nei confronti del paziente, non che lo tratti come un numero per la sperimentazione di farmaci, una persona con il cuore, ma non sappiamo più a chi rivolgerci.
Ci date una mano?
Grazie.
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Il centro di Padova è un centro molto avanzato per la cura della sclerosi multipla.
Se non si trova bene può rivolgersi ad uno dei tanti altri centri SM in Veneto che può torvare sul sito dell' AISM:
www.aism.it
Cordiali saluti
Se non si trova bene può rivolgersi ad uno dei tanti altri centri SM in Veneto che può torvare sul sito dell' AISM:
www.aism.it
Cordiali saluti
Dr. Eytan Raz
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 2.7k visite dal 03/11/2011.
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