Polineuropatia sensitiva assonale -disautonomia

Buongiorno,sono un ragazzo di 23 anni con una grave disautonomia. Sono sempre stato sportivo ma da quando avevo 18 anni soffro di lievi disagi addominali (senso di compressione viscerale stando seduto molto tempo, soprattutto dopo i pasti, vampate di calore dopo un pasto) e di parestesie ai piedi (freddo doloroso). Non sono per niente stitico e ho una alimentazione varia. Col passare del tempo mi accorgo (inizio 2010) di come si riduce la sudorazione, ho un calo di libido e potenza sessuale, accuso stanchezza. Nel corso del 2010 inoltre inizio a ridurre l'attività fisica, a variare con l'alimentazione e iniziano episodi di nausea, vomito e stipsi. A ottobre inizio a lavorare, un lavoro sedentario di ufficio che mi costringe a cambiare le mie abitudini fisiche e alimentari. Nel giro di 1 mese la situazione precipita e iniziano forti dolori addominali dopo 2-3 ore dai pasti e un costante dolore colico che dura per 1 mese, poi ha inizio una stipsi cronica verso cui ogni lassativo risulta scarsamente efficace. Gli esami della tiroide (sono ipotiroideo hashimoto) riportano ipogonadismo. A gennaio ho il 1" ricovero dove gli esami riportano: ascite, malnutrizione, anemia, flogosi intestinale cronica aspecifica, linfoadenopatie, inoltre ho ipoglicemie asintomatiche fino a 30, e mi viene diagnosticata stipsi cronica da atonia intestinale a causa sconosciuta. 2" ricovero ad aprile sempre in gastro riportano le stesse cose. I giorni passano e inizio a fare sempre piufatica a mangiare e non riesco ad assimilare correttamente (sono costretto a eseguire clisteri da cui esce prevalentemente pezzi di cibo). 3" ricovero in neurologia eseguo biopsia cutanea nella norma e emg che riporta al limite inferiore l"ampiezza del sap bilateralmente. Esco ancora senza diagnosi. Eseguo presso il centro amiloidosi di pavia biopsia periombelicale -negativa- e mutazioni della transtiretina -negativa-.A maggio inizio a riuscire a mangiare solo semolini e omogeneizzati mentre a giugno non riesco piú a mangiare per la gastroparesi, crisi di vomito. Inoltre faccio fatica a urinare (a iniziare, a spingere e ridotta quantità). 4" ricovero a meta giugno che dura 2 mesi: pseudoocclusione intestinale cronica per possibile neuropatia autonomica. Vengo operato per nutrizione parenterale e eseguo per 4 mesi plasmaferesi e cortisone senza giovamento. 5" ricovero in neurologia a settembre: emg nella norma, lieve disautonomia cardiovascolare, eng riporta modesta polineuropatia sensitiva assonale, e vengo dimessi con diagnosi di midriasi pupillare, ipogonadismo, sindrome da t3 basso, grave disautonomia intestinale di cause sconosciute. Inoltre ho fatto altri 2 ricoveri praticamente inutili. Ora il neurologo mi ha consigliato una biopsia del nervo sensitivo, ma non si piú che fare perché praticamente sono un caso clinico che i dottori e gli ospedali che mi hanno visitato (besta,Sant'orsola,policlinico di Milano,di siena) non sanno spiegarsi. Nel corso di 1 anno ho perso 22 chili