Iter da "sballo" e "the cure" : a chi affidarci?
iter da "sballo" e "the cure", quando affidarci???
storia clinica.... questo il mio passato... credo di aver retto perchè
forse ho soverchiato la legge della selezione naturale di DARVIN e
SPENCER..i miei miti!!!
dunque un sommario racconto.... più o meno le date le ricordo cosi,
ma ho tutti i documenti e una relazione redatta della anamnesi fatta
in un centro osp. che se volete con visita di consulenza offertami da
VOI a GRATISSSSSS vi porto a visionare!! anzi mi pagate a questo
punto.... cosi recupero persino il lavoro perso!
nata a 7 mesi, gemella di tre. sviluppo psico-motorio regolarissimo!
(era meglio se fossi stata psico-lesa!)
malattie infanzia tutte le classiche, una herpes zoster a 20 che
segue tutto un percorso nella area dx del corpo partendo da un piede
fino al volto e non curata (mi dissero che avevo la scabbia! un
dermatologo di Torino, vestito da "muratore" che venne a chiedermi un
martello mentro ero ospite di amici a Celle Almese e poi avvalorata da
un farmacista... meglio tacere....
ROP (per gli ignavi retinopatia oculare pretermine) bilaterale..
sempre diagnosticata a 20 anni e poi ultimamente sono a conoscenza che
l'uveite bilaterale nasce anni prima che si verifichi la sclerosi
multipla.... mah... si legge di tutto...e ti dicono di tutto....
attualmente una diagnosi certa (non sono più sicura....a meno che mi
stia venendo la "sindrome da indenizzo" è che sto troppo male per
starci dietro ai medici legali ed agli avvocati...)di SM-RR ora forse
RP. presso due centri (BESTA di Milano e avvalorata da un piccolo
centro di provincia) e altre diagnosi dubbie... sempre su SM rara, e
possibile esordio di una sindrome del motoneurone, con richiesta di
fare ricerca per la malattia di Alexander e per la NMO di Devic,...
1978-1979,
una infiammazione del trigemino che dura tre giorni con palpebra
abbassata curata dal medico di famiglia e una neuropapillite in
osx,vedo malissimo e ho flash neri... mi vedono all'oftalmico di
Torino e mi dicono che ho un tumore al cervello.... vado in Spagna
alla Baraquer negano il tumore vengo anche operata per distacco di
retina bilaterale,per tre anni consecutivi....
(scopro in seguito nel 1995 che ho una malformazione al cervello cisti
del cavo di Verga o settopellucido che per alcuni anni per la rmn pare
si ingrossi)
Allora vivevo come una giovane presso chè normale... a parte solo i
cali di vista fortissimi e vertigini che recuperavo solo dopo
cortisone, e un fenomeno strano, che non ho mai detto e che accadeca
dopo gite in bicicletta, o viaggi in auto quando mi fermavo spesso
vedevo tutto che continuava a " camminare" e mi scappavano le immagini
o vedevo ruotare ambienti e mi cambiavano i colori... (non sapevo di
avere crisi di nig.)
.... per me era stanchezza.
Mi sposo, faccio un figlio (al centro oculistico Barraquer in spagna
alla diagnosi di neuropapillite, mi invitarono a non fare figli... non
ho mai saputo perché)
I miei fecero sparire tutti i documenti...allora usava così...!
1982, ho mio figlio con il cesareo , dopo alcuni mesi riprendo ad
avere vertigini e sensazioni abnormi di sensibilità, tremito e cadute
improvvise per la ceduta di una gamba...mi sveglio al buio e non sto
in piedi e vedo doppio alcuni minuti quando mi sveglio...o se guardo
in laterale, in oculistica notano il nig e mi danno da fare ortottica
e filtri oculari che servono solo all'ottico ad arricchirsi... vado
avanti pensando a depressione post-parto e non dico nulla a nessuno.
ho periodi più o meno strani e sto zitta...una stanchezza inaudita che
combatto allo stremo.
1990, non vedo quasi più ed ipotizzano che io abbia un esaurimento, le
numerose assenze e i vari problemi mi spingono a smettere di
insegnare, iniziai ad avere cervicalgie e dolori muscolari diffusi,
due decimi di vista...eccc crisi lipotimiche ecc. semtto di lavorare
ma sto male lo stesso.
1994, nausea, mal di testa e campo visivo ridotto visione bassa e con
la prolattina altissima (perdo latte) inducono a verfiicare solo l'
ipofisi che si presentava alla rmn con minime alterazioni di segnale
su base fisiologica, curo ( dopo aver fatto gli esami in un centro di
endocrinologia a Bergamo dove mi dimettono con mal-assorbimento
alimentare e iperinsulinismo ) la iperprolattinemia per un anno e
tutto rientra.
1995, sto male di nuovo sempre con vertigini, calo di udito e vista e
tremore arto destro, visione doppia e nistagmo. in otorino ipotizza,
con il primario una sm, negano in neurologia, ma vogliono che io
faccia esami vari.....in quel periodo ho mia madre e mio marito
entrambi in fin di vita in due ospedali diversi e penso di essere
molto stanca.... inizio a far fatica a fare pipi. una urodinamica
mette in evidenza vescica neurologica. mi consigliano esami, mio
fratello dice di aspettare. tutto rientra sempre dopo un po' di
cortisone (dutimelan 8-15, lo scopro più tardi che è cortisone)
Muore mia madre e mio padre subito dopo otto mesi, a mio marito
diagnosticano una patologia autoimmune monofasica, per cui si pensa ad
un mio stress.
1998 dopo aver contattato un fisiatra perchè sto malissimo fra dolori,
crampi e tremito mi invia dopo accurata visita e preoccupatissimo ad
un centro di neurologia dove si - sospetta vasculite o posssibile
demielinizzazione dalla RMN, e non fanno il liquor e mi dicono di
attendere eventi.
1998- mi ricovero di nuovo in alessandria dove il primario vedendo la
RMN mi dice, che ci stanno danni..... è una possibile malattia
demielinizzante, mi assegnano ad un ricercatore, che dopo aver saputo
che sono sorella di tre gemelle.... ho una madre ipertesa parenti con
il diabete e artrite reumatoide ipotizza le patologie più varie dalla
atassia famigliare ereditaria alle SCA.. e mi mappano per SCA/7
("signora suo figlio al 50% avrà la stessa malattia...strano però che
non ha sintomi precoci di demenza..." ) e mi dimettono con questa
certificazione.
il liquor negativo...ho un gancio di una amica in laboratorio e mi
dice che forse non è il mio....perche a loro risultava che una con
miei stessi dati e città di origine era positiva per le OB...in
seguito cerco ....ma non ho mai potuto avere le fiale e i vetrini per
farle esaminare a spese mie in altri centri. tutto sparito. (in
seguito scopro che il primario era sotto denuncia per atti medici
scorretti e abuso e interessi di ufficio)
Chiedo stravolta e sulla soglia della depressione (mi faccio diagnosi
da sola) più nera una consulenza del neuropsichiatra con loro
presenti, inizio a pensare di essere pazza...me la negano dicendo che
ho qualche problemuccio non di pazzia ma al SNC che dicono presenta
aree di sofferenza alla sostanza bianca del cervello, e che devo
attendere eventi peggiori..e che sarà ereditaria.
1998-99 torno nella mia città e mi inviano AL BESTA di Milano: chiedo
di essere vista al centro atassie e mi mappano per Leber,
ENCEFALOPATIE Mitocondriale, escludono la NARP, EA1, atassia di
Fredich,(mappata a costi notevoli e tutte per fortuna negative) mi
inviano alle malattie demielinizzanti su mia richiesta dopo che
iniziano maggiormente ad essere certi che sia questa ultima...ci vado
stanca di non aver sintomatici e di fare la cavia...
Stesso anno,
sto malissimo, allora mio fratello medico dice di provare a sentire il
san Raffaele, (al Besta non esiste un soccorso neurologico e si deve
sempre andare a pagamento se vuoi essre vista dal tuo referente e in
tempi brevi)
Mio fratello sta al di fuori da tutto per mia esplicita richiesta,
perché voglio chiarezza in primis....Poi vengo a sapere che lui sa che
potrei avere la sm, ma che fino a che non è conclamata non possono o
vogliono fare diagnosi..e che lui non voleva dirmelo perchè temeva che
io non reggessi alla notizia.. e inoltre sua figlia in quel periodo
aveva avuto una presi del facciale.... insomma un bel concatenarsi di
eventi per la serie...meglio non sapere e non dire... ma l'avermi
detto che potevo avere un tumore al cervello a 20..anni è stato piu
facile cacchio!!!!!?? non sanno che mi sono seduta su una panchina e
meditare a 20 anni se farmi fuori o meno!!!
1999 vado quindi al San Raffaele, vengo ricoverata per sospetta SM
dalla RMN di alessandria, e dai PESS ecc.
mi dimettono dopo alcuni esami,rifanno tutto dicendo che sono tutti
negativi . Qunado vado per le elettromiografie, (prima di entrare
sento dire: questa paziente deve avere tutti i referti negativi, è
fuori di testa... non vuol fare liquor)
Il rifiuto dell'esame era per un prossimo intervento di cataratta e
oculista temeva per la pressione endooculare e rifiuto anche perchè
per tre mesi sono restata senza sapere da che parte fossi girata con
il corpo...e completamente sorda verso sera.
Rifaccio gli esami e unico alterato è quello dei pem che mette in
evidenza un danno motorio ad un arto.
In seguito a quella sortita sentita chiedo di nuovo incontro con uno
psicologo che mi vede, si parla tre ore e decide che avendo avuto una
gravidanza a rischio non ho accettato mio figlio e mi sono inventata
sta storia assurda di sm, quando gli chiedo se aveva visto la mia
cartella con rmn ecc, nega tutto...(so che ha cambiato lavoro!!! si
stava laureando: evviva uno in meno a fare danni!!)
torno in reparto, lo stesso pomeriggio mi vedo arrivare un medico con
il camice sporco grigio lurido..., mi chiama per nome, dandomi del tu,
mi tratta malissimo, in un metro di stanza mi fa fare due passi, tre
movimenti e mi dice che ho probabili disturbi di conversione psichica,
chiedo se è uno psichiatra, mi dice che è il prof XXXXXXXXX, ribatto
che voglio vedere un neuropsichiatra... mi nega l'incontro e se ne
esce incazzato nero...urlando domani la dimettiamo!
nel frattempo ho ancora una visita oculistica....
allora passo 4 ore in neurooftalmologia,richimata la mattina dopo per
altre due ore.. la neurologa-oftalmologa dice che ho una neurite
retrobulbare, chiede una altra rmn, che non mi faranno (lo scopro
dopo) vengo dimessa con disturbi ansiosi e necessità di cure psichiche
per superare la diagnosi errata... vengo dimessa senza diagnosi perchè
mi sono riifutata di rifare il liquor, (in attesa di un intervento
agli occhi.)
Telefono al centro psichiatrico locale e chiedo una consulenza sia ai
neurologi che allo neuropsichiatra, mi viene negata dicendo che non mi
serve ma sono solo ansiosa....
Vado allora da un neuropsichiatra a pagamento in zona e questo mi dice
dopo tre ore di chiacchiera e una visita neurologica che secondo lui
ho la sm e che devo lottare per avere una diagnosi. lui essendo in
pensione non può darmi una mano e mi dice di riprovare a tornare al
Besta.
mi operano due mesi dopo di cataratta, non riuscendo a capire il visus
così basso non proporzionato al danno capsulare... due giorni dopo
intervento ho una neurite ottica bilaterale... cortisone, riprendo a
vedere dopo circa sei mesi. (ero a 2 decimi), il chirurgo oculista
vorrebbe li denunciassi... mi limito a fare una segnalazione.al san
Raffaele e nel frattempo mi fanno sparire la mia RMN dove metteva in
evidenza le possibili lesioni demielinizzanti.. riesco a recuperarle
andandoci di persona (non le trovano, anche se era la data che avevano
previsto per darmele)allora divento cattiva e minacciando di tornare
un ora dopo con i carabimieri... mi danno tutto in mano e mi chiedono
scusa dicendo che ogni cosa mi servisse sono a disposizione...e mi
mandano alla direzione per fare denuncia se volessi.
Si, la faccio la segnalazione. (scopro poi tramite obiettivo sanità
che non ero la prima vittima di questi comportamenti). Mi consigliano
una denuncia, non procedo perchè non ne ho voglia e sto male
veramente, per cui decido di rinunciare: i soldi non mi hanno mai
interessato e sinceramente oramai il danno e tempo perso non me li
avrebbero dati nessuno!
ritorno al Besta...
1999-2000, vado su ogni tre mesi.
2000- SM-forma benigna diagnosticata dal Neurologico BESTA dalla
dottoressa XXXXXX sulla clinica e sugli esami in mio possesso.
continuo ad avere ricadute che mi bloccano con solumedrol in fiale o
compresse...
2001 _SM-RR riconfermata presso un centro vicino per comodità, a cui
vorrei affidarmi.
mi viene dato il Betaferon, e mi consigliano per fare gli esami del
sangue in comodità di appoggiarmi all'ospedale locale dopo che parlano
fra di LORO!!
.
2003-2007 Betaferon, due ricadute per anno curate con i famosi "boli" mi riprendo, unico fattore positivo ho meno ricadute violente da che assumo il farmaco ,mi ci affido al Osp, locale... inizio.... dopo
tre mesi mi dicono che forse non ho la sm, che vogliono io rifaccia
tutto...e poi al mio rifiuto mi dicono che ci sono problemi di scale
nuove di valutazione di Poser e Mac Donalds che implicano il rifare
tutto per stare nei protocolli...
tramite AISM, vengo a conoscenza che non è vero nulla, torno al
centro locale e minaccio una denuncia per omissione di cure.. scopro
secondo loro che essendo nell'anno dei 50 anni che i protocolli di
cure non si applicano dopo questa fascia di età... In effetti trovo la
legge, ma un giudice mi dice che posso pretendere la cura visto che è
gia iniziata se ci credo facendomi fare una relazione perché me la
negano ecc. Procedo come mi viene consigliato, allora ricusano tutto e
mi dicono che posso continuare ad avere il farmaco.
Continuo il Beta pur stando malissimo ma credendoci accetto le
reazioni collaterali... il terzo anno verso ottobre inizio ad avere
strane emoraggie e non lo tollero più come prima, una anemia marcata,
mal di testa continui, febbri altissime.., e la vista che sta
diventando bassa, mi peggiora vado a fare autoanticorpi ad Orbassano,
mi vedono gli esami, scopriamo che ho una bassa risposta alla
attività bio-metabolica del farmaco e mi dice di fare esami in
ematologia presso un centro specializzato. Alla visita di consulenza
mi viene detto da un ricercatore del centro di Orbassano che si è una
forma strana di SM, ma vi sta altro secondo lui... quando chiedo cosa:
"signora saperlo non le cambia la vita"... aspetti altre ricadute e
semmai torni....
litigo con la famiglia che decide che sono egoista e non voglio
curarmi, il neuro che mi segue mi dice: signora resti sul locale, lei
ha rifiutato unica terapia che serviva... e mi scodella!!
quando torno con gli esami in mano concorda che ho ragione e mi dice:
si, ma si deve fare qualche cosa...cosa non lo so...aspettiamo gli
eventi...
...
2007- provo a rivalutare il caso ematologico provando ad appoggiarmi
tramite una neuro referente AISM, presso le Molinette di Torino per
comodità...
Si ricomincia, non si fidano degli esami fatti in precedenza e mi si
chiede di rifare tutto....faccio una RMN della colonna per valutare il
danno midollare per le ernie, la RMN, risulta negativa, allora mi
viene detto di rifarla in un secondo tempo con quella al cervello nel
centro delle precedenti.
Mi ripropongono il liquor, perche il secondo fatto nel 2000 era
positivo per le bande oligoclonali in immagine speculare. Vengo a
sapere che la positività delle OB, è tipica delle sindromi
demielinizzanti rare e che probabile io abbia una demielinizzazione
anche periferica. Loro vogliono sapere se mi sono aumentate le
ob...(sticazz.. mi interessa? dopo mi cambiate la vita? dicono di no:
rinuncio!
Poichè sto malissimo dopo l'esame mi rifiuto per il liquor...e la
neurologa concorda che in effetti non è dirmente per altro.
Vengo quindi dimessa per un periodo di sosta dai farmaci e mi
dimettono con Sindrome Demielinizzante rara. nel frattempo interviene
una ricercatrice di un altro centro che era di turno alle mie
dimissioni e vuole mapparmi per Malattia di Alexander- e parlano
visto i PEM alterati di un danno al motoneurone.
Aspetto alcuni giorni, poi ripenso alla mappa genetica, non intendo
farla per lasciare in pace mio marito che a priori rifiuta che io
possa aver dato qualche errore genetico a nostro figlio...ed è
incazzattissimo perchè non vuole che io possa o abbia dato errori
genetici a nostro figlio... quindi telefono a Genova e scopro che è
arrivata si la mia richiesta per la genetica e non la provetta....
cerco la ricercatrice alle Molinette... al telefono le dico il perché
mi rifiuto..e cheido delle provette...e qui accade un fatto che mi ha
messo nella totale condizione di non fidarmi più di nessuno.
"signora la sua RMN dopo contrasto mostra una alterazione alle
olivepontocerebellari!"... mi seggo e respiro lentamente... "
dottoressa sicura sia la mia RNM? non ho mai fatto mezzo di
contrasto...!
al di la del telefono....10 secondi di silenzio e poi questa
esordisce; "beh signora io avrei potuto mapparla senza dirle nulla, sa
ci sono dei cinesi con lo stesso problema suo e volevo fare una
ricerca...io sono il medico e lei dovrebbe fare come voglio io, potevo
veramente dirle nulla!..."
prima di sbatterle giu il telefono: le dico: faccio parte del TDM,
dottoressa lei è passibile di denuncia..e la telefonata è registrata"
mi richiama due ore dopo strisciando....mi tiene al cell (pagalei!!)
due ore, cerca di convincermi eccc.... un NO secco taglia ogni ponte.
Quando la rivedo per ritirare un esame, mi viene incontro
scodinzolando... la ignoro!
Torno a casa e non faccio piu nulla, se non prescrivermi il cortisone
da sola...(pare...spontaneamente rompo le vertebre, anche qui non si
capisce bene chi dice la verità una cosa chi altra dei due medici che
vedono le lastre: fisiatra e ortopedico)... sto di nuovo male allora:
non trovo il referente locale e neppure il mio vecchio, mi prescrivo
da sola cortisone e poi appena arriva dalle ferie il referente chiedo
di fare i boli, che sono meglio efficaci... risposta: costa il
day-service...
ma scherziamo?? è risaputo che i "boli" sono meno lesivi sia per il
metabolismo sia per il probolema diabetico (ho diabete iatrogeno sotto
controllo senza insulina) che per le ossa e aiutano subito a
"spegnere" la infiammazione,
riprovo a contattare in dicembre sempre la neuro AISM, fiduciosa...,
e ..questa concorda che devo provare a fare altro (Azatioprina,
Mitoxantrone, Copaxone e Ciclofosfamide ma con dubbi e mi è pure stato
ventilato il Tisabry) mi inviano a consulenza presso il CRESM... da
un suo superiore.... per avere dritte, non sa che farmaco darmi.
telefono al CRESM (si sono sentiti loro in precedenza) e vengo a
sapere che posso solo avere in tempi brevi il consulto se pago... (tre
giorni) senno dallo stesso professionista sei mesi con USLmi inviano
ad un ricercatore e si ricomincia la storia...
solo che questa volta ho detto un NO secco a tutti....
ora ho le mie domande:
a- lo so mi direte, si deve stare presso un centro e
affidarcisi...certo...ma se poi non ti curano perchè non possono
spendere??
b- se sospendi di tuo un farmaco, vieni scodellato..è etico???
c- se non si ha l'umiltà o il coraggio di assumersi responsabilità e
lo ai avverte vado da Padre Pio?
domanda seria:
ho letto i vari criteri diagnostici sia per le SM che per altre
patologie demielinizzanti ed ho scoperto che ogni centro possiede le
sue metidiche che non sono standard, sia per la RMN che per le
immuno-ricerche su liquor e che pare addirittura che da Roma in gù
(parlo del Gemelli-e del Pozzilli) non si usa più fare... ora ... un
adeguamento delle scuole di pensiero non esiste?
ci sta sotto un magna-tu-che-magno io?
lo so sono ACCUSE PESANTI...MA SONO CERTA CHE SIA TUTTO VERO...
cercate i pfd dei vostri congressi.... ve ne sono a iosa...
devo postarli io?
darmi dei sintomatici per farmi vivere meglio al bisogno e dire
chiaramente, signora non sappiamo che fare..è troppo lesivo per voi?
ora veramente a chi dovrei affidarmi ???
sono iscritta in un forum di aiuto di pazienti con patologie neurologiche demielinizzanti e vi sono alcuni medici affetti dalle stesse.... vostri colleghi che sono stati trattati da "psicopatici", pazzoidi, schizzofrenici e curati per altro...
una amica di sventura sta perdendo il lavoro per la diagnosi certa avuta e non avvalorata.... insomma non è da ridere.... direi da fare una strage a 360°... non odiatemi, a parte che sinceramente ora sono quasi abile al nobel per l'informazione medica... fa paura il paziente informato..ma vorremmo vivere... come vivete tutti VOI!||
mio fratello era medico, ha subito il "mobbing" dai suoi stessi
"colleghi" e forse era meno dotato di palle...non discuto la sua
decisiobne... si è lasciato morire, ha deciso di non curare una
patologia che avrebbe potuto rallentare... è morto due giorni prima di
dimettersi dal suo ospedale, dove si "avanza" solo per calcioni
politici e non per "Bravura, Competenza ed UMILTA'"....ultimamente nel suo reparto evito di passarci e sto rimandando una endoscopia da 4 anni... ossia da che è morto..perchè non so più affidarmi e fidarmi.
dove si trova il buon vecchio medico di famiglia che curava tutto e ci
azzeccava pure senza macchine ed esami costosi???
un pz molto incazzato e deluso..che ora teme veramente i camici bianchi.
sto scrivendo di getto e non rileggo, saluto caramente una "presenza" amica che ho scoperto per caso risponde umilmente ai quesiti nel forum e che senza dubbio suppongo mi riconosca, voglio che sappia che se riprenderò ad aver "fiducia" sarà opera sua...ma avrà tanto da "lavorarci" su una mente lesa come donna e persona che ha dignità ed una stramaledetta voglia di vivere e viversi.
auguri rinnovati a tutti, sperando che facciate un passaparola sui nuovi progetti di "etica e rapporto medico e paziente"
storia clinica.... questo il mio passato... credo di aver retto perchè
forse ho soverchiato la legge della selezione naturale di DARVIN e
SPENCER..i miei miti!!!
dunque un sommario racconto.... più o meno le date le ricordo cosi,
ma ho tutti i documenti e una relazione redatta della anamnesi fatta
in un centro osp. che se volete con visita di consulenza offertami da
VOI a GRATISSSSSS vi porto a visionare!! anzi mi pagate a questo
punto.... cosi recupero persino il lavoro perso!
nata a 7 mesi, gemella di tre. sviluppo psico-motorio regolarissimo!
(era meglio se fossi stata psico-lesa!)
malattie infanzia tutte le classiche, una herpes zoster a 20 che
segue tutto un percorso nella area dx del corpo partendo da un piede
fino al volto e non curata (mi dissero che avevo la scabbia! un
dermatologo di Torino, vestito da "muratore" che venne a chiedermi un
martello mentro ero ospite di amici a Celle Almese e poi avvalorata da
un farmacista... meglio tacere....
ROP (per gli ignavi retinopatia oculare pretermine) bilaterale..
sempre diagnosticata a 20 anni e poi ultimamente sono a conoscenza che
l'uveite bilaterale nasce anni prima che si verifichi la sclerosi
multipla.... mah... si legge di tutto...e ti dicono di tutto....
attualmente una diagnosi certa (non sono più sicura....a meno che mi
stia venendo la "sindrome da indenizzo" è che sto troppo male per
starci dietro ai medici legali ed agli avvocati...)di SM-RR ora forse
RP. presso due centri (BESTA di Milano e avvalorata da un piccolo
centro di provincia) e altre diagnosi dubbie... sempre su SM rara, e
possibile esordio di una sindrome del motoneurone, con richiesta di
fare ricerca per la malattia di Alexander e per la NMO di Devic,...
1978-1979,
una infiammazione del trigemino che dura tre giorni con palpebra
abbassata curata dal medico di famiglia e una neuropapillite in
osx,vedo malissimo e ho flash neri... mi vedono all'oftalmico di
Torino e mi dicono che ho un tumore al cervello.... vado in Spagna
alla Baraquer negano il tumore vengo anche operata per distacco di
retina bilaterale,per tre anni consecutivi....
(scopro in seguito nel 1995 che ho una malformazione al cervello cisti
del cavo di Verga o settopellucido che per alcuni anni per la rmn pare
si ingrossi)
Allora vivevo come una giovane presso chè normale... a parte solo i
cali di vista fortissimi e vertigini che recuperavo solo dopo
cortisone, e un fenomeno strano, che non ho mai detto e che accadeca
dopo gite in bicicletta, o viaggi in auto quando mi fermavo spesso
vedevo tutto che continuava a " camminare" e mi scappavano le immagini
o vedevo ruotare ambienti e mi cambiavano i colori... (non sapevo di
avere crisi di nig.)
.... per me era stanchezza.
Mi sposo, faccio un figlio (al centro oculistico Barraquer in spagna
alla diagnosi di neuropapillite, mi invitarono a non fare figli... non
ho mai saputo perché)
I miei fecero sparire tutti i documenti...allora usava così...!
1982, ho mio figlio con il cesareo , dopo alcuni mesi riprendo ad
avere vertigini e sensazioni abnormi di sensibilità, tremito e cadute
improvvise per la ceduta di una gamba...mi sveglio al buio e non sto
in piedi e vedo doppio alcuni minuti quando mi sveglio...o se guardo
in laterale, in oculistica notano il nig e mi danno da fare ortottica
e filtri oculari che servono solo all'ottico ad arricchirsi... vado
avanti pensando a depressione post-parto e non dico nulla a nessuno.
ho periodi più o meno strani e sto zitta...una stanchezza inaudita che
combatto allo stremo.
1990, non vedo quasi più ed ipotizzano che io abbia un esaurimento, le
numerose assenze e i vari problemi mi spingono a smettere di
insegnare, iniziai ad avere cervicalgie e dolori muscolari diffusi,
due decimi di vista...eccc crisi lipotimiche ecc. semtto di lavorare
ma sto male lo stesso.
1994, nausea, mal di testa e campo visivo ridotto visione bassa e con
la prolattina altissima (perdo latte) inducono a verfiicare solo l'
ipofisi che si presentava alla rmn con minime alterazioni di segnale
su base fisiologica, curo ( dopo aver fatto gli esami in un centro di
endocrinologia a Bergamo dove mi dimettono con mal-assorbimento
alimentare e iperinsulinismo ) la iperprolattinemia per un anno e
tutto rientra.
1995, sto male di nuovo sempre con vertigini, calo di udito e vista e
tremore arto destro, visione doppia e nistagmo. in otorino ipotizza,
con il primario una sm, negano in neurologia, ma vogliono che io
faccia esami vari.....in quel periodo ho mia madre e mio marito
entrambi in fin di vita in due ospedali diversi e penso di essere
molto stanca.... inizio a far fatica a fare pipi. una urodinamica
mette in evidenza vescica neurologica. mi consigliano esami, mio
fratello dice di aspettare. tutto rientra sempre dopo un po' di
cortisone (dutimelan 8-15, lo scopro più tardi che è cortisone)
Muore mia madre e mio padre subito dopo otto mesi, a mio marito
diagnosticano una patologia autoimmune monofasica, per cui si pensa ad
un mio stress.
1998 dopo aver contattato un fisiatra perchè sto malissimo fra dolori,
crampi e tremito mi invia dopo accurata visita e preoccupatissimo ad
un centro di neurologia dove si - sospetta vasculite o posssibile
demielinizzazione dalla RMN, e non fanno il liquor e mi dicono di
attendere eventi.
1998- mi ricovero di nuovo in alessandria dove il primario vedendo la
RMN mi dice, che ci stanno danni..... è una possibile malattia
demielinizzante, mi assegnano ad un ricercatore, che dopo aver saputo
che sono sorella di tre gemelle.... ho una madre ipertesa parenti con
il diabete e artrite reumatoide ipotizza le patologie più varie dalla
atassia famigliare ereditaria alle SCA.. e mi mappano per SCA/7
("signora suo figlio al 50% avrà la stessa malattia...strano però che
non ha sintomi precoci di demenza..." ) e mi dimettono con questa
certificazione.
il liquor negativo...ho un gancio di una amica in laboratorio e mi
dice che forse non è il mio....perche a loro risultava che una con
miei stessi dati e città di origine era positiva per le OB...in
seguito cerco ....ma non ho mai potuto avere le fiale e i vetrini per
farle esaminare a spese mie in altri centri. tutto sparito. (in
seguito scopro che il primario era sotto denuncia per atti medici
scorretti e abuso e interessi di ufficio)
Chiedo stravolta e sulla soglia della depressione (mi faccio diagnosi
da sola) più nera una consulenza del neuropsichiatra con loro
presenti, inizio a pensare di essere pazza...me la negano dicendo che
ho qualche problemuccio non di pazzia ma al SNC che dicono presenta
aree di sofferenza alla sostanza bianca del cervello, e che devo
attendere eventi peggiori..e che sarà ereditaria.
1998-99 torno nella mia città e mi inviano AL BESTA di Milano: chiedo
di essere vista al centro atassie e mi mappano per Leber,
ENCEFALOPATIE Mitocondriale, escludono la NARP, EA1, atassia di
Fredich,(mappata a costi notevoli e tutte per fortuna negative) mi
inviano alle malattie demielinizzanti su mia richiesta dopo che
iniziano maggiormente ad essere certi che sia questa ultima...ci vado
stanca di non aver sintomatici e di fare la cavia...
Stesso anno,
sto malissimo, allora mio fratello medico dice di provare a sentire il
san Raffaele, (al Besta non esiste un soccorso neurologico e si deve
sempre andare a pagamento se vuoi essre vista dal tuo referente e in
tempi brevi)
Mio fratello sta al di fuori da tutto per mia esplicita richiesta,
perché voglio chiarezza in primis....Poi vengo a sapere che lui sa che
potrei avere la sm, ma che fino a che non è conclamata non possono o
vogliono fare diagnosi..e che lui non voleva dirmelo perchè temeva che
io non reggessi alla notizia.. e inoltre sua figlia in quel periodo
aveva avuto una presi del facciale.... insomma un bel concatenarsi di
eventi per la serie...meglio non sapere e non dire... ma l'avermi
detto che potevo avere un tumore al cervello a 20..anni è stato piu
facile cacchio!!!!!?? non sanno che mi sono seduta su una panchina e
meditare a 20 anni se farmi fuori o meno!!!
1999 vado quindi al San Raffaele, vengo ricoverata per sospetta SM
dalla RMN di alessandria, e dai PESS ecc.
mi dimettono dopo alcuni esami,rifanno tutto dicendo che sono tutti
negativi . Qunado vado per le elettromiografie, (prima di entrare
sento dire: questa paziente deve avere tutti i referti negativi, è
fuori di testa... non vuol fare liquor)
Il rifiuto dell'esame era per un prossimo intervento di cataratta e
oculista temeva per la pressione endooculare e rifiuto anche perchè
per tre mesi sono restata senza sapere da che parte fossi girata con
il corpo...e completamente sorda verso sera.
Rifaccio gli esami e unico alterato è quello dei pem che mette in
evidenza un danno motorio ad un arto.
In seguito a quella sortita sentita chiedo di nuovo incontro con uno
psicologo che mi vede, si parla tre ore e decide che avendo avuto una
gravidanza a rischio non ho accettato mio figlio e mi sono inventata
sta storia assurda di sm, quando gli chiedo se aveva visto la mia
cartella con rmn ecc, nega tutto...(so che ha cambiato lavoro!!! si
stava laureando: evviva uno in meno a fare danni!!)
torno in reparto, lo stesso pomeriggio mi vedo arrivare un medico con
il camice sporco grigio lurido..., mi chiama per nome, dandomi del tu,
mi tratta malissimo, in un metro di stanza mi fa fare due passi, tre
movimenti e mi dice che ho probabili disturbi di conversione psichica,
chiedo se è uno psichiatra, mi dice che è il prof XXXXXXXXX, ribatto
che voglio vedere un neuropsichiatra... mi nega l'incontro e se ne
esce incazzato nero...urlando domani la dimettiamo!
nel frattempo ho ancora una visita oculistica....
allora passo 4 ore in neurooftalmologia,richimata la mattina dopo per
altre due ore.. la neurologa-oftalmologa dice che ho una neurite
retrobulbare, chiede una altra rmn, che non mi faranno (lo scopro
dopo) vengo dimessa con disturbi ansiosi e necessità di cure psichiche
per superare la diagnosi errata... vengo dimessa senza diagnosi perchè
mi sono riifutata di rifare il liquor, (in attesa di un intervento
agli occhi.)
Telefono al centro psichiatrico locale e chiedo una consulenza sia ai
neurologi che allo neuropsichiatra, mi viene negata dicendo che non mi
serve ma sono solo ansiosa....
Vado allora da un neuropsichiatra a pagamento in zona e questo mi dice
dopo tre ore di chiacchiera e una visita neurologica che secondo lui
ho la sm e che devo lottare per avere una diagnosi. lui essendo in
pensione non può darmi una mano e mi dice di riprovare a tornare al
Besta.
mi operano due mesi dopo di cataratta, non riuscendo a capire il visus
così basso non proporzionato al danno capsulare... due giorni dopo
intervento ho una neurite ottica bilaterale... cortisone, riprendo a
vedere dopo circa sei mesi. (ero a 2 decimi), il chirurgo oculista
vorrebbe li denunciassi... mi limito a fare una segnalazione.al san
Raffaele e nel frattempo mi fanno sparire la mia RMN dove metteva in
evidenza le possibili lesioni demielinizzanti.. riesco a recuperarle
andandoci di persona (non le trovano, anche se era la data che avevano
previsto per darmele)allora divento cattiva e minacciando di tornare
un ora dopo con i carabimieri... mi danno tutto in mano e mi chiedono
scusa dicendo che ogni cosa mi servisse sono a disposizione...e mi
mandano alla direzione per fare denuncia se volessi.
Si, la faccio la segnalazione. (scopro poi tramite obiettivo sanità
che non ero la prima vittima di questi comportamenti). Mi consigliano
una denuncia, non procedo perchè non ne ho voglia e sto male
veramente, per cui decido di rinunciare: i soldi non mi hanno mai
interessato e sinceramente oramai il danno e tempo perso non me li
avrebbero dati nessuno!
ritorno al Besta...
1999-2000, vado su ogni tre mesi.
2000- SM-forma benigna diagnosticata dal Neurologico BESTA dalla
dottoressa XXXXXX sulla clinica e sugli esami in mio possesso.
continuo ad avere ricadute che mi bloccano con solumedrol in fiale o
compresse...
2001 _SM-RR riconfermata presso un centro vicino per comodità, a cui
vorrei affidarmi.
mi viene dato il Betaferon, e mi consigliano per fare gli esami del
sangue in comodità di appoggiarmi all'ospedale locale dopo che parlano
fra di LORO!!
.
2003-2007 Betaferon, due ricadute per anno curate con i famosi "boli" mi riprendo, unico fattore positivo ho meno ricadute violente da che assumo il farmaco ,mi ci affido al Osp, locale... inizio.... dopo
tre mesi mi dicono che forse non ho la sm, che vogliono io rifaccia
tutto...e poi al mio rifiuto mi dicono che ci sono problemi di scale
nuove di valutazione di Poser e Mac Donalds che implicano il rifare
tutto per stare nei protocolli...
tramite AISM, vengo a conoscenza che non è vero nulla, torno al
centro locale e minaccio una denuncia per omissione di cure.. scopro
secondo loro che essendo nell'anno dei 50 anni che i protocolli di
cure non si applicano dopo questa fascia di età... In effetti trovo la
legge, ma un giudice mi dice che posso pretendere la cura visto che è
gia iniziata se ci credo facendomi fare una relazione perché me la
negano ecc. Procedo come mi viene consigliato, allora ricusano tutto e
mi dicono che posso continuare ad avere il farmaco.
Continuo il Beta pur stando malissimo ma credendoci accetto le
reazioni collaterali... il terzo anno verso ottobre inizio ad avere
strane emoraggie e non lo tollero più come prima, una anemia marcata,
mal di testa continui, febbri altissime.., e la vista che sta
diventando bassa, mi peggiora vado a fare autoanticorpi ad Orbassano,
mi vedono gli esami, scopriamo che ho una bassa risposta alla
attività bio-metabolica del farmaco e mi dice di fare esami in
ematologia presso un centro specializzato. Alla visita di consulenza
mi viene detto da un ricercatore del centro di Orbassano che si è una
forma strana di SM, ma vi sta altro secondo lui... quando chiedo cosa:
"signora saperlo non le cambia la vita"... aspetti altre ricadute e
semmai torni....
litigo con la famiglia che decide che sono egoista e non voglio
curarmi, il neuro che mi segue mi dice: signora resti sul locale, lei
ha rifiutato unica terapia che serviva... e mi scodella!!
quando torno con gli esami in mano concorda che ho ragione e mi dice:
si, ma si deve fare qualche cosa...cosa non lo so...aspettiamo gli
eventi...
...
2007- provo a rivalutare il caso ematologico provando ad appoggiarmi
tramite una neuro referente AISM, presso le Molinette di Torino per
comodità...
Si ricomincia, non si fidano degli esami fatti in precedenza e mi si
chiede di rifare tutto....faccio una RMN della colonna per valutare il
danno midollare per le ernie, la RMN, risulta negativa, allora mi
viene detto di rifarla in un secondo tempo con quella al cervello nel
centro delle precedenti.
Mi ripropongono il liquor, perche il secondo fatto nel 2000 era
positivo per le bande oligoclonali in immagine speculare. Vengo a
sapere che la positività delle OB, è tipica delle sindromi
demielinizzanti rare e che probabile io abbia una demielinizzazione
anche periferica. Loro vogliono sapere se mi sono aumentate le
ob...(sticazz.. mi interessa? dopo mi cambiate la vita? dicono di no:
rinuncio!
Poichè sto malissimo dopo l'esame mi rifiuto per il liquor...e la
neurologa concorda che in effetti non è dirmente per altro.
Vengo quindi dimessa per un periodo di sosta dai farmaci e mi
dimettono con Sindrome Demielinizzante rara. nel frattempo interviene
una ricercatrice di un altro centro che era di turno alle mie
dimissioni e vuole mapparmi per Malattia di Alexander- e parlano
visto i PEM alterati di un danno al motoneurone.
Aspetto alcuni giorni, poi ripenso alla mappa genetica, non intendo
farla per lasciare in pace mio marito che a priori rifiuta che io
possa aver dato qualche errore genetico a nostro figlio...ed è
incazzattissimo perchè non vuole che io possa o abbia dato errori
genetici a nostro figlio... quindi telefono a Genova e scopro che è
arrivata si la mia richiesta per la genetica e non la provetta....
cerco la ricercatrice alle Molinette... al telefono le dico il perché
mi rifiuto..e cheido delle provette...e qui accade un fatto che mi ha
messo nella totale condizione di non fidarmi più di nessuno.
"signora la sua RMN dopo contrasto mostra una alterazione alle
olivepontocerebellari!"... mi seggo e respiro lentamente... "
dottoressa sicura sia la mia RNM? non ho mai fatto mezzo di
contrasto...!
al di la del telefono....10 secondi di silenzio e poi questa
esordisce; "beh signora io avrei potuto mapparla senza dirle nulla, sa
ci sono dei cinesi con lo stesso problema suo e volevo fare una
ricerca...io sono il medico e lei dovrebbe fare come voglio io, potevo
veramente dirle nulla!..."
prima di sbatterle giu il telefono: le dico: faccio parte del TDM,
dottoressa lei è passibile di denuncia..e la telefonata è registrata"
mi richiama due ore dopo strisciando....mi tiene al cell (pagalei!!)
due ore, cerca di convincermi eccc.... un NO secco taglia ogni ponte.
Quando la rivedo per ritirare un esame, mi viene incontro
scodinzolando... la ignoro!
Torno a casa e non faccio piu nulla, se non prescrivermi il cortisone
da sola...(pare...spontaneamente rompo le vertebre, anche qui non si
capisce bene chi dice la verità una cosa chi altra dei due medici che
vedono le lastre: fisiatra e ortopedico)... sto di nuovo male allora:
non trovo il referente locale e neppure il mio vecchio, mi prescrivo
da sola cortisone e poi appena arriva dalle ferie il referente chiedo
di fare i boli, che sono meglio efficaci... risposta: costa il
day-service...
ma scherziamo?? è risaputo che i "boli" sono meno lesivi sia per il
metabolismo sia per il probolema diabetico (ho diabete iatrogeno sotto
controllo senza insulina) che per le ossa e aiutano subito a
"spegnere" la infiammazione,
riprovo a contattare in dicembre sempre la neuro AISM, fiduciosa...,
e ..questa concorda che devo provare a fare altro (Azatioprina,
Mitoxantrone, Copaxone e Ciclofosfamide ma con dubbi e mi è pure stato
ventilato il Tisabry) mi inviano a consulenza presso il CRESM... da
un suo superiore.... per avere dritte, non sa che farmaco darmi.
telefono al CRESM (si sono sentiti loro in precedenza) e vengo a
sapere che posso solo avere in tempi brevi il consulto se pago... (tre
giorni) senno dallo stesso professionista sei mesi con USLmi inviano
ad un ricercatore e si ricomincia la storia...
solo che questa volta ho detto un NO secco a tutti....
ora ho le mie domande:
a- lo so mi direte, si deve stare presso un centro e
affidarcisi...certo...ma se poi non ti curano perchè non possono
spendere??
b- se sospendi di tuo un farmaco, vieni scodellato..è etico???
c- se non si ha l'umiltà o il coraggio di assumersi responsabilità e
lo ai avverte vado da Padre Pio?
domanda seria:
ho letto i vari criteri diagnostici sia per le SM che per altre
patologie demielinizzanti ed ho scoperto che ogni centro possiede le
sue metidiche che non sono standard, sia per la RMN che per le
immuno-ricerche su liquor e che pare addirittura che da Roma in gù
(parlo del Gemelli-e del Pozzilli) non si usa più fare... ora ... un
adeguamento delle scuole di pensiero non esiste?
ci sta sotto un magna-tu-che-magno io?
lo so sono ACCUSE PESANTI...MA SONO CERTA CHE SIA TUTTO VERO...
cercate i pfd dei vostri congressi.... ve ne sono a iosa...
devo postarli io?
darmi dei sintomatici per farmi vivere meglio al bisogno e dire
chiaramente, signora non sappiamo che fare..è troppo lesivo per voi?
ora veramente a chi dovrei affidarmi ???
sono iscritta in un forum di aiuto di pazienti con patologie neurologiche demielinizzanti e vi sono alcuni medici affetti dalle stesse.... vostri colleghi che sono stati trattati da "psicopatici", pazzoidi, schizzofrenici e curati per altro...
una amica di sventura sta perdendo il lavoro per la diagnosi certa avuta e non avvalorata.... insomma non è da ridere.... direi da fare una strage a 360°... non odiatemi, a parte che sinceramente ora sono quasi abile al nobel per l'informazione medica... fa paura il paziente informato..ma vorremmo vivere... come vivete tutti VOI!||
mio fratello era medico, ha subito il "mobbing" dai suoi stessi
"colleghi" e forse era meno dotato di palle...non discuto la sua
decisiobne... si è lasciato morire, ha deciso di non curare una
patologia che avrebbe potuto rallentare... è morto due giorni prima di
dimettersi dal suo ospedale, dove si "avanza" solo per calcioni
politici e non per "Bravura, Competenza ed UMILTA'"....ultimamente nel suo reparto evito di passarci e sto rimandando una endoscopia da 4 anni... ossia da che è morto..perchè non so più affidarmi e fidarmi.
dove si trova il buon vecchio medico di famiglia che curava tutto e ci
azzeccava pure senza macchine ed esami costosi???
un pz molto incazzato e deluso..che ora teme veramente i camici bianchi.
sto scrivendo di getto e non rileggo, saluto caramente una "presenza" amica che ho scoperto per caso risponde umilmente ai quesiti nel forum e che senza dubbio suppongo mi riconosca, voglio che sappia che se riprenderò ad aver "fiducia" sarà opera sua...ma avrà tanto da "lavorarci" su una mente lesa come donna e persona che ha dignità ed una stramaledetta voglia di vivere e viversi.
auguri rinnovati a tutti, sperando che facciate un passaparola sui nuovi progetti di "etica e rapporto medico e paziente"
[#1]
Dr. Giovanni Migliaccio †
Neurochirurgo
13.7k 398
Gentile signora,
la Sua interessante lettera è stata letta finora 12 volte (non so se 1 medico l'ha letta 12 volte o 12 medici l'hanno letta 1 volta..è difficile saperlo), ma ancora nessuno ha "postato" (si dice così?..che brutto termine!) una risposta.
Non occupandomi di SM in modo approfondito, vista la mia specializzazione, non entro nel merito delle procedure diagnostiche e delle terapie attuate e/o consigliate.
Mi soffermo solo su alcuni punti:
- comprendo, mi lasci passare il termine poco elegante, la Sua incazzatura,ma ritengo che di fronte alla complessità di alcune forme morbose ci possono essere errori, incompresnsioni, superficialità, e quant'altro, ma voglio credere sempre nella buona fede di ogni collega.
- mi spiace per Suo fratello, ma su quell'argomento <...ne son piene le fosse..> e,purtroppo, non solo in senso metaforico.
Il mobbing è un grave problema in tutti gli ambienti di lavoro e, ritengo, molto più accentuato nel nostro ...Più accentuato, ma molto più grave perchè la "vittima" ,avendo delle responsabilità più o meno importanti per la salute e la vita di un'altra persona,è più esposta agli errori possibili da arrecare.
- Sul decantato mondo di una volta quando il medico curava tutto senza troppe indagini, è ora che questa figura esca un pò dall'alone romantico in cui finora è stata collocata.
Il vecchio medico di paese appariva certo più <di famiglia> di quanto appaia il medico di oggi, ma ci si deve ricordare che le malattie curate con successo erano un pò poche proprio perchè mancavano al medico la opportunità di far diagnosi, nel senso che il supporto delle tecnologie ha aumentato oggi considerevolmente la capacità diagnostica di ognuno di noi.
Infine, cara signora, ritengo che ogni paziente debba fare delle scelte, ovvero evitare di fare troppi "tours" fra ospedali, clinche e medici, "fermandosi" dove ritiene di essere ben seguito evitando la spasmodica ricerca continuamente pensando <forse quell'altro Centro, quell'altro medico è meglio, no, ma forse potrei trovare ancora di più...chissà all'estero, mah, mi hanno detto che in Papuasia e così via...>
Con tutti i "mali" di una gestione sanitaria, ritengo ancora che i Medici italiani siano di un livello più che buono e che per merito loro, per i loro sacrifici (non sempre evidenti e compresi)quei "mali" sono,seppur con difficoltà, abbastanza arginati.
AugurandoLe ogni bene, La saluto con cordialità
Dr. GIOVANNI MIGLIACCIO
Specialista in Neurochirurgia
Azienda Ospedaliera Fatebenefratelli
C.so di Porta Nuova,23 - MILANO (MI)
Tel.: 3356320940
giovannimigliaccio@medicitalia.it
https://www.medicitalia.it/giovannimigliaccio/
la Sua interessante lettera è stata letta finora 12 volte (non so se 1 medico l'ha letta 12 volte o 12 medici l'hanno letta 1 volta..è difficile saperlo), ma ancora nessuno ha "postato" (si dice così?..che brutto termine!) una risposta.
Non occupandomi di SM in modo approfondito, vista la mia specializzazione, non entro nel merito delle procedure diagnostiche e delle terapie attuate e/o consigliate.
Mi soffermo solo su alcuni punti:
- comprendo, mi lasci passare il termine poco elegante, la Sua incazzatura,ma ritengo che di fronte alla complessità di alcune forme morbose ci possono essere errori, incompresnsioni, superficialità, e quant'altro, ma voglio credere sempre nella buona fede di ogni collega.
- mi spiace per Suo fratello, ma su quell'argomento <...ne son piene le fosse..> e,purtroppo, non solo in senso metaforico.
Il mobbing è un grave problema in tutti gli ambienti di lavoro e, ritengo, molto più accentuato nel nostro ...Più accentuato, ma molto più grave perchè la "vittima" ,avendo delle responsabilità più o meno importanti per la salute e la vita di un'altra persona,è più esposta agli errori possibili da arrecare.
- Sul decantato mondo di una volta quando il medico curava tutto senza troppe indagini, è ora che questa figura esca un pò dall'alone romantico in cui finora è stata collocata.
Il vecchio medico di paese appariva certo più <di famiglia> di quanto appaia il medico di oggi, ma ci si deve ricordare che le malattie curate con successo erano un pò poche proprio perchè mancavano al medico la opportunità di far diagnosi, nel senso che il supporto delle tecnologie ha aumentato oggi considerevolmente la capacità diagnostica di ognuno di noi.
Infine, cara signora, ritengo che ogni paziente debba fare delle scelte, ovvero evitare di fare troppi "tours" fra ospedali, clinche e medici, "fermandosi" dove ritiene di essere ben seguito evitando la spasmodica ricerca continuamente pensando <forse quell'altro Centro, quell'altro medico è meglio, no, ma forse potrei trovare ancora di più...chissà all'estero, mah, mi hanno detto che in Papuasia e così via...>
Con tutti i "mali" di una gestione sanitaria, ritengo ancora che i Medici italiani siano di un livello più che buono e che per merito loro, per i loro sacrifici (non sempre evidenti e compresi)quei "mali" sono,seppur con difficoltà, abbastanza arginati.
AugurandoLe ogni bene, La saluto con cordialità
Dr. GIOVANNI MIGLIACCIO
Specialista in Neurochirurgia
Azienda Ospedaliera Fatebenefratelli
C.so di Porta Nuova,23 - MILANO (MI)
Tel.: 3356320940
giovannimigliaccio@medicitalia.it
https://www.medicitalia.it/giovannimigliaccio/
[#2]
Ex utente
Gentile Dottor Migliaccio,
buon giorno a Lei.
Le sono grata per la risposta, che sinceramente non mi aspettavo più ponendomi la stessa domanda che si è posto Lei sul mio quesito piuttosto "rabbioso" : quante volte fosse stato letto dalla stessa persona o da quanti.
La ringrazio per la Sua manifesta comprensione e sulla Sua umiltà professionale a dichiarare i suoi "limiti" per una patologia che come chirurgo Lei incontra pochissimo. E' dote di pochi, e Lei ha tutta la mia massima stima perchè si è percepito il coinvolgimento umano e professionale.
Ha ragione Dottore, si romanticizza sul "buon vecchio medico di famiglia" ma a volte servirebbe solo un aiuto a stare meglio che non tanti esami, parole e paroloni. Cosa pensa Lei, cosa pensano i Neurologi che leggono o leggeranno questo post, in seguito alla Sua risposta, e se avranno Essi il desiderio di esporsi a dialogare o darmi consigli?
Giustamente Lei mi dice che non si dovrebbe "girare" ma affidarci, ma se quando ci si affida gli stessi del mestiere poi ci destinano altrove, perché per i casi complessi sono solo rogne sia burocratiche che dei protocolli, a noi non resta come pazienti allo sbando e numeri xyzx, che provare altre strade.
Disperazione, depistaggio? Mi creda, è solo stanchezza la mia e la nostra per non essere aiutati per lo meno a mitigare i sintomi.Per non essere illuminati sui "limiti" che non fanno male quanto invece essere "illusi".
Medici Neurologi, non chiediamo miracoli per queste patologie, ma solo assistenza nei momenti no, e sintomatici per renderci ancora persone con dignità e desiderio di continuare a "lottare".
Io personalmente sono in quella fase che o si getta la spugna o si lotta. Sto in mezzo e sono molto dibattuta o combattuta. Mi serve un consiglio,spassionato a chi affidarmi evitando i centri di ricerca. Vorrei essere solo seguita come persona in toto con una patologia faticosa, vorrei continuare ad essere donna, madre, moglie e non essere un numero di un protocollo.
Chiedo molto secondo Lei ai medici Neurologi,
dottor Migliaccio?
Le rinnovo la mia stima e La ringrazio per la risposta, porgendoLe sinceri Auguri per l'Anno che si spera sia meno pesante per tutti e cordiali saluti. Grazie.
buon giorno a Lei.
Le sono grata per la risposta, che sinceramente non mi aspettavo più ponendomi la stessa domanda che si è posto Lei sul mio quesito piuttosto "rabbioso" : quante volte fosse stato letto dalla stessa persona o da quanti.
La ringrazio per la Sua manifesta comprensione e sulla Sua umiltà professionale a dichiarare i suoi "limiti" per una patologia che come chirurgo Lei incontra pochissimo. E' dote di pochi, e Lei ha tutta la mia massima stima perchè si è percepito il coinvolgimento umano e professionale.
Ha ragione Dottore, si romanticizza sul "buon vecchio medico di famiglia" ma a volte servirebbe solo un aiuto a stare meglio che non tanti esami, parole e paroloni. Cosa pensa Lei, cosa pensano i Neurologi che leggono o leggeranno questo post, in seguito alla Sua risposta, e se avranno Essi il desiderio di esporsi a dialogare o darmi consigli?
Giustamente Lei mi dice che non si dovrebbe "girare" ma affidarci, ma se quando ci si affida gli stessi del mestiere poi ci destinano altrove, perché per i casi complessi sono solo rogne sia burocratiche che dei protocolli, a noi non resta come pazienti allo sbando e numeri xyzx, che provare altre strade.
Disperazione, depistaggio? Mi creda, è solo stanchezza la mia e la nostra per non essere aiutati per lo meno a mitigare i sintomi.Per non essere illuminati sui "limiti" che non fanno male quanto invece essere "illusi".
Medici Neurologi, non chiediamo miracoli per queste patologie, ma solo assistenza nei momenti no, e sintomatici per renderci ancora persone con dignità e desiderio di continuare a "lottare".
Io personalmente sono in quella fase che o si getta la spugna o si lotta. Sto in mezzo e sono molto dibattuta o combattuta. Mi serve un consiglio,spassionato a chi affidarmi evitando i centri di ricerca. Vorrei essere solo seguita come persona in toto con una patologia faticosa, vorrei continuare ad essere donna, madre, moglie e non essere un numero di un protocollo.
Chiedo molto secondo Lei ai medici Neurologi,
dottor Migliaccio?
Le rinnovo la mia stima e La ringrazio per la risposta, porgendoLe sinceri Auguri per l'Anno che si spera sia meno pesante per tutti e cordiali saluti. Grazie.
[#3]
Ex utente
Salve a Tutti,
è trascorso un mese, e non ho letto alcuna risposta da parte dei Medici Neurologi.
Certo, Dottori in Neurologia, avete Voi ragione, un paziente incazzato e che ha anche una piccola ragione a protestare è scomodo.
Ma perché questo silenzio? Avete Voi paura TUTTI di offendere? Penso di no, visto che molte volte, sono stati alcuni Vostri colleghi che con atteggiamenti poco felici nel reale mi hanno ferito più delle parole, ma forse mi avrebbe fatto meno male un:
"brutta cretina, che blateri a fare? non collabori, rifiuti esami e protocolli".
beh, ditemelo, mi servirà a capire "il male oscuro" che serpeggia nei trials di ricerca e negli interessi delle multinazionali farmaceutiche, oppure a percepire realmente alcune difficoltà a darci aiuto.
Vi chiedo solo un regalo, non per me, ma per i vostri figli, meglio nipoti: insegnate Loro che la persona con pathos, non è un animale da laboratorio, ma un animale che vorrebbe vivere con dignità.
Se questo "animale" pensante decide di non subire più invasioni, per lo meno provate ad adiuvarlo, con la compliance, che vorrebbe essere poter decidere insieme a VOI di rischiare e provare...solo provare: parlandone.
penso avreste meno denunce di malcontento e maggior supporto da parte dei pigiami senza cure certe e prognosi sicure per il loro futuro.
non interverrò più a questo post, perché di sangue amaro mi sono già riempita la "bocca" inutilmente.
Ribadisco, ho avuto a che fare con medici di ogni specialità, il mio peggior impatto e pure traumatizzante è stato dovermi affidare ai Neurologi.
Scusatemi, ma non è stato minimo il danno arrecato al mio "io".
Non starò ne meglio ne peggio dopo questo post, è solo un problema mio.
E Voi?? come starete dopo averlo riletto o 13 volte da uno solo di voi o una sola volta da 13 di Voi?
questo post, è letto da altri miei compagni di avventura o sventura, dipende dai punti di vista, dateCi o dateMi una speranza che cambieranno gli atteggiamenti.
grazie e sereno lavoro a tutti Voi.
è trascorso un mese, e non ho letto alcuna risposta da parte dei Medici Neurologi.
Certo, Dottori in Neurologia, avete Voi ragione, un paziente incazzato e che ha anche una piccola ragione a protestare è scomodo.
Ma perché questo silenzio? Avete Voi paura TUTTI di offendere? Penso di no, visto che molte volte, sono stati alcuni Vostri colleghi che con atteggiamenti poco felici nel reale mi hanno ferito più delle parole, ma forse mi avrebbe fatto meno male un:
"brutta cretina, che blateri a fare? non collabori, rifiuti esami e protocolli".
beh, ditemelo, mi servirà a capire "il male oscuro" che serpeggia nei trials di ricerca e negli interessi delle multinazionali farmaceutiche, oppure a percepire realmente alcune difficoltà a darci aiuto.
Vi chiedo solo un regalo, non per me, ma per i vostri figli, meglio nipoti: insegnate Loro che la persona con pathos, non è un animale da laboratorio, ma un animale che vorrebbe vivere con dignità.
Se questo "animale" pensante decide di non subire più invasioni, per lo meno provate ad adiuvarlo, con la compliance, che vorrebbe essere poter decidere insieme a VOI di rischiare e provare...solo provare: parlandone.
penso avreste meno denunce di malcontento e maggior supporto da parte dei pigiami senza cure certe e prognosi sicure per il loro futuro.
non interverrò più a questo post, perché di sangue amaro mi sono già riempita la "bocca" inutilmente.
Ribadisco, ho avuto a che fare con medici di ogni specialità, il mio peggior impatto e pure traumatizzante è stato dovermi affidare ai Neurologi.
Scusatemi, ma non è stato minimo il danno arrecato al mio "io".
Non starò ne meglio ne peggio dopo questo post, è solo un problema mio.
E Voi?? come starete dopo averlo riletto o 13 volte da uno solo di voi o una sola volta da 13 di Voi?
questo post, è letto da altri miei compagni di avventura o sventura, dipende dai punti di vista, dateCi o dateMi una speranza che cambieranno gli atteggiamenti.
grazie e sereno lavoro a tutti Voi.
[#4]
Ex utente
Mi spiace,
non sono cambiati gli atteggiamenti. Ho parlato a lungo con uno psichiatra, in questi giorni, per capire se veramente sono io "sbagliata". Gli ho portato tutta la mia documentazione, ha letto, visionato e abbiamo parlato a lungo. Tre ore, non ha voluto un soldo, e si è chiesto se è tutto uno scherzo, e se un domani mi trovassi fuori casa per una vacanza, alla prossima ricaduta, cosa rischierei di nuovo come valutazioni o rivalutazioni.
Il mio rifiuto, è pura sopravvivenza,non ho un masochismo spiccato da accettare ogni volta rachicentesi e RMN a iosa. Non sono il classico paziente che vuole esami su esami, insomma sono solo una donna stanca di essere oggetto di studio.Speravo in "cure che rallentassero".
Ho iniziato a stendere il mio "testamento biologico" mi ha istruita in modo tale che ogni volta che entro in un ospedale per un malessere che sia pure un cistite, io non debba più incorrere in situazioni allucinanti. Ho perso il sonno in questo ultimo mese, dormo due ore per notte per un pensiero costante senza risposte..." A chi mi posso affidare, se dalla parte opposta per puro opportunismo e quieto vivere, prima vengo definita con un target a questo punto lo chiamo così e poi dopo mi sento dire: non è il mio ramo?" Tutto questo perchè non si sa bene come mai, finisco sempre nelle mani sbagliate e mi rifiuto di ricominciare daccapo?
Ho dichiarato e lo metto nero su bianco, che non intendo più essere curata, e che mi lascino stare, provvedano ai sintomatici e unico è il cortisone e non mi sottopongano a indagini. Posso sempre autoprescrivermelo con la complicità di qualche presenza amica che ha deciso che forse è giusto che io viva!
Madre natura faccia il suo corso.
Ne lascio in giro alcune copie, per tutelarmi.
Cari medici, questa non è la mia disfatta, ma la VOSTRA , perchè non siete in grado di dire apertamente: non sappiamo che caz fare! Credetemi ho compreso benissimo che non ci sono "cure" ma solo sintomatici e che io abbia pincopalle e pincoquadri la terapia è sempre la stessa.
Spero solo che tutto quello che mi è accaduto ultimamente non sia stato dettato dal desiderio di un altra vittima da dissanguare economicamente per pagare le vostre barche in sardegna...
addio!
naturalmente non desidero risposte, avreste sempre ragione voi e i vostri 10 anni di studio!
GIURAMENTO di IPPOCRATE!
L'originale greco:
in
La versione italiana:
« Giuro per Apollo medico e Asclepio e Igea e Panacea e per gli dei tutti e per tutte le dee, chiamandoli a testimoni, che eseguirò, secondo le forze e il mio giudizio, questo giuramento e questo impegno scritto: di stimare il mio maestro di questa arte come mio padre e di vivere insieme a lui e di soccorrerlo se ha bisogno e che considererò i suoi figli come fratelli e insegnerò quest'arte, se essi desiderano apprenderla; di rendere partecipi dei precetti e degli insegnamenti orali e di ogni altra dottrina i miei figli e i figli del mio maestro e gli allievi legati da un contratto e vincolati dal giuramento del medico, ma nessun altro.
Regolerò il tenore di vita per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, mi asterrò dal recar danno e offesa.
Non somministrerò ad alcuno, neppure se richiesto, un farmaco mortale, né suggerirò un tale consiglio; similmente a nessuna donna io darò un medicinale abortivo.
Con innocenza e purezza io custodirò la mia vita e la mia arte. Non opererò coloro che soffrono del male della pietra, ma mi rivolgerò a coloro che sono esperti di questa attività.
In qualsiasi casa andrò, io vi entrerò per il sollievo dei malati, e mi asterrò da ogni offesa e danno volontario, e fra l'altro da ogni azione corruttrice sul corpo delle donne e degli uomini, liberi e schiavi.
Ciò che io possa vedere o sentire durante il mio esercizio o anche fuori dell'esercizio sulla vita degli uomini, tacerò ciò che non è necessario sia divulgato, ritenendo come un segreto cose simili.
E a me, dunque, che adempio un tale giuramento e non lo calpesto, sia concesso di godere della vita e dell'arte, onorato degli uomini tutti per sempre; mi accada il contrario se lo violo e se spergiuro.
Giuramento moderno:
Consapevole dell'importanza e della solennità dell'atto che compio e dell'impegno che assumo, giuro:
* di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento;
* di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale;
* di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente;
* di attenermi alla mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze;
* di prestare la mia opera con diligenza, perizia, e prudenza secondo scienza e coscienza ed osservando le norme deontologiche che regolano l'esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione;
* di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale ed alle mie doti morali;
* di evitare, anche al di fuori dell' esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della professione;
* di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni;
* di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità condizione sociale e ideologia politica;
* di prestare assistenza d' urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità a disposizione dell'Autorità competente;
* di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto;
* di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell'esercizio della mia professione o in ragione del mio stato;
* di astenermi dall'"accanimento" diagnostico e terapeutico."
dal sito:
https://it.wikipedia.org/wiki/Giuramento_di_Ippocrate
non sono cambiati gli atteggiamenti. Ho parlato a lungo con uno psichiatra, in questi giorni, per capire se veramente sono io "sbagliata". Gli ho portato tutta la mia documentazione, ha letto, visionato e abbiamo parlato a lungo. Tre ore, non ha voluto un soldo, e si è chiesto se è tutto uno scherzo, e se un domani mi trovassi fuori casa per una vacanza, alla prossima ricaduta, cosa rischierei di nuovo come valutazioni o rivalutazioni.
Il mio rifiuto, è pura sopravvivenza,non ho un masochismo spiccato da accettare ogni volta rachicentesi e RMN a iosa. Non sono il classico paziente che vuole esami su esami, insomma sono solo una donna stanca di essere oggetto di studio.Speravo in "cure che rallentassero".
Ho iniziato a stendere il mio "testamento biologico" mi ha istruita in modo tale che ogni volta che entro in un ospedale per un malessere che sia pure un cistite, io non debba più incorrere in situazioni allucinanti. Ho perso il sonno in questo ultimo mese, dormo due ore per notte per un pensiero costante senza risposte..." A chi mi posso affidare, se dalla parte opposta per puro opportunismo e quieto vivere, prima vengo definita con un target a questo punto lo chiamo così e poi dopo mi sento dire: non è il mio ramo?" Tutto questo perchè non si sa bene come mai, finisco sempre nelle mani sbagliate e mi rifiuto di ricominciare daccapo?
Ho dichiarato e lo metto nero su bianco, che non intendo più essere curata, e che mi lascino stare, provvedano ai sintomatici e unico è il cortisone e non mi sottopongano a indagini. Posso sempre autoprescrivermelo con la complicità di qualche presenza amica che ha deciso che forse è giusto che io viva!
Madre natura faccia il suo corso.
Ne lascio in giro alcune copie, per tutelarmi.
Cari medici, questa non è la mia disfatta, ma la VOSTRA , perchè non siete in grado di dire apertamente: non sappiamo che caz fare! Credetemi ho compreso benissimo che non ci sono "cure" ma solo sintomatici e che io abbia pincopalle e pincoquadri la terapia è sempre la stessa.
Spero solo che tutto quello che mi è accaduto ultimamente non sia stato dettato dal desiderio di un altra vittima da dissanguare economicamente per pagare le vostre barche in sardegna...
addio!
naturalmente non desidero risposte, avreste sempre ragione voi e i vostri 10 anni di studio!
GIURAMENTO di IPPOCRATE!
L'originale greco:
in
La versione italiana:
« Giuro per Apollo medico e Asclepio e Igea e Panacea e per gli dei tutti e per tutte le dee, chiamandoli a testimoni, che eseguirò, secondo le forze e il mio giudizio, questo giuramento e questo impegno scritto: di stimare il mio maestro di questa arte come mio padre e di vivere insieme a lui e di soccorrerlo se ha bisogno e che considererò i suoi figli come fratelli e insegnerò quest'arte, se essi desiderano apprenderla; di rendere partecipi dei precetti e degli insegnamenti orali e di ogni altra dottrina i miei figli e i figli del mio maestro e gli allievi legati da un contratto e vincolati dal giuramento del medico, ma nessun altro.
Regolerò il tenore di vita per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, mi asterrò dal recar danno e offesa.
Non somministrerò ad alcuno, neppure se richiesto, un farmaco mortale, né suggerirò un tale consiglio; similmente a nessuna donna io darò un medicinale abortivo.
Con innocenza e purezza io custodirò la mia vita e la mia arte. Non opererò coloro che soffrono del male della pietra, ma mi rivolgerò a coloro che sono esperti di questa attività.
In qualsiasi casa andrò, io vi entrerò per il sollievo dei malati, e mi asterrò da ogni offesa e danno volontario, e fra l'altro da ogni azione corruttrice sul corpo delle donne e degli uomini, liberi e schiavi.
Ciò che io possa vedere o sentire durante il mio esercizio o anche fuori dell'esercizio sulla vita degli uomini, tacerò ciò che non è necessario sia divulgato, ritenendo come un segreto cose simili.
E a me, dunque, che adempio un tale giuramento e non lo calpesto, sia concesso di godere della vita e dell'arte, onorato degli uomini tutti per sempre; mi accada il contrario se lo violo e se spergiuro.
Giuramento moderno:
Consapevole dell'importanza e della solennità dell'atto che compio e dell'impegno che assumo, giuro:
* di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento;
* di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale;
* di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente;
* di attenermi alla mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze;
* di prestare la mia opera con diligenza, perizia, e prudenza secondo scienza e coscienza ed osservando le norme deontologiche che regolano l'esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione;
* di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale ed alle mie doti morali;
* di evitare, anche al di fuori dell' esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della professione;
* di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni;
* di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità condizione sociale e ideologia politica;
* di prestare assistenza d' urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità a disposizione dell'Autorità competente;
* di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto;
* di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell'esercizio della mia professione o in ragione del mio stato;
* di astenermi dall'"accanimento" diagnostico e terapeutico."
dal sito:
https://it.wikipedia.org/wiki/Giuramento_di_Ippocrate
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