Cefalea a grappolo
Buonasera Dottori,
il mio compagno Luca soffre di cefalea a grappolo, da 8 anni circa, nella maniera più infima e subdola, lui è, infatti, cronico e da ormai un paio di mesi viaggia sui 12 attacchi medi al dì. Uno ogni ora e mezza due...
E' sempre stato più o meno male, ma mai così, non troviamo la maniera di interrompre questo grappolo. Ho cercato ovunque aiuto in Italia ed all'estero, ma i dottori dopo un pò non sanno più cosa ripondere. Il suo è un caso particolarmente "tosto". Non sappiamo più cosa fare.
Gli attacchi vengono abortiti con iniezioni sottocutanee di Sumatriptan Succinato. Le sue braccia sono un ematoma unico per tutte queste iniezioni...
Ogni mese tramite la farmacia dell'ospedale abbiamo 30 scatole di farmaco gratuito, (Luca è invalido al 75% per via di questa patologia) ma non ci bastano più le dosi. Con un metodo empirico sono riuscita a dividere le dosi in due, quindi 30 scatole abortiscono 120 attacchi, ma ancora non basta!!!!
Da una settimana fa sedute di agopuntura, sicuramente ne avrà un beneficio, ma è il tempo che ci è nemico. Diventa difficile per lui vivere, ed avere ancora voglia di vivere, soprattutto.
Le terapie fin'ora sperimentate: Litio, Verapamil, Sandomigran,Deltacortene Forte, Ossigeno (al quale non reagisce più) ed Imigran (alla bisogna), oltre a diverse medicine omeopatiche.
Il medico che gli pratica l'agopuntura gli ha anche fatto il test sulle intolleranze ed è risultato intollerante al grano ed ai latticini, al momento ha sospeso tutti questi alimenti.
Stiamo cercando di "aggredirla" da ogni parte, ma con scarsi risultati. al momento, devo dire.
Qualcuno sa come aiutarci?? Avrei mille altre cosa da scrivere, ma è inutile che scriva adesso un romanzo. Se necessario fornirò tutte le informazioni del caso a chi ne avrà bisogno.
Ringrazio fin da ora chiunque abbia l'attenzione ed il tempo per rispondere.
Cordialità
il mio compagno Luca soffre di cefalea a grappolo, da 8 anni circa, nella maniera più infima e subdola, lui è, infatti, cronico e da ormai un paio di mesi viaggia sui 12 attacchi medi al dì. Uno ogni ora e mezza due...
E' sempre stato più o meno male, ma mai così, non troviamo la maniera di interrompre questo grappolo. Ho cercato ovunque aiuto in Italia ed all'estero, ma i dottori dopo un pò non sanno più cosa ripondere. Il suo è un caso particolarmente "tosto". Non sappiamo più cosa fare.
Gli attacchi vengono abortiti con iniezioni sottocutanee di Sumatriptan Succinato. Le sue braccia sono un ematoma unico per tutte queste iniezioni...
Ogni mese tramite la farmacia dell'ospedale abbiamo 30 scatole di farmaco gratuito, (Luca è invalido al 75% per via di questa patologia) ma non ci bastano più le dosi. Con un metodo empirico sono riuscita a dividere le dosi in due, quindi 30 scatole abortiscono 120 attacchi, ma ancora non basta!!!!
Da una settimana fa sedute di agopuntura, sicuramente ne avrà un beneficio, ma è il tempo che ci è nemico. Diventa difficile per lui vivere, ed avere ancora voglia di vivere, soprattutto.
Le terapie fin'ora sperimentate: Litio, Verapamil, Sandomigran,Deltacortene Forte, Ossigeno (al quale non reagisce più) ed Imigran (alla bisogna), oltre a diverse medicine omeopatiche.
Il medico che gli pratica l'agopuntura gli ha anche fatto il test sulle intolleranze ed è risultato intollerante al grano ed ai latticini, al momento ha sospeso tutti questi alimenti.
Stiamo cercando di "aggredirla" da ogni parte, ma con scarsi risultati. al momento, devo dire.
Qualcuno sa come aiutarci?? Avrei mille altre cosa da scrivere, ma è inutile che scriva adesso un romanzo. Se necessario fornirò tutte le informazioni del caso a chi ne avrà bisogno.
Ringrazio fin da ora chiunque abbia l'attenzione ed il tempo per rispondere.
Cordialità
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Utente,
mi pare che le terapie farmacologiche siano state provate tutte.
Ovviamente avrete consultato i migliori centri cefalea italiani e forse anche esteri. Altrettanto ovvio che il Suo compagno abbia abolito fumo di sigaretta e alcolici, due fattori fortemente incriminati come possibili scatenanti l'attacco.
In casi altamente selezionati sarebbe possibile prendere in considerazione l'eventualità della terapia chirurgica che in ogni caso deve essere consigliata da un neurochirurgo esperto in tale problematica e, ripeto, in soggetti altamente selezionati.
Sinceri auguri per Luca.
Buon Ferragosto
mi pare che le terapie farmacologiche siano state provate tutte.
Ovviamente avrete consultato i migliori centri cefalea italiani e forse anche esteri. Altrettanto ovvio che il Suo compagno abbia abolito fumo di sigaretta e alcolici, due fattori fortemente incriminati come possibili scatenanti l'attacco.
In casi altamente selezionati sarebbe possibile prendere in considerazione l'eventualità della terapia chirurgica che in ogni caso deve essere consigliata da un neurochirurgo esperto in tale problematica e, ripeto, in soggetti altamente selezionati.
Sinceri auguri per Luca.
Buon Ferragosto
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Buonasera dr.,
innanzitutto La ringrazio per la rapidità di risposta, davvero non pensavo. L'intervento chirurgico viene praticato a soggetti farmaco resistenti agli abortivi di dolore, caso questo, per fortuna, non ancora di Luca. In effetti lui è stato ricoverato sia alla clinica neurologica di Genova che al Carlo Besta di Milano. Devo dirLe, però dr. che l'intervento non è risolutivo, abbiamo conosciuto diversi pazienti che vi si sono sottoposti, ma non hanno ottenuto l'effetto desiderato. Anzi, a voler analizzare bene.... Terapie ne ha sperimentate parecchie, come giustamente ha detto Lei, speravo in un "coniglio dal cappello", ma so che non ci sono novità di nessun tipo su questo fronte e la Sua risposta ne è una testimonianza. Purtroppo essendo considerata una malattia rara, non mortale e non contagiosa non riscuote l'interesse di nessun ricercatore e non rappresenta un buon business per nessuno, per cui si può sperare in un ritrovato "casuale" durante altre ricerche (Parkinson, Alzheimer, ecc.). Le posso. però dire, che tanto rara non è, mi sono accorta infatti che le file si stanno ingrossando...
La ringrazio ancora tantissimo per la Sua disponibilità e per il Suo tempo. Le auguro una buona serata.
Ornella per Luca
innanzitutto La ringrazio per la rapidità di risposta, davvero non pensavo. L'intervento chirurgico viene praticato a soggetti farmaco resistenti agli abortivi di dolore, caso questo, per fortuna, non ancora di Luca. In effetti lui è stato ricoverato sia alla clinica neurologica di Genova che al Carlo Besta di Milano. Devo dirLe, però dr. che l'intervento non è risolutivo, abbiamo conosciuto diversi pazienti che vi si sono sottoposti, ma non hanno ottenuto l'effetto desiderato. Anzi, a voler analizzare bene.... Terapie ne ha sperimentate parecchie, come giustamente ha detto Lei, speravo in un "coniglio dal cappello", ma so che non ci sono novità di nessun tipo su questo fronte e la Sua risposta ne è una testimonianza. Purtroppo essendo considerata una malattia rara, non mortale e non contagiosa non riscuote l'interesse di nessun ricercatore e non rappresenta un buon business per nessuno, per cui si può sperare in un ritrovato "casuale" durante altre ricerche (Parkinson, Alzheimer, ecc.). Le posso. però dire, che tanto rara non è, mi sono accorta infatti che le file si stanno ingrossando...
La ringrazio ancora tantissimo per la Sua disponibilità e per il Suo tempo. Le auguro una buona serata.
Ornella per Luca
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Ornella,
forse mi era sfuggito che per fortuna il caso di Luca non è farmaco-resistente, quindi la terapia chirurgica non è indicata. Concordo con Lei che questa malattia non è rara e colpisce comunque molte persone.
Mi pare che il Suo compagno abbia fatto tutto ciò che oggi si conosce. Infatti le terapie sono quelle che Lei ha elencato. Nella sfortuna, c'è almeno un elemento positivo, risponde al sumatriptan.
Le posso comunque dire che la ricerca nel campo delle cefalee è particolarmente viva ed attiva.
Cordiali saluti a Lei e a Luca
forse mi era sfuggito che per fortuna il caso di Luca non è farmaco-resistente, quindi la terapia chirurgica non è indicata. Concordo con Lei che questa malattia non è rara e colpisce comunque molte persone.
Mi pare che il Suo compagno abbia fatto tutto ciò che oggi si conosce. Infatti le terapie sono quelle che Lei ha elencato. Nella sfortuna, c'è almeno un elemento positivo, risponde al sumatriptan.
Le posso comunque dire che la ricerca nel campo delle cefalee è particolarmente viva ed attiva.
Cordiali saluti a Lei e a Luca
[#4]
Utente
Buonasera Dr.,
come sempre grazie mille per la Sua gentilezza e disponibilità. Un neurologo di Buenos Aires (la mia ricerca su Internet travalica ogni confine....) mi ha indicato un nuovo triptano che non ho ancora ben capito se è in commercio in Italia si chiama: Naratriptan. E mi ha consigliato di associarlo ad una terapia preventiva a base di Topirmato. Devo dire che il del Topiramato avevo sentito parlare, ma Luca non lo ha ancora sperimentato. So che è importante che il paziente non abbia calcoli renali e/o probelmi in generale ai reni. Per ciò che riguarda il nuovo Triptano per il momento non è così importante dato che, fortunatamente, l'Imigran per ora sortisce gli effetti desiderati.
Dr. Le va di dirmi cosa pensa del Topiramato? La posologia consigliata è di 1 settimana a 0,25mg die, se necessario raddoppiare la 2° settimana, e se necessario raddoppiare ancora la 3° settimana. Fino ad arrivare a 100mg. die da non superare.
La ringrazio anticipatamente per l'attenzione che vorrà dedicarmi. Buona serata.
Ornella per Luca
come sempre grazie mille per la Sua gentilezza e disponibilità. Un neurologo di Buenos Aires (la mia ricerca su Internet travalica ogni confine....) mi ha indicato un nuovo triptano che non ho ancora ben capito se è in commercio in Italia si chiama: Naratriptan. E mi ha consigliato di associarlo ad una terapia preventiva a base di Topirmato. Devo dire che il del Topiramato avevo sentito parlare, ma Luca non lo ha ancora sperimentato. So che è importante che il paziente non abbia calcoli renali e/o probelmi in generale ai reni. Per ciò che riguarda il nuovo Triptano per il momento non è così importante dato che, fortunatamente, l'Imigran per ora sortisce gli effetti desiderati.
Dr. Le va di dirmi cosa pensa del Topiramato? La posologia consigliata è di 1 settimana a 0,25mg die, se necessario raddoppiare la 2° settimana, e se necessario raddoppiare ancora la 3° settimana. Fino ad arrivare a 100mg. die da non superare.
La ringrazio anticipatamente per l'attenzione che vorrà dedicarmi. Buona serata.
Ornella per Luca
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Ornella,
il topiramato è un farmaco usato da alcuni anni come preventivo dell'emicrania e dà spesso ottimi risultati. Nella prevenzione della cefalea a grappolo c'è chi lo utilizza fuori indicazione di scheda tecnica.
In atto si stanno facendo studi per saggiarne l'efficacia su grandi numeri.
Cordialmente
il topiramato è un farmaco usato da alcuni anni come preventivo dell'emicrania e dà spesso ottimi risultati. Nella prevenzione della cefalea a grappolo c'è chi lo utilizza fuori indicazione di scheda tecnica.
In atto si stanno facendo studi per saggiarne l'efficacia su grandi numeri.
Cordialmente
[#6]
Utente
Buonasera Dr.
mille grazie come sempre.
Ci faremo prescrivere anche questo farmaco e leggeremo sul bugiardino la posologia.
Faremo anche questo tentativo dato che questa maledetta non molla la presa e la situazione non migliora...
Magari la terrò informata sugli sviluppi.
Grazie ancora e buon lavoro!
Ornella per Luca
mille grazie come sempre.
Ci faremo prescrivere anche questo farmaco e leggeremo sul bugiardino la posologia.
Faremo anche questo tentativo dato che questa maledetta non molla la presa e la situazione non migliora...
Magari la terrò informata sugli sviluppi.
Grazie ancora e buon lavoro!
Ornella per Luca
[#8]
Utente
Grazie dottore,
il neurologo è in ferie fino al 29. Vediamo se la situazione migliora con il Sandomigran, i farmaci omeopatici e la dieta, altrimenti non capiamo più nulla.
Le farò sapere certamente visto che Lei è stato così cortese e disponibile con noi ed il nostro caso.
Buona giornata.
Ornella per Luca
il neurologo è in ferie fino al 29. Vediamo se la situazione migliora con il Sandomigran, i farmaci omeopatici e la dieta, altrimenti non capiamo più nulla.
Le farò sapere certamente visto che Lei è stato così cortese e disponibile con noi ed il nostro caso.
Buona giornata.
Ornella per Luca
Questo consulto ha ricevuto 8 risposte e 4.2k visite dal 15/08/2011.
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Approfondimento su Cefalea
Cefalea è il termine che descrive tutte le diverse forme di mal di testa: sintomi, cause, diagnosi e terapie possibili per le cefalee primarie e secondarie.