Il liquor, ma sto rimandando perché il primo prelievo è stato decisamente traumatico

A giugno ho avuto una settimana di febbricola, con congiuntivite e qualche segno di difficoltà a iniziare a urinare e mitto debolissimo, senza bruciori o dolori. Dopo due giorni dall'esordio dei sintomi urinari ho iniziato ad avere un dolore trafittivo interscapolare (verso la parte bassa delle scapole) seguito rapidamente da dolori a scossa al braccio destro, verso il lato ulnare, fino alle ultime due dita della mano (all'inizio dei dolori mi è caduta una forchetta che avevo in mano e non sono riuscita a prenderla per qualche minuto, come se la mano non rispondesse ai miei ordini), e avevo insensibilità nella zona. Sono andata al pronto soccorso, dove mi ha visto una neurologa che ha deciso di ricoverarmi perché i dolori a scossa si sono presentati anche all'arto inferiore sinistro con insensibilità della gamba e delle ultime tre dita del piede. Avevo 38,5 di temperatura, globuli bianchi totali normali ma spiccata neutrofilia, cefalea. Mi hanno ricoverata in medicina interna per assenza di posti in neurologia. Il giorno successivo impossibilità a urinare (i sintomi urinari già al pronto soccorso erano peggiorati e facevo moltissima fatica ad urinare), con necessità di cateterismo vescicale e globo (1600 ml). I dolori a fitta si sono diffusi anche al collo e alla schiena, e alla parte sinistra del torace. Il giorno successivo avevo difficoltà a deglutire (i liquidi mi uscivano dalla parte destra della bocca), avevo singhiozzo e un inizio di lieve diplopia. Se provavo a camminare, nonostante i dolori, perdevo l'equilibrio senza rendermene conto. Al ricovero avevo i ROT +++, assenti i riflessi addominali, marcia atassica con caduta, romberg positivo, mingazzini positivo arto inferiore sinistro.
Mi hanno trasferita in neurologia, dove al terzo giorno dal ricovero mi hanno fatto risonanza senza contrasto cervicale (ernia d5-d6 che impronta la dura ma non comprime il midollo) negativa, liquor normale (non ho il referto, me lo hanno detto a voce e la cartella clinica è andata parzialmente persa!!!), e non mi hanno fatto altri esami. Mi hanno dimesso dicendomi che non avevo nulla.
Mi sono affidata a un neurologo privato, visto che non ero soddisfatta degli esami effettuati, che mi ha dato del gabapentin per il dolore (ora risolto), del cortisone e degli integratori di vitamine B e acido alfalipoico.
Mi ha fatto fare una rmn di encefalo e midollo, negativa. Ora sto effettuando altri esami neurofisiologici (ma le prenotazioni sono tra qualche mese, prima non avevano posti).
Attualmente sto facendo fisioterapia, ho una marcia atassica con base allargata e iperlordosi lombare, spasticità arti inferiori dx>sx, romberg positivo, se chiudo gli occhi perdo l'equilibrio, ROT a dx +++, a sinistra quasi assenti, riflessi addominali ancora assenti, ipopallestesia arti inferiori. L'insensibilità al braccio è migliorata, alla gamba sinistra ancora non sento le dita e parte della pianta del piede, ma la gamba ora la sento. Ho un lieve deficit di forza alla gamba sinistra, che si affatica facilmente.
Ho eseguito i test urodinamici che indicano che il detrusore è stabile, alterata sensibilità vescicale, elevati residui postminzionali.
Non urino spontaneamente ma solo con 6 autocateterismi al giorno (la creatinina era arrivata a 1,4, ora è 1,2), ho problemi simili intestinali, e durante i rapporti sessuali non raggiungo facilmente il piacere (ci metto tantissimo e come intensità è decisamente ridotto rispetto a prima). Se piego in avanti la testa mi vengono delle fitte lungo la schiena.
Alla visita neurologica è risultato che ho ancora diplopia se guardo a destra (credevo di non averla più), sono andata da un oculista che ha diagnosticato una lieve paresi del retto esterno destro, con test di lancaster alterato.
Ora devo effettuare ancora i test elettrofisiologici, alcuni esami infettivologici, visita da proctologo e urologo per valutare se fosse possibile una neuromodulazione sacrale, devo ripetere la risonanza, fare gli esami del sangue per l'autoimmunità (per ora so che ho gli immunocomplessi elevati).Dovrei anche ripetere il liquor, ma sto rimandando perché il primo prelievo è stato decisamente traumatico.

Il neurologo ipotizza una patologia autoimmune, ma non ha detto cosa sia.
Cosa potrebbe essere?(il mio medico di famiglia ipotizza una possibile sclerosi multipla).i miei sintomi potrebbero migliorare?ci sono terapie specifiche?attualmente assumo solo gli integratori vitaminici e l'acido alfalipoico.

Aggiungo ancora che mia mamma a 37 anni ha avuto una neurite ottica, con edema della macula, immunocomplessi elevati. Attualmente è pressoché cieca, ma non ha mai avuto altri sintomi simili ai miei. Ci potrebbe essere correlazione?
Grazie per il servizio che offrite.

PS: mi rendo conto che non potete sostituirvi ai nostri curanti, ma sicuramente ci tranquillizzate un po' di più (il mio neurologo è criptico) e ci date qualche indirizzo diagnostico a cui magari i nostri curanti non hanno pensato. Ora a me serve più che altro farmi un'idea di cosa potrebbe essere, per evitare di continuare a pensare senza avere risposte. Se fosse la sclerosi come dice il mio medico curante la cosa mi tranquillizzerebbe, ci sono terapie e la qualità di vita mi sembra migliorata rispetto agli anni precedenti.