Sindrome convulsiva senza diagnosi

salve dott. molto piacere..io vorrei parlargli della storia di mia sorella..allora nel maggio del 2005 mentre mia madre era incinta gli prese una forte erpes zoster nel fianco sinistro complicando la gravidanza..nel ottobre del 2005 nacque mia sorella..per i primi mesi una bambina normalissima...al 3 mese di vita, iniziò a fare delle clonie negli arti superiori...quindi decidemmo di rivolgerci all neurologo piu vicino di casa...l'ospedale parlò di convusioni e quindi di epilessia...cominciarono a imbottirci di farmaci a noi estranei del tipo luminale...la bambina crescendo peggiorava la situazione..le convulsioni aumentavano e anche la clonie..quindi decisimo di cambiare neurologo..il secondo neurogolo facendo sempre esami come EG e cose varie nelle muscolature non trovò come nel primo niente di anomalo..tranne un EG molto lento..quindi ri-imbotti la bambina con altri farmaci nuovi tipo rivotril 10 gocce ad una bambina di 1 anno..i problemi aumentavano sempre di piu, tranne le clonie che erano rese meno...cambiammo nuovamente per la terza ed ultima volta neurologo che dopo accurati esami sempre con risultati di EG molto lento ed altre cose normali ci diese un farmaco nuovo tipo il keppra...il problema è che la bambina non ha solo il problema di sindrome convulsiva ma è anche molto ipotonica e ancora non parla e ne cammina...quindi ha una forma di prematura...in questo neurologo in cui siamo fino ad oggi...diciamo di trovarci bene...pero la bambina assume keppra e luminale (abbiamo eliminato i rivotril perchè il neurologo disse che è una pazzia avere queste gocce) e la bmabina andava diciamo bene..aveva cominciato un po a camminare le parole diventavo di più e le convulsioni ogni 20 giorni...da 2 anni ad oggi..la bambina è stata colpita 2 volte da febbre con bronchite e la bambina è tornata indietro perdendo nuovamente il camminare...è rimasta mesi immobile a letto nei momenti della febbre...adesso la febbre l'ultima è finita 4 mesetti fà e la bambina ha ripreso a muoversi ma non come prima...cominciarono di nuovo le convulsioni e le clonie...quindi il neurologo decise di dare un nuovo farmaco ancora...il topamax...la bambina da 1 mese ad oggi che prende il farmaco sta avendo controindicazioni del farmaco e il dottore la settimana scorsa disse di eliminarlo pian piano...adesso le chiedo cè una terapia migliore che possiamo fare??? possiamo mandarle la cartella clinica?? non possiamo viaggiare per problemi familiari..siamo siciliani...distinti saluti.