Pompa ad infusione sottocutanea continua per parkinson



Sono portatrice di una pompa ad infusione sottocutanea continua 24 ore al giorno per la malattia di Parkinson. Premetto che non prendo nessuna altra medicina in concomitanza con la pompa. Cioè, vado avanti solo con l’aiuto della pompa.
Tutti gli anni devo portare all’ASL di competenza e precisamente all’addetta ai presidi l’elenco delle siringhe, aghi e filtri necessari per il funzionamento della pompa con la richiesta su un modulo speciale stilato dalla neurologa con la quantità necessaria di ogni pezzo.
Naturalmente dovendo bucarmi anche più volte al giorno, o perché l’ago è difettoso o malgrado metta un cerotto extra , l’ago si può staccare con il sudore , per questi motivi mi occorrono più aghi e filtri che siringhe.
Poi non tutti i giorni sono uguale con la pompa. A volte devo “fare un bolo o dose extra” e la siringa dura meno di un giorno.
Così la neurologa quando stila il modulo con la richiesta annuale tiene conto di tutte queste problematiche e per fare in modo che non rimanga senza, nelle quantità considera qualche scatola di aghi e filtri in più.
Lo trovate giusto che la persona incaricata di ordinare i miei presidi cambi quantità a suo piacere ed io non arrivo a fine termine stabilito con la neurologa?
Si permette di scrivere sul modulo le quantità a suo piacere addirittura sopra le quantità già indicate.
Può fare una cosa del genere, cioè modificare un documento redatto da un medico specialista?
Non solo, ma essendo per me un salvavita (non prendendo alcun altro farmaco) ed essendo l’unica persona nella provincia di Savona a portare questa pompa, in caso di guasto non mi permette di tenere quella di scorta in casa, ma la tiene nel suo ufficio, con il rischio di rimanere con le gambe paralizzate se la pompa si guasta in orario fuori ufficio.
Cosa mi consigliate di fare, cioè come devo comportarmi con questa persona ?
Grazie della vostra comprensione e cortesia nel rispondermi.

[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.6k 2.4k
Gentile Utente,

premesso che non conosco i regolamenti sanitari della Sua regione (infatti questi spesso variano da una regione all'altra), Le consiglio di parlarne inizialmente con la neurologa che stila il piano terapeutico per sapere se è nelle facoltà dell'addetta alla distribuzione variare i quantitativi prescritti dallo specialista. C'è la possibilità che i quantitativi massimi siano regolamentati ed oltre i quali non si può andare. Ma ritengo pure che, per motivi giustificati dallo specialista, si possa superare il tetto massimo stabilito (almeno nella mia regione, per i presidi sanitari, questa eccezione è possibile).

PorgendoLe i migliori auguri La saluto cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
Utente
Utente
Gent.mo Dottor Ferraloro,
Innanzitutto grazie per la Sua cortese risposta.
Ho parlato con la neurologa che ha stilato il modulo ed anche lei non capisce il perchè questa addetta agisca in questo modo.
Se i quantitativi sono limitati ad una certa quantità potrebbe dividere la fornitura in 2 volte, ma Lei questo non lo vuole capire. Per ogni consegna vuole un modulo nuovo, facendomi andare a Milano ogni volta all'ospedale Besta per la richiesta pagando autostrada, onorario del medico e spreco di tempo.
Anche la faccenda dela pompa di scorta nel suo ufficio e non ubicato in un luogo (tipo all'ospedale della mia città)dove è sempre riperibile in caso di guasto.
Una semplice addetta può decidere tutto ciò di testa sua?
Posso fare le mie ragioni a qualcuno?
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.6k 2.4k
Gentile Utente,

pur sconoscendo le normative sanitarie della Sua regione potrebbe rivolgersi al diretto superiore dell'addetta alla distribuzione di materiale sanitario. Purtroppo oltre ciò non saprei dirle. In ultimo potrebbe conferire col Capo Distretto della Sua ASL.

Cordialmente
[#4]
Utente
Utente
Grazie ancora Dottor Ferraloro,

Quello che più che mi fa rabbia è che nessun medico, infermiera, fisioterapista,
l'hanno in simpatia per questo suo carattere scontroso e di superiorità.
Avrà senz'altro conoscenze "nelle alte sfere" perchè quello che fa lei è legge.

Ho il diritto secondo la "dottrina medica" avere la pompa reperible 24 ore su 24
per guasto improvviso?

Grazie ancora.

Abitando nel ponente Ligure se ci fosse qualche medico di questa zona che potesse
darmi ragguagli più dettagliati essendo del settore Le sarei molto grata.
Senza nulla togliere al gentilee dottore di cui sopra.
Parkinson

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