Neuromielite ottica
Egregio dottore alla fine del 2002 sono stato colpito da una neurite ottica retrobulbare bilaterale all'occhio destro,ricoverato sono stato sottoposto ad una tac negativa e ad una rmn magnetica all'encefalo con il seguente esito prima e dopo mezzo di contrasto.
l'unica cosa che si è notata è una minuta iperintensità di segnale T2 nella regione della commessura anteriore e nella sostanza bianca al vertice,senza corrispettivo nelle altre sequenze,sono verosibilmente attribuibili a spazi perivascolari ampliati.Il resto regolare.
Tac con esito negativo,eseguita una rachicentesi con esito
proteine totali liquorali 50 MG/DL
albumina liquor 31.6 MG/DL
albumina siero 4781 MG/DL
igG LIQUORALI 4.27 MG/DL
igG SIERICHE 1270 MG/DL
IEF igG siero rare bande
IEF igG liquor rare bande
commento IEF IgG negativo x sintesi intratecale.
All'ingresso dell'ospedale ero diventato cieco all'occhio destro dopo 5 giorni di cortisone ho recuperato 1/10 e dopo molti anni ora vedo circa 8/10.
Eseguito moltissimi esami del sangue al San Raffaele per scoprire il motivo ma senza esito.
Arriviamo ad oggi.Il 31 di Marzo mi sono presentato al pronto soccorso per la comparsa da circa venti giorni di impaccio nella deambulazione con parestesie formicolanti al tronco e disuria.
Subito ricoverato eseguita rmn rachide cervico-dorsale con esito
estesa alterazione su tutto il midollo spinale.A livello cervicale si osserva una lesione focale all'altezza C2-C3 prevalente a dx con enhancement e lieve rigonfiamento del midollo interessato.Il tratto dorsale coinvolto in maniera diffusa,etc .
Potenziali evocati multimodali bilaterale rallentamento centrale di conduzione delle vie degli arti inferiori.Nella norma i SEP superiori.Rallentamento centraleconduzione delle vie visive di dx sia per stimolo peri che parafoveale.
RMN ENCEFALO NEGATIVA
RACHICENTESI NEGATIVA PER BANDE OGLICONALI.
All'inizio del ricovero problema di minzione.
Eseguito bolo cortisonico per 6 giorni più 3 plasmaferesi.
Miglioramento della situazione.
Diagnosi NEUROMIELITE OTTICA.
Dopo varie visite neurologiche ed un ulteriore RMN RACHIDE-DORSALE CERVICALE risulta
presenza di area siringomielica da D8-D9 A D11-D12.
Si evidenzia ipoestesia a destra sino a livello D2
Non deficit di forza
Non prevalenza die Rot.
Io ora cammino abbastanza bene,il mio problema è quando da seduto o sdraiato e mi alzo in piedi mi arriva una simantologia crampiforme alla gamba destra che è presente per circa 20-30 secondi e poi passa e ricomincio a camminare normale.
Le cure che faccio ora sono
LyRICA 75 mg 1cp tre volte al giorno ogni otto ore
Rivotril 10 mattina 7 a pranzo 30 la sera.
Ecco le mie domande.
Come posso ridurre quesa situazione crampiforme a volte molto dolorosa?
Posso fare attività sportiva tipo camminate e ciclette senza problemi?
Per evitare le ricadute (sono molto frequenti in genere?)la mia dottoressa ha programmato per il mese di Agosto un ciclo di plasmaferesi,cosa ne pensa?
Ci sono altre cure?
Grazie per la vostra risposta.
l'unica cosa che si è notata è una minuta iperintensità di segnale T2 nella regione della commessura anteriore e nella sostanza bianca al vertice,senza corrispettivo nelle altre sequenze,sono verosibilmente attribuibili a spazi perivascolari ampliati.Il resto regolare.
Tac con esito negativo,eseguita una rachicentesi con esito
proteine totali liquorali 50 MG/DL
albumina liquor 31.6 MG/DL
albumina siero 4781 MG/DL
igG LIQUORALI 4.27 MG/DL
igG SIERICHE 1270 MG/DL
IEF igG siero rare bande
IEF igG liquor rare bande
commento IEF IgG negativo x sintesi intratecale.
All'ingresso dell'ospedale ero diventato cieco all'occhio destro dopo 5 giorni di cortisone ho recuperato 1/10 e dopo molti anni ora vedo circa 8/10.
Eseguito moltissimi esami del sangue al San Raffaele per scoprire il motivo ma senza esito.
Arriviamo ad oggi.Il 31 di Marzo mi sono presentato al pronto soccorso per la comparsa da circa venti giorni di impaccio nella deambulazione con parestesie formicolanti al tronco e disuria.
Subito ricoverato eseguita rmn rachide cervico-dorsale con esito
estesa alterazione su tutto il midollo spinale.A livello cervicale si osserva una lesione focale all'altezza C2-C3 prevalente a dx con enhancement e lieve rigonfiamento del midollo interessato.Il tratto dorsale coinvolto in maniera diffusa,etc .
Potenziali evocati multimodali bilaterale rallentamento centrale di conduzione delle vie degli arti inferiori.Nella norma i SEP superiori.Rallentamento centraleconduzione delle vie visive di dx sia per stimolo peri che parafoveale.
RMN ENCEFALO NEGATIVA
RACHICENTESI NEGATIVA PER BANDE OGLICONALI.
All'inizio del ricovero problema di minzione.
Eseguito bolo cortisonico per 6 giorni più 3 plasmaferesi.
Miglioramento della situazione.
Diagnosi NEUROMIELITE OTTICA.
Dopo varie visite neurologiche ed un ulteriore RMN RACHIDE-DORSALE CERVICALE risulta
presenza di area siringomielica da D8-D9 A D11-D12.
Si evidenzia ipoestesia a destra sino a livello D2
Non deficit di forza
Non prevalenza die Rot.
Io ora cammino abbastanza bene,il mio problema è quando da seduto o sdraiato e mi alzo in piedi mi arriva una simantologia crampiforme alla gamba destra che è presente per circa 20-30 secondi e poi passa e ricomincio a camminare normale.
Le cure che faccio ora sono
LyRICA 75 mg 1cp tre volte al giorno ogni otto ore
Rivotril 10 mattina 7 a pranzo 30 la sera.
Ecco le mie domande.
Come posso ridurre quesa situazione crampiforme a volte molto dolorosa?
Posso fare attività sportiva tipo camminate e ciclette senza problemi?
Per evitare le ricadute (sono molto frequenti in genere?)la mia dottoressa ha programmato per il mese di Agosto un ciclo di plasmaferesi,cosa ne pensa?
Ci sono altre cure?
Grazie per la vostra risposta.
[#1]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Gentile Utente,
concordo pienamente sia con la terapia impostata dai colleghi. Per la sintomatologia crampiforme che lamenta dovrebbe essere utile il pregabalin (Lyrica) che Lei già assume. Se, nonostante l'uso del farmaco, il disturbo continuasse si possono usare in associazione altri farmaci che possono aiutarla (come piccolissime dosi di baclofen per bocca). Ne parli con la collega che la segue. Le attività fisiche possono essere svolte, evitando però di arrivare alla soglia della fatica che le farebbe peggiorare i sintomi. Sulla plasmaferesi in generale sono daccordo. Altre cure, oltre alla plasmaferesi ci sono e vanno discusse in base alla situazione clinica con il collega che la segue. Una domanda però volevo porgerla: ha eseguito il dosaggio nel sangue degli anticorpi NMO IgG che confermano la diagnosi di neurite ottica?
concordo pienamente sia con la terapia impostata dai colleghi. Per la sintomatologia crampiforme che lamenta dovrebbe essere utile il pregabalin (Lyrica) che Lei già assume. Se, nonostante l'uso del farmaco, il disturbo continuasse si possono usare in associazione altri farmaci che possono aiutarla (come piccolissime dosi di baclofen per bocca). Ne parli con la collega che la segue. Le attività fisiche possono essere svolte, evitando però di arrivare alla soglia della fatica che le farebbe peggiorare i sintomi. Sulla plasmaferesi in generale sono daccordo. Altre cure, oltre alla plasmaferesi ci sono e vanno discusse in base alla situazione clinica con il collega che la segue. Una domanda però volevo porgerla: ha eseguito il dosaggio nel sangue degli anticorpi NMO IgG che confermano la diagnosi di neurite ottica?
cordiali saluti
Dr. Rosario Vecchio
[#2]
Utente
Egregio dottore la ringrazio della risposta che mi ha dato,riguardo alla sua richiesta non posso risponderle.
Comunque sono sicuro della diagnosi della neurite ottica perchè nei mesi successivi sono stato in cura presso il san raffaele di Milano,dove mi hanno fatto fare molti esami del sangue e mi hanno confermato al 100 per cento la neurite ottica.Non posso scriverle tutti gli esami che mi hanno fatto perchè purtroppo ho perso la documentazione,ma sono sicurissimo della diagnosi perchè mi seguiva così mi hanno detto un luminare per questo tipo di problema conosciuto in molte parti d'Italia.
Al san Raffaele esiste un reparto oculistico privato ,dove a differenza di molti altri ospedali,esiste un ambulatorio,per ogni tipo di malattie dell'occhio,glaucoma,neurite,etc.
Ho perfino eseguito degli esami del sangue per malattie rarissime e anche una rmn non all'encefalo ma proprio alle orbite con conferma di neurite.
Gentilisssimo dottore mi permetto di abusare della sua pazienza per farle altre domande.
Mi è stato detto che le medicine che sto prendendo dovrò farlo per tutta la vita.
Io le chiedo se tramite fisioterapia attività fisica,è possibile ridurre questo disturbo fino a finire di prendere queste medicine.
Le confesso che ho letto che ci sono molte cure possibili tipo il RITUXIMAB mentre io mi ricordo che nella fase acuta quando ero in ospedale sono stato meglio dopo le plasmaferesi piuttosto che il cortisone.
Ovviamente come tutte le persone che hanno una malattia deminielizzante,la paura sono le ricadute,io non so la frequenza della mia perchè penso sia soggettiva spero che con la plasmaferesi questo se dovesse avvenire avverrà tra molto tempo.
Ho letto da qualche parte che questa è una malattia molto agressiva molto di più della SM. Mentre da altre parti ho letto che si può tenere sotto controllo per così dire.
Spero di avere una assicurazione da lei che non è poi così agressiva,in fondo tra i due attacchi sono passati otto anni,e dopo la diagnosi di neurite ottica,non avevo fatto più nessuna cura.
La ringrazio in anticipo per la sua gentilezza nel rispondermi.
Comunque sono sicuro della diagnosi della neurite ottica perchè nei mesi successivi sono stato in cura presso il san raffaele di Milano,dove mi hanno fatto fare molti esami del sangue e mi hanno confermato al 100 per cento la neurite ottica.Non posso scriverle tutti gli esami che mi hanno fatto perchè purtroppo ho perso la documentazione,ma sono sicurissimo della diagnosi perchè mi seguiva così mi hanno detto un luminare per questo tipo di problema conosciuto in molte parti d'Italia.
Al san Raffaele esiste un reparto oculistico privato ,dove a differenza di molti altri ospedali,esiste un ambulatorio,per ogni tipo di malattie dell'occhio,glaucoma,neurite,etc.
Ho perfino eseguito degli esami del sangue per malattie rarissime e anche una rmn non all'encefalo ma proprio alle orbite con conferma di neurite.
Gentilisssimo dottore mi permetto di abusare della sua pazienza per farle altre domande.
Mi è stato detto che le medicine che sto prendendo dovrò farlo per tutta la vita.
Io le chiedo se tramite fisioterapia attività fisica,è possibile ridurre questo disturbo fino a finire di prendere queste medicine.
Le confesso che ho letto che ci sono molte cure possibili tipo il RITUXIMAB mentre io mi ricordo che nella fase acuta quando ero in ospedale sono stato meglio dopo le plasmaferesi piuttosto che il cortisone.
Ovviamente come tutte le persone che hanno una malattia deminielizzante,la paura sono le ricadute,io non so la frequenza della mia perchè penso sia soggettiva spero che con la plasmaferesi questo se dovesse avvenire avverrà tra molto tempo.
Ho letto da qualche parte che questa è una malattia molto agressiva molto di più della SM. Mentre da altre parti ho letto che si può tenere sotto controllo per così dire.
Spero di avere una assicurazione da lei che non è poi così agressiva,in fondo tra i due attacchi sono passati otto anni,e dopo la diagnosi di neurite ottica,non avevo fatto più nessuna cura.
La ringrazio in anticipo per la sua gentilezza nel rispondermi.
[#3]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Gentile Utente,
la neuromielite ottica è stata considerata per molto tempo una variante della sclerosi multipla. Solo di recente si è potuto appurare, grazie al riscontro nel sangue di anticorpi specifici, che si tratta di una malattia diversa. In linea generale la neuromielite ottica ha un comportamento più aggressivo rispetto alla sclerosi multipla. Tuttavia, di recente, alcuni nuovi farmaci, tra cui il Rituximab che Lei citava, hanno dato nuove prospettive per il trattamento. Mi permetto solo una considerazione. Nella Neuromielite Ottica l'intevallo di tempo tra l'interessamento dei nervi ottici e quello del midollo spinale non è, in genere, così lungo. Nel caso, come il Suo, in cui l'intervallo di tempo tra l'interessamento dei nervi ottici e del midollo spinale sia lungo va fatta una diagnosi differenziale con una forma di sclerosi multipla ad interessamento prevalente dei nervi ottici e del midollo spinale (forma ottico-spinale di SM) ricercando la presenza sul sangue degli anticorpi specifici per la neuromielite ottica (NMO IgG) la cui presenza ne conferma la diagnosi. Questo è stato sicuramente fatto dai colleghi del San Raffaele ( uno dei migliori centri italiani e non per la diagnosi e cura di tale condizione) per questo le chiedevo il risultato.
I trattamenti andranno fatti per lungo tempo. La fisioterapia è utile e permette sicuramente di ridurre i disturbi.
Il disturbo visivo è migliorato? Qual'è attualmente la Sua acutezza visiva?
Nel caso di una neuromielite ottica un intervallo di 8 anni tra l'interessamento dei nervi ottici e l'interessamento midollo non può che essere considerato una cosa positiva in chiave prognostica.
la neuromielite ottica è stata considerata per molto tempo una variante della sclerosi multipla. Solo di recente si è potuto appurare, grazie al riscontro nel sangue di anticorpi specifici, che si tratta di una malattia diversa. In linea generale la neuromielite ottica ha un comportamento più aggressivo rispetto alla sclerosi multipla. Tuttavia, di recente, alcuni nuovi farmaci, tra cui il Rituximab che Lei citava, hanno dato nuove prospettive per il trattamento. Mi permetto solo una considerazione. Nella Neuromielite Ottica l'intevallo di tempo tra l'interessamento dei nervi ottici e quello del midollo spinale non è, in genere, così lungo. Nel caso, come il Suo, in cui l'intervallo di tempo tra l'interessamento dei nervi ottici e del midollo spinale sia lungo va fatta una diagnosi differenziale con una forma di sclerosi multipla ad interessamento prevalente dei nervi ottici e del midollo spinale (forma ottico-spinale di SM) ricercando la presenza sul sangue degli anticorpi specifici per la neuromielite ottica (NMO IgG) la cui presenza ne conferma la diagnosi. Questo è stato sicuramente fatto dai colleghi del San Raffaele ( uno dei migliori centri italiani e non per la diagnosi e cura di tale condizione) per questo le chiedevo il risultato.
I trattamenti andranno fatti per lungo tempo. La fisioterapia è utile e permette sicuramente di ridurre i disturbi.
Il disturbo visivo è migliorato? Qual'è attualmente la Sua acutezza visiva?
Nel caso di una neuromielite ottica un intervallo di 8 anni tra l'interessamento dei nervi ottici e l'interessamento midollo non può che essere considerato una cosa positiva in chiave prognostica.
[#4]
Utente
Egregio dottore,per quanto riguarda la mia situazione visiva è la seguente.
Occhio sinistro vedo il 10/10 mentre sull'occhio destro vedo 8/10.
Utilizzo degli occhiali perchè sono miope due diottrie e mezzo.
Inoltre nell'occhio destro vedo i colori più sfuocati,e questo è dovuto alla neurite,ma in generale vedo tutti i colori,per fortuna sono stato preso in tempo perchè ero diventato cieco.
Inoltre risulta uno scotoma centrale tipico delle neurite.
Volevo discutere con Lei riguardo al tipo di cure
si legge molto su internet riguardo alle cure da fare .
Ho letto ad esempio uno studio fatto da una famosa clinica americana la Mayo riguardo all'uso del rituximab che sembrerebbe discretamente efficace.
Quando ho chiesto alla mia dottoressa che cosa ne pensava di farmi il rituximab,mi ha detto che due persone che lo hanno provato al san Raffaele hanno avuto esito negativo e quindi per ora propende per la plasmaferesi,probabilmente anche perchè ha visto i miei esami del sangue e del midollo e ritiene migliore questa cura.
Volevo accennarle al sito che c'è in internet riguardo all'aferesi,esiste una banca dati dal 1994 riguardo a moltissime malattie,e in particolare riguardo la mia ha avuto successo sul 100 percento delle persone,speriamo bene.
è molto bello aver la possibilità di leggere le sue risposte ed in fondo mi aiutano anche a rialzare il morale.La ringrazio moltissimo e spero ci sarà la possibilità di chiederle altre cose.
Inoltre come mi ha accennato lei ho intenzione di prenotare una visita di controllo al san Raffaele riguardo ai miei occhi,dopo quello che mi è successo,e spero se non è un problema di farle sapere l'esito quando ci sarà.
Cordiali saluti
Occhio sinistro vedo il 10/10 mentre sull'occhio destro vedo 8/10.
Utilizzo degli occhiali perchè sono miope due diottrie e mezzo.
Inoltre nell'occhio destro vedo i colori più sfuocati,e questo è dovuto alla neurite,ma in generale vedo tutti i colori,per fortuna sono stato preso in tempo perchè ero diventato cieco.
Inoltre risulta uno scotoma centrale tipico delle neurite.
Volevo discutere con Lei riguardo al tipo di cure
si legge molto su internet riguardo alle cure da fare .
Ho letto ad esempio uno studio fatto da una famosa clinica americana la Mayo riguardo all'uso del rituximab che sembrerebbe discretamente efficace.
Quando ho chiesto alla mia dottoressa che cosa ne pensava di farmi il rituximab,mi ha detto che due persone che lo hanno provato al san Raffaele hanno avuto esito negativo e quindi per ora propende per la plasmaferesi,probabilmente anche perchè ha visto i miei esami del sangue e del midollo e ritiene migliore questa cura.
Volevo accennarle al sito che c'è in internet riguardo all'aferesi,esiste una banca dati dal 1994 riguardo a moltissime malattie,e in particolare riguardo la mia ha avuto successo sul 100 percento delle persone,speriamo bene.
è molto bello aver la possibilità di leggere le sue risposte ed in fondo mi aiutano anche a rialzare il morale.La ringrazio moltissimo e spero ci sarà la possibilità di chiederle altre cose.
Inoltre come mi ha accennato lei ho intenzione di prenotare una visita di controllo al san Raffaele riguardo ai miei occhi,dopo quello che mi è successo,e spero se non è un problema di farle sapere l'esito quando ci sarà.
Cordiali saluti
[#5]
Utente
Egregio dottore ecco l'esito incredibile che ho avuto al san raffaele,acuità visiva od 10/10 os 10/10,tavola di ishihara 11?12 od e 12/12 os,Minimo scotoma od.
I dottori non sanno spiegarsi questo miglioramento così forte,dopo così tanti anni,ho intenzione a chiedere alla mia neurologa se questo dipenda dalle sedute di plasmaferesi.
Lei cosa ne pensa?spero che si scopra il motivo di questo miglioramento,in modo di aiutare chi si trova nelle mie stesse condizioni.
I dottori non sanno spiegarsi questo miglioramento così forte,dopo così tanti anni,ho intenzione a chiedere alla mia neurologa se questo dipenda dalle sedute di plasmaferesi.
Lei cosa ne pensa?spero che si scopra il motivo di questo miglioramento,in modo di aiutare chi si trova nelle mie stesse condizioni.
Questo consulto ha ricevuto 6 risposte e 15.4k visite dal 15/06/2010.
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