Affetto dalla nascita da tetraparesi spastica e costretto ad usare la sedia a rotelle perchè non
buongiorno, mi chiamo Laura e sto da 7 anni con un ragazzo, (ora ha 34 anni) affetto dalla nascita da tetraparesi spastica e costretto ad usare la sedia a rotelle perchè non riesce a mantenere l'equilibrio, può fare solo pochissimi passi sostenendosi ad appoggi laterali; l'uso della parte superiore è praticamente integro, soffre solo sporadicamente di cloni. E' laureato con 110 e lode in filosofia ed è una persona intelligentissima. Quello che vorrei chiedere a Voi Medici è se le restrizioni nel sociale e nel compiere molti atti pratici all'interno della vita quotidiana siano veramente legati alla patologia o se siano frutto di un'iperprotezione materna e di una non volontà da parte sua di rendersi maggiormente responsabile anche nella prospettiva di una vita a 2 (tenete conto che sono disabile anch'io, affetta da fibrosi cistica in forma medio-severa).
Lui dice che non può spostarsi da solo in carrozzina in luoghi aperti.. (gli ho fatto presente più volte che parecchi disabili su carrozzina lo fanno ma lui sostiene che siano lesi alla colonna e che abbiano carrozzine più leggere e maggior controllo mentre la sua carrozzina potrebbe ribaltarsi. In casa però si sposta da solo..). Si fa vestire totalmente dalla mamma quando a casa mia l'ho "costretto" ad imparare a vestirsi da solo nella parte superiore, visto che può farlo benissimo. Nella parte inferiore è vero che non esistano ausili in modo che lui possa essere autonomo anche in tal senso? (ausili per indossare pantaloni, calze o scarpe?) Io lamento il fatto che lui si sia un pò troppo lasciato andare all'interno della sua disabilità non facendo il massimo possibile per rendersi indipendente in tutto ciò che sia per lui potenzialmente fattibile. Anche il cercare lavoro con maggior impegno, anche tramite siti online.
Diciamo che in famiglia è stato ed è molto viziato, è stato abituato a veder soddisfatte immediatamente ogni sua richiesta. Essendo disabile anch'io capisco l'iperprotettività materna ma io ho cercato negli anni di evolvermi (e meno male perche quando mia madre è morta avevo già un lavoro e una casa mia nonostante i miei pesantissimi disturbi e cure quotidiane). Ora stiamo litigando pesantemente perchè io chiedo di aver accanto una persona più adulta che rispetti di più anche le mie difficoltà dimostrandomi di dare anche lui il massimo. Lui dice che più di così non può fare per colpa della patologia. Per questo Vi disturbo, per capire se esagero io in queste richieste o se ho qualche ragione.
Grazie per l'ascolto
Laura
Lui dice che non può spostarsi da solo in carrozzina in luoghi aperti.. (gli ho fatto presente più volte che parecchi disabili su carrozzina lo fanno ma lui sostiene che siano lesi alla colonna e che abbiano carrozzine più leggere e maggior controllo mentre la sua carrozzina potrebbe ribaltarsi. In casa però si sposta da solo..). Si fa vestire totalmente dalla mamma quando a casa mia l'ho "costretto" ad imparare a vestirsi da solo nella parte superiore, visto che può farlo benissimo. Nella parte inferiore è vero che non esistano ausili in modo che lui possa essere autonomo anche in tal senso? (ausili per indossare pantaloni, calze o scarpe?) Io lamento il fatto che lui si sia un pò troppo lasciato andare all'interno della sua disabilità non facendo il massimo possibile per rendersi indipendente in tutto ciò che sia per lui potenzialmente fattibile. Anche il cercare lavoro con maggior impegno, anche tramite siti online.
Diciamo che in famiglia è stato ed è molto viziato, è stato abituato a veder soddisfatte immediatamente ogni sua richiesta. Essendo disabile anch'io capisco l'iperprotettività materna ma io ho cercato negli anni di evolvermi (e meno male perche quando mia madre è morta avevo già un lavoro e una casa mia nonostante i miei pesantissimi disturbi e cure quotidiane). Ora stiamo litigando pesantemente perchè io chiedo di aver accanto una persona più adulta che rispetti di più anche le mie difficoltà dimostrandomi di dare anche lui il massimo. Lui dice che più di così non può fare per colpa della patologia. Per questo Vi disturbo, per capire se esagero io in queste richieste o se ho qualche ragione.
Grazie per l'ascolto
Laura
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Utente,
non è possibile darLe un parere attendibile per il Suo problema senza avere un colloquio col Suo compagno.
Certamente la condizione di tatraparesi (ma dalla Sua descrizione sembrerebbe essenzialmente una paraparesi) è estremamente invalidante. Ci sono vari gradi di invalidità e senza un approccio diretto è difficile formulare un giudizio. In linea di massima posso dirLe che Lei probabilmente esagera un pò nelle richieste, spesso un atteggiamento di stimolo eccessivo risulta frustrante nei confronti del paziente perchè viene marcato maggiormente il Suo problema e finisce per peggiorare la situazione in quanto il soggetto pensa di essere un peso per la compagna, non potere dare ciò che lei desidererebbe, cioè è incapace di assecondare le Sue aspettative. Ciò potrebbe anche instaurare un processo interno di inadeguatezza nel rapporto a due e sfociare in uno stato depressivo che peggiorerebbe ulteriormente la situazione. E' pure possibile che tale stato si sia già sviluppato, anche se ancora in una fase sub-clinica o latente. Tutto ciò, ripeto, senza avere una conoscenza diretta del paziente nè della compagna.
Le consiglierei una visita primariamente neurologica per una valutazione obiettiva del problema del Suo compagno e successivamente un percorso di tipo psicoterapeutico, se consigliato dal neurologo, magari anche un percorso di coppia.
Cordiali saluti ed auguri
non è possibile darLe un parere attendibile per il Suo problema senza avere un colloquio col Suo compagno.
Certamente la condizione di tatraparesi (ma dalla Sua descrizione sembrerebbe essenzialmente una paraparesi) è estremamente invalidante. Ci sono vari gradi di invalidità e senza un approccio diretto è difficile formulare un giudizio. In linea di massima posso dirLe che Lei probabilmente esagera un pò nelle richieste, spesso un atteggiamento di stimolo eccessivo risulta frustrante nei confronti del paziente perchè viene marcato maggiormente il Suo problema e finisce per peggiorare la situazione in quanto il soggetto pensa di essere un peso per la compagna, non potere dare ciò che lei desidererebbe, cioè è incapace di assecondare le Sue aspettative. Ciò potrebbe anche instaurare un processo interno di inadeguatezza nel rapporto a due e sfociare in uno stato depressivo che peggiorerebbe ulteriormente la situazione. E' pure possibile che tale stato si sia già sviluppato, anche se ancora in una fase sub-clinica o latente. Tutto ciò, ripeto, senza avere una conoscenza diretta del paziente nè della compagna.
Le consiglierei una visita primariamente neurologica per una valutazione obiettiva del problema del Suo compagno e successivamente un percorso di tipo psicoterapeutico, se consigliato dal neurologo, magari anche un percorso di coppia.
Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Ex utente
La ringrazio per la risposta. Sicuramente ha ragione ma vede, essendo disabile anch'io (la fibrosi cistica è una malattia peggiorativa ad esito fatale,obbliga a cure pesanti giornaliere e limita molto la qualità della vita) avrei avuto il piacere di vedere nel mio compagno uno sforzo nel quotidiano simile al mio mentre con il tempo si è ingenerato un rapporto madre-figlio (dovuto anche al fatto che io ho 11 anni in più).Io vedo nel suo non reagire alla sua disabilità anche una mancanza di rispetto verso di me e verso la nostra coppia, appunto perchè anche le mie difficoltà sono molte. Avrei voluto vivere insieme ma purtroppo non è possibile perchè lavoro solo io e part-time perchè le mie condizioni di salute non mi consentono un tempo pieno e lui in questi anni non si è dato da fare molto per cercare un lavoro o dare anche lezioni private, visto che ripeto possiede un'intelligenza e cultura eccezionali e che ha volte mi sembra non voglia cercare di applicare maggiormente nel quotidiano.
Lei come medico vede possibile una coppia formata da 2 disabili gravi e con un elemento affetto da malattia peggiorativa ad esito fatale? io fino a poco tempo fa ero così felice da non pormi domande ma ora sono stanca, non sto bene e il non vedere risposte reattive da lui mi fa pensare se non sia meglio troncare il rapporto.
Grazie ancora per l'attenzione accordatami
Buona domenica
Lei come medico vede possibile una coppia formata da 2 disabili gravi e con un elemento affetto da malattia peggiorativa ad esito fatale? io fino a poco tempo fa ero così felice da non pormi domande ma ora sono stanca, non sto bene e il non vedere risposte reattive da lui mi fa pensare se non sia meglio troncare il rapporto.
Grazie ancora per l'attenzione accordatami
Buona domenica
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Utente,
sulla possibilità di troncare il rapporto non posso darLe alcun suggerimento. E' soltanto di Sua competenza, è Lei che deve agire dopo avere valutato attentamente i Suoi problemi. Per questo motivo Le ho consigliato anche un percorso di tipo psicoterapeutico, singolarmente o di coppia. Non conoscendo i Vostri singoli caratteri ed il rapporto instauratosi tra di Voi, mi è impossibile darLe ulteriori suggerimenti.
Provi a postare il consulto nella sezione "Psicologia", sicuramente gli psicologi Le potranno dare preziosi consigli.
Cordialmente
sulla possibilità di troncare il rapporto non posso darLe alcun suggerimento. E' soltanto di Sua competenza, è Lei che deve agire dopo avere valutato attentamente i Suoi problemi. Per questo motivo Le ho consigliato anche un percorso di tipo psicoterapeutico, singolarmente o di coppia. Non conoscendo i Vostri singoli caratteri ed il rapporto instauratosi tra di Voi, mi è impossibile darLe ulteriori suggerimenti.
Provi a postare il consulto nella sezione "Psicologia", sicuramente gli psicologi Le potranno dare preziosi consigli.
Cordialmente
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 10.4k visite dal 25/04/2010.
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