Emicrania basilare: via d'uscita

Salve,

ho 30 anni, sono da 8 anni in cura per un'emicrania basilare. Ho fatto "il giro completo": topiramato (preso per anni, da prima che fosse autorizzato per il trattamento emicranico, e continuo a prenderlo tuttora), periodi di cortisone (medrol), laroxyl, etc. etc. con all'occorrenza fans, triptani, imigran in fiale, etc. etc. Sono stato in diversi centri contro la cefalea e ho sentito diversi specialisti in materia (un po' in tutta Italia), pur restando da sempre legata al mio medico curante, e tutti a suggerirmi la medesima terapia - fotocopia.
Nel frattempo la mia emicrania continua ad aggravarsi. Da 3 anni ho improvvise perdite di coscienza (ho collezionato 22 cadute e relativi bernoccoli), emicrania 3 volte a settimana e ultimamente mal di testa cosi' intensi da dover passare per il pronto soccorso o il ricovero per avere cortisonici e antidolorifici in vena.
Mi sono stati effettuati i soliti esami di routine, tutti negativi: elettroencefalogramma, angiorisonanza, esami del sangue, etc.
Per la cronaca anche l'agopuntura e' stata completamente inutile.

Visto che anziche' migliorare peggioro, ho il sospetto che ci sia qualche fattore tralasciato dai dottori e che rende inefficace la mia profilassi. Intanto non mi hanno fatto ancora tutti i possibili esami (mai un holter, mai un consulto da un immunologo, etc.) e ci sono altri sintomi che a mio avviso non sono stati presi in debita considerazione.

Sto cercando una via d'uscita e sto pensando contemporaneamente a:
* un centro dove mi ricoverano e mi fanno tutti i possibili accertamenti esistenti, dalle unghie dei piedi alla punta dei capelli
* un centro avanzato dove usano tecniche innovative (interventi chirurgici, farmaci nuovi, etc.), dove non esordiscono con "signora, da oggi c'e' un nuovo farmaco per l'emicrania, il Topamax ..."
* un luminare in questo settore che sa davvero il fatto suo (gia' sono stata da uno di questi che si e' limitato a dirmi le solite cose ...)

Sono disponibile ad andare anche all'estero, pur di sapere che sto facendo il massimo per uscire da questa situazione.

Gia' in passato mi sono rivolta a questo sito: ho avuto la prima volta un ottimo suggerimento (un luminare di un'altra branca, al quale mi rivolsi e che mi risolse immediatamente un problema che altri avevano rinunciato a curarmi), la seconda volta un suggerimento che non ho seguito (pagandone le conseguenze).

Sono fiduciosa che qualche anima pia anche questa volta mi aiuti indicandomi la strada e il nome di un luminare che possa risolvere questo mio problema. Sono giovane, ho 30 anni e tanta voglia di vivere e voglio mettercela tutta per uscire da questa situazione.

Grazie.