Uno specialista che sia al corrente degli ultimi studi

All'età di 10 anni (ora ne ho 31) una notte mi sono svegliata in preda a scosse incontrollabili di pochi secondi della gamba sinistra. Questo fenomeno si è ripetuto per parecchie notti (i primi giorni solo di notte) e sempre quando mi ero appena appisolata, o comunque, ero addormentata. Queste scosse non essendo controllate farmacologicamente, nel giro di una settimana si sono trasformate pian piano in crisi generalizzate in tutto il corpo, ma senza perdita di coscienza. Con il ricovero in ospedale e con il frisium a dosi elevate (e altro),sono finalmente riuscita a dormire; le manifestazioni descritte sono sparite, ripetendosi, però, le scosse al lato sinistro del corpo ad ogni mio movimendo inconsulto, improvviso o in qualche modo non previsto prima. Il medico del primo ospedale si è arreso dopo circa un paio d'anni. Il secondo medico di un altro ospedale milanese dopo un bel po' di anni mi ha consigliato una visita presso un luminare del campo, che mi ha prescritto tantissi controlli ed esami senza pervenire a un risultato soddisfacente. Adesso non ho più un medico che mi segua e sono, pertanto, alla ricerca di uno specialista che sia al corrente degli ultimi studi su questo tipo di malattia. Attualmente le medicine che prendo sono il Tegretol e il frisium, che mi fanno star bene per mesi, poi improvvisamente arrivano queste scosse alla gamba sinistra, che mi costringono ad aumentare il frisium (è l'unico farmaco mai sostituito). Dopo qualche giorno questo fenomeno sparisce per ripresentarsi puntualmente dopo un altro periodo. Vorrei precisare che gli esami effettuati sono nella norma e, comunque, tali da non giustificare il manifestarsi e l'incontrollabilità dei sintomi descritti.
Grazie