Convulsioni celebrali non c'e' cura help!!!!!!

Salve sono il papa' di un bambino che nn ha nemmeno due mesi.Da quando è nato non è mai uscito dall'ospedale per delle piccole convulsioni che non davano preoccupazioni perche' pensavano i medici fossero dovute al taglio cesario.
Oggi la situazione è drammatica si parla di MALATTIA RARA,non trovano una cura..non capiscono cos'abbia e il piccolo continua solo a peggiorare.Vi prego se avete qulache idea contattatemi allo 3920039623 e-mail giorgio.durantino@alice.it
Vi illustro quanto segue:
Risultato risonanza magnetica: piccola sofferenza fetale nella parte bianca del cervello (nessuna lesione)
Risultato ecg: infiammazione nella parte centrale nervosa (nessuna zona epilettogena colpita)Tipo di convulsione: ultimamente piu’ frequenti ma di breve durata,20/30 sec quasi tutte le volte non va in deficienza respiratoria ne’cardiaca ma va solo in ipertonia
Tipo di terapia in atto: fenobarbital 2 volte al giorno 10ml al mattino 10ml la sera.il bimbo pesa 3.450kg 40 giorni di vita (il dosaggio risulta giusto nelle analisi del sangue fatte di continuo)
Dicono che non riescono a capire quale sia la patologia perche’ non trovano nessun riscontro medico nella risonanza, nell’ecg e in cio’ che il bimbo ancora manifesta quindi stanno iniziando a pensare che sia qualche problema metabolico della parte celebrale visto che il resto delle analisi risultano tutte negative persino quella del metaboliosmo generico ha dato esito negativo.Breve storia clinica: il bimbo e' stato ricovertao con crisi convulsive molto piu forti di quelle che ha adesso infatti prima gli veniva somministrato il valium rettale per fargli passare le crisi mentre in questi ultimi giorni erano diminuite sia d’intensita’ che di durata e le combatteva da solo.Il 23/11/2009 e’ stato effettuato un secondo ecg e ci dissero che il bimbo iniziava a reagire alle cure anche se ci avverti’ che fin quando le crisi non fossero passate del tutto bisognava o cambiare cura o aggiungere al fenobarbital altri medicinali che il neurologo poi avrebbe deciso.
Ma da un giorno all’altro il bimbo è peggiorato con continue crisi quasi tutte ipertoniche e una dottoressa ci ha detto che lei avanzera’ l’ipotesi di far fare una biopsia muscolare perche’ lo vede troppo “moscio” cosa molto strana visto che dalle precedenti visite non erano stati riscontrati problemi muscolari. Pero’ io, da profano, credo che sia la dose eccessiva di fenobarbital a farlo stare cosi’ dato che è un fortissimo sedativo.quindi vorrei chiederle se è vero e spero di no che mio figlio possa avere un problema metabolico –celebrale, una cosa molto grave insomma.
Gli ultimi aggioramenti sono encefalogramma continuo crisi fisse nel cervello,
saturazione 100% battito 185.I medicinali che sta prendendo sono:Fenobarbital piu'Ffenotidina massima dose.VI PREGO AIUTATEMI NON VOGLIO PERDERLO!