Miastenia oculare - terapia?
Sono un impiegato di 45 anni, da circa 13 anni "soffrirei" di miastenia oculare che mi è stata diagnosticata solo un anno fà. Il primo episodio risale alla fine del 1996, con diplopia e ptosi palpebrale a occhio dx; vengo ricoverato per i relativi accertamenti neurologici presso l'ospedale San Raffaele di Milano. Dopo gli approfondimenti diagnostici, RMN all'encefalo, rx torace, elettromiografia, rachicentesi e altri esami, tutti con esito negativo, vengo dimesso senza diagnosi: diplopia associata a ptosi palpebrale a occhio dx, con accertamenti neurologici negativi. La diplopia scompare a seguito di terapia steroidea, prescritta in dimissione, 2 cp al giorno di Deltacortene da 25 mg, poi a scalare, nell'arco di una ventina di giorni. L'anno successivo, 1998, ricompare nuovamente la diplopia, in maniera lieve e senza ptosi, rifaccio la consigliata RMN con esito nella norma; il sintomo scompare con la medesima terapia steroidea. Dal 1998 al 2000 sottopongo il mio problema ad altri luminari noti neurologi per avere una precisa diagnosi e nessuno di questi mi diagnostica la miastenia oculare!! (sono tuttora perplesso, perchè questi professori sono ancora oggi di altissimo livello). Tuttavia dal 2000 al 2008 mi ricompare la diplopia circa 2 o 3 volte l'anno e risolvo completamente il sintomo con la solita terapia steroidea, 1 cp al giorno di Deltacortene da 25 mg, poi a scalare, nel giro di una quindicina di giorni. Solo lo scorso anno un noto neurologo dell' Istituto "Besta" di Milano(specialista in malattie neuromuscolari) mi diagnostica la miastenia oculare, principalmente sulla base della mia storia clinica, e mi sottopone ad una lunga terapia steroidea, che ancora oggi (ha avuto inizio con 1 cp al dì, poi a giorni alterni), continua con l'assunzione di 1 cp di Deltacortene da 25 mg due volte a settimana, anche senza nessun sintomo neurologico, nè in particolare visivo. Stufo di questa continua e lunga terapia steroidea, mi rivolgo ad un altro noto neurologo dell' Ospedale San Raffaele di Milano (specialista in malattie neuromuscolari) il quale, vista la mia scarsa storia clinica, mi conferma che sono affetto da miastenia oculare, ma consiglia di trattare la diplopia esclusivamente quando si presenta, senza continuare nel tempo la citata terapia seppur a basso dosaggio.
Chiedo a voi illustri medici, cosa ne pensate? in particolare:
- devo continuare a prendere sempre steroidi anche se la diplopia si presenta 2 o 3 volte l'anno, in maniera lieve e gestibile?
- oppure trattare il sintomo quando si presenta?
Preciso che mi sono documentato molto sulla miastenia oculare e sò bene che il trattamento steroideo dovrebbe essere continuo, ma, visto il mio caso?..... Magari non soffro neanche di questa patologia, visto l'esito delle valutazioni specialistiche dal 1998 al 2000.
Grazie e cordialmente saluto
Chiedo a voi illustri medici, cosa ne pensate? in particolare:
- devo continuare a prendere sempre steroidi anche se la diplopia si presenta 2 o 3 volte l'anno, in maniera lieve e gestibile?
- oppure trattare il sintomo quando si presenta?
Preciso che mi sono documentato molto sulla miastenia oculare e sò bene che il trattamento steroideo dovrebbe essere continuo, ma, visto il mio caso?..... Magari non soffro neanche di questa patologia, visto l'esito delle valutazioni specialistiche dal 1998 al 2000.
Grazie e cordialmente saluto
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Utente,
la diagnosi di miastenia gravis è fondamentalmente clinica ma va confermata da un protocollo diagnostico che prevede alcuni esami, buona parte dei quali da Lei effettuati con esito negativo. Le hanno fatto la ricerca di anticorpi anti-AChR?
Cordiali saluti
la diagnosi di miastenia gravis è fondamentalmente clinica ma va confermata da un protocollo diagnostico che prevede alcuni esami, buona parte dei quali da Lei effettuati con esito negativo. Le hanno fatto la ricerca di anticorpi anti-AChR?
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Gentile Dottore, La ringrazio per la risposta. Comunque lo scorso anno ho eseguito i seguenti esami specifici:
Dosaggio autoanticorpi anticanali del calcio, con esito nella norma;
Dosaggio autoanticorpi anti recettore per la rianodina, con esito nella norma;
Ab anti Tiroide, con esito nella norma;
Dosaggio autoanticorpi anti titina, con esito nella norma;
Dosaggio autoanticorpi anti recettore acetilcolinico, con esito lievemente fuori norma, valore 1 pmoli/ml. (discutibile!)Tuttavia questi esami non sarebbero determinanti per la diagnosi di miastenia oculare.
La mia diplopia quando si presenta, circa 2 o 3 volte l'anno, scompare sempre nel giro di una quindicina di giorni di terapia steroidea, 1 cp al dì di 25 mg deltacortene per 5 o 6 giorni, poi a scalare.
Secondo Lei devo continuare la terapia steroidea per sempre, seppur a basso dosaggio? Oppure trattarla solo quando si presenta? Visto che oramai sono passati 13 anni e la clinica è rimasta la stessa, e anche in maniera lieve rispetto alle prime volte. Grazie e La saluto cordialmente
Dosaggio autoanticorpi anticanali del calcio, con esito nella norma;
Dosaggio autoanticorpi anti recettore per la rianodina, con esito nella norma;
Ab anti Tiroide, con esito nella norma;
Dosaggio autoanticorpi anti titina, con esito nella norma;
Dosaggio autoanticorpi anti recettore acetilcolinico, con esito lievemente fuori norma, valore 1 pmoli/ml. (discutibile!)Tuttavia questi esami non sarebbero determinanti per la diagnosi di miastenia oculare.
La mia diplopia quando si presenta, circa 2 o 3 volte l'anno, scompare sempre nel giro di una quindicina di giorni di terapia steroidea, 1 cp al dì di 25 mg deltacortene per 5 o 6 giorni, poi a scalare.
Secondo Lei devo continuare la terapia steroidea per sempre, seppur a basso dosaggio? Oppure trattarla solo quando si presenta? Visto che oramai sono passati 13 anni e la clinica è rimasta la stessa, e anche in maniera lieve rispetto alle prime volte. Grazie e La saluto cordialmente
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
esistono in merito due scuole di pensiero per quanto riguarda la forma oculare, c'è chi sostiene che la terapia steroidea va fatta a bassi dosaggi continuativamente e chi sostiene che nelle forme più lievi (come la Sua) va praticata solo nel periodo sintomatico. Io, vista la frequenza dei Suoi sintomi e la lieve sintomatologia, opterei per la seconda soluzione.
Le dico però che deve attenersi alle indicazioni del neurologo che La segue e che ha logicamente la situazione molto più chiara di me.
Cordialmente
esistono in merito due scuole di pensiero per quanto riguarda la forma oculare, c'è chi sostiene che la terapia steroidea va fatta a bassi dosaggi continuativamente e chi sostiene che nelle forme più lievi (come la Sua) va praticata solo nel periodo sintomatico. Io, vista la frequenza dei Suoi sintomi e la lieve sintomatologia, opterei per la seconda soluzione.
Le dico però che deve attenersi alle indicazioni del neurologo che La segue e che ha logicamente la situazione molto più chiara di me.
Cordialmente
[#4]
Utente
Gentile Dottore, La ringrazio ancora per la preziosa e rapidissima risposta.
Da qualche settimana, su indicazione del neurologo del San Raffaele di Milano, ho già avviato l'interruzione della terapia steroidea che durava da circa un anno, precisando che lo scorso giugno, seppur in terapia con 1 cp da 25mg deltacortene 2 volte a settimana, la diplopia, in sempre in forma lieve, si era ripresentata e ho dovuto trattarla ritornando ad 1 cp da 25mg al giorno, poi a scalare.
La mia diplopia spesso si è presentata, dopo circa 10 15 giorni da una situazione molto stressante (una forte arrabbiatura), può essere secondo Lei una condizione scatenante? Mi sono documentato sulla miastenia oculare e ci può stare...
Grazie ancora tantissimo, penso che Lei esercita questa nobile professione veramente secondo scienza e coscienza!
La saluto
Da qualche settimana, su indicazione del neurologo del San Raffaele di Milano, ho già avviato l'interruzione della terapia steroidea che durava da circa un anno, precisando che lo scorso giugno, seppur in terapia con 1 cp da 25mg deltacortene 2 volte a settimana, la diplopia, in sempre in forma lieve, si era ripresentata e ho dovuto trattarla ritornando ad 1 cp da 25mg al giorno, poi a scalare.
La mia diplopia spesso si è presentata, dopo circa 10 15 giorni da una situazione molto stressante (una forte arrabbiatura), può essere secondo Lei una condizione scatenante? Mi sono documentato sulla miastenia oculare e ci può stare...
Grazie ancora tantissimo, penso che Lei esercita questa nobile professione veramente secondo scienza e coscienza!
La saluto
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
tra le ipotesi possibili che scatenano una crisi miastenica ci stanno pure le situazioni fortemente stressanti per cui non sarebbe da escludere come fattore scatenante anche nel Suo caso.
Bene, segua le indicazioni del Collega neurologo del San Raffaele di Milano.
PorgendoLe i miei migliori auguri La saluto cordialmente
tra le ipotesi possibili che scatenano una crisi miastenica ci stanno pure le situazioni fortemente stressanti per cui non sarebbe da escludere come fattore scatenante anche nel Suo caso.
Bene, segua le indicazioni del Collega neurologo del San Raffaele di Milano.
PorgendoLe i miei migliori auguri La saluto cordialmente
[#6]
Utente
Egregio Dottore, da circa 10 giorni mi è ricomparsa la diplopia (la seconda volta nel 2009), sempre lieve e gestibile, pertanto da 7 giorni ho intrapreso la solita terapia steroidea, 1 cp da 25 mg di Deltacortene al dì e al momento il disturbo persiste.
Le chiedo cortesemente se continuando la terapia in maniera "intermittente" per risolvere ogni volta il mio disturbo, potrebbe nel tempo verificarsi che la mia diplopia non regredisce più con la terapia steroidea? - chiedo questo perchè un noto specialista mi ha riferito che se non pratico una terapia steroidea continuativa, potrei diventare diplopico!
Le chiedo, inoltre, se quando si presenta il disturbo (in maniera lieve e gestibile) mi astenessi completamente ad intraprendere qualsiasi terapia, la mia diplopia nel tempo potrebbe regredire spontaneamente?
Non sò se esistono studi clinici o casistiche in merito!
AugurandoLe Buone Feste, Cordialmente Saluto e ringrazio.
Le chiedo cortesemente se continuando la terapia in maniera "intermittente" per risolvere ogni volta il mio disturbo, potrebbe nel tempo verificarsi che la mia diplopia non regredisce più con la terapia steroidea? - chiedo questo perchè un noto specialista mi ha riferito che se non pratico una terapia steroidea continuativa, potrei diventare diplopico!
Le chiedo, inoltre, se quando si presenta il disturbo (in maniera lieve e gestibile) mi astenessi completamente ad intraprendere qualsiasi terapia, la mia diplopia nel tempo potrebbe regredire spontaneamente?
Non sò se esistono studi clinici o casistiche in merito!
AugurandoLe Buone Feste, Cordialmente Saluto e ringrazio.
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
come le dicevo tempo fa, non ci sono studi numericamente sufficienti (che io conosca) per potere esprimere un giudizio univoco sul quesito da Lei proposto. In effetti esistono queste due tendenze terapeutiche che, allo stato attuale, non hanno una certezza scientificamente provata ma entrambe si basano su calcoli di probabilità.
Il mio consiglio è di farsi seguire dal Suo neurologo di fiducia e di informarlo della momentanea inefficacia della terapia cortisonica prendendo in considerazione un eventuale aumento del dosaggio in fase acuta, se ritenuto opportuno dal Collega.
Cordiali saluti ed auguri
come le dicevo tempo fa, non ci sono studi numericamente sufficienti (che io conosca) per potere esprimere un giudizio univoco sul quesito da Lei proposto. In effetti esistono queste due tendenze terapeutiche che, allo stato attuale, non hanno una certezza scientificamente provata ma entrambe si basano su calcoli di probabilità.
Il mio consiglio è di farsi seguire dal Suo neurologo di fiducia e di informarlo della momentanea inefficacia della terapia cortisonica prendendo in considerazione un eventuale aumento del dosaggio in fase acuta, se ritenuto opportuno dal Collega.
Cordiali saluti ed auguri
[#8]
Utente
Egregio Dottore, La ringrazio per la sempre gentile e rapida risposta, al momento il disturbo sta lentamente migliorando e, visto tutte le probabilità di questa malattia, sia diagnostiche che terapeutiche, spero in un completo recupero.
Lo specialista neurologo del San Raffaele di Milano durante il recente consulto mi ha consigliato, visto il mio caso ed escludendo la possibilità di generalizzazione della malattia in virtù dei trascorsi 13 anni, di intraprendere la solita terapia steroidea al bisogno oppure "provare" una terapia steroidea continuativa con 5 mg di deltacortene a giorni alterni per un anno, senza Alendronato, ma al momento non intendo sperimentare quest'ultima terapia. Piuttosto sarei intenzionato, a risoluzione di quest'ultimo episodio, a sperimentare l'astenzione completa degli steroidi (che comunque agiscono solo sull'effetto), se in futuro dovesse ripresentarsi la diplopia, ovviamente se lieve e gestibile, per vedere se scompare spontaneamente/naturalmente.
Le Auguro Buon Anno 2010 e La saluto sempre Cordialmente.
Lo specialista neurologo del San Raffaele di Milano durante il recente consulto mi ha consigliato, visto il mio caso ed escludendo la possibilità di generalizzazione della malattia in virtù dei trascorsi 13 anni, di intraprendere la solita terapia steroidea al bisogno oppure "provare" una terapia steroidea continuativa con 5 mg di deltacortene a giorni alterni per un anno, senza Alendronato, ma al momento non intendo sperimentare quest'ultima terapia. Piuttosto sarei intenzionato, a risoluzione di quest'ultimo episodio, a sperimentare l'astenzione completa degli steroidi (che comunque agiscono solo sull'effetto), se in futuro dovesse ripresentarsi la diplopia, ovviamente se lieve e gestibile, per vedere se scompare spontaneamente/naturalmente.
Le Auguro Buon Anno 2010 e La saluto sempre Cordialmente.
[#9]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
mi fa piacere che il disturbo stia regredendo, spero in una completa remissione al più presto.
Sono d'accordo col Collega del San Raffaele per una terapia steroidea sintomatica e per la difficile generalizzazione della malattia che ormai sembra circoscritta alla forma oculare.
Tanti auguri di buon anno anche per Lei
mi fa piacere che il disturbo stia regredendo, spero in una completa remissione al più presto.
Sono d'accordo col Collega del San Raffaele per una terapia steroidea sintomatica e per la difficile generalizzazione della malattia che ormai sembra circoscritta alla forma oculare.
Tanti auguri di buon anno anche per Lei
[#10]
Utente
Gentile Dottore, da ieri ho un lieve abbassamento della palpebra destra che si abbassa però solo quando sono rilassato e non ho la diplopia. Preciso che attualmente non sono in terapia steroidea in quanto da qualche mese lo interrotta. Visto l'attuale episodio Le chiedo cortesemente se sarebbe opportuno iniziare con 1 cp da 25 mg di deltacortene al giorno.
La ringrazio e cordilmente la saluto
La ringrazio e cordilmente la saluto
[#11]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
anche se la sintomatologia è sfumata, sarei del parere di iniziare la terapia steroidea. Per un'indicazione più corretta comunque La invito a chiedere al neurologo che La segue e che conosce bene la Sua situazione clinica.
Cordiali saluti ed auguri
anche se la sintomatologia è sfumata, sarei del parere di iniziare la terapia steroidea. Per un'indicazione più corretta comunque La invito a chiedere al neurologo che La segue e che conosce bene la Sua situazione clinica.
Cordiali saluti ed auguri
[#12]
Utente
Egregio Dottore, La ringrazio per la sempre rapida risposta. Ho iniziato la solita terapia steroidea, purtroppo è molto difficile per me avere un contatto e una tempestiva risposta con un neurologo esperto di miastenia, elemento necessario per trattare questa strana patologia se ne sono veramente affetto. Ogni volta che ho il mio disturbo contatto sempre i neurologi esperti di miastenia a cui ho sottoposto con "visite private" la mia situazione, ma per quando ricevo risposta il sintomo è già cambiato, grazie a Dio fino adesso in positivo con la terapia steroidea che autonomamente inizio. Continuerò ancora a cercare uno neurologo esperto della mia forse miastenia oculare che potrà rapidamente consigliarmi (come spesso ha preziosamente fatto Lei) nel momento del bisogno. Grazie ancora di Cuore e spero di trovare uno specialista come Lei. L'attuale episodio sembra che vada meglio. Cordialmente La saluto
[#15]
Utente
Gentile Dottore, la mia ptosi si è risolta in 7 giorni di terapia con 1 cp al giorno da 25 mg di deltacortene; domani passerò autonomamente ad 1 cp da 25 mg a giorni alterni, per poi diminuire ancora.
Secondo Lei, viste le rapide risoluzioni di questi episodi, non si tratta di un'atipica miastenia oculare? Se ne sono veramente affetto.
La ringrazio e La saluto vivamente.
Secondo Lei, viste le rapide risoluzioni di questi episodi, non si tratta di un'atipica miastenia oculare? Se ne sono veramente affetto.
La ringrazio e La saluto vivamente.
[#16]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
la Sua potrebbe essere, fortunatamente, una forma lieve di miastenia oculare. So anche di altri casi come il Suo che certamente sono una minoranza.
Mi fa estremamente piacere che la sintomatologia si sia risolta in tempi così rapidi.
La ringrazio di avermi aggiornato e messo al corrente della felice soluzione del problema.
Cordialmente Le auguro un buon fine settimana
la Sua potrebbe essere, fortunatamente, una forma lieve di miastenia oculare. So anche di altri casi come il Suo che certamente sono una minoranza.
Mi fa estremamente piacere che la sintomatologia si sia risolta in tempi così rapidi.
La ringrazio di avermi aggiornato e messo al corrente della felice soluzione del problema.
Cordialmente Le auguro un buon fine settimana
[#17]
Utente
Egregio Dottore, siamo alle solite, da lunedì averto una contrattura al collo come se avessi un torcicollo girando la testa a dx e anche in alto, ho avuto dolori sia al collo che alla spalla sx e da qualche giorno faccio fatica
a tenere alzato il braccio sinistro, come se fosse molto pesante (conservo sensibilità e forza a tenere un oggetto nella mano per molto tempo). Preoccupato, ieri mi sono rivolto ad un amico ortopedico che conosce la mia
storia clinica riguardo alla miastenia oculare; dopo la visita, secondo lui, non sarebbe un problema connesso alla miastenia gravis, bensì sarei affetto secondo i sintomi e segni clinici da "stretto toracico superiore sinistro con irritativa ulnare" causato forse dalla mia scorretta postura o al trapezio meno sviluppato, da trattare con antinfiammatori e fisioterapia. Adesso il dolore è molto lieve perchè stò assumendo il Brufen, ma senza miorilassanti (controindicato per la miastenia) e non ho ancora iniziato la fisioterapia, faccio fatica ad alzare e quindi a tenere il braccio sx disteso - non ho altri disturbi, tipo voce nasale, difficoltà a
masticare/deglutire e altri segni miastenici che conosco io. Tuttavia resto preoccupato perchè questa "stramba/imprevedibile" patologia,
cioè la miastenia, è poco conosciuta anche nel campo medico anche se ho spiegato tante cose all'ortopedico, mi sono un pò documentato circa il mio attuale episodio e sembra ci siano stati casi come il mio che hanno portato ad una generalizzazione della malattia. Questa patologia stà diventando un incubo per me, magari sarà effettivamente lo stretto toracico o, vista la mia
predisposizione, non è da escludere una possibile generalizzazione della Miastenia, che è rimasta nel mio caso per tanti anni gestibile e circoscritta alla forma oculare e che, secondo alcuni studi (ma penso statistiche)si sarebbe dovuta generalizzare nell'arco di 2/3 anni dall'esordio.
Preciso che al momento non ho nè diplopia nè ptosì e sono ancora in terapia con 1 cp deltacortene da 25mg a giornì alterni perchè ho trattato l'ultimo episodio di ptosi rapidamente regredito in sette giorni.
Mi sento di tenerla informato e resto in attesa del suo sempre cortese e prezioso riscontro.
Cordialmente La saluto.
a tenere alzato il braccio sinistro, come se fosse molto pesante (conservo sensibilità e forza a tenere un oggetto nella mano per molto tempo). Preoccupato, ieri mi sono rivolto ad un amico ortopedico che conosce la mia
storia clinica riguardo alla miastenia oculare; dopo la visita, secondo lui, non sarebbe un problema connesso alla miastenia gravis, bensì sarei affetto secondo i sintomi e segni clinici da "stretto toracico superiore sinistro con irritativa ulnare" causato forse dalla mia scorretta postura o al trapezio meno sviluppato, da trattare con antinfiammatori e fisioterapia. Adesso il dolore è molto lieve perchè stò assumendo il Brufen, ma senza miorilassanti (controindicato per la miastenia) e non ho ancora iniziato la fisioterapia, faccio fatica ad alzare e quindi a tenere il braccio sx disteso - non ho altri disturbi, tipo voce nasale, difficoltà a
masticare/deglutire e altri segni miastenici che conosco io. Tuttavia resto preoccupato perchè questa "stramba/imprevedibile" patologia,
cioè la miastenia, è poco conosciuta anche nel campo medico anche se ho spiegato tante cose all'ortopedico, mi sono un pò documentato circa il mio attuale episodio e sembra ci siano stati casi come il mio che hanno portato ad una generalizzazione della malattia. Questa patologia stà diventando un incubo per me, magari sarà effettivamente lo stretto toracico o, vista la mia
predisposizione, non è da escludere una possibile generalizzazione della Miastenia, che è rimasta nel mio caso per tanti anni gestibile e circoscritta alla forma oculare e che, secondo alcuni studi (ma penso statistiche)si sarebbe dovuta generalizzare nell'arco di 2/3 anni dall'esordio.
Preciso che al momento non ho nè diplopia nè ptosì e sono ancora in terapia con 1 cp deltacortene da 25mg a giornì alterni perchè ho trattato l'ultimo episodio di ptosi rapidamente regredito in sette giorni.
Mi sento di tenerla informato e resto in attesa del suo sempre cortese e prezioso riscontro.
Cordialmente La saluto.
[#18]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Utente,
come Lei si è bene documentato, i casi di generalizzazione delle forme oculari possono avvenire nei primi anni di malattia. Tuttavia la medicina è piena di eccezioni, non potendoLa visitare non posso darLe un parere attendibile. Provi comunque a tenere le braccia sollevate protese in avanti per qualche minuto per notare se ci sono slivellamenti nell'arto di sx. Da ciò che lei descive semrerebbe intuitivamente un problema non miastenico. Mi faccia sapere di questa prova.
Cordiali saluti
come Lei si è bene documentato, i casi di generalizzazione delle forme oculari possono avvenire nei primi anni di malattia. Tuttavia la medicina è piena di eccezioni, non potendoLa visitare non posso darLe un parere attendibile. Provi comunque a tenere le braccia sollevate protese in avanti per qualche minuto per notare se ci sono slivellamenti nell'arto di sx. Da ciò che lei descive semrerebbe intuitivamente un problema non miastenico. Mi faccia sapere di questa prova.
Cordiali saluti
[#19]
Utente
Gentile Dottore La ringrazio per la sua attenzione.
Spero di spiegarLe al meglio il mio disturbo:
portando con fatica il braccio sx parallelo al braccio dx, dopo circa 10 secondi ha avuto inizio un tremolio come se fosse pesante e per tenerlo parallelo tendevo ad alzare la spalla sx, con difficoltà a tenerlo in posizione; nell'arco di 1 minuto è sceso al 50% dalla posizione iniziale.
Preciso che: al mattino ho dolori al collo girando il capo estremamente a dx e sento delle contratture;
la difficoltà ad alzare solo il braccio sx la riscontro dal mattino, faccio fatica a pettinarmi ma riesco a fare tutto con forza quando non è alzato; riesco a sollevare senza problemi pesi da terra, tipo sacchetti della spesa ecc. In pratica faccio fatica ad alzarlo come se fosse pesante.
Ho sempre saputo e si nota che ho il trapezio sx meno sviluppato rispetto a quello dx. Non sono mancino. Il mio medico, che conosce la mia possibile patologia miastenica oculare (ma è sempre stato scettico), mi ha detto che è un semplice torcillo che siccome non posso assumere miorilassnati ci vorrà del tempo e riposo per risolverlo.
I dolori sono contenuti con l'antinfiammatorio che diminuisco quando assumo la cp da 25 mg deltacortene (a giorni alterni) ma resto preoccupato.
Nel salutarla cordialmente, resto in attesa del suo prezioso riscontro.
Spero di spiegarLe al meglio il mio disturbo:
portando con fatica il braccio sx parallelo al braccio dx, dopo circa 10 secondi ha avuto inizio un tremolio come se fosse pesante e per tenerlo parallelo tendevo ad alzare la spalla sx, con difficoltà a tenerlo in posizione; nell'arco di 1 minuto è sceso al 50% dalla posizione iniziale.
Preciso che: al mattino ho dolori al collo girando il capo estremamente a dx e sento delle contratture;
la difficoltà ad alzare solo il braccio sx la riscontro dal mattino, faccio fatica a pettinarmi ma riesco a fare tutto con forza quando non è alzato; riesco a sollevare senza problemi pesi da terra, tipo sacchetti della spesa ecc. In pratica faccio fatica ad alzarlo come se fosse pesante.
Ho sempre saputo e si nota che ho il trapezio sx meno sviluppato rispetto a quello dx. Non sono mancino. Il mio medico, che conosce la mia possibile patologia miastenica oculare (ma è sempre stato scettico), mi ha detto che è un semplice torcillo che siccome non posso assumere miorilassnati ci vorrà del tempo e riposo per risolverlo.
I dolori sono contenuti con l'antinfiammatorio che diminuisco quando assumo la cp da 25 mg deltacortene (a giorni alterni) ma resto preoccupato.
Nel salutarla cordialmente, resto in attesa del suo prezioso riscontro.
[#21]
Utente
Gentile Dottore, alcuni giorni fà ho eseguito una visita dal fisiatra che ha evidenziato un deficit motorio della spalla, con deficit di forza all'abduzione deltoide e al test del sovraspinoso, indirizzandomi da un neurologo.
Pertanto, questa mattina sono stato visitato da un
neurologo che, informato della mia storia clinica, ha escluso problematiche neurologiche, in particolare la preoccupata generalizzazione della Miastenia.
Ha effettivamente riscontrato una debolezza al gruppo muscolare della spalla sx/collo dovuta forse ad una compressione/contrattura che potrà essere confermata
dall'elettromiografia. Nel corso del consulto relativamente alla mia probabile patologia ha appunto espresso delle perplessità riguardo alla mia forma di miastenia oculare in quanto i miei disturbi visivi neurologici sono sempre regrediti rapidamente (max entro 10/15 gg - a volte anche in 4/5 gg) e quindi una situazione atipica per la miastenia oculare, che se così sarà è una forma molto lieve.
Adesso sono più tranquillo e aspetterò che il mio attuale disturbo si risolva da solo, se il sintomo persisterà ancora allora farò l'elettromiografia.
Prossimamente farò la visita dal un neurologo esperto di miastenia per un ulteriore parere riguardo alla mia probabile miastenia oculare.
La terrò sempre aggiornata e cordialmente La saluto.
Pertanto, questa mattina sono stato visitato da un
neurologo che, informato della mia storia clinica, ha escluso problematiche neurologiche, in particolare la preoccupata generalizzazione della Miastenia.
Ha effettivamente riscontrato una debolezza al gruppo muscolare della spalla sx/collo dovuta forse ad una compressione/contrattura che potrà essere confermata
dall'elettromiografia. Nel corso del consulto relativamente alla mia probabile patologia ha appunto espresso delle perplessità riguardo alla mia forma di miastenia oculare in quanto i miei disturbi visivi neurologici sono sempre regrediti rapidamente (max entro 10/15 gg - a volte anche in 4/5 gg) e quindi una situazione atipica per la miastenia oculare, che se così sarà è una forma molto lieve.
Adesso sono più tranquillo e aspetterò che il mio attuale disturbo si risolva da solo, se il sintomo persisterà ancora allora farò l'elettromiografia.
Prossimamente farò la visita dal un neurologo esperto di miastenia per un ulteriore parere riguardo alla mia probabile miastenia oculare.
La terrò sempre aggiornata e cordialmente La saluto.
[#22]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
mi fa piacere che adesso sia più tranquillo.
Per quanto riguarda la presunta miastenia oculare, tenga presente che in medicina le forme atipiche delle varie patologie non sono poi così rare.
Senta comunque il parere del neurologo esperto in miastenia.
Grazie per avermi aggiornato e buona domenica
mi fa piacere che adesso sia più tranquillo.
Per quanto riguarda la presunta miastenia oculare, tenga presente che in medicina le forme atipiche delle varie patologie non sono poi così rare.
Senta comunque il parere del neurologo esperto in miastenia.
Grazie per avermi aggiornato e buona domenica
[#23]
Utente
Gentilissimo Dott. Ferrarolo, è passato diverso tempo dall'ultima volta che ci siamo contattati, spero che Lei stia bene, i miei disturbi di diplopia si presentano ancora e risolvo sempre con la terapia steroidea.Continuo ad avere dubbi circa la probabile miastenia oculare, le diplopie si presentano sempre dopo situazioni emotivamente stressanti, (preciso non stress da lavoro o altro che penso sia diverso) bensì dopo situazioni di delusione/collera. Un medico, anestesista rianimatore e specialista in malattie psicosomatiche, ha ipotizzato che le diplopie potrebbero essere legate ad un lievissimo edema intracranico locale che si presenterebbe in situazioni di stress/ansia. Per poter confermare quanto detto, quando ho la diplopia, potrei provare ad eseguire una flebo di antiedema, glicerolo al 10%, e se così fosse dovrei ottenere subito il miglioramento della vista. Sono un pò scettico su questo esperimento, non sò! Però non posso escludere e sottovalutare la causa scatenante dei miei disturbi, che oramai dopo tanti anni è conclamata. Le chiedo, Egregio Dottore, se i miei disturbi non potrebbero essere effettivamente di natura ansiosa? Preciso che da dimcembre scorso, la diplopia si è presentata due volte ed ero con 5 mg deltacortene a giorni alterni e continuando con questo basso dosaggio, dopo circa 15 giorni il disturbo è rientrato. Continuo a pensare che forse sono stato classificato come miastenico perchè i miei disturbi non possono riferirsi forse ad altre patologie, quindi per esclusione.
La saluto affettuosamente.
La saluto affettuosamente.
[#24]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
bentrovato! Certamente a distanza non è possibile stabilire la natura del Suo disturbo. Potrebbe prendere un altro parere da un neurologo esperto in miastenia. Per quanto riguarda la storia dell'edema sono molto scettico anch'io.
La ringrazio per avermi aggiornato e La saluto cordialmente
bentrovato! Certamente a distanza non è possibile stabilire la natura del Suo disturbo. Potrebbe prendere un altro parere da un neurologo esperto in miastenia. Per quanto riguarda la storia dell'edema sono molto scettico anch'io.
La ringrazio per avermi aggiornato e La saluto cordialmente
[#25]
Utente
Grazie come sempre della gentile risposta. Penso che ogni neurologo esperto di miastenia, mi confermerebbe detta patologia, sembra che siano alla ricerca di disturbi che possono confermare la miastenia. Tanti altri neurologi tutti primari e molto noti, interpellati in passato non mi hanno mai parlato, neanche come sospetto, di miastenia. Comunque resto sempre dubbioso, in questi due anni, da quando ho sentito parlare di miastenia mi sono documentato abbastanza e tanti riferimenti tipici di questa patologia, che resta ancora scientificamente strana/stramba, ecc., non corrispondono ai miei disturbi. Secondo me, motivo di riflessione è anche la rapida risoluzioene di questi miei ultimi episodi che sono rientrati rapidamente con un basso dosaggio steroideo, quasi blacebo, non Le sembra strano per questa malattia?
Cari Saluti
Cari Saluti
[#26]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.8k 2.4k
Gentile Utente,
è ovvio che non Le possa dare un parere attendibile considerato anche le diverse versioni che ha avuto da colleghi che l'hanno visitata. Il fatto che l'ultima risoluzione sia stata rapida e con dosaggi molto bassi di cortisone potrebbe essere indicativo di un altro problema anche se la medicina è costellata di eccezioni.
I neurologi che non Le hanno parlato di miastenia, quale sospetto diagnostico hanno manifestato?
Cordialmente
è ovvio che non Le possa dare un parere attendibile considerato anche le diverse versioni che ha avuto da colleghi che l'hanno visitata. Il fatto che l'ultima risoluzione sia stata rapida e con dosaggi molto bassi di cortisone potrebbe essere indicativo di un altro problema anche se la medicina è costellata di eccezioni.
I neurologi che non Le hanno parlato di miastenia, quale sospetto diagnostico hanno manifestato?
Cordialmente
[#27]
Utente
Egregio Dott. Ferrarolo, Le segnalo l'esito dei consulti eseguiti dal 1996 al 1999 presso noti specialisti neurologi, definiti luminari:
il primo episodio di natura neurologico risale all'aprile 1996 con una lieve paralisi facciale che risolvo in circa 7/8 giorni con terapia steroidea;
dicembre 1996, in seguito a diplopia e ptosi palpebrale a occhio dx, vengo ricoverato per i relativi accertamenti presso l'ospedale San Raffaele di Milano, successivamente dimesso senza diagnosi: diplopia associata a ptosi palpebrale a occhio dx, con accertamenti neurologici(RMN, Elettromiografia, potenziali vocali/visivi, esame del liquor, ecc.) negativi;
17.07.1998, nella circostanza senza sintomo, lo specialista conclude "probabile multineuropatia cranica disimmune, consiglio anticorpi antinervo motori e sensitivi", eseguiti, nella norma;
28.9.1998, nella circostanza senza sintomo, lo specialista consiglia Angio RMN, curva glicemica - entrambi nella norma e conclude - "epidosi di natura idiopatica";
25.2.1999, nella circostanza senza sintomo, lo specialista conclude "alla luce della negatività di tutti gli esami eseguiti resta di assai difficile interpretazione, potrebbe essere utile Tc spirale con ricostruzione tridimensionale per lo studio dei vasi intracranici, delle comunicazioni posteriori - eseguito, nella norma;
4.5.1999, nella circostanza con il disturbo intenso in atto, lo specialista neuroftalmologo conclude "possibile diagnosi di policranioneuropatia isolata (idiopatica);
25.11.1999, nella circostanza senza sintomo, lo specialista conclude "diplopia transitoria che regredisce con terapia corticosteroidea"!
Adersso la cosa che mi preoccupa molto è che dall'esame MOC è risultato un'iniziale di osteopenia al femore, causata forse dal continuo cortisone.
Gentile Dottore, Lei esclude completamente che il miei disturbi potrebbero essere legati a situazioni di ansia?
Cordialmente La saluto con affetto.
il primo episodio di natura neurologico risale all'aprile 1996 con una lieve paralisi facciale che risolvo in circa 7/8 giorni con terapia steroidea;
dicembre 1996, in seguito a diplopia e ptosi palpebrale a occhio dx, vengo ricoverato per i relativi accertamenti presso l'ospedale San Raffaele di Milano, successivamente dimesso senza diagnosi: diplopia associata a ptosi palpebrale a occhio dx, con accertamenti neurologici(RMN, Elettromiografia, potenziali vocali/visivi, esame del liquor, ecc.) negativi;
17.07.1998, nella circostanza senza sintomo, lo specialista conclude "probabile multineuropatia cranica disimmune, consiglio anticorpi antinervo motori e sensitivi", eseguiti, nella norma;
28.9.1998, nella circostanza senza sintomo, lo specialista consiglia Angio RMN, curva glicemica - entrambi nella norma e conclude - "epidosi di natura idiopatica";
25.2.1999, nella circostanza senza sintomo, lo specialista conclude "alla luce della negatività di tutti gli esami eseguiti resta di assai difficile interpretazione, potrebbe essere utile Tc spirale con ricostruzione tridimensionale per lo studio dei vasi intracranici, delle comunicazioni posteriori - eseguito, nella norma;
4.5.1999, nella circostanza con il disturbo intenso in atto, lo specialista neuroftalmologo conclude "possibile diagnosi di policranioneuropatia isolata (idiopatica);
25.11.1999, nella circostanza senza sintomo, lo specialista conclude "diplopia transitoria che regredisce con terapia corticosteroidea"!
Adersso la cosa che mi preoccupa molto è che dall'esame MOC è risultato un'iniziale di osteopenia al femore, causata forse dal continuo cortisone.
Gentile Dottore, Lei esclude completamente che il miei disturbi potrebbero essere legati a situazioni di ansia?
Cordialmente La saluto con affetto.
[#28]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
non è possibile escludere l'origine psichica dei Suoi disturbi, soprattutto della diplopia che a volte può essere un sintomo del cosiddetto "disturbo di conversione".
Ovviamente è soltanto un'ipotesi in assenza di evidenti alterazioni organiche.
Cordialità
non è possibile escludere l'origine psichica dei Suoi disturbi, soprattutto della diplopia che a volte può essere un sintomo del cosiddetto "disturbo di conversione".
Ovviamente è soltanto un'ipotesi in assenza di evidenti alterazioni organiche.
Cordialità
[#29]
Utente
Grazie! Quindi mi sembra di capire che Lei prende anche in considerazione i miei dubbi sulla diagnosi di miastenia oculare? Sò che in ambito scientifico-neurologico al momento ci sono ancora tani lati oscuri, però non è corretto diagnosticare una patologia perchè alcuni dei miei sintomi potrebbero riferirsi alla miastenia oculare, preferisco piuttosto che lo specialista mi dica "non sò", ovviamente non mi riferisco a Lei. Io continuo a credere che sono stato schedato miastenico senza tener conto di tante sfumature.
Secondo Lei potrebbe essere utile eseguire approfondimenti diagnostici oculistici? al fine di dignosticare eventulamente il cosiddetto "disturbo di conversione"?
Cari Saluti
Secondo Lei potrebbe essere utile eseguire approfondimenti diagnostici oculistici? al fine di dignosticare eventulamente il cosiddetto "disturbo di conversione"?
Cari Saluti
[#31]
Utente
Gentilissimo Dott. Ferrarolo, La ringrazio ancora per la risposta. Sono perfettamente consapevole che la Sua è ovviamente un'ipotesi, mi farebbe piacere però, se per Lei non è un disturbo e spero di non metterLa in difficoltà, sapere cos'è Le fà pensare o intuire che qualcosa non coinciderebbe con la mia presunta miastenia oculare.
Se ricorda, nello giugno dello scorso anno, quando La contattai per il mio braccio che tanto mi aveva preoccupato, Lei mi rispose che "Da ciò che lei descrive sembrerebbe intuitivamente un problema non miastenico". Per me fù un grande sollievo e aveva ragione.
Se ricorda, nello giugno dello scorso anno, quando La contattai per il mio braccio che tanto mi aveva preoccupato, Lei mi rispose che "Da ciò che lei descrive sembrerebbe intuitivamente un problema non miastenico". Per me fù un grande sollievo e aveva ragione.
[#32]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
ovviamente non posso sbilanciarmi per ovvie ragioni.
I medici che La seguono sono coloro che valutano in modo ottimale la Sua condizione conoscendo il Suo sato clinico.
Dal mio punto di vista non posso che chiarirLe, nei limiti del possibile, eventuali dubbi ma è chiaro che Lei debba seguire lo specialista che l'ha in cura. Ha manifestato le stesse perplessità al Suo neurologo?
ovviamente non posso sbilanciarmi per ovvie ragioni.
I medici che La seguono sono coloro che valutano in modo ottimale la Sua condizione conoscendo il Suo sato clinico.
Dal mio punto di vista non posso che chiarirLe, nei limiti del possibile, eventuali dubbi ma è chiaro che Lei debba seguire lo specialista che l'ha in cura. Ha manifestato le stesse perplessità al Suo neurologo?
[#33]
Utente
Egregio Dottore, certamente ho rappresentato i miei dubbi, sia al neurologo cosiddetto esperto di miastenia che ritiene che io sia affetto da tale patologia, ma è ovvio, sia al neurologo che mi segue dal primo episodio, che resta fondamentalmente scettico su tale diagnosi, perchè molti riferimenti non coincidono con i miei disturbi, cosa che ne sono convinto anch'io dopo essermi documento molto sulla miastenia oculare. E' chiaro che se non avessi dubbi, non sarei alla ricerca di altre valutazioni, nè avrei chiesto il consulto a medicitalia.
Tuttavia La ringrazio tantissimo per le sue sempre e attente risposte che, seppur molto equilibrate, mi aiuteranno a capire e spero a risolvere questo mio problema.
La saluto con affetto.
Tuttavia La ringrazio tantissimo per le sue sempre e attente risposte che, seppur molto equilibrate, mi aiuteranno a capire e spero a risolvere questo mio problema.
La saluto con affetto.
[#35]
Utente
Gentilissimo Dott. Ferrarolo, certamente che La terrò aggiornata; in questo momento, grazie alle sue preziose risposte, sono molto più fiducioso nell'affrontare e spero tanto di risolvere questo mio problema che mi tormenta da 15 anni. Non dimenticherò mai che Lei ha risposto ai miei quesiti, tranquillizzandomi,la sera del 31 dicembre 2009, gesto di una straordinaria umanità!
C'è una distanza notevole tra me e Lei, però sò come incontrarLa personalmente, chissà.
Grazie e grazie ancora di Cuore...
C'è una distanza notevole tra me e Lei, però sò come incontrarLa personalmente, chissà.
Grazie e grazie ancora di Cuore...
[#36]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
La ringrazio per le parole di stima nei miei confronti, noi cerchiamo di fare del nostro meglio, a volte si riesce altre no ma se riuscissimo a dare un minimo conforto, anche solo di "un punto", avremmo già assolto il nostro compito. Grazie anche a Lei.
Buon pomeriggio
La ringrazio per le parole di stima nei miei confronti, noi cerchiamo di fare del nostro meglio, a volte si riesce altre no ma se riuscissimo a dare un minimo conforto, anche solo di "un punto", avremmo già assolto il nostro compito. Grazie anche a Lei.
Buon pomeriggio
[#37]
Utente
Gentile Dott. Ferrarolo, con riferimento ai miei sempre e noti dubbi circa la miastenia oculare, volevo porre un quesito. Da dicembre scorso ho avuto tre lievi episodi visivi-neurologici, i primi due di diplopia però come se ci fosse stato un blocco di qualche piccolo muscolo oculare, il terzo senza diplopia ma con una lieve ptosi all'OD dx, non completa, si abbassava al 50 %; durante questi ultimi eventi ero in terapia con 5 mg deltacortene a giorni alterni e, anche su consiglio medico specialistico (di miastenia), continuando con la medesima terapia, (senza aumentare) nell'arco di circa 15 giorni, tutti e tre gli episodi sono regrediti completamente. La mia perplessità è:
se il problema si è presentato nonostante la terapia in atto, forse il dosaggio era inadeguato? allora perchè poi con il medesimo trattamento il disturbo è rientrato?
Cari Saluti
se il problema si è presentato nonostante la terapia in atto, forse il dosaggio era inadeguato? allora perchè poi con il medesimo trattamento il disturbo è rientrato?
Cari Saluti
[#38]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
è difficile rispondere ai Suoi quesiti in maniera precisa e certa. Probabilmente in quel periodo il dosaggio era inadeguato rispetto all'"entità" della patologia che poi è rientrata "spontaneamente" con lo stesso dosaggio del farmaco (è soltanto un'ipotesi). Questi episodi di "acuzie" sono comunque possibili anche se la causa resta sconosciuta.
Cordialmente
è difficile rispondere ai Suoi quesiti in maniera precisa e certa. Probabilmente in quel periodo il dosaggio era inadeguato rispetto all'"entità" della patologia che poi è rientrata "spontaneamente" con lo stesso dosaggio del farmaco (è soltanto un'ipotesi). Questi episodi di "acuzie" sono comunque possibili anche se la causa resta sconosciuta.
Cordialmente
Questo consulto ha ricevuto 39 risposte e 25.8k visite dal 01/11/2009.
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