Encefalopatia infantile epilettica

mio figlio adesso ha tre anni.. in breve:non parla, non cammina, non sta seduto, ha il nistagmo, vede un decimo, ha l'epilessia con crisi a tipo spasmi riconosciuta ai 2 anni e mezzo ..ha molte mioclonie.. gravidanza e parto normali, ha effettuato numerosi ricoveri in centri d'eccellenza a partire da cagliari, poi al Gaslini di genova all'età di 5 mesi, poi alla nostra famiglia di bosisio parini per 2 volte, poi al meyer di firenze, svariate altre volte a cagliari e infine a parigi alla fondazione ROTHSCHILD, siamo pronti per un nuovo ricovero a cagliari dal 2 nov. e per un altro ricovero a fine novembre presso il bambin gesù di Roma... tutti questi ricoveri e controlli diagnostici per cercare delle risposte.. mai avute.. nel senso.. sono stati fatti controlli per la sindrome di angelman, di rett, mutazione del gene arx, malattie metaboliche e neurometaboliche e altre.. niente!! il cervello è morfologicamente a posto, non si vedono cose macroscopiche..ma la cosa che mi preoccupa e che mi chiedo.. è possibile che nessuno mi sappia dire qualcosa? non sulla diagnosi, difficile da trovare, ma su cosa, sulla base delle esperienze acquisite , mi posso aspettare nel concreto! io non mi arrendo, ma ho bisogno di una speranza per lottare! è possibile che un bambino così si "sblocchi" ? è possibile che l'epilessia passi? da quando ha l'epilessia ha smesso di progredire nel poco che faceva prima, ma quando ha meno crisi cerca di sforzarsi di parlare e stare più su con il corpo..mi rendo conto che capisce.. si sforza moltissimo quando è libero da crisi.. ma non riesce a fare e dire , se non cose minime! ma i farmaci non funzionano, a parigi ci dicono che non è operabile perchè è una epilessia secondaria ad un difetto di funzionamento del cervello dovuto a non si sa cosa..a giorni (raramente)non ha crisi o ne ha pochissime..a giorni ne ha centinaia!! non capisco! non ho risposte, neanche ipotetiche.. e questo a volte mi fa impazzire... vorrei almeno sentir dire che ci sono stati casi come mio figlio che con il tempo hanno migliorato, bambini che poi hanno parlato, camminato.. insomma , almeno una semplice speranza..non so cosa pensare e ormai non so più dove andare per poter aiutare il mio bambino.. se serve posso scrivere i referti.. descrivere meglio la storia del mio bambino.. ma qualcuno mi sa dire qualcosa? una parola che serva per darmi la forza di continuare a lottare.. mi sto informando anddirittura sulla medicina ayurvedica e ho spedito i documenti in india, e poi su un ospedale di miami, ma tutto da senza indicazioni di alcuno.. aiuto.. mi basterebbe sapere se ci sono stati casi simili che hanno recuperato con il tempo.. cosa mi posso aspettare dal futuro, nel bene e nel male.. scusate lo sfogo e GRAZIE comunque