Crisi epilettiche dopo 13 anni

Gentile Signora,

capisco bene le preoccupazioni che riferisce, in effetti non si pensa più di avere una crisi epilettica dopo 13 anni, tuttavia è possibile e nemmeno tanto raro.
Le Sue domande sono più che legittime, alle quali però non è possibile dare una risposta univoca.
"Potrebbe avere altre crisi nei prossimi giorni?" Non possiamo saperlo.
"Potrebbe essere qualcosa di grave che si è formato?" Ritengo di no in base a dati statistici ma in assoluto non è possibile escluderlo.
"Cosa dobbiamo aspettarci?" anche il decorso è imprevedibile, infatti potrebbe essere una crisi isolata, come vi ha detto il neurologo, ma non se ne possono escludere altre in futuro.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

buonasera,
grazie davvero per la sua risposta so che ha pienamente ragione ma sono davvero terrorizzata!
lui è tranquillo mentre Io ho paura a lasciarlo da solo, ho paura che se succede non so cosa fare e non riesco ad aiutarlo durante la caduta, ho paura che picchia la testa e muore.

inoltre ho paura che faccia piu crisi ravvicinate entrando in stato di male epilettico.

ora ha fatto gli esami del sangue per vedere il dosaggio di tegretol nel sangue (che fa tutti gli anni ed era sempre perfetto), calcio, vitamina D.
Ha gia ricevuto un risultati ossia gli enzimi muscolari alti che confermano la crisi.
(per ora il neurologo non ha ritenuto opportuno fare risonanza o EEG)

il neurologo sta peró ipotizzando di cambiare il tegretol con un altro farmaco (se non dovesse piu essere assorbito o se cè rischio di osteoporosi dato che è 19 anni che lo prende). inoltre dice che in questi anni son arrivati anche altri farmaci molto validi .ma io sinceramente lo vedo come un rischio che mi mette ancora piu in ansia!

cosa ne pensa?
guardo in internet e trovo di tutto!!

per ora le auguro una buona serata!
grazie davvero del suo prezioso lavoro in questo forum!

Gentile Signora,

non si faccia prendere dall’ansia come avvenuto anni fa.
Vediamo prima i valori plasmatici della carbamazepina.
Una eventuale sostituzione del farmaco non deve causare angoscia, è una situazione frequente.
Probabilmente il collega, in un prossimo futuro, richiederà l’EEG e la RM encefalica.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

Buongiorno,
ecco che finalmente ho qualche informazione in più.
I risultati degli esami vanno bene e sono tutti perfetti.

valori plasmatici del tegretol: 8 (4-12)
aveva però preso per sbaglio il farmaco 30-45 minuti prima del prelievo.
Calcio, Valore metabolismo valori nella norma.
Vitamina D leggermente bassa ma di 18 (20-40) e anche il valore dell'acido folico è leggermente sotto la norma ma niente di preoccupante.

Il neurologo però è "fissato" col cambiare il farmaco dato che a lungo andare potrebbe creare osteoporosi.
Ha quindi deciso che lunedì prossimo gli farà cominciare gradualmente il Vimpat per poi diminuire gradualmente il Tegretol fino a smetterlo.
(gli ha detto che il Vimpat è un po' il "cugino" del Tegretol)

Sinceramente sono un po' perplessa di questa decisione. Mio marito si fida del suo neurologo e non ha chiesto nulla...io però vorrei capire un po' che tipo di farmaco sia, perché trovo sia totalmente diverso dal Tegretol.

Ho letto che questo farmaco viene usato in aggiunta ad un altro farmaco (per crisi focali sia non secondariamente generalizzate che secondariamente generalizzate come quella di mio marito)
Inoltre ho letto da uno studio fatto che solo dal 23 al 34% hanno avuto una riduzione delle crisi del 50% e questo sinceramente mi lascia molto scettica dato che il tegretol aveva dei tassi di riuscita molto più alti.

Non so davvero cosa pensare su questo farmaco. Il Tegretol ci dava una sicurezza che mi sembra venga spazzata via con questo nuova terapia.
Quindi perché cambiarlo se il nuovo farmaco sembra non essere così ottimale come Tegretol??

Grazie per le sue sempre preziose risposte.

mi scusi, mi sono dimenticata di porle una domanda:

mio marito dal 2006 al 2025 un totale di 4 crisi sempre secondariamente generalizzate:
1 di pomeriggio, 2 la sera e 1 la mattina dopo un attimo che era sveglio.

potrebbe anche averle notturne oppure è poco probabile?

grazie mille e mi scusi per il disturbo

Il preciso meccanismo di azione sia del tegretol che del vimpat non è completamente noto. In linea di massima agiscono entrambi sui canali del sodio (forse per questo sono "cugini") e stabilizzano le membrane dei neuroni ipereccitabili.
L’efficacia di un farmaco antiepilettico si può solo verificare "sul campo", non è possibile prevederlo con certezza.
Le posso dire che il vimpat è un farmaco molto utilizzato e con buoni risultati, poi ovviamente subentra la reattività individuale.
Riguardo le crisi notturne, in base alle notizie che ha dato, sono meno probabili ma è chiaro che non è possibile escluderle del tutto.

Dr. Antonio Ferraloro

Buongiorno,

ci tenevo ad aggiornarla.

Mio marito dopo 11 giorni dalla crisi sta piuttosto bene...ha ancora male alle gambe (infatti gli enzimi muscolari erano parecchio alti).
Ha ricominciato ad uscire e fare le cose che faceva prima e giovedì riprenderà a lavorare.

Io nel frattempo ho parlato con il neurologo circa le mie perplessità del cambio farmaco.
Mi ha detto che prima di iniziare la terapia allora tra 10-15 giorni ci vediamo tutti insieme e ne parliamo e si è scusato per non averci pensato dato che mio marito era concorde a cambiare.
Devo dire che questo mi fa molto piacere e lo trovo corretto dato che comunque non sono "caramelle".
Mi ha detto che non è comunque obbligatorio cambiare e che se ne può discutere assieme...magari diminuire un po tegretol e integrare Vimpat...ci sono diverse possibilità.

Volevo chiederle una cosa...

Dato che il Tegretol è nel range terapeutico 8 (4-12) vuol dire che fa ancora effetto? oppure si dovrebbe aumentare dato la crisi avuta 11 giorni fa?

Mio marito ha preso il farmaco circa 30 minuti prima del prelievo perché si è dimenticato di non prenderlo....questo potrebbe cambiare di molto il risultato?

Grazie mille per le sua risposte e per la sua pazienza.

Buon weekend

Il dosaggio plasmatico del Tegretol nel range terapeutico indica una sua potenziale efficacia ma questo non esclude che si possa manifestare una crisi, come è avvenuto nel caso di Suo marito.
Il prelievo è consigliabile effettuarlo prima di assumere la normale dose del farmaco, tuttavia mezz'ora sarebbe un tempo insufficiente per un assorbimento ottimale della carbamazepina il cui picco richiede alcune ore per essere raggiunto, consideri anche che nelle forme a rilascio modificato è ancora più lento.

Dr. Antonio Ferraloro

buongiorno,
grazie per le sue sempre utili risposte.
La aggiorno mio marito ha ricominciato a lavorare.
A 15 giorni dalla crisi ha ancora dolori muscolari (gambe, braccia e schiena).
Dagli esami del sangue aveva gli enzimi muscolari altissimi.
Si sente rallentato sia fisicamente che mentalmente ogni tanto fa un po fatica
a trovare le parole oppure si dimentica le cose (poi se le ricorda) .
sono ancora conseguenze della crisi e del farmaco preso fino a settimana scorsa (Urbanyl)?
Ormai a 42 anni penso che il corpo ci mette un po a riprendersi rispetto a 13 anni fa .

cosa ne pensa?


poi vorrei chiederle un consiglio:

se dovesse succedere una crisi in auto dove lui è sul sedile passeggiero allacciato come devo comportarmi?
(andiamo spesso in giro e cerchiamo di fare la vita di sempre ma mi è sorto il dubbio)

grazie di tutto cuore.

La sintomatologia dopo la crisi è normale e in alcuni casi può persistere per diversi giorni.
Riguardo la crisi da passeggero in auto, non deve fare nulla di particolare che già non sappia.
Anzi è più semplice evitare la caduta in quanto il paziente è ancorato alla cintura di sicurezza.

Dr. Antonio Ferraloro

Buongiorno, ecco che la aggiorno .

a 25 giorni dalla crisi, mio marito ad oggi ha ancora disturbi a livello di testa e memoria a corto termine e a volte fa fatica a dire subito le parole
memoria a lungo termine invece nessun problema.
Le gambe (muscoli) invece vanno gia meglio.

oggi ad esempio si sentiva bene e poi tutto ad un tratto era un po confuso come una sensazione strana su nella testa.

puo essere ancora il post- crisi oppure l’effetto del farmaco Urbanyl (che ha preso per 10 giorni dopo la crisi)?

potrebbero essere sintomi di un tumore al cervello oppure da quel lato possiamo stare tranquilli?

Non è possibile avanzare delle ipotesi al buio, non visitando Suo marito e non visionando gli esami effettuati. Ne parli col neurologo di riferimento. Utile potrebbe essere una RM encefalo.

Dr. Antonio Ferraloro

Caro dottore,
oggi abbiamo parlato col Neurologo che ci ha fissato un appuntamento con lui tra 2 giorni e ha gia detto che appena possibile farà fare una RMN a mio marito dato che non si è ancora ripreso del tutto.
Questa notte inoltre ha sognato che stava facendo la pipi nel bagno di casa e si è fatto davvero la pipì addosso (mai capitato prima).
Abbiamo letto che questi sintomi potrebbero essere riscontrari con la Sclerosi multipla lei cosa ne pensa?

saluti e grazie mille di tutto, la terró aggiornato!

Sintomi occasionali non sono riconducibili alla sm.

Dr. Antonio Ferraloro

Buonasera,
mio marito ha effettuato la vista neurologica.
Dai movimenti e vari "esercizi" che gli ha fatto fare il neurologo non ritiene che ci sai qualcosa di preoccupante alla testa.
Abbiamo deciso da fare comunque una risonanza per stare tranquilli noi (più io che sono un po' agitata). L'ultima l'ha fatta parecchi anni fa quindi ne facciamo una per prassi ma ci ha detto di stare tranquilli che non sospetta nulla di grave (anche perché tutte le "prove" fatte durante la visita neurologica erano perfette e non c'era segno di problemi neurologici.

Poi ha rifatto per scrupolo il dosaggio del tegretol, vitamina D, Calcio, Sodio e enzimi muscolari.
Tutti gli altri esami del sangue che ha fatto completi erano tutti perfetti compresi reni e fegato.
Ora dopo questi esami del sangue il neurologo, per una sicurezza maggiore nostra, valuterà se aumentare leggermente il Tegretol da 600 a 700 mg al giorno (300 mattina e 400 sera).
Per quel che riguarda il cambio farmaco da Tegretol e Vimpat possiamo per ora mettere da parte la questione e restare con Tegretol.
Gli farà fare una scintigrafia ossea per valutare lo stato osseo per via del Tegretol e il rischio di osteoporosi. A dipendenza del risultato si vedrà assieme se tenere tegretol o se si deve cambiare.

Sono molto contenta di come è andata la visita e mi sono tranquillizzata molto.

Grazie per la sua infinita attenzione che dedica sempre a noi pazienti e famigliari.
Fate davvero un lavoro importante.

un caro saluto.

Gentile Signora,

mi fa estremamente piacere apprendere che la visita neurologica e gli esami del sangue effettuati siano negativi e Voi siate più tranquilli.
Seguite le indicazioni del collega, personalmente resto a disposizione per eventuali informazioni, se possibile.

Buona serata

Dr. Antonio Ferraloro