Sclerosi multipla, immunosoppressione a lungo termine e microbiota
Salve, sono una donna di 36 anni.
Nel 2018, appena trasferita a Milano, ho ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla, esordio con neurite ottica e vista ripristinata in modo parziale.
Il risultato della rachicentesi era negativo (bande oligoclonali assenti) ma la risonanza aveva mostrato piccole lesioni all'encefalo.
Inizio la terapia con tecfidera che proseguo per un anno, ma ai controlli risultano nuove lesioni senza alcuna manifestazione.
Cambio terapia, inizio gylenia che mi accompagna per due anni ma ancora ogni risonanza mostra nuove lesioni solo all'encefalo e senza alcuna manifestazione.
A questo punto la neurologa mi propone lemtrada, ma mi impaurisco per gli effetti collaterali.
Così la dottoressa cambia idea e si orienta verso ocrelizumab.
Ora seguo questa terapia da tre anni e le risonanze sono "pulite", nessuna nuova lesione.
Mi sento bene ma sono preoccupata per l'immunosoppressione a lungo termine e le criticità che questa condizione potrebbe generare.
Quello che mi chiedo è:
- ho fatto l'errore di non tentare lemtrada che in quel momento poteva essere un'apertura verso una "quasi cura"?
- Da quanto tempo ho questa patologia?
Il fatto che la rachicentesi fosse negativa e avere poche piccole lesioni, portava i medici a pensare che fossi agli esordi.
Ma è una informazione corretta?
È realmente così?
Mi ricordo che parlavano anche di forma benigna, ma temo che non si possa dire prima di vedere l'evoluzione negli anni
- Infine, è possibile e consigliato fare un test del microbiota intestinale per capire cosa il mio corpo dovrebbe mangiare così da contribuire a migliorare lo stato di salute generale?
Grazie
Nel 2018, appena trasferita a Milano, ho ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla, esordio con neurite ottica e vista ripristinata in modo parziale.
Il risultato della rachicentesi era negativo (bande oligoclonali assenti) ma la risonanza aveva mostrato piccole lesioni all'encefalo.
Inizio la terapia con tecfidera che proseguo per un anno, ma ai controlli risultano nuove lesioni senza alcuna manifestazione.
Cambio terapia, inizio gylenia che mi accompagna per due anni ma ancora ogni risonanza mostra nuove lesioni solo all'encefalo e senza alcuna manifestazione.
A questo punto la neurologa mi propone lemtrada, ma mi impaurisco per gli effetti collaterali.
Così la dottoressa cambia idea e si orienta verso ocrelizumab.
Ora seguo questa terapia da tre anni e le risonanze sono "pulite", nessuna nuova lesione.
Mi sento bene ma sono preoccupata per l'immunosoppressione a lungo termine e le criticità che questa condizione potrebbe generare.
Quello che mi chiedo è:
- ho fatto l'errore di non tentare lemtrada che in quel momento poteva essere un'apertura verso una "quasi cura"?
- Da quanto tempo ho questa patologia?
Il fatto che la rachicentesi fosse negativa e avere poche piccole lesioni, portava i medici a pensare che fossi agli esordi.
Ma è una informazione corretta?
È realmente così?
Mi ricordo che parlavano anche di forma benigna, ma temo che non si possa dire prima di vedere l'evoluzione negli anni
- Infine, è possibile e consigliato fare un test del microbiota intestinale per capire cosa il mio corpo dovrebbe mangiare così da contribuire a migliorare lo stato di salute generale?
Grazie
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Prof. Claudio Corbellini
Neurologo
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Buongiorno è una ottima iniziativa, ma la cosa più importante che deve fare è il dosaggio della vitamina D che ,nei casi come il suo , deve essere in prossimità dei livelli massimi. La vitamina D è fondamentale nella sclerosi multipla e in considerazione del differente assorbimento è indispensabile dosarla Prof Claudio Corbellini
Prof. claudio corbellini
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 113 visite dal 22/09/2024.
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