Neurologia pediatrica epilessia occipitale benigna

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Salve, mio figlio di 5 anni ha avuto il primo episodio a luglio 2023 durante le prime fasi del sonno...il secondo a dicembre 2023 e il 3 episodio ad aprile 2023...la diagnosi dopo eeg è stata di una forma benigna di epilessia occipitale tipo panayiotopoulos...i sintomi sono quasi sempre gli stessi deviazione delle testa e degli occhi a sinistra...vomito o comunque conati...atonia, pallore...lieve cianosi labbro...le prime 2 crisi non avendo ancora diagnosi si sono risolte nel giro di 30 minuti spontaneamente...abbiamo deciso insieme a ben 2 specialisti di non iniziare terapia continuativa...ma di ricorrere al micropam 10 mg al bisogno...da premettere che anche io a 10 anni ho avuto solo 2 episodi a distanza di una settimana di una forma benigna rolandica e sono stata per 5 anni con il tegretol...
Ora il mio dubbio è questo...dal 19 aprile ad oggi ci sono stati ben altri 2 episodi il 9 maggio e il 30 maggio entrambi risolti nel giro di 15 minuti sempre nel sonno con la somministrazione di micropam...
Ovviamente questa cosa per noi genitori è destabilizzante perché una cosa era ogni 4/5 mesi...queste ultime 3 ogni 20 giorni circa possono capitare ugualmente?

Abbiamo in programma una risonanza in dh prossimamente...il bimbo si è sempre ripreso bene dopo ogni crisi...ha ottime proprietà di linguaggio già dai 18 mesi, vispo, allegro...e non ha mai avuto altre patologie...
Mi scuso se mi sono dilungata...ma la domanda principalmente è se questo tipo di crisi passerà crescendo oppure l essersi avvicinate le ultime 3 è preoccupante...Grazie!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.7k 2.3k 21
Gentile Signora,

queste forme sono sindromi epilettiche benigne autolimitantesi, di solito i bambini affetti non presentano più crisi entro il 10 anno di vita.
Gli attacchi possono ripetersi o restare isolati, di solito non sono molto frequenti ma ci sono le eccezioni.
Solitamente un gruppo di crisi ravvicinate non modificano il decorso naturale della patologia.
Riferisca però quest'ultima condizione al neurologo che segue la bambina.
Un consiglio a voi genitori: in sua presenza siate sempre sereni e non fatevi vedere preoccupati.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Gentile Dottore la ringrazio innanzitutto x la risposta....ha perfettamente ragione...facciamo del nostro meglio...ma vederlo durante la crisi mi si stringe sempre il cuore...un ultima cosa...pur essendo consapevole che si valuta man mano e strada facendo non potendo prevedere se e quante crisi avrà ancora e a che distanza l'una dall'altra...Lei è d'accordo sull utilizzo della terapia al bisogno e quindi micropam?Mi è sembrato di capire che pur iniziando un farmaco continuativo le crisi possono comunque capitare...La ringrazio e buona giornata.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.7k 2.3k 21
La tendenza attuale è di limitare l’utilizzo di antiepilettici e di riservare il farmaco (benzodiazepina) solo durante la crisi.
Se poi la frequenza delle crisi dovesse essere elevata si può prendere in considerazione una terapia di base.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#4]
Utente
Utente
Gentile Dottore,volevo aggiornarla sugli ultimi avvenimenti...mio figlio 5 aa e 1/2 ha avuto i primi 2 episodi a luglio e dicembre 2023...dopodiché il terzo episodio il 19 aprile 2024 seguito da altri 2...il 9 maggio e il 30 maggio...
Eravamo appunti rimasti a questo "grappolo di crisi" ....sempre durante il sonno generalmente dopo 30/60 minuti dall addormentamento...
Il 10 giugno effettuiamo visita eeg e prelievi...l eeg conferma in parte la diagnosi del npi di gennaio 2024 e cioè epilessia focale benigna occipitale....dico in parte perché secondo la neurologa a cui ci siamo affidati ...siamo di fronte a punte centro temporali esattamente come la forma che ho avuto anche io a 10 anni...a suo dire ancora più benigna di quella occipitale...per cui temporeggiamo così senza farmaco se non il micropam al bisogno...
Nel frattempo arrivano gli esami (tutto ok)Anche quelli della celiachia...non lo è....per cui rimandiamo anche eventuale risonanza vista la benignità delle crisi....
Crisi che per fortuna dal 30 maggio non si sono più presentate tranne che un episodio di ieri pomeriggio durante il riposino del pomeriggio dopo circa 1 ora dall addormentamento...Ovvero ha sbarrato gli occhi e dopo un lieve movimento tipo destra sinistra solo degli occhi è rimasto fermo con gli occhi fissi x circa 2 minuti...senza rispondere alle domande...ero certa che avesse vomitato da li a poco vome nelle precedenti crisi perche davvero vedevo il viso "sofferente" come durante una crisi....e invece si è riaddormentato per altri 10 minuti come nulla fosse....Al risveglio non ho notato nulla di particolare...
Ecco quest episodio mi ha fatto venire un dubbio...Poteva essere una crisi??
Le crisi di epilessia rolandica possono scemare nel tempo man mano che il bimbo cresce?
Le chiedo scusa se mi sono dilungata....ma non ho nemmeno avvisato la neurologa...su consiglio della pediatra di base mi sono appuntata l episodio da riferire se dovesse ricapitare...
La ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.7k 2.3k 21
Gentile Signora,

sì, le crisi possono ridursi per frequenza con la crescita del bambino, tuttavia una eventuale inversione di questa tendenza non è un segno prognostico negativo.

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
La ringrazio x la celere risposta...quindi secondo Lei anche in caso di crisi frequenti la prognosi in queste forme è buona...
Mi chiedevo oltre alla frequenza se poteva scemare proprio l intensità delle crisi e quindi se quella di ieri dovrei considerarla come tale...
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.7k 2.3k 21
Certamente, è possibile che si riduca anche l'entità della crisi.
La prognosi dovrebbe restare buona.

Dr. Antonio Ferraloro