Neurologia pediatrica epilessia occipitale benigna

Salve, mio figlio di 5 anni ha avuto il primo episodio a luglio 2023 durante le prime fasi del sonno...il secondo a dicembre 2023 e il 3 episodio ad aprile 2023...la diagnosi dopo eeg è stata di una forma benigna di epilessia occipitale tipo panayiotopoulos...i sintomi sono quasi sempre gli stessi deviazione delle testa e degli occhi a sinistra...vomito o comunque conati...atonia, pallore...lieve cianosi labbro...le prime 2 crisi non avendo ancora diagnosi si sono risolte nel giro di 30 minuti spontaneamente...abbiamo deciso insieme a ben 2 specialisti di non iniziare terapia continuativa...ma di ricorrere al micropam 10 mg al bisogno...da premettere che anche io a 10 anni ho avuto solo 2 episodi a distanza di una settimana di una forma benigna rolandica e sono stata per 5 anni con il tegretol...
Ora il mio dubbio è questo...dal 19 aprile ad oggi ci sono stati ben altri 2 episodi il 9 maggio e il 30 maggio entrambi risolti nel giro di 15 minuti sempre nel sonno con la somministrazione di micropam...
Ovviamente questa cosa per noi genitori è destabilizzante perché una cosa era ogni 4/5 mesi...queste ultime 3 ogni 20 giorni circa possono capitare ugualmente?

Abbiamo in programma una risonanza in dh prossimamente...il bimbo si è sempre ripreso bene dopo ogni crisi...ha ottime proprietà di linguaggio già dai 18 mesi, vispo, allegro...e non ha mai avuto altre patologie...
Mi scuso se mi sono dilungata...ma la domanda principalmente è se questo tipo di crisi passerà crescendo oppure l essersi avvicinate le ultime 3 è preoccupante...Grazie!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
Gentile Signora,

queste forme sono sindromi epilettiche benigne autolimitantesi, di solito i bambini affetti non presentano più crisi entro il 10 anno di vita.
Gli attacchi possono ripetersi o restare isolati, di solito non sono molto frequenti ma ci sono le eccezioni.
Solitamente un gruppo di crisi ravvicinate non modificano il decorso naturale della patologia.
Riferisca però quest'ultima condizione al neurologo che segue la bambina.
Un consiglio a voi genitori: in sua presenza siate sempre sereni e non fatevi vedere preoccupati.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Gentile Dottore la ringrazio innanzitutto x la risposta....ha perfettamente ragione...facciamo del nostro meglio...ma vederlo durante la crisi mi si stringe sempre il cuore...un ultima cosa...pur essendo consapevole che si valuta man mano e strada facendo non potendo prevedere se e quante crisi avrà ancora e a che distanza l'una dall'altra...Lei è d'accordo sull utilizzo della terapia al bisogno e quindi micropam?Mi è sembrato di capire che pur iniziando un farmaco continuativo le crisi possono comunque capitare...La ringrazio e buona giornata.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
La tendenza attuale è di limitare l’utilizzo di antiepilettici e di riservare il farmaco (benzodiazepina) solo durante la crisi.
Se poi la frequenza delle crisi dovesse essere elevata si può prendere in considerazione una terapia di base.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Gentile Dottore,volevo aggiornarla sugli ultimi avvenimenti...mio figlio 5 aa e 1/2 ha avuto i primi 2 episodi a luglio e dicembre 2023...dopodiché il terzo episodio il 19 aprile 2024 seguito da altri 2...il 9 maggio e il 30 maggio...
Eravamo appunti rimasti a questo "grappolo di crisi" ....sempre durante il sonno generalmente dopo 30/60 minuti dall addormentamento...
Il 10 giugno effettuiamo visita eeg e prelievi...l eeg conferma in parte la diagnosi del npi di gennaio 2024 e cioè epilessia focale benigna occipitale....dico in parte perché secondo la neurologa a cui ci siamo affidati ...siamo di fronte a punte centro temporali esattamente come la forma che ho avuto anche io a 10 anni...a suo dire ancora più benigna di quella occipitale...per cui temporeggiamo così senza farmaco se non il micropam al bisogno...
Nel frattempo arrivano gli esami (tutto ok)Anche quelli della celiachia...non lo è....per cui rimandiamo anche eventuale risonanza vista la benignità delle crisi....
Crisi che per fortuna dal 30 maggio non si sono più presentate tranne che un episodio di ieri pomeriggio durante il riposino del pomeriggio dopo circa 1 ora dall addormentamento...Ovvero ha sbarrato gli occhi e dopo un lieve movimento tipo destra sinistra solo degli occhi è rimasto fermo con gli occhi fissi x circa 2 minuti...senza rispondere alle domande...ero certa che avesse vomitato da li a poco vome nelle precedenti crisi perche davvero vedevo il viso "sofferente" come durante una crisi....e invece si è riaddormentato per altri 10 minuti come nulla fosse....Al risveglio non ho notato nulla di particolare...
Ecco quest episodio mi ha fatto venire un dubbio...Poteva essere una crisi??
Le crisi di epilessia rolandica possono scemare nel tempo man mano che il bimbo cresce?
Le chiedo scusa se mi sono dilungata....ma non ho nemmeno avvisato la neurologa...su consiglio della pediatra di base mi sono appuntata l episodio da riferire se dovesse ricapitare...
La ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
Gentile Signora,

sì, le crisi possono ridursi per frequenza con la crescita del bambino, tuttavia una eventuale inversione di questa tendenza non è un segno prognostico negativo.

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
La ringrazio x la celere risposta...quindi secondo Lei anche in caso di crisi frequenti la prognosi in queste forme è buona...
Mi chiedevo oltre alla frequenza se poteva scemare proprio l intensità delle crisi e quindi se quella di ieri dovrei considerarla come tale...
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
Certamente, è possibile che si riduca anche l'entità della crisi.
La prognosi dovrebbe restare buona.

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Gentile Dottore,La aggiorno in merito a mio figlio....dall'ultima crisi il 30 maggio ne ha avuta un' altra domenica notte e quindi il 18 agosto...più o meno dopo 2 mesi e mezzo...è iniziata dopo 20/30 minuti da quando di era addormentato e dopo un colpo di tosse si è messo seduto restando però questa volta sempre cosciente e rispondendo ad ogni domanda...dopo un po ha deviato la testa e gli occhi a sinistra lamentando senso di vomito ma non ha mai vomitato...il tutto è rientrato dopo aver fatto la micropam si è riaddormentato...
Mi rendo conto che ogni caso è a se...ma mi chiedevo facendo una stima da luglio 2023(primo episodio) ad oggi...siamo a quota 6 crisi...siamo di fronte a crisi ravvicinate???
Quando si può parlare di crisi ravvicinate?
La ringrazio e spero comprenda le infinite domande che passano per la testa!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
Gentile Signora,

5-6 crisi di questa forma di epilessia solitamente è il numero medio delle crisi, dove si colloca la maggioranza dei bambini.
Crisi frequenti sono quelle plurimensili ma non c’è ancora un accordo comune per la loro definizione, alcuni considerano frequenti anche una crisi al mese.
Deve essere lo specialista che segue Suo figlio a stabilire se sia opportuna una terapia di base o no.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Innanzitutto La ringrazio...ovvio che a breve avremo il controllo già in programma x settembre...io spero sempre di non dover iniziare nessuna terapia di base Le sono sincera...visto che comunque dovrebbe passare crescendo...un 'ultima domanda ma diciamo che è più una curiosità mia...il fatto che la deviazione sia stata sempre a sinistra in ogni crisi e che il giorno successivo lamenta sempre mal di testa al lato destro è irrilevante?O ci da informazioni in più sulla benignità o meno della forma?Avevo letto anche qui di bambini a cui era capitato di deviare testa ed occhi una volta a sinistra e una volta a destra....Nella mia ignoranza ho temuto si potesse associare ad una qualche lesione
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
Non ci sono dati in tal senso, solitamente non è un segno prognostico negativo.
Precedentemente ha scritto che era in attesa di effettuare la RM, è stata fatta?

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
La risonanza non ancora fatta pur essendo in programma. ..essendo il bimbo piccolo(a fine dicembre fa 6 anni)dovremmo ricorrere alla sedazione...per cui non avendo "urgenza in base alla tipologia di crisi non l abbiamo ancora effettuata...
Ma credo che in ogni caso per prassi la dovremmo fare giusto?
Per la sua esperienza Dottore è possibile che dopo il grappolo di crisi a maggio e questa del 18 agosto ci possa essere ora un altro grappolo o non è detto?Insomma non c'è alcuna regola fissa mi sembra di capire sull andamento delle crisi...il fatto che sia arrivata dopo 2 mesi e mezzo dalla precedente significa che per forza diventeranno più ravvicinate?
La ringrazio anticipatamente!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
Non esistono regole, né deve aspettarsi un altro grappolo dopo il primo.
Le crisi possono insorgere in maniera estremamente irregolare, come possono anche essere in fase di remissione

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
La ringrazio, spero pertanto di aggiornarla il più tardi possibile Saluti
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Utente
Utente
Gentile Dottore buonasera,non avrei mai pensato di aggiornarla dovendo cambiare figlio...inaspettatamente l altra mia figlia di 7 anni e mezzo ha presentato una crisi al risveglio...
Dopo aver lamentato senso di vomito per tutta la giornata precedente (lo fa spesso)infatti è nata con un forte reflusso facendo una polmonite ab ingestis dopo 9 ore dalla nascita...
Ha improvvisamente avuto una forte sensazione di paura come se avesse avuto un allucinazione in bagno lamentando di dover vomitare per poi irrigidirsi e per non farla cadere l abbiamo portata subito sul letto dove pian piano ha deviato gli occhi a sinistra e presentando clonie credo si dica così alle braccia...poi bava dalla bocca e panico più totale...ovviamente avendo la micropam a casa per l altro mio figlio l abbiamo fatta e corsi al pronto soccorso...in ospedale ha iniziato a vomitare in continuazione senza febbre...è stata sottoposta ad una tac da cui non è uscito nulla...
Per cui torniamo a casa...ovviamente nel frattempo aveva ripreso conoscenza continuando a vomitare per altre 2/3 ore anche a casa e presentando però appena rientrati febbre arrivata a 38.5...scomparsa e mai più risalita dopo una supposta di tachipirina...
Insomma un episodio che ci ha spiazzati essendo concentrati sul fratello che a questo punto direi ha avuto episodi leggeri e mai generalizzati...
Ora abbiamo in programma una visita doppia per entrambi a breve..in modo da poter inquadrare anche lei con un eeg...
Lei dice che possono esistere forme familiari?avendo avuto anche io l epilessia rolandica a 10 anni?
L'unica cosa che ho potuto collegare e che non ho nemmeno ancora riferito alla Dottoressa che segue mio figlio è che mia figlia alle età di 3 anni presentò un episodio simile sempre al risveglio con deviazione della testa e degli occhi a sinistra...poi vomito e febbre...
Da premettere che nessuno dei due ha mai avuto convulsioni febbrili reggendo bene anche una febbre a 40...
L eventuale forma occipitale o rolandica può comparire in entrambi i figli?
Mi scuso per le infinite domande ma come può capire non genitori siamo un attimo spiazzati...
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 77.1k 2.4k
Gentile Signora,

la familiarità è un fattore di rischio per cui è teoricamente possibile che entrambi i figli possano avere problemi epilettici simili e considerando anche il Suo caso.
Adesso è importante la visita specialistica associata ad esami strumentali che saranno comunque prescritti dallo specialista.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro