Chiari 1
Salve! Ho 30 anni e 8 anni fa ho avuto un incidente in moto, dove sono caduta di testa e ho riportato varie fratture agli arti. Da lì ho iniziato a soffrire di cervicale e dolori vari. Ad aprile del 2018 sono caduta, e da lì è iniziato il mio calvario. Mal di testa come se scoppiasse, rigidità e dolore al collo, non riesco ad andare in bagno e sforzarmi, vuoti di memoria frequentissimi, sbandamento continui.
Mi hanno sempre liquidato con semplice ansia, la memoria dovuta alla bimba piccola, e allo stress etc. Alla fine mi sono sentita male, intrecciati gli occhi, perdita di memoria e forte stato di confusione. Quindi ho richiesto alla dottoressa una risonanza, che poi ho fatto Convinta di avere una cisti che premeva o una ernia
E invece venuto fuori Chiari 1 con discesa delle tonsille a 9.8mm.
Sono andata da un neurochirurgo primario , che mi ha consigliato la decompressione senza apertura dura madre.mi ha detto che non ho siringomielia. Per sicurezza ho.sentito un altro parere, da uno esperto che opera i bambini con Chiari, e anche lui dopo atte ha visita, dove la prova di equilibrio con braccia avanti e occhi chiusi dimostrava che andavo all indietro, mo ha consigliato la stessa cosa. E stato anche molto ottimista sulla ripresa post operatoria e mi ha detto che fatta la decompressione sarei guarita.
Ora , io ho.letto diverse cose, tra cui che l.intervento non è una cura ma una terapia. Almeno per rendere accettabile la vita visto che non riesco nemmeno a guidare .le mie domande sono: e veramente così? Se va tutto bene , non mi ritorna più? Mi potrei considerare guarita ? C è qualche rischio o cose che facendole possono far ricapitare la.discesa tonsillare ? Mia figlia potrebbe averla? Mi hanno detto che sono nata con la base del cranio stretta ed è per quello che le tonsille sono scese.
Potrò avere un altro bimbo? In quanto si ha una ripresa di vita normale? Mi devo considerare sempre una malata di Chiari anche se l intervento risolve ?
L.operazione senza apertura dura madre, e da considerarsi a basso rischio? Il.mal.di testa post intervento é sopportabile?
Quando dura l.intervento?
Avreste consigliato lo stesso viste le premesse? (Mal di testa , vertigini forti, qualità della vita compromessa, discesa 9.8mm e derivante dal cranio stretto alla base , senza singomielia)?
Grazie mille per la pazienza,e scusate la lungaggine!
Mi hanno sempre liquidato con semplice ansia, la memoria dovuta alla bimba piccola, e allo stress etc. Alla fine mi sono sentita male, intrecciati gli occhi, perdita di memoria e forte stato di confusione. Quindi ho richiesto alla dottoressa una risonanza, che poi ho fatto Convinta di avere una cisti che premeva o una ernia
E invece venuto fuori Chiari 1 con discesa delle tonsille a 9.8mm.
Sono andata da un neurochirurgo primario , che mi ha consigliato la decompressione senza apertura dura madre.mi ha detto che non ho siringomielia. Per sicurezza ho.sentito un altro parere, da uno esperto che opera i bambini con Chiari, e anche lui dopo atte ha visita, dove la prova di equilibrio con braccia avanti e occhi chiusi dimostrava che andavo all indietro, mo ha consigliato la stessa cosa. E stato anche molto ottimista sulla ripresa post operatoria e mi ha detto che fatta la decompressione sarei guarita.
Ora , io ho.letto diverse cose, tra cui che l.intervento non è una cura ma una terapia. Almeno per rendere accettabile la vita visto che non riesco nemmeno a guidare .le mie domande sono: e veramente così? Se va tutto bene , non mi ritorna più? Mi potrei considerare guarita ? C è qualche rischio o cose che facendole possono far ricapitare la.discesa tonsillare ? Mia figlia potrebbe averla? Mi hanno detto che sono nata con la base del cranio stretta ed è per quello che le tonsille sono scese.
Potrò avere un altro bimbo? In quanto si ha una ripresa di vita normale? Mi devo considerare sempre una malata di Chiari anche se l intervento risolve ?
L.operazione senza apertura dura madre, e da considerarsi a basso rischio? Il.mal.di testa post intervento é sopportabile?
Quando dura l.intervento?
Avreste consigliato lo stesso viste le premesse? (Mal di testa , vertigini forti, qualità della vita compromessa, discesa 9.8mm e derivante dal cranio stretto alla base , senza singomielia)?
Grazie mille per la pazienza,e scusate la lungaggine!
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Dr. Mauro Colangelo
Neurologo, Neurochirurgo
6.6k 358
Gentile Paziente,
come lei ha riportato, la Chiari 1 (se ne distinguono 3 tipi, ma il 3 è praticamente incompatibile con la vita) è legata ad una fossa cranica posteriore piccola che determina una protrusione della parte bassa del cervelletto (le tonsille) attraverso il foramen magnum dell'occipite. In una gran maggioranza di casi (però caratterizzati da un ptosi minore di quella che interessa il suo caso) la malformazione è asintomatica, ma quando invece insorge una sindrome clinica legata a questa condizione occorre correggerla con il la terapia chirurgica correntemente adoperata. La tecnica consiste nel fare una decompressione sub-occipitale per impedire l'effetto dannoso legato all'anomala posizione delle amigdale cerebellari. Se la discesa è notevole e vi si associa siringomielia, che è un evento associato e conseguenziale, occorre anche effettuare la duro-plastica, ossia ampliare ancora di più lo spazio, aprendo la dura ed applicando un patch (ossia una toppa). Ciò però può esporre alla complicanza della liquorrea. Quindi, da come ha esposto il suo caso, ritengo senz'altro di incoraggiarla a seguire l'indicazione al trattamento che è stata posta. Magari, se ha ancora dubbi, raccolga un ulteriore parere, ma poi prenda la decisione di sottoporsi all'intervento.
Cordialmente
come lei ha riportato, la Chiari 1 (se ne distinguono 3 tipi, ma il 3 è praticamente incompatibile con la vita) è legata ad una fossa cranica posteriore piccola che determina una protrusione della parte bassa del cervelletto (le tonsille) attraverso il foramen magnum dell'occipite. In una gran maggioranza di casi (però caratterizzati da un ptosi minore di quella che interessa il suo caso) la malformazione è asintomatica, ma quando invece insorge una sindrome clinica legata a questa condizione occorre correggerla con il la terapia chirurgica correntemente adoperata. La tecnica consiste nel fare una decompressione sub-occipitale per impedire l'effetto dannoso legato all'anomala posizione delle amigdale cerebellari. Se la discesa è notevole e vi si associa siringomielia, che è un evento associato e conseguenziale, occorre anche effettuare la duro-plastica, ossia ampliare ancora di più lo spazio, aprendo la dura ed applicando un patch (ossia una toppa). Ciò però può esporre alla complicanza della liquorrea. Quindi, da come ha esposto il suo caso, ritengo senz'altro di incoraggiarla a seguire l'indicazione al trattamento che è stata posta. Magari, se ha ancora dubbi, raccolga un ulteriore parere, ma poi prenda la decisione di sottoporsi all'intervento.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 3.1k visite dal 04/01/2019.
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