Arnold chiari

Buonasera, da poco abbiamo scoperto che mio figlio di 3 anni soffre di Arnold chiari 1. Alla nascita dopo 10 giorni e stato ricoverato per ipotonia, aveva la posizione di opistotono e sbattimenti oculari...non hanno trovato nessuna risposta nella prima RM. Ha Settembre 2017 ci hanno chiesto un altra rm di controllo visto che ormai il bambino era sviluppato bene e da questa e uscita la chiari con discesa delle tonsille inferiore a C1 e malformazione della cerniera occipitale cranica. Siamo andati dal neurochirurgo che ci dice che il bambino è da operare visto che cade spesso a terra( anche se ora molto meno) e ha sensibilità su alcuni suoni. Ha richiesto un altra rm encefalo e sacrale per decidere in merito al intervento da fare. Il bambino non ha la siringomelia ma in un certo punto ne passa poco flusso del liquor. Quindi ha detto di intervenire con una decompressione. Il bambino tra l'altro dovrà fare anche l'ormone della crescita ( sia io che sono la mamma che i due fratelli grandi abbiamo e stanno facendo la terapia). Volevo un secondo parere...ho paura del intervento..ne ho letto di cose brutte e non risolutive. Se non lo opero e deve fare il GH...rischia vero con la crescita. Il piccolo ora ha 3 anni ed alto 86 cm per 11 kili. Vorrei un vostro parere...dovrebbe essere operato settimana prossima.

Aspetto una vostra risposta

Saluti da una mamma molto preoccupata