Ectasia durale

Egr. Signore,
la Sua situazione sembra alquanto seria e le terapie fin qui adottate non sembrano quelle adatte.
Pur nei limiti della consulenza on-line, leggendo quanto Lei riporta nel trascrivere il referto della RM, deduco che si tratti di una anomalia conosciuta con il nome di "megasacco", ovvero l'involucro che avvolge le radici nervose che poi si distribuiscono a formare i nervi del perineo e degli arti inferiori è molto ampio.
Spesso tale situazione si esprime con i sintomi che Lei riferisce.

Se di questo trattasi, la soluzione è solo chirurgica.
In assenza comunque di una valutazione clinica diretta e della visione delle immagini, non posso confermarlo.

Disponibile per eventuali ulteriori chiarimenti, invio cordiali saluti

Si assolutamente Dottore, nel referto è scritto "megasacco durale al passaggio lombo-sacrale". Ricordo che il neurologo era un pò preoccupato dopo la visione di tale referto, in seguito trasferì quindi la mia situazione al neurochirurgo. Quest'ultimo dopo un consulto con i dottori che avevano effettuato la RM, disse che non vi erano gli estremi per un intervento chirurgico, poichè erano escluse malformazioni di ogni genere e probabilmente la suddetta condizione del megasacco è congenita, solo che se sino a qualche tempo fà il tutto era asintomatico, come scritto nell'intervento precedente, da ormai 17-18 mesi invece convivo con tutta quella sfera dolorsa. In particolare ne risente l'area perineale di sinistra.

Io non posso fare altro che confermare quel che ho detto qui sopra.
Che sia congenito è possibile, ma ciò non toglie che se c'è la certezza che i sintomi sono causati dal megasacco e non da altra patologia, l'indicazione a intervenire potrebbe essere concreta.

Salve dottore.
Mi rifaccio sentire per informarla che dato che la terapia precedente non funzionava mi sono rivolto presso un altro centro che ha disposto per me un ricovero per accertamenti. L'equipe di neurologi nuova vuole fare esami come rnm encefalo e cervicale nonchè EMG. Mi è stato chiesto di portare quanti più possibili esami svolti nel passato. Proprio a questo proposito ho ritrovato una Rnm dell' encefalo che avevo svolto nel 2007 e di cui avevo completamente rimosso l'esistenza. Fui sottoposto a questa dopo un infortunio calcistico (avevo battuto la testa a terra svenendo). Il referto evidenziava una ectasia degli spazi liquorali in regione parietale posteriore sinistra. Ricordo che il neurologo mi disse che era un qualcosa di cui non preoccuparmi. Secondo lei è un qualcosa che può avere un nesso con la situazione e la sintomatologia sopra descritta?? Ad ogni modo non vedo l'ora che avvenga il ricovero, spero si possa far più luce o trovare una soluzione adeguata a questa attuale situazione. I sintomi continuano, specie i nuovi bruciori e formicolii ai piedi, vorrei avere finalmente un pò di pace!

A distanza, non posso che confermare ciò che Le ho dettto in precedenza.

Salve Dottore,
mi sembra giusto informarla sulla conclusione della vicenda. Ho finalmente trovato un'equipe di neurologi che si è interessata scrupolosamente all mio caso e mi ha seguito per tanti giorni con attenzione per trovare una risposta a una situazione che si è dimostrata di difficile lettura.
Sembra quindi che il problema non fosse l'ectasia durale, in quanto non collegata a malformazioni in un quadro di risonanze (encefalo, cervicale, dorsale e lombosacrale, con e senza contrasto completamente negative). Risultavano però anomalie nei Pess (rallentamento della conduzione periferica lungo la via somatosensoriale modesto agli arti superiori, più rilevante agli arti inferiori) e nell'EMG ( Nervo peroneo dx: lieve rallentamento della VCM, Nervo peroneo sin: rallentamento delle VCM, Nervo tibiale dx: rallentamento della VCM) con referto dello specifico esame che evidenziava quindi uno screzio polineuropatico motorio con sofferenza nel tratto prossimale del nervo agli arti inferiori. Questo spiegava perciò la sintomatologia dolorosa che si irradiava fino ai piedi. Inoltre la visita fisiatrica evidenziava un ipertono anale che indica una sindrome dolorsa perineale. Alla fine di tutto, considerando l'assenza di segni infiammatori nel liquor, la diagnosi è di mieloradicolite( radici sacrali e cono midollare) quindi un coinvoligmento filogistico di queste aree, probabilmente in esiti.
Dovrò convivere con questa situazione, cercando attraverso terapia (lyrica, rivotril e quant'altro) di alleviare le sofferenze. Intanto, sono contento di avere una diagnosi e sono contento di aver trovato dei medici che mi han preso a cuore. Ringrazio anche lei per l'attenzione riservatami.

La ringrazio di avermi informato, ma non mi pare che sia stata fatta una diagnosi.
Mieloradicolite? E la causa? Cioè da che cosa è data la mieloradicolite?.

La mia sintomatologia era avvertita da quasi due anni, quindi mi è stato riferito che probabilmente la causa è un processo virale che ha portato all'infiammazione permanente delle radici della cauda e del cono midollare. Risultando il liquor ora in ottime condizioni si presuppone che sia stato un processo virale che ormai è anche terminato lasciando il danno permanente. Ovvero le situazione di polineuropatia come evidenzia l'emg di cui sopra, causata dalla suddetta infiammazione delle radici (sacrali e cono midollare). Mi rendo conto che è stata una situazione difficile da studiare, considerando la negatività delle risonanze.

Va bene. Ma le risonanze descrivendo un megasacco non sono certo negative, Le pare?

Certo, difatti il titolo del post si riferiva proprio a questo. Il discorso è che davvero diversi, tra neurologi e neurochirurghi mi hanno detto che riscontrano solo un normale aumento, probabilmente congenito, di tale tratto, non supportato da malformazioni. La prima equipe neurologica che mi ha seguito mi ha spiegato che i problemi vengono dati da un sacco durale troppo piccolo che l'ectasia durale se non collegata ad altri elementi è asintomatica. La seconda equipe non ha dato importanza a tale megasacco e si è orientata su quanto le ho scritto sopra. Devo dire anche che l'ultima Rm lombosacrale (della scorsa settimaan) a differenza di quella eseguita un anno fà, non faceva riferimento a "megasacco durale". Le scrivo il referto:
Non alterazioni del segnale del cono midollare e delle radici della cauda. Non assunzioni patologiche di mdc. Non ernie ne protrusioni discali significative. Non crolli vertebrali nè alterazioni del segnale con caratteristiche evolutive della midollare ossea dei metameri esaminati.
Detto questo, dottore mi capisca, io sono ignorante in materia. Ho cercato nei fatti e anche tramite la sua consulenza online, di sentire più pareri.

Va bene, soprattutto se Lei si ritiene soddisfatto delle consulenze ricevute.

Salve Dottore, la ricontatto a distanza di un anno e mezzo perchè tutte le sue perplessità sulla diagnosi che mi era stata fatta, erano fondate. Non ho avuto nessun miglioramento dalla cura svolta con farmaci contro il dolore neuropatico. Continuo ad avere bruciori al piede sinistro (ricordo emg arti inferiori positiva per polineuropatia) problemi intestinali e minzionali (con visite urologiche e gastrointestinali negative), problematiche perineali con forti bruciori soprattutto nello stare seduto. Negli ultimi mesi ho avuto un peggioramento ulteriori con nuovi sintomi, come bruciore nella parte bassa della schiena che mi rende impossibile molte azioni e anche bruciore e parestesie notturne alle mani. Per quanto riguarda le mani i fastidi non sono solo notturni ma ho spesso fitte alle dita durante il giorno, bruciori nella zona dell'avambraccio e debolezza muscolare. Ho effettuato alcune settimane fa una emg arti superiori che evidenziava una neuropatia assono/demielinizzante del nervo mediano e una sofferenza del nervo ulnare, bilateralmente. Ho cambiato neurologo ultimamente e questi mi ha prescritto RM encefalo (poichè ho avuto nelle scorse settimane problemi di vista e dolore all'occhio)/Cervicale e Lombosacrale.
Il Referto delle RM colonna cervicale e lombosacrale è il seguente:
"Non alterazioni a carico dei metameri cervicali,lombo-sacrali e coccigei.Nei limiti fisiologici gli spazi intersomatici con iniziali segni di discomalacia a carico dei metameri C5-C6 e C6-C7. Fissurazione dei dischi intersomatici L1-L2 ed L2-L3. Megasacco durale al passaggio lombosacrale. Non alterazioni del cono midollare e della cauda equina. Radici nervose nella norma e non patologici accumuli di mdc."
Tra 20 giorni ho la RM enefalo e dopo appuntamento col neurologo, nel mentre le potrei chiedere un parere su tale esito della RM? Vorrei capire cosa evidenzia il referto, essendo alcuni termini a me sconosciuti e vorrei capire se questo referto spiega alcuni miei sintomi e le elettromiografie sempre positive. La ringrazio anticipatamente e vorrei sottolineare che ho sempre preso come riferimento il suo consulto di un anno e mezzo fa, ovviamente ho cercato di seguire la "cura reale" ma credo ci siano stati degli errori nella diagnosi precedente.

I sintomi che Lei riferisce credo siano attribuibili al megasacco e alla discopatia lombare.
Senza visitarLa, come Le dicevo, non posso darLe la certezza.
Se i sintomi sono dovuti a quella causa, è indicato l'intervento chirurgico.

Il megasacco, verosimilmente congenito, se responsabile dei sintomi è una patologia che va curata.

Cordialmente

Grazie Dottor Migliaccio per la risposta. Due anni fa dalla prima RM non risultava la discopatia lombare mentre si, già risultava il megasacco. Una domanda da ignorante in materia, discopatia lombare e megasacco quindi potrebbero spiegare pure la presenza delle neuropatie agli arti superiori che risultano dall'ultima EMG svolta? Ovviamente chiedo più a livello teorico perchè ci sono i limiti della consulenza online. Sono quasi 2 anni ormai, da quando ne avevo 24, che chi mi ha seguito a livello medico nella realtà mi parla del fatto che ho queste neuropatie ma senza capirne le cause. Ad ogni modo la ringrazio nuovamente per la risposta, aggiungendo (credo sia consentito da regolamento) che potrei contattarla per un discorso di visita, mi sono accorto che ha uno studio nella mia città qui al Sud. Grazie ancora e buona giornata.