Non so dove inserire: 8 anni-sclerosi tuberosa-centri
Buona giornata a Voi.
E grazie per sopportarmi e supportarmi, mi sono affezionata a Voi tutti!! Fornite un servizio chiaro e molti di Voi sono veramente "professionisti eticamente e umanamente stupendi!"
Gentili Neurochirurghi,
mi rivolgo a voi perchè penso l'argomento sia di competenza neurochirurgica.
Oggi mi ha telefonato
una giovane amica di Torino affinchè le trovassi via internet dei
Centri di Neurochirurgia Pediatrica.
Il bimbo di 7/8 anni è affetto da Sclerosi Tuberosa, ha circa una
ventina di crisi al giorno sia simil-epilettiche che vere e proprie.
E' fortemente farmaco resistente.
La mamma, ha avuto notizie di alcuni interventi che potrebbero dare
sollievo al bambino, dagli stessi medici dove è attualmente appoggiata (Alessandria)e le hanno appunto proposto diverse alternative di tipo chirurgico.
Ora, questa amica cerca Centri Pediatrici di Neurochirurgia specifica
che tratti la Sindrome di Bourneville, disposta a muoversi in tutta
Italia per avere qualche consulenza e informazioni sulle terapie
ultime o se servono gli atti chirurgici quali veramente potrebbero
tornare risolutivi. E' disperata, non le hanno garantito percentuali alte di successo.
Grazie a tutti voi se saprete darle indirizzi di centri specifici!
"ambasciator non porta pena!" provvederò solo al copia incolla dei centri e non dei vostri nominativi. (disponibile anche via email per eventuali info particolari da inviare alla mamma del bimbo)
grazie.
E grazie per sopportarmi e supportarmi, mi sono affezionata a Voi tutti!! Fornite un servizio chiaro e molti di Voi sono veramente "professionisti eticamente e umanamente stupendi!"
Gentili Neurochirurghi,
mi rivolgo a voi perchè penso l'argomento sia di competenza neurochirurgica.
Oggi mi ha telefonato
una giovane amica di Torino affinchè le trovassi via internet dei
Centri di Neurochirurgia Pediatrica.
Il bimbo di 7/8 anni è affetto da Sclerosi Tuberosa, ha circa una
ventina di crisi al giorno sia simil-epilettiche che vere e proprie.
E' fortemente farmaco resistente.
La mamma, ha avuto notizie di alcuni interventi che potrebbero dare
sollievo al bambino, dagli stessi medici dove è attualmente appoggiata (Alessandria)e le hanno appunto proposto diverse alternative di tipo chirurgico.
Ora, questa amica cerca Centri Pediatrici di Neurochirurgia specifica
che tratti la Sindrome di Bourneville, disposta a muoversi in tutta
Italia per avere qualche consulenza e informazioni sulle terapie
ultime o se servono gli atti chirurgici quali veramente potrebbero
tornare risolutivi. E' disperata, non le hanno garantito percentuali alte di successo.
Grazie a tutti voi se saprete darle indirizzi di centri specifici!
"ambasciator non porta pena!" provvederò solo al copia incolla dei centri e non dei vostri nominativi. (disponibile anche via email per eventuali info particolari da inviare alla mamma del bimbo)
grazie.
Buongiorno. Esiste l'associazione sclerosi tuberosa www.sclerosituberosa.it il cui comitato scientifico annovera persone di grande competenza in questo ambito.
La sclerosi tuberosa è una patologia che ha estrema variabilità sia di lesioni che di espressività clinica; non sempre è facile trovare la terapia giusta e non è detto che quella chirurgica sia risolutiva. Capisco il dramma che stanno vivendo i genitori perchè mia figlia Benedetta è affetta da sclerosi tuberosa ed il 6 luglio, giorno in cui lei ha postato la richiesta di aiuto, ha compiuto 16 anni
La sclerosi tuberosa è una patologia che ha estrema variabilità sia di lesioni che di espressività clinica; non sempre è facile trovare la terapia giusta e non è detto che quella chirurgica sia risolutiva. Capisco il dramma che stanno vivendo i genitori perchè mia figlia Benedetta è affetta da sclerosi tuberosa ed il 6 luglio, giorno in cui lei ha postato la richiesta di aiuto, ha compiuto 16 anni
dott.ssa Gabriella La Rovere

Ex utente
Buon giorno Dottoressa,
che dirLe? senza parole. La ringrazio per la risposta, visiono il sito e poi invio per posta alla mia amica le info necessarie.
un sincero abbraccio, da parte di una mamma.
che dirLe? senza parole. La ringrazio per la risposta, visiono il sito e poi invio per posta alla mia amica le info necessarie.
un sincero abbraccio, da parte di una mamma.
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 2.9k visite dal 06/07/2008.
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