Non so dove inserire: 8 anni-sclerosi tuberosa-centri

Buona giornata a Voi.
E grazie per sopportarmi e supportarmi, mi sono affezionata a Voi tutti!! Fornite un servizio chiaro e molti di Voi sono veramente "professionisti eticamente e umanamente stupendi!"

Gentili Neurochirurghi,
mi rivolgo a voi perchè penso l'argomento sia di competenza neurochirurgica.
Oggi mi ha telefonato
una giovane amica di Torino affinchè le trovassi via internet dei
Centri di Neurochirurgia Pediatrica.
Il bimbo di 7/8 anni è affetto da Sclerosi Tuberosa, ha circa una
ventina di crisi al giorno sia simil-epilettiche che vere e proprie.
E' fortemente farmaco resistente.
La mamma, ha avuto notizie di alcuni interventi che potrebbero dare
sollievo al bambino, dagli stessi medici dove è attualmente appoggiata (Alessandria)e le hanno appunto proposto diverse alternative di tipo chirurgico.
Ora, questa amica cerca Centri Pediatrici di Neurochirurgia specifica
che tratti la Sindrome di Bourneville, disposta a muoversi in tutta
Italia per avere qualche consulenza e informazioni sulle terapie
ultime o se servono gli atti chirurgici quali veramente potrebbero
tornare risolutivi. E' disperata, non le hanno garantito percentuali alte di successo.
Grazie a tutti voi se saprete darle indirizzi di centri specifici!
"ambasciator non porta pena!" provvederò solo al copia incolla dei centri e non dei vostri nominativi. (disponibile anche via email per eventuali info particolari da inviare alla mamma del bimbo)
grazie.
[#1]
Dr.ssa Gabriella La Rovere Medico estetico 374 10
Buongiorno. Esiste l'associazione sclerosi tuberosa www.sclerosituberosa.it il cui comitato scientifico annovera persone di grande competenza in questo ambito.
La sclerosi tuberosa è una patologia che ha estrema variabilità sia di lesioni che di espressività clinica; non sempre è facile trovare la terapia giusta e non è detto che quella chirurgica sia risolutiva. Capisco il dramma che stanno vivendo i genitori perchè mia figlia Benedetta è affetta da sclerosi tuberosa ed il 6 luglio, giorno in cui lei ha postato la richiesta di aiuto, ha compiuto 16 anni

dott.ssa Gabriella La Rovere

[#2]
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Buon giorno Dottoressa,
che dirLe? senza parole. La ringrazio per la risposta, visiono il sito e poi invio per posta alla mia amica le info necessarie.

un sincero abbraccio, da parte di una mamma.