Arnold chiari tipo 1 siringomielia c1-c3 decompressa 2 volte,retroflessione del dente epistrofeo

Mi chiamo Francesca ho 24 anni, ho scoperto di avere chiari e siringomielia nel dicembre2009 dopo 3anni di dolori e vari accessi al pronto soccorso senza alcun risultato. Dalla prima rmn discesa dei poli inferiori delle amigdale cerebellari nello spazio subaracnoideo retromidollare per un tratto di circa 1,5cm a cui si associava cavità idromielica centromidollare all'altezza di c1 e c2,a segnale semiliquorale a morfologia allungata , di circa 1,6 cm di diametro cranio caudale.
sfumate iperintensità nelle sequenza a TR lungo sono evidenziabili in sede paratriangolare di natura aspecifica.
Mi mandano a consulto neurochirurgico il quale trovandomi sintomatica(cefalea associata a nausea e vescica neurologica formicolii alle braccia)decide di effettuare una decompressione alto-occipitale marzo 2010che non mi dà alcun miglioramento ne dal punto di vista radiologico ne da quello neurologico tanto vero che i sintomi sono andati via via peggiorando al punto che il minimo sforzo,starnuto colpo di tosse mi scatennasse cefallee talmente forti da rimettere più volte.
La rmn post operatoria novembre2010mostava una discesa delle tonsille cerbellari fino la base del dente .il bulbo è allungato e il dente è retroflesso .
la pulsatilità liquorale ben evidente al davanti del tronco encefalico e del midollo;posteriormente il segnale è più debole ,l'acquedotto è caratterizzato da una substenosi prossimale.La dilatazione siringomielica è invariata.
Isintomi continuano ad essere auti e si associano parestesia al volto alle braccia e forti formicolli ripeto una rmn nel novembre 2011 nella quale non si evidenziano modificazioni dell'ampia focale dilarazione siringomielica .ma nonostante la decompressione la valutazione qualitativa della dinamica liquorale mostra un ostacolodella pulsatilità nello spazio subaracnoideo posteriore del forame magno ,in particolare non si apprezza nessun segnale retrotonsillare.
Diciamo che non riuscendo più ad avere una qualità di vita "normale"mi fido del neurochirurgo una seconda volta e il giorno 11 febbraio 2013 mi sottopongo a rintervento con ampliamento della decompressione ossea occipito-cervicale plastica durale e coartazione delle tonsille cerbellari.
IL decorso post operatorio è stato un inferno con forti cefallee accompagnate da vomito fino a 5 volte al giorno ,la testa pulsa tutte le volte che mi muovo non sento il caldo agli arti superiori camminata instabile continue vertigini nausea esensazione di vuoto alla parte alta della schiena al che mi insospettisco e decido di fare una rmn che mostra una voluminosa raccolta liquorale nei tessuti molli della nuca con estensione fino c7 ma anche una netta regressione della siringomielia e le tonsille salite di qualche mm.
Ora il mio dubbio è questa dilatazione è pericolosa può avere conseguenze e devo stare a riposo coricata come mi ha consigliato la neuroradiologa o non è niente come mi ha detto il neurochirurgo ridendo ?grazie anticipatamente ,non so più a chi credere.