Miastenia e arnold chiari

Buonasera a tutti. Chiedo gentilmente un consulto neurologico o neurochirurgico riguardo ai problemi di salute di mio marito.Vi racconto la storia.
Lui ha 38 anni e fa un lavoro fisicamente molto faticoso. Tutto è iniziato quando aveva 35 anni (2009), dopo un’ estate intera di cefalee continue e debolezza muscolare, decide di fare una visita neurologica. Lo ricoverano d’ urgenza per accertamenti poiché gli trovano anche un leggero strabismo, una ptosi all’occhio sn e diplopia guardando lateralmente.Effetua una tac al torace dalla quale si è vista un’ iperplasia timica; da qui, la diagnosi di miastenia (con anticorpi negativi). Effettua inoltre una risonanza all’ encefalo, e da qui, anche una malformazione di Arnold chiari tipo 1. Gli consigliano pertanto di fare solo una volta ogni 2 anni la rmn all’ encefalo e si soffermano sulla miastenia consigliandogli subito l’ intervento, che fa nel 2011 e che non ha affatto migliorato i sintomi.Inizia la terapia con mestinon 60 mg 4 volte al giorno, ma dopo mesi, non migliora, così dopo un anno, gli aggiungono il mestinon 180 ( sospeso subito perché gli provocano fascicolazioni) e l’ azatioprina (sospesa dopo qualche mese per eccessiva stanchezza, malessere generale, sanguinamento dal naso). Intanto i neurologi continuano a non considerare l’ AC1, di conseguenza, anche mio marito lo sottovaluta.. Intanto il malessere peggiora, peggiora la diplopia, quando è molto stanco si sente la lingua legata che però gli passa quando riposa, peggiora la cefalea che gli viene al minimo sforzo, anche quando si piega, dolori alle spalle, a volte debolezza alle gambe, crampi e scatti notturni, dolori alla schiena, sonno disturbato, formicolio e mani intorpidite ( ha fatto l’ elettromiografia ed ha un inizio di tunnel carpale). Nel 2012 effettua un’ altra risonanza all’ encefalo: risultato:nella fossa posteriore si osserva ectopia delle olive cerebellari, che oltrepassano di quasi un cm il grande forame occipiale e descrivono impronta sul contorno posteriore del passaggio bulbo midollare a malformazione di Arnold chiari.
Il neurologo legge l’ esito e continua a non considerare il problema.
Alla fine, mio marito decide di cambiare neurologo, e quest’ ultimo, appena sente i sintomi, si sofferma più sull’ AC1, gli prescrive una nuova risonanza all’ encefalo e un consulto da un neurochirurgo. Nel frattempo scende col dosaggio del deltacortene a 15 mg. Il neurochirurgo non esclude un intervento, ma prima deve fare anche una risonanza al midollo spinale poiché gli sospetta anche una Siringomielia (entrambe fissate per febbraio).Ora, dopo tutto questo pellegrinaggio, siamo un po’ confusi perché,né noi,né il neurochirurgo, riusciamo a capire a quale malattia attribuire i sintomi di mio marito, per questo avrei davvero bisogno di un parere da parte vostra.Su internet ho letto che i sintomi sono simili, ma se si considerasse l’ intervento e invece fosse tutto causato dalla miastenia??? E se invece si attribuissero all’ AC1, sarebbero così gravi da considerare l’ intervento anche senza siringomielia???
Ringrazio chi volesse rispondermi, scusandomi in anticipo di avervi trattenuto con questa lunga lettera!!