Midollo ancorato - neonato

Salve.

Ho un bimbo di due settimane e la pediatra che lo ha visitato in clinica ha notato un piccolo (circa 3 cm) angioma all'altezza dell'osso sacro. Ha chiamato un suo collega piu anziano che pero ha detto che secondo lui non è 'nulla'.
Per 'precauzione' lo hanno sottoposto a un'ecografia.

Il referto ecografico recita piu o meno cosi (scusi eventuali errori terminologici, traduco dal francese):
Angioma piano regione sacro-coccigea.
Il cono midollare si termina un po basso all'altezza della L4.
Aspetto un po allargato del canale 'ependyme' (...penso sia spinale...) nella sua porzione distale (???).
Non è possibile identificare le radici abituali, di aspetto mobile.
Si raccomanda proseguire l'investigazione con una risonanza midollare al fine di valutare la possibilità di midollo attaccato basso.

10 giorni dopo abbiamo proceduto alla Risonanza Magnetica, eccone il rapporto.
IRM MIDOLLARE:
-Il midollo si termina un po in basso, dietro L3-L4.
-Il canale spinale é largo.
-Esiste un lipoma dietro il nono midollare che misura 2cm di altezza e 3-4 mm di spessore. Questo lipoma non comprime.
-Il filum e un po inspessito, il midollo sembra attaccato.
-Aspetto normale delle vertebre e dei dischi infra verterbali.
-Nessuna anomalia della cerniera (??? tradotto forse male), le tonsille cerebellari sono in luogo, la grande cisterna è ben visibile.
-Nessuna malformazione di Chiari.
Conclusione: Midollo attaccato basso con presenza di un piccolo lipoma intra canalare.

Inutile dire che abbiamo mille domande e che siamo molto preoccupati visto che abbiamo letto tantissimo in questi giorni sull'argomento.

quel che abbiamo notato è che questa patologia è quasi sempre associata a spina bifida o altre malformazioni mentre per mio figlio non ci sono altre malformazioni. Tra le mille domande:
- come mai l'ecografia diceva che il cono si terminava tra la L4 e L5 e la risonanza dice tra L3 e L4? Possibile che abbia cominciato a risalire?
- la primaria di radiologia ci ha detto che per ora è meglio non far nulla e tenere sotto controllo perché non si tratta di cosa gravissima. Ma abbiamo anceh letto che l'operazione non guarisce i sintomi gia presenti ma evita il peggioramento. quanto è possibile attendere l'ultimo minuto? Come si fa a intervenire al momento giusto prevenendo?
- abbiamo letto anche di gente che ha subito l'operazione e che dopo due anni si ritrova con lo stesso problema.

che ne pensate di questa situazione?
Inoltre, in Italia qual è il centro a cui rivolgeri che abbia esperienza, vista la rarità della patologia?

Grazie

Paola