Asportazione schwannoma trigemino
Sono stata operata 3 anni fa per uno schwannoma della 2.a branca del trigemino; l'intervento è stato lungo, complesso e "demolitivo" (accesso temporale e submascellare, con resezione del nervo), ma gli esiti funzionali -a dispetto dei grossi rischi prospettati sulla possibile perdita dell'occhio e della motilità facciale- sono stati ottimi. Purtroppo, invece, il dolore conseguente all'intervento (del quale mi erano state dette cose rassicuranti...) anzichè migliorare nel tempo, è andato progressivamente peggiorando, rendendomi attualmente la vita quasi impossibile: e, perdippiù, prima dell'intervento non avevo alcuna sofferenza (la scoperta del tumore è stata in pratica "casuale"). Tutti i controlli successivi hanno escluso recidive o residui; ho provato tutte le terapie antineuropatiche possibili (Gabapentin, Lyrica, Tolep) accompagnandole con miorilassanti, ansiolitici, antinfiammatori, antinevralgici, etc. senza risultati decenti. L'unico sollievo lo dà l'Optalidon (quello vecchio, con fenobarbiltal) ma c'è bisogno di dosi sempre più forti (ora servono almeno 3-4 compresse ogni giorno). Mi sono rivolta anche a Centri di Terapia del Dolore, ma dopo tante mie esitazioni ho finito coll'applicare i cerotti di bruprenorfina: ebbene anche con questi non ho alcun risultato. Sono disperata: non credo di essere l'unica ad aver avuto questo tipo di intervento, ma nessuno sa dirmi concretamente come affrontare il problema del dolore. Qualcuno mi ha proposto di ricorrere all'"anestetizzazione" del ganglio di Gasser, ma chi potrebbe farlo sostiene che nel mio caso la situazione cicatriziale esistente rende questo intervento rischioso se non impossibile. Ho sentito parlare del Cyber Knife: potrebbe essere utile nel mio caso ?? se si, a chi potrei rivolgermi ??
Grazie per l'aiuto che mi darete
Grazie per l'aiuto che mi darete
[#1]
Dr. Daniele Tonlorenzi
Gnatologo, Dentista
4.2k 73
Gentile utente purtroppo non so aiutarla col Cyber Knife, però una cosa che mi viene in mente è che il danno chirurgico (ad es. cicatriziale) possa dare una disarmonia delle afferenze sensitive trigeminali. Un bite (a Pisa li facciamo davvero molto alti) potrebbe avere un senso. Naturalmente non è possibile dirlo a distanza, ci vorrebbe una visita.
Saluti
Daniele Tonlorenzi
Saluti
Daniele Tonlorenzi
[#2]
Ex utente
Ringrazio per l'attenzione al mio problema. Probabilmente un "bite" sarà utile, ma ora non sono in grado di affrontare nulla, tranne qualcosa che mi liberi almeno in parte dalla morsa di dolore alla faccia che mi distrugge. Anche la buprenorfina per me è come acqua !! C'è qualche centro specializzato dove siano in grado di "anestetizzare" il trigemino anche nel mio caso, che secondo alcuni è molto pericoloso ??Ma c'è una casistica del mio problema soprattutto sugli esiti di un intervento simile? sono stata io particolarmente sfortunata ?? eppure più di uno specialista mi ha detto che l'intervento è stato fatto correttamente e al meglio.
Molti poi parlano di una "soglia del dolore" molto bassa: ma ho preso anche antidepressivi (per periodi di 15-20 giorni) senza risultato
Molti poi parlano di una "soglia del dolore" molto bassa: ma ho preso anche antidepressivi (per periodi di 15-20 giorni) senza risultato
[#4]
Ex utente
Sono passati 4 mesi: il mio problema è sempre lo stesso, ma nessuno ha saputo darmi qualche suggerimento in merito alle mie domande specifiche. Qualche settimana fa ho letto (sul Corriere della Sera)un servizio sul "robot- chirurgo" dove si parlava del Cyber Knife che sembra esista solo a Vicenza e a Milano. Potrei cercare di contattare il prof. Colombo che a quanto pare è il pioniere in questo campo, ma si degnerà di darmi una risposta ??? La cosa più strana, comunque, è che anche su Internet non riesco a trovare nulla su casi simili, per cui chiedo ai tanti "esperti" almeno di dirmi se il mio caso è "unico" (eppure qualunque specialista contattato -e sono tanti finora....- minimizza quasi il mio intervento, come se si trattasse di una qualsiasi colecistectomia, salvo autobloccarsi difronte al problema "dolore").
Continuo a sperare che qualche buon Samaritano di Medicitalia mi dia un cenno !!!!
Continuo a sperare che qualche buon Samaritano di Medicitalia mi dia un cenno !!!!
[#5]
Dr. Daniele Tonlorenzi
Gnatologo, Dentista
4.2k 73
Provi a chiedere qualche neurologo se nel Suo caso è indicato il Gabapentin. Mi spiace, ma mi occupo con il Prof Marcello Brunelli di "stimolazioni trigeminali" (un concetto nuovo) e non conosciamo chirurghi.
Non si arrabbi con me ma non conosco nessuno che abbia quello strumento
Non si arrabbi con me ma non conosco nessuno che abbia quello strumento
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Prof. Paolo Perrini
Neurochirurgo
817 37
Gentile Utente,
nel caso delle nevralgie trigeminali primitive come secondarie (e questo è il suo caso) resistenti al trattamento medico le opzioni sono la chirurgia o la radiochirurgia. Dal punto di vista chirurgico, essendo il suo problema iniziato dopo l'intervento, non è da considerarsi una valida opzione la decompressione microvascolare, mentre ha un senso considerare la microcompressione transovale o comunque un trattamento transovale come la glicerolizzazione. Pur non avendo a disposizione il suo esame RMN probabilmente le percentuali di successo nel suo caso sono più basse che nella norma in base al fatto che avendo subito un intervento, probabilmente l'anatomia del ganglio di gasser è distorta e quindi è possibile che con l'approccio transovale non si vada poi ad agire sul target di interesse. Sicuramente l'opzione radiochirurgica ha un senso nel suo caso, anche con la tradizionale gamma Knife che determina una lesione nel ganglio di gasser che quindi riduce la percezione del dolore. Il mio consiglio è quello di farsi visitare da un neurochirurgo e da un radiochirurgo in modo da avere le due opzioni a confronto e quindi rapidamente iniziare il trattamento.
nel caso delle nevralgie trigeminali primitive come secondarie (e questo è il suo caso) resistenti al trattamento medico le opzioni sono la chirurgia o la radiochirurgia. Dal punto di vista chirurgico, essendo il suo problema iniziato dopo l'intervento, non è da considerarsi una valida opzione la decompressione microvascolare, mentre ha un senso considerare la microcompressione transovale o comunque un trattamento transovale come la glicerolizzazione. Pur non avendo a disposizione il suo esame RMN probabilmente le percentuali di successo nel suo caso sono più basse che nella norma in base al fatto che avendo subito un intervento, probabilmente l'anatomia del ganglio di gasser è distorta e quindi è possibile che con l'approccio transovale non si vada poi ad agire sul target di interesse. Sicuramente l'opzione radiochirurgica ha un senso nel suo caso, anche con la tradizionale gamma Knife che determina una lesione nel ganglio di gasser che quindi riduce la percezione del dolore. Il mio consiglio è quello di farsi visitare da un neurochirurgo e da un radiochirurgo in modo da avere le due opzioni a confronto e quindi rapidamente iniziare il trattamento.
Dr Paolo Perrini
Neurochirurgia Universitaria,
Ospedale "Santa Chiara", Pisa.
perrinipaolo@hotmail.com
www.perrinipaolo.com
[#7]
Ex utente
Ringrazio i Dr. Tonlorenzi e Perrini per l'attenzione e per i suggerimenti, che cercherò di seguire. Per ora ho deciso di sentire il Centro di terapia del dolore di Milano (c/o Clinica Mangiagalli); poi vedrò di seguire l'opzione radiochirurgica. Voglio però ancora una volta sottolineare come tutto sia affidato alla buona volontà di qualche medico (come voi) che si adopera -pur senza avere coinvolgimento diretto- per cercare di risolvere i problemi: ma non sarebbe giusto che fossero i medici "coinvolti" (parlo di quelli -locali e non- che hanno operato e di quelli che hanno avuto direttamente a che fare con il caso) a suggerire le possibili opzioni e soprattutto a impegnarsi concretamente contattando gli "esperti" e spiegando le situazioni, evitando ricerche spesso sterili e viaggi spesso inutili ??? Invece ognuno fa e dà quel che sa e può in proprio, magari con ostinazione, ma evita di proporre / suggerire / contattare strade e competenze diverse.....
[#8]
Ex utente
Ritorno -dopo diversi mesi- sul problema , che non solo non è risolto, ma addirittura si è aggravato negli ultimi tempi. Purtroppo è fallito un tentativo fatto con la Scrambler Therapy (a Milano); quanto al Cyber Knife, a Vicenza mi hanno "scaricato" dichiarando di non avere esperienze simili (e comunque di non credere a esiti positivi sul "dolore" di un eventuale intervento con quella tecnica). Ho provato anche gli oppioidi, con risultato nullo. Sto provando anche da circa un mese una terapia antidepressiva (contro la mia volontà....), ma per ora sto soffereente e disperata come prima.
Qualcuno mi ha proposto come estrema soluzione un intervento sul ganglio di Gasser (con craniotomia !!!), ma quasi tutti mi sconsigliano di "cercare" soluzioni neurochirurgiche che potrebbero solo aggravare la situazione.... C'è qualcuno che mi può consigliare ??
Qualcuno mi ha proposto come estrema soluzione un intervento sul ganglio di Gasser (con craniotomia !!!), ma quasi tutti mi sconsigliano di "cercare" soluzioni neurochirurgiche che potrebbero solo aggravare la situazione.... C'è qualcuno che mi può consigliare ??
[#9]
Ex utente
Vedo che purtroppo nessuno si è fatto vivo......
Io sono disposta a tutto, a qualsiasi tipo anche di sperimentazione e di trattamento non invasivo pur di ritrovare margini di vivibilità: ma non so a chi rivolgermi. Ho cercato su Internet di situazioni simili, ma non riesco a trovare praticamente nulla..
ma mi rivolgo a tutti i neurochirurghi e chirurghi maxillo-facciale che leggono questo mio SOS: esisteranno pure dei casi bene o male simili al mio (cioè lesioni di nervi trigeminali----)e quindi una casistica da cui capire se, quanto frequentemente, di che entità, quale evoluzione hanno queste cosiddette "parestesie dolorose" che conseguono da interventio in cui vengono lesi dei nervi trigeminali ?!?!?!?!
O il mio caso è unico !!!???!!!
dove posso trovare informazioni di questo tipo ?????
Io sono disposta a tutto, a qualsiasi tipo anche di sperimentazione e di trattamento non invasivo pur di ritrovare margini di vivibilità: ma non so a chi rivolgermi. Ho cercato su Internet di situazioni simili, ma non riesco a trovare praticamente nulla..
ma mi rivolgo a tutti i neurochirurghi e chirurghi maxillo-facciale che leggono questo mio SOS: esisteranno pure dei casi bene o male simili al mio (cioè lesioni di nervi trigeminali----)e quindi una casistica da cui capire se, quanto frequentemente, di che entità, quale evoluzione hanno queste cosiddette "parestesie dolorose" che conseguono da interventio in cui vengono lesi dei nervi trigeminali ?!?!?!?!
O il mio caso è unico !!!???!!!
dove posso trovare informazioni di questo tipo ?????
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Ex utente
Dopo un lungo paeriodo di attesa vana, mi rifaccio viva io per dire che ho anche "sperimentato" la neurostimolazione superficiale facciale senza avere risultati positivi. Sono orientata a seguire il consiglio di chi mi propone una rizolisi del ganglio di gasser o più selettiva sulla II branca trigeminale, anche se, a quanto pare, nel mio caso rischiosa e dagli esiti dubbi: ma sto tanto male che sono dispostya a correre qualsiasi rischio). Vorrei però rivolgermi ad un centro, anche non italiano, veramente qualificato e perciò chiedo di darmi qualche riferimento in ambito europeo: quali sono (credo che esistano...) i centri tecnologicamente più avanzati ed affidabili che trattano la chirurgia del trigemino per via endoscopica (magari anche dei nomi autorevoli, ma su questo credo che nessuno oserà sbilanciarsi.!!..)??? (in base a quanto leggo su internet, sembra che la competenza sia principalmente della Otorinolaringoiatria, o con terminologia inglese ENT Surgery. N.B. nel mio caso non non è un problema di "conflitto neurovascolare" ). Spero che qualcuno mi risponda
Questo consulto ha ricevuto 12 risposte e 8.6k visite dal 02/03/2008.
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